Autisme in de spreekkamer

Nog voordat het huilen van de zevenjarige Saif tot me doordringt, tref ik zijn boze vader al: ‘Hoelang duurt het nog? Dit kan echt niet!’ ‘Eerst mevrouw Roelofsen, daarna is Saif aan de beurt.’ Met forse tred om mijn goede intenties te onderstrepen, drijf ik haar mijn spreekkamer in. Zeven minuten en 46 seconden later (goed bezig, Baaten!) roep ik Saif en zijn vader. Oeps; Saif heeft een ernstige autismespectrumstoornis en is dus erg gehecht aan vaste tijden. Dat was ik even vergeten. En inderdaad, met Saif is geen land meer te bezeilen. Onder luid gekrijs en afhouden eindigt mijn otoscoop in stukken in de andere hoek van de spreekkamer (niet zo goed bezig, Baaten!).

Het is precies 80 jaar geleden dat de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner het eerste artikel over autisme publiceerde. Sindsdien zijn er vele onderzoeken naar autisme gedaan. Deze maand publiceren we het onderzoek van Warreman et al. Zij inventariseerden tegen welke barrières in de huisartsenzorg mensen met autisme aanlopen. Dat leidt tot inzichtgevende aanbevelingen voor huisartsen en praktijkondersteuners, voor patiënten en voor de organisatie van zorg, zoals meer oog voor continuïteit en voorspelbaarheid. Mooi ook dat de onderzoekers samenwerking zochten met ervaringsdeskundigen bij de ontwikkeling van het onderzoek; het betrekken van het patiëntenperspectief hoort niet alleen thuis in de spreekkamer, maar ook in de onderzoekssetting.

Een beperking van dit (van elk!) kwalitatief onderzoek is dat je de uitkomsten niet zomaar kunt generaliseren. Hadden de deelnemende huisartsen meer affiniteit met het onderwerp? Hadden de deelnemers met autisme een sterkere opinie over huisartsenzorg? Toch vind ik de gevonden barrières herkenbaar en kan ik de aanbevelingen gebruiken om met collega’s en patiënten te bespreken: waar kan het beter?

Ook met de vader van Saif bespreek ik hoe we deze onverkwikkelijke situatie kunnen voorkomen. Praktisch zien we de volgende oplossing: vader vraagt bij het maken van een afspraak naar het eerste of tweede plekje van het spreekuur; dan is de kans op uitlopen het kleinst. Ik voeg een pop-up toe aan zijn dossier. En nu de naam van Saif in mijn geheugen en otoscoop gegrift staat, geef ik hem voortaan voorrang als mijn spreekuur – God verhoede – weer eens uitloopt. Iets minder vasthouden aan je patronen, Baaten.