De eerste klachten
Het begint geleidelijk, met aanvallen vooral tijdens en later ook na het sporten. Vervelend, vermoeiend en in zekere mate ook verontrustend. Maar tussen de aanvallen door is er niets aan de hand, dus zo erg is het nou ook weer niet. Omdat de frequentie van de aanvallen niet afneemt, stop ik met bètablokkers die de cardioloog voorschreef. Blijkbaar moet ik met mijn klachten leren leven. Het wordt pas echt hinderlijk als sporten vrijwel niet meer gaat en de frequentie van de aanvallen toeneemt. Maar sporten is bijzaak en werken is hoofdzaak. Dus de racefiets gaat de garage in en joggen wordt wandelen. De hartkloppingen zijn inmiddels zo gewoon dat ik ze nauwelijks meer als afwijkend beleef. Maar dan gaat ook werken lastiger. De vermoeidheid ligt als een grauwsluier over allerlei activiteiten. Mijn gewicht neemt toe; logisch als je vrijwel niet meer sport. En dan is het ook niet gek dat mijn benen aan het eind van de dag zichtbaar vollopen. Pas als werken vrijwel onmogelijk is, forse gewichtsschommelingen bij wisselend oedeem optreden en praten bij geringe inspanning hoorbaar moeizaam wordt, dringt het besef tot me door dat het uit de hand loopt.
Geen herstel
Omdat ik lange tijd mijn klachten bagatelliseerde, bezoek ik achteraf gezien veel later dan gewenst de huisarts en opnieuw de cardioloog. Onderzoeken, diagnose en behandeling volgen. Paroxismaal wordt chronisch. Patients delay als blinddoek over ogen die niet willen zien. De angst voor wat had kunnen gebeuren als een propje was losgeschoten, spookt een tijdlang door me heen. Herstel laat toch eigenlijk lang op zich wachten. De noodzakelijke antistolling brengt een hoop gedoe met zich mee; de Trombosedienst biedt niet al te patiëntvriendelijke mogelijkheden. Het effect van bètablokkers is nauwelijks merkbaar. Cardioversie, zonder en met amiodaron, blijkt al binnen enkele uren zonder succes. En amiodaron geeft vooral bijwerkingen. Inmiddels is werken vrijwel onmogelijk en mijn klachten vormen de doorslaggevende reden om de praktijk te beëindigen. Bureauwerk is in mijn perfecte parttime baan nog wel te doen. Mijn omgeving kent me niet als een oude man en de angst van vrouw en kinderen is voortdurend voelbaar. Zij doen dappere pogingen om me tegen mijzelf te beschermen. Toch overschat ik mijn fysieke mogelijkheden voortdurend en daar moet ik regelmatig voor boeten. Ik wíl me niet neerleggen bij mijn beperkingen, want dan krijg ik het pas echt benauwd.
Een oplossing
Uiteindelijk wordt de oplossing gevonden in een op inspanning reagerende pacemaker gecombineerd met een ablatio van de his-bundel. Het is niet ideaal, zeker niet in perioden dat de juiste instelling moeizaam wordt gevonden en de klachten in alle hevigheid terugkeren. Maar het is beter dan al het voorgaande. Het boezemfibrilleren blijft en dus ook de antistolling. Met zelfmeting en zelfdosering interfereert dat echter veel minder met mijn normale bezigheden. Twee tot drie keer per jaar een controle is best op te brengen. Werken gaat weer prima. Mede dankzij revalidatie bij een gespecialiseerde fysiotherapeut kan ik zelfs weer sporten, zij het met de nodige beperkingen. Maar de racefiets wordt niets meer; met het ouder worden werkt de combinatie vallen en antistolling niet uitnodigend. Uitschieters worden nog steeds afgestraft, dus je gehoorzaamt braaf aan je eigen lijf.
Reisgenoot voor het leven
Soms bekruipt me weer de angst voor een CVA, mijn grootste schrikbeeld. Maar de kans daarop is te klein om daar lang van wakker te liggen. Draadbreuk of een kapotte pacemaker? Van mijn hart is alles bekend en ik vertrouw meer op de combinatie van mijn hart met een pacemaker dan op een hart waarvan men aanneemt dat het gezond is tot plotseling het tegendeel bewezen wordt. Op slechte momenten zie ik voor mezelf een toekomstbeeld als een veel te vroeg oude man met ernstig hartfalen. Boezemfibrilleren, een reisgenoot die ik de rest van mijn leven maar beter te vriend kan houden.
H&W zal bij iedere nieuwe standaard proberen een patiënt over diens ervaringen te laten vertellen. Deze eerste keer is het een bijzonder verhaal; de patiënt is ook collega.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
