Andere tijden, andere zorg?

Inleiding

De meeste mensen willen het liefst thuis overlijden,123 maar in werkelijkheid kunnen steeds minder mensen deze wens verwezenlijken. In 1956 vond in Nederland 65% van alle sterfgevallen thuis plaats en in 1978 nog 43%. Dit percentage was in 2003 echter geslonken tot 25%.45 Voor mannen is de kans dat ze thuis kunnen overlijden groter dan voor vrouwen.6789 Dat was al zo in de periode van 1978 tot en met 1985, getuige een onderzoek destijds in de vier registrerende huisartsenpraktijken in Nijmegen en omgeving.10 Dat mannen in deze vier praktijken vaker thuis overleden dan vrouwen, bleek verband te houden met de mantelzorg, die in hoofdzaak verleend werd door vrouwelijke verwanten. De conclusie luidde toentertijd dat de aanwezigheid van een vrouw in de directe omgeving een belangrijke voorwaarde was om thuis te kunnen sterven.10 Sinds 1987 hebben zich veranderingen voorgedaan die dit verschil tussen de seksen zouden hebben kunnen beïnvloeden. Méér vrouwen hebben een baan buitenshuis gekregen en de gezinnen zijn kleiner.1112 Daardoor zijn de mogelijkheden voor mantelzorg beperkter geworden. Daar staat tegenover dat men de laatste jaren zorgverlof kan opnemen en dat meer mannen parttime zijn gaan werken.13 Ook zijn de afgelopen jaren de mogelijkheden vergroot voor nachtzorg thuis en – door de inzet van vrijwilligers – voor terminale thuiszorg. Wij vroegen ons daarom af of het sekseverschil in de plaats van overlijden anno 2004 nog wel zou bestaan. Om deze vraag te beantwoorden onderzochten we, in dezelfde vier huisartsenpraktijken, na twintig jaar opnieuw de relatie tussen sekse, leeftijd, doodsoorzaak en plaats van overlijden, en wie de mantelzorg verleent aan de terminale patiënt.

Methode

Het onderzoek vond plaats in de vier huisartsenpraktijken die samen de Continue Morbiditeitsregistratie (CMR) vormen.14 De praktijkpopulatie omvat in totaal ongeveer 12.000 patiënten en de leeftijdsopbouw komt goed overeen met de Nederlandse bevolking. De onderzoekspopulatie bestond uit alle patiënten die overleden in de jaren 2000 tot en met 2004. Wij gebruikten de CMR als index om de overleden patiënten te traceren. Ook patiënten die binnen drie maanden na opname in een verpleeghuis overleden, maken deel uit van de onderzoekspopulatie, omdat de CMR-praktijken deze patiënten pas na drie maanden uit de registratie verwijderen. Uit de medische dossiers zijn de volgende data verzameld: plaats van overlijden, doodsoorzaak, of de patiënt acuut dan wel na een terminale fase overleden is, of er professionele zorg aanwezig was en of er mantelzorg aanwezig was. Aan de huisartsen van de patiënten die niet-acuut thuis overleden, vroegen wij schriftelijk wie de mantelzorg verleende. Zo nodig werd aanvullende informatie gevraagd over de gegevens uit het medisch dossier. Als plaatsen van overlijden onderscheidden wij thuis (met inbegrip van de openbare weg), ziekenhuis, verpleeghuis (inclusief hospice) en verzorgingshuis. Het verzorgingshuis verschilt van de thuissituatie doordat er professionele zorg aanwezig is. In de thuissituatie onderscheidden wij overlijden na een terminale fase en acuut sterven. We spraken van acuut sterven als het ziekteproces binnen een week na het ontstaan van de eerste klachten tot de dood thuis leidde. Bij alle patiënten die niet-acuut thuis stierven, gingen wij na of er professionele hulp was ingeschakeld en wie de eventuele mantelzorg op zich had genomen. De doodsoorzaken hebben wij ingedeeld in acht categorieën: maligniteiten, hartfalen, cerebrovasculaire aandoeningen, (andere) hart- en vaatziekten, COPD, infectieziekten, onnatuurlijke dood en overige. Hartfalen en cerebrovasculaire aandoeningen zijn apart gecategoriseerd omdat zij, vergeleken met andere hart- en vaatziekten, minder vaak leiden tot een acute dood en vaker intensieve zorg noodzakelijk maken. Onder onnatuurlijke dood vallen traumata, suïcide en euthanasie. Onder ‘overige’ vallen alle aandoeningen die niet in een van bovenstaande categorieën te plaatsen zijn, zoals dementie of een niet nader te duiden massale bloeding in het spijsverteringskanaal. Voor de univariate analyses hebben we de chikwadraattoets gebruikt. Er is sprake van statistische significantie indien p &lt 0,05. Voor de enige doodsoorzaak waarbij thuis overlijden na een terminaal ziekbed voldoende frequent voorkwam (maligniteiten), voerden wij een multivariate analyse uit, met de plaats van overlijden als afhankelijke, en leeftijd en sekse als onafhankelijke variabelen.

Resultaten

In totaal telde de onderzoekspopulatie 433 patiënten, 220 mannen en 213 vrouwen (tabel 1) die in de onderzoeksperiode overleden. De gemiddelde leeftijd bij overlijden was voor mannen 71,1 jaar (mediaan 74) en voor vrouwen 76,9 jaar (mediaan 80). In iedere leeftijdscategorie, met uitzondering van de oudste, is de sterfte onder mannen hoger dan die onder vrouwen. Boven de 85 jaar was het aantal overleden vrouwen driemaal zo groot als het aantal overleden mannen.

Plaats van overlijden

De groep die thuis overleed na terminale zorg telde meer mannen dan vrouwen (tabel 1). Dit verschil is vooral zichtbaar in de leeftijd tot 65 jaar (ruim tweemaal zo vaak; p &lt 0,01). Voor de totale populatie gold dat 25% van de mannen en 15% van de vrouwen na een terminale fase thuis overleed (zie tabel 2; p = 0,03). Mannen met een maligniteit hadden – onafhankelijk van leeftijd – driemaal zoveel kans om thuis te overlijden als vrouwen, zo bleek uit de multivariate analyse (OR 3,1; 95%-BI 1,4-6,8; p = 0,004). Ook meer mannen dan vrouwen overleden acuut thuis. In totaal overleed 45% van de populatie thuis (55% van de mannen en 36% van de vrouwen), acuut en niet-acuut. Van de onderzoekspopulatie overleed 15% in een verzorgings- of verpleeghuis. Deze groep telde vier keer zoveel vrouwen als mannen. Van zowel de mannen als de vrouwen in de onderzoekspopulatie stierf 39% in het ziekenhuis. Tot het 65e jaar overleden meer vrouwen dan mannen in het ziekenhuis (p = 0,04), al ging het hierbij om kleine absolute aantallen. Na het 65e jaar overleden evenveel vrouwen als mannen in het ziekenhuis.

Doodsoorzaken

Maligniteiten, hart- en vaatziekten, infectieziekten en cerebrovasculaire accidenten waren de belangrijkste doodsoorzaken (tabel 2). Vrouwen overleden, vergeleken met mannen, vaker aan cerebrovasculaire aandoeningen (p = 0,02), mannen vaker aan hart- en vaatziekten en aan COPD (p &lt 0,01). Jongere mannen stierven vooral aan hart- en vaatziekten en jongere vrouwen vooral aan maligniteiten. In de groep tussen 65 en 84 jaar overleden juist meer mannen aan maligniteiten dan vrouwen. Traumata en suïcide waren de belangrijkste oorzaken van een onnatuurlijke dood. Viermaal was er sprake van euthanasie, minder dan 1% van de totale onderzoekspopulatie. Als we de vier belangrijkste doodsoorzaken analyseren in combinatie met de plaats van overlijden, dan blijken er duidelijke sekseverschillen te bestaan als het gaat om maligniteiten (figuur 1). Van de mannen met een maligniteit overleed 71% thuis na een terminale fase, van de vrouwen slechts 44% (p = 0,03). Vrouwen met een maligniteit stierven relatief vaker in een verpleeg- of verzorgingshuis. Bij de andere doodsoorzaken zijn nauwelijks sekseverschillen wat betreft plaats van overlijden.

Mantelzorg

In totaal stierven 85 personen – 31 vrouwen en 54 mannen – thuis na een terminale fase van minimaal één week (tabel 2). Bijna allen kregen professionele zorg van thuiszorg of wijkverpleging. Bij 8 patiënten wist de huisarts niet meer precies wie de mantelzorg had verleend. De 77 overige overledenen kregen vaak van meerdere personen mantelzorg. In totaal waren bij deze patiënten 117 mantelzorgers betrokken. Meer dan tweederde van de patiënten kreeg de mantelzorg uitsluitend van vrouwen, bij een kwart verleenden zowel een man als een vrouw mantelzorg en bij 6% werd die alleen door een man gegeven, te weten de echtgenoot. Van alle mantelzorgers was driekwart vrouw (tabel 3). De meest genoemde mantelzorgers waren echtgenotes en dochters.

Veranderingen in de tijd

De resultaten van dit onderzoek zijn vergeleken met het eerdere onderzoek in dezelfde vier praktijken uit de periode 1978 tot en met 1985.10 De kans dat vrouwen na een terminale fase thuis kunnen overlijden is gedaald van 23% in 1985 tot 15% anno 2004 (figuur 2). Dit verschil is significant (p &lt 0,01). Voor mannen daalde deze kans ook, maar niet significant, van 27% naar 25%. Mannen met een maligniteit overlijden tegenwoordig na een terminale fase juist vaker thuis dan twintig jaar geleden: 71% versus 49% (p &lt 0,01), terwijl die kans voor vrouwen met een maligniteit iets gedaald is van 49% naar 44% (niet significant). In vergelijking met de periode 1978-1985 zijn de doodsoorzaken weinig veranderd. Ook toen stierven vrouwen vaker aan cerebrovasculaire aandoeningen en mannen vaker aan hartziekten. Twintig jaar geleden stierven meer mannen dan vrouwen aan maligniteiten; dit verschil is verdwenen. Het aantal overledenen aan infectieziekten daarentegen is bij zowel mannen als vrouwen toegenomen. Overleed destijds slechts 4% van alle patiënten aan infectieziekten, nu is dat 12%: 14% van de mannen en 10% van de vrouwen. Mannen zijn sinds 1985 nauwelijks een grotere rol in de mantelzorg gaan spelen. In de periode 1978-1985 was bij 25% van de patiënten een mannelijke mantelzorger betrokken, in 2004 was dat percentage gestegen tot 31%.

Discussie

Uit ons onderzoek blijkt dat mannen nog steeds, en zelfs uitgesprokener dan twintig jaar geleden, meer kans hebben thuis te overlijden dan vrouwen: bij maligniteiten, de aandoening bij uitstek waar een soms lang terminaal ziekbed speelt, overlijden mannen zelfs driemaal zo vaak thuis (ruim 60% als we het verzorgingstehuis meetellen als thuis). Dit komt overeen met andere onderzoeken.918 De doorslaggevende factor om thuis te kunnen sterven is de beschikbaarheid van adequate mantelzorg, zo blijkt uit diverse overzichtsartikelen.11920212223 Ook in ons onderzoek kan de aanwezigheid van adequate mantelzorg verklaren waarom mannen vaker thuis sterven bij aandoeningen met een terminale fase. Een aantal factoren maakt de kans voor vrouwen om adequate mantelzorg te krijgen kleiner. Vrouwen sterven gemiddeld op oudere leeftijd en daardoor vaker zonder partner, en hebben vaker moeilijk te verzorgen aandoeningen zoals CVA’s. Toch verklaart dit niet helemaal het verschil tussen mannen en vrouwen, want uit de multivariate analyse blijkt leeftijd niet bepalend te zijn voor de plaats van overlijden. Ook in de leeftijdsgroep tot 65 jaar zien we bij de sterfte aan maligniteiten dat mannen vaker thuis sterven dan vrouwen. Een verklaring zou kunnen zijn dat mannen minder vaak en minder effectief mantelzorg verlenen dan vrouwen; dit blijkt althans uit verschillende onderzoeken.272829 Vrouwen zijn gesocialiseerd om zorgtaken op zich te nemen en voelen zich meer verantwoordelijk voor de gezondheid van gezinsleden dan mannen.30 Aangezien de belangrijkste mantelzorger, zowel in ons onderzoek als in de literatuur, meestal de partner is, hebben mannelijke patiënten meer kans op adequate mantelzorg. Ook in andere onderzoeken blijkt dat er vrijwel altijd een vrouw betrokken is bij de mantelzorg.10242526 Het aandeel mannen dat meehelpt met de zorg stijgt weliswaar licht, ook in ons onderzoek, maar de meeste mannen verlenen de zorg samen met een vrouw. Kennelijk is de betrokkenheid van een vrouw bij de mantelzorg belangrijk om thuis te kunnen sterven.

Ons onderzoek heeft een aantal beperkingen. Omdat patiënten die naar het verpleeghuis verhuizen na drie maanden uit het CMR-register worden verwijderd, kunnen we onze uitkomsten niet goed met de landelijke cijfers vergelijken. Vanwege de kleine getallen konden we een multivariate analyse alleen toepassen op de groep patiënten die stierf aan een maligniteit. Gegevens over de mantelzorg zijn uitsluitend beschikbaar voor de patiënten die thuis stierven na een terminaal ziekbed, zodat wij deze factor niet konden opnemen in de multivariate analyse. Bovendien moesten we voor de mantelzorg een beroep doen op het geheugen van de betrokken huisarts. Overigens achten wij de kans op vertekening in deze informatie (memory bias) klein omdat de huisarts intensief betrokken was bij deze patiënten, die immers langdurig ziek waren. Wij denken ook dat de betrouwbaarheid van de verzamelde gegevens groot is. De dataverzameling binnen de CMR verloopt volgens een sinds jaar en dag gecontroleerd proces van toetsing.31 In de vier CMR-praktijken overlijdt bijna de helft van de patiënten thuis, landelijk is dat percentage slechts 25%. Een mogelijke verklaring is, naast regionale verschillen,151617 dat patiënten die langer dan drie maanden in het verpleeghuis verblijven uit de CMR geschrapt worden. Bovendien kan ook de continuïteit van de zorg door de huisarts in de palliatieve fase een rol spelen in de plaats van overlijden. Wij hebben dit laatste aspect niet expliciet onderzocht, maar alle CMR-praktijken hechten er groot belang aan dat de huisarts in de terminale fase persoonlijk beschikbaar is. Onze conclusie luidt dat mannen vaker thuis overlijden dan vrouwen en dat dit verschil de laatste twintig jaar is gegroeid. Tevens zien wij dat het nog steeds overwegend vrouwen en met name partners en dochters zijn die de mantelzorg verlenen. Nog steeds lijkt de verzorgende nabijheid van een vrouw belangrijk om thuis te kunnen sterven.