Chronisch-psychiatrische patiënten in de huisartspraktijk

Inleiding

In de literatuur over chronische patiënten in de huisartspraktijk gaat het om diabetes mellitus, astma/COPD en andere somatische aandoeningen. Merkwaardigerwijs ontbreekt iedere verwijzing naar psychiatrische chroniciteit. Bij somatische chroniciteit bestaan meestal scherpe ijkpunten voor het al dan niet bestaan van de betreffende aandoening: de nuchtere bloedsuiker of de beperking van de longfunctie. Bij psychiatrische chroniciteit blijkt het ijkpunt moeilijker vast te stellen en ligt de lat voor ‘(h)erkenning’ waarschijnlijk veel hoger. Wel is er ook hier – net als bij diabetes – sprake van een flink aantal patiënten dat niet (meer) bekend en in zorg is. Het gaat om een diagnostisch zeer diverse groep met ernstig psychotische stoornissen, persisterende stemmingsstoornissen en ernstige persoonlijkheidsstoornissen. Een deel van hen wordt bij herhaling opgenomen en vervolgens met medicatie en nazorgplan ontslagen. De meeste patiënten zijn daarmee echter niet genezen. Veelal leiden ze een marginaal en schraal bestaan en onttrekken ze zich aan hulpverlening en zorg. Politie en hulpverleners – vaak in eerste instantie de huisarts – worden gealarmeerd door familie en buren als het weer eens ‘uit de hand loopt’, wanneer de overlast te groot wordt. De patiënt wordt dan in crisistoestand opnieuw opgenomen. De huisarts komt dan kortdurend in actie, maar verliest de patiënt al gauw weer uit het oog. Na ontslag is vaak niet duidelijk wie de nazorg op zich neemt en wat de rol van de huisarts daarbij is. De huisarts ziet de patiënt incidenteel terug op het spreekuur of op straat. Als de patiënt met gewone, alledaagse klachten op het spreekuur komt, is de psychiatrische aandoening zelden onderwerp van bespreking. Merkwaardigerwijs wordt in de Nederlandstalige literatuur over dit probleem vanuit de geestelijke gezondheidszorg nauwelijks een rol aan de huisarts toebedacht. Hij komt slechts incidenteel als onderdeel van ‘het systeem’ aan de orde. In Engeland daarentegen wordt de huisarts juist een centrale rol toebedacht in het begeleiden van deze groep patiënten. 1234 Om te inventariseren wat de rol van de huisarts bij deze patiëntengroep zou kunnen zijn, beantwoord ik in deze beschouwing de volgende vragen:

• Welke patiënten kunnen als chronisch-psychiatrisch beschouwd worden? Welke diagnoses worden gesteld? Waaruit bestaat de morbiditeit? Hoe omvangrijk is deze groep in de huisartspraktijk?
• Wat hebben deze mensen aan zorg en begeleiding nodig? Waar ontstaan lacunes en wat zou er meer of anders met deze patiënten gedaan kunnen worden?
• >Wat doet de huisarts nu met deze patiënten? Welke zorg is wenselijk en wat is praktisch haalbaar? Wat valt er te verbeteren aan de eerstelijnszorg voor deze patiënten?

Definitie en epidemiologie

Het gaat om een heterogene groep psychiatrische aandoeningen: schizofrenie, manisch-depressieve (bipolaire) stoornis, recidiverende, persisterende depressies, angststoornissen en ernstige persoonlijkheidsstoornissen, zoals de antisociale en borderline stoornis. De stoornis of de diagnose is niet het enige en zelfs niet het belangrijkste kenmerk. Belangrijker zijn de beperkingen, de hulpbehoevendheid en het gebrek aan zelfredzaamheid die stoornissen met zich meebrengen. Meestal is er sprake van een aanmerkelijke maatschappelijke invaliditeit en behoefte aan blijvende ondersteuning bij huisvesting, financiën, dagvulling en dagactiviteiten. Er bestaat een forse comorbiditeit met verslaving aan alcohol en drugs en diverse somatische aandoeningen. Chronisch-psychiatrische patiënten zijn vaak niet in staat zonder ondersteuning en begeleiding zelfstandig te functioneren omdat er sprake is van zelfverwaarlozing. Ook veroorzaken zij vaak overlast voor de directe omgeving door vervuiling van de woning, lawaai en onrust, die als bedreigend en beangstigend kunnen worden ervaren. De veiligheid van de patiënt zelf en de omgeving is daarbij in het geding. Het gaat in het slechtste geval om ‘verkommerden en verloederden’, zo niet dakloos, dan toch meestal wel thuisloos.

Bij schizofrenie staan niet zozeer de positieve symptomen (wanen, hallucinaties en incoherentie) op de voorgrond, maar bepalen de negatieve symptomen (terugtrekgedrag, vermijding van sociale contacten, emotionele vervlakking, apathie en initiatiefverlies) het beeld. 5 Met opname en medicatie wordt wel de psychotische symptomatologie behandeld, maar vaak blijven er aanmerkelijke beperkingen in het psychische en sociale functioneren bestaan. De psychotische symptomen verlopen in episodes, de sociale en psychische beperkingen zijn er vrijwel altijd. De oudere schizofreen presenteert zich dan ook vaak als geremd depressief. Alcoholgebruik en overmatig gebruik van koffie en tabak met daarbij ernstige zelfverwaarlozing en negeren van lichamelijke klachten leiden op den duur tot ontluistering. De prevalentie van schizofrenie wordt geschat op 0,4%, waarvan driekwart chronisch disfunctioneert. Per (norm)praktijk betekent dat ongeveer tien patiënten. Bipolaire stoornissen (manisch-depressieve psychosen) worden veelal pas laat gediagnosticeerd en adequaat behandeld. Vaak is er na een aantal episodes al een aanmerkelijke ontwrichting in het maatschappelijk functioneren opgetreden op het moment dat de diagnose gesteld wordt. De patiënt zelf meldt zich vaak niet bij de huisarts. De prevalentie is ongeveer 1%. 6 Depressies hebben soms een chronisch beloop. 7,8 Aangenomen wordt dat ongeveer 15% van (met medicatie en psychotherapie) behandelde patiënten toch chronisch wordt, terwijl dit getal voor de onbehandelde groep aanmerkelijk hoger zal liggen. Bij een prevalentie van 5% voor depressies levert dat een prevalentie van chronische depressies op van 1% van de totale populatie. In mildere vorm, bij een voortdurende enigszins sombere stemming spreken we van een dysthymie, die met veel lichamelijke klachten gepaard kan gaan. In ernstiger vorm kan een chronische depressie leiden tot aanmerkelijk slechter functioneren, zo niet feitelijke sociale invaliditeit. Ook angststoornissen hebben nogal eens een persisterend karakter, met name de gegeneraliseerde angststoornis. Deze voortdurende tobbers en piekeraars kunnen blijvend ontwricht leven vanwege hun neurotische stoornis en het daaruit voortvloeiende vermijdingsgedrag. Chronisch sombere, ontstemde of angstige mensen komen bij de huisarts meestal alleen maar met niet goed te duiden en te behandelen lichamelijke klachten: met chronisch klaaggedrag, en niet met hun stemmingsprobleem. De diagnose somatoforme stoornis, gegeneraliseerde angststoornis of dysthymie wordt dan nogal eens niet gesteld, en de patienten raken eindeloos in de somatische gezondheidszorg verzeild. De prevalentie is ongeveer 1%. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis, met name wanneer er sprake is van comorbiditeit met alcoholisme en drugsgebruik, vertonen vaak lastig en onberekenbaar gedrag, dat tot chronisch disfunctioneren leidt. Het is een groep moeilijke mensen, die veel afweer en vermijding oproepen. Therapeutisch nihilisme (‘het karakter van een mens verander je toch niet’) zorgt ervoor dat deze patiënten de diagnose als waarschuwingsetiket met zich meedragen. De diagnose zou eigenlijk een meer adequate bejegening moeten opleveren, een ‘gebruiksaanwijzing’ en een indicatie voor ‘wat na te laten’, bijvoorbeeld: geen explorerende gesprekken. Er bestaan weinig betrouwbare en harde gegevens over de prevalentie van persoonlijkheidsstoornissen. Men komt wel tot een prevalentie van 10%. 9 Het is de vraag hoe groot het deel is dat als chronisch-psychiatrisch moet worden beschouwd gezien de ernst van het (sociale) disfunctioneren. Voorzichtige schattingen komen op 10%, dus 1% van de populatie. Het gaat dan om de groep dwangmatige, ontwijkende en schizoïde mensen, en met name om mensen met een borderline en antisociale persoonlijkheidsstructuur, die maatschappelijk voortdurend ontsporen, geen aansluiting vinden, zich niet in een arbeidssituatie kunnen handhaven, vaak problemen met huisvesting, burenruzies en conflicten met de familie hebben en daardoor geïsoleerd leven. Ook volwassenen met persisterend ADHD horen onder deze categorie. Deze patiënten doen regelmatig een dramatisch en heftig appèl op hulpverleners, maar wijzen tegelijkertijd geboden hulp af en diskwalificeren hulpverleners. Zowel in de eerste lijn als in de geestelijke gezondheidszorg worden zij als ‘overvragend’, als verontrustende veelvragers, ervaren. Patiënten met een psychiatrische ‘dubbeldiagnose’ (bijvoorbeeld alcoholisme en depressie of heroïneverslaafd en schizofreen) hebben een grote kans in de gezondheidszorg buiten de boot te vallen. Ook kan ernstige persoonlijkheidspathologie het psychiatrische beeld van schizofrenie of depressie dusdanig kleuren dat de behandeling en begeleiding in het slop raken.

We hebben dus te maken met uiteenlopende aandoeningen en patiënten, waarvan de sterkst ontregelden: de zogenaamde zorgwekkende zorgmijders en de lastige veelvragers, de dak- en thuislozen met vaak ernstige psychiatrische en verslavingsproblemen, als top van de ijsberg, het beeld (in de media!) bepalen. Het meest extreme voorbeeld is de verwarde, dakloze, schizofrene en alcoholische zwerver, die ernstig verwaarloosd en vervuild, met een flesje bier in de hand, met ‘loopvoeten’ en seborroïsch eczeem in het gezicht, met levercirrose, benauwd van de onbehandelde astma/COPD, langs de straat zwalkt en onder de brug slaapt. Behalve dat deze patiënt geen vaste woon- en verblijfplaats heeft, zal hij veelal ook niet bij een huisarts staan ingeschreven.

De prevalentiecijfers worden sterk vertekend doordat patiënten vaak niet in zorg zijn. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 30% van chronisch-psychiatrische patiënten in het geheel niet in zorg is, dat 20% alleen in de algemene (somatische) gezondheidszorg bekend is en dat slechts 50% in de geestelijke gezondheidszorg in (adequate) zorg is. In mijn praktijk tel ik naast de 9 schizofrenie patiënten, die een regelmatig GGZ-contact hebben, maar liefst 26 chronische patiënten met die diagnose bij wie dat niet het geval is. De geregistreerde prevalentie van 0,5% voor chronisch-psychiatrische patiënten, bij wie het gaat om ernstige ontregeling, frequente heropnames en volledige hulpbehoevendheid, moet dan ook als een ondergrens gezien worden. 10 Bovengenoemde getallen samengenomen en een flinke overlap tussen diagnoses in aanmerking genomen, komen we tot een prevalentie van 3-4% patienten met persisterende psychiatrische problemen in de huisartspraktijk. Het is aannemelijk dat in de grotere steden, vooral in de zogenaamde achterstandswijken, het aantal chronisch-psychiatrische patiënten oploopt tot meer dan 5% van de populatie. Dit komt neer op meer dan 100 patiënten per praktijk, van wie enige tientallen ernstig zorgbehoevend zijn.

Bemoeizorg

Het is duidelijk dat het ontstaan en optreden van veel chronisch-psychiatrische aandoeningen een belangrijke erfelijke en familiaire achtergrond heeft. Daarnaast is er veelal sprake van ontwikkelingsstoornissen in de vroege jeugd. Evident is ook dat het beloop van dergelijke stoornissen sterk beïnvloed wordt door de interactie met het directe milieu waarin de patiënt leeft. Uit onderzoek is gebleken dat voortdurende overmatige bezorgdheid met inadequate en negatieve kritiek op (afwijkend) gedrag destabiliserend werkt en tot opnames leidt. Steunend en structurerend contact kan decompensatie en daarmee opnames voorkomen. Deze vorm van contact houdt in dat een vertrouwensrelatie met de patiënt wordt opgebouwd en psycho-educatie aan patiënt en omgeving wordt aangeboden waardoor zij beter leren leven met de beperkingen en handicaps. Ook intensieve en actieve medicatiebewaking en continuïteit in zorg zijn hierbij van belang. 11 Doel van het werken vanuit een dergelijk preventief concept is het verminderen van de stress voor de patiënt door tijdig ontregeling te signaleren. Het is verstandig vroeg en actief te reageren op signalen uit de omgeving, ook als de patiënt uitdrukkelijk (nog) niet om hulp of bemoeienis vraagt of die hulp zelfs afwijst. Men noemt dit dan ook wel ‘bemoeizorg’. 12 De afwijzing is meestal onderdeel van het probleem: de patiënt toont geen zorgbehoefte of zorgvraag, terwijl er duidelijk sprake is van een zorgwekkende toestand. Zorgcoördinatie, case-management, reïntegratie, resocialisatie, revalidatie en rehabilitatie zijn steekwoorden om de inzet van deze activiteiten aan te geven. Het gaat om een actieve, ook op de omgeving van de patiënt gerichte benadering van meestal weinig gemotiveerde en coöperatieve patiënten, waarbij huisbezoek vooral niet wordt geschuwd. De benadering moet zeer praktisch gericht zijn op ‘bed, brood en bad’, op wonen, aanspraak en activiteit, de meest elementaire levensbehoeften dus. Het gaat om het leggen en het onderhouden van contact en zorg voor stabiliteit. 13,14 De zorg bij de meervoudige problematiek van deze patiënten is vaak erg versnipperd en instanties en hulpverleners weten van elkaar niet wie wat doet en wat er niet gebeurt. De patiënt is zelf volstrekt niet in staat alle mogelijke soorten hulp en bemoeienis op elkaar af te stemmen. Zorgcoördinatie en casemanagement zijn instrumenten om te voorkomen dat niemand weet wie er wat doet, wat er nagelaten wordt en of er wel iets adequaats gedaan wordt. 15,16 Revalidatie geeft aan dat er op het meest elementaire vlak gewerkt moet worden met de patiënt. Het gaat dan vooral om de volgende aspecten:

• Huisvesting. Is er sprake van een enigszins onderhouden en schone woning? Wordt de huur betaald?
• Financiën. Heeft de patiënt een uitkering? Waar wordt het geld aan besteed?
• Voedingstoestand. Wordt er regelmatig en gezond gegeten?
• Kleding en hygiëne. Heeft de patiënt enigszins toonbare en schone kleren? Wast de patiënt zich wel eens of is er sprake van ernstige vervuiling met schurft, schimmel en luis?
• Dagbesteding. Doet de patiënt nog iets anders dan koffiedrinken en roken? Bestaan er contacten met familie en vrienden, of is er sprake van vrijwel totaal isolement?

Met rehabilitatie wordt meestal praktisch hetzelfde bedoeld, maar dit begrip heeft een wat meer ‘ideologische’ lading: de begeleiding is dan gericht op maatschappelijk herstel en integratie. 17,18 Louter en alleen zorgcoördinatie of casemanagement lijkt overigens niet zoveel extra resultaat op te leveren. Bij evaluatieonderzoek lijkt succes vooral te behalen wanneer continuïteit in zorg kan worden gegarandeerd, vanuit een team wordt gewerkt, patiënten ook thuis en elders worden opgezocht – wanneer zij geen hulp vragen of niet op afspraken verschijnen – en hulpverleners niet al te veel patiënten in zorg hebben. Het succes kan bestaan uit het voorkómen van herhaalde en frequente opnames, maar moet uiteraard ook bestaan uit het beter functioneren van patiënten. 19 Een revalidatiewerker (een gespecialiseerde maatschappelijk werker, ergotherapeut, SPV'er of B-verpleegkundige) zal hier soms een taak van meerdere uren per patiënt per week aan hebben. Het gaat dan om langdurige intensieve zorg waarin een vertrouwensrelatie met de patiënt wordt opgebouwd. Ook zal de revalidatiewerker een zorgplan opstellen, inventariseren of een sociaal netwerk aanwezig is of dit zo nodig ontwikkelen, de sterke en zwakke kanten van de omgeving peilen en de belangen van de patiënt op een breed gebied behartigen. Het gaat om dagstructurering, activering, ondersteuning van zelfredzaamheid en zelfhandhaving, zogezegd ‘van kapper tot tandarts’. Deze intensieve activiteiten zijn vooral geïndiceerd bij de meest ernstige en problematische patiënten. Bij minder desintegratie, isolatie, sociale en psychische ontregeling is uiteraard minder intensieve bemoeienis voldoende. Hoe omvangrijk een maatschappelijk steunsysteem ten behoeve van deze patiëntengroep kan worden, werd beschreven voor de wijk waarin mijn praktijk gevestigd is. Tientallen instanties en een leger professionals hebben zich gezet aan deze moeilijke taak. Niet alleen de coördinatie van de zorg per patiënt is een groot probleem, ook de coördinatie van al deze instanties en functionarissen levert problemen op. 20 De huisarts, die slechts in de marge van dit gebeuren een plaats heeft, kan deze ‘lappendeken van zorg en bemoeienis’ nauwelijks overzien. Ook na meer dan twintig jaar praktijkvoering in dezelfde buurt en op hetzelfde adres houd ik het gevoel dat ik daar nauwelijks vat op heb en ‘mijn’ patiënt er niet in kan terugvinden of kan verwijzen.

Zorg door de huisarts

Verreweg de meeste huisartsen zullen de zorg voor chronisch-psychiatrische patiënten niet primair een taak voor zichzelf vinden, maar een zorg voor de tweedelijns (ambulante) geestelijke gezondheidszorg. De rol van de huisarts in die zorg is beperkt, maar kan wel erg belangrijk zijn. De huisarts zal deze patiënten regelmatig voor alledaagse klachten op het spreekuur zien en de somatische zorg op zich nemen. Men moet vooral attent zijn op voortdurend somatisch klaaggedrag bij depressies en angststoornissen, miskende ernstige aandoeningen bij chronisch-psychotische patiënten en heftig dramatisch klaaggedrag bij borderliners en psychopaten. Daarbij kan de huisarts een belangrijke signaalfunctie hebben: psychiatrische patiënten als zodanig identificeren en vroege symptomen van ontregeling en decompensatie onderkennen. De huisarts kan daarop zelf actie ondernemen of overleggen met de behandelaar uit de (ambulante) geestelijke gezondheidszorg over wie wat gaat ondernemen. Ook kan de huisarts als gezinsarts een rol spelen in de psycho-educatie, het begeleiden van de omgeving van de patiënt en een bijdrage leveren aan de acceptatie in de directe omgeving. De huisarts kan de medicatie verstrekken en bewaken en een plaats krijgen in een op te stellen zorgplan, in de nazorg na opname. Bij ernstige persoonlijkheidsproblematiek moet de huisarts vooral aandacht besteden aan een consequent (terughoudend) medicatiebeleid en attent zijn op het ontstaan van misverstanden, conflicten en agressie. Gezien de niet altijd vanzelfsprekende motivatie en coöperatie van patiënten kan het hier genoemde al veel tijd, energie en creativiteit van de huisarts vergen. Als anderen (buren, vrienden of familie) vanwege bezorgdheid of overlast aan de bel trekken, zal de huisarts – ook op onregelmatige tijden en als waarnemer – in actie (moeten) komen en samen met of via de politie de crisisdienst inschakelen. Deze crisisinterventie is tijdrovend en wordt door veel huisartsen als zeer frustrerend ervaren. Er zouden per patiënt steeds duidelijke afspraken over de rol van de huisarts binnen het casemanagement moeten zijn. Vaak is er in deze gevallen, bijvoorbeeld na een opname, onduidelijkheid in de overdracht en wordt niets afgesproken over wie wat doet bij een (volgende) crisis. Er valt – concluderend – veel te verbeteren aan de eerstelijns- en huisartsenzorg voor chronisch-psychiatrische patiënten. 21,22 Het lijkt mij van belang dat huisartsen hun rol in de geestelijke gezondheidszorg, vooral als het om deze categorie patiënten gaat, omschrijven en zich met die rol en taak profileren. Dat zal met de nodige voorzichtigheid en bescheidenheid moeten gebeuren. Op andere gebieden valt al snel de term ‘spil’ en ‘poortwachter’ als metafoor voor de taak, plaats en functie van de huisarts in de gezondheidszorg en de verleiding is aanwezig om ook hier de huisarts op te laten treden als zorgcoördinator en casemanager. Uit het voorgaande zal allicht zijn gebleken dat dit een veel te omvangrijke en tijdrovende taak wordt, met heel veel niet direct medische kanten, die veel beter uitgevoerd kan worden door een SPV'er of maatschappelijk werker. Het is ook -zo leert ervaring – een taak die in teamverband met goede intervisie en wederzijdse steun en gegarandeerde continuïteit verricht moet worden. De huisarts kan als consulent ten behoeve van dat casemanagement optreden, actief, anticiperend en snel reagerend op signalen. De huisarts zal als poortwachter van de geestelijke gezondheidszorg iets met die signalen moeten kunnen doen door deze patiënten aan te melden en te verwijzen naar een actieve sociaal-psychiatrische dienst die de huisarts consulterend ondersteunt en het casemanagement op zich neemt. 23 Komt de patiënt niet (of niet op de afgesproken tijd) of wordt de patiënt niet thuis getroffen, dan moet dat gemeld worden. Intensieve bemoeizorg is dus nodig, ook van de huisarts.

Dankbetuiging

Met dank aan Sonja Bloeme en Joan Boeke voor het commentaar op een eerdere versie van dit stuk.