Aanloop naar het onderzoek
Van Heest had al geruime tijd belangstelling voor de palliatieve zorg voordat zij begon aan haar promotietraject. ‘In ’98 kwam ik bij Betty Meyboom met een casusbeschrijving die ik voor publicatie wilde aanbieden. Ik vertelde haar dat ik wel iets wilde doen op het gebied van onderzoek bij patiënten met kanker. Toen werd ik geattendeerd op een vacature bij het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland. Voor het eerst in lange tijd moest ik weer solliciteren en dat mondde uit in mijn aanstelling als huisarts-consulent palliatieve zorg voor de regio Drenthe. Omdat de kaderopleiding Palliatieve zorg toen nog niet bestond, volgden we eerst via distant learning de zogeheten Cardiff-cursus. Dat was erg leuk en gaf ons een boost in kennis. De palliatieve zorg stond in Engeland namelijk op een veel hoger plan dan hier, mede omdat ze daar al geruime tijd hospices hadden. In Nederland waren eind jaren ’80 andere keuzes gemaakt, namelijk om mensen zo mogelijk thuis te laten sterven. Maar dat zette ons wel op achterstand in de onderzoeksmogelijkheden. Want omdat in Engeland de mensen in hospices waren opgenomen, kon men daar bijvoorbeeld een nieuwe manier van pijnbestrijding veel gemakkelijker uitproberen en vergelijken met de oude aanpak.’
Thuis versus hospice
Achterstand in onderzoeksmogelijkheden of niet, Van Heest is wel degelijk voorstander van het thuis sterven. ‘Het is voor de patiënt meestal het prettigst als hij thuis kan blijven. Dat geeft vaak een enorme rust.’ Toch is daar wel enige nuancering in aan te brengen. ‘Hospices zijn natuurlijk een voortreffelijk alternatief als het gaat om mensen die niet thuis kúnnen zijn, bijvoorbeeld omdat er niet voldoende mantelzorg is. Want er moet thuis wel iemand zijn die de verantwoordelijkheid op zich neemt, anders kan de thuiszorg niet functioneren. Relatief zie je in hospices dus vaker mensen die alleen staan, maar er zijn ook patiënten die er zelf nadrukkelijk voor kiezen om niet thuis te sterven. Zo werd ik geroepen bij een vrouw van 41, die haar stervensproces te belastend vond voor haar kind. En ik ken ook wel mensen die ervoor kiezen om in het ziekenhuis te overlijden, omdat ze hun omgeving niet willen belasten. Over het algemeen denken mensen over dat soort dingen heel goed na, met veel gevoel voor anderen.’
Zorg voor de huisarts
Thuis sterven kan volgens Van Heest alleen goed verlopen als de patiënt een deskundige arts naast zich heeft staan. ‘Ik pleit al lang voor een paar specialisten in de palliatieve geneeskunde die een grote kennis op dit gebied combineren met het doen van onderzoek en het geven van onderwijs. De politiek wil er geen specialisatie van maken, dus moeten we er op een andere manier voor zorgen dat de kennis die er is ook overal beschikbaar komt. Want soms gaan mensen op een beroerde manier dood, terwijl ook dat laatste stukje wel degelijk draaglijk had kunnen worden gemaakt.’ Als het gaat om de ‘regels van bovenaf’ is Van Heest het regelmatig oneens met de vooronderstellingen waarvan wordt uitgegaan. ‘Steeds weer wordt gezegd dat palliatieve zorg door een team zou moeten worden verleend. Maar huisartsen wérken altijd al in een team: de mantelzorger, de patiënt zelf als die nog redelijk functioneert, de thuiszorg, eventueel de dominee of de fysiotherapeut, de praktijkassistente en -ondersteuner, en noem maar op. Er is altijd wel een ad hoc team, al is het niet mogelijk met dat hele team rond de patiënt te vergaderen. De huisarts die behoefte heeft aan advies, zou dat volgens de nu geldende regels moeten inwinnen in een multidisciplinaire setting. Maar voor de huisarts zelf is dat lang niet altijd relevant. Die heeft vaak behoefte aan een snel advies van iemand met kennis van de situatie bij patiënten thuis. Bovendien, de huisarts is de enige “specialist” bij wie de patiënt met zowel lichamelijke als psychische problemen terecht kan. Het raadplegen van bijvoorbeeld een psycholoog is dus lang niet altijd nodig. Kortom, zo’n team, zo’n multidisciplinaire setting, dat zijn niet de behoeften van de huisarts zelf.’
Inhoud van goede zorg
Wat verstaat Van Heest eigenlijk onder goede zorg rond het levenseinde? ‘Goede palliatieve zorg houdt rekening met alle levensgebieden van de patiënt, diens voorgeschiedenis, persoonlijkheid, klachten, ziektebeeld en verwachtingen voor de toekomst. Maar goede palliatieve zorg houdt óók rekening met het steunsysteem van de huisarts zelf. Want het kan een intensief en belastend proces zijn en soms moet je je emoties of frustraties kwijt. Het is dan goed om met een collega van gedachten te wisselen: zie ik geen dingen over het hoofd, zijn er nog andere mogelijkheden van pijnbestrijding, pak ik het wel goed aan? Het gaat bij de grenzen van het leven van de patiënt om een eenmalig proces van afscheid, waarbij zelfreflectie als dokter kan helpen.’ Van Heest vraagt zich in haar onderzoek af of er rond angst en depressie niet aan onderbehandeling wordt gedaan bij kankerpatiënten. ‘We vinden angst voor de dood normaal, en signaleren dus geen angststoornis. En we vinden gevoelens van rouw aan het levenseinde gewoon en zien dat als “anticiperende rouw”; we signaleren dus geen depressie. Maar in de palliatieve zorg moet je op symptomen van depressie bedacht zijn. Het kan voldoende zijn om aan klacht- en pijnbestrijding te doen, maar dan moet dat wel goed afgewogen zijn.’ En welke plaats is er in de ogen van Van Heest voor euthanasie? ‘Dat is een keuze van de patiënt en die moet je bespreken en respecteren. Maar een goede pijn- en andere symptoombestrijding blijft ook dan belangrijk. Je wilt niet dat de keuze voor euthanasie voortkomt uit een slechte symptoombehandeling. Goede palliatieve zorg geeft dus ruimte aan de patiënt om zelf te bepalen wat er gebeurt rond zijn levenseinde, met steun van de huisarts. Uiteindelijk gaat het om waardig sterven.’
Huisarts-consulent palliatieve zorg
Hoe zou Van Heest de palliatieve zorg in de thuissituatie het liefst georganiseerd zien in Nederland? ‘Ik zie een adviesrol weggelegd voor een huisarts-consulent palliatieve zorg en denk dat er per honderd huisartsen één zo’n consulent nodig zou zijn. Als een huisarts advies nodig heeft in een fase dat de patiënt niet meer in het ziekenhuis wil worden opgenomen, kan zo’n consulent worden geraadpleegd. Deze consulenten moeten elkaar scherp houden, zodat hun kennis up-to-date blijft, zowel inhoudelijk als over de verwijsmogelijkheden. Ook is van belang: hoe adviseer je een collega; hoe ga je in op emotionaliteit van de huisarts. Verder zie ik een plek voor bedside-consultatie, al kan die wel beperkt blijven, want huisartsen krijgen zelf ook steeds meer kennis. Toch ben ik in het afgelopen jaar vaker dan voorheen opgeroepen voor bedside-consultatie. Dat gaat dan over ingewikkelde pijnproblematiek of palliatieve sedatie. De huisarts-consulenten adviseren dus hun collega’s die vastlopen in de – soms bijzonder ingewikkelde – problematiek in de laatste levensfase.’
Structuur uitrollen
Er is in Nederland nog geen structuur vastgelegd voor het consulteren van kaderhuisartsen op het gebied van de palliatieve zorg, terwijl al een groot aantal huisartsen de NHG-Kaderopleiding Palliatieve zorg heeft gevolgd. ‘De werkwijze in de diverse regio’s is verschillend. Hier in het noorden kun je een consulent rechtstreeks benaderen voor advies. In veel andere delen van Nederland kun je contact opnemen met een team en is het afhankelijk van de lokale werkwijze hoe het verder gaat. Het is niet geregeld dat de kaderartsen sowieso een baan als huisarts-consulent krijgen en daarmee dreigt dus verlies van kennis en expertise. Alleen het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland heeft huisarts-consulenten in dienst genomen; andere kankercentra hebben dat niet gedaan. De organisatie van huisarts-consulenten zou dusdanig moeten zijn dat iedere huisarts weet bij wie hij terecht kan met vragen. Daarvoor moet dus een structuur worden uitgerold over Nederland, net als bij de SCEN-artsen is gebeurd. Aangezien de IKC’s dat niet doen, moeten wij dit als huisartsen misschien zelf gaan organiseren.’ Van Heest loopt warm als zij pleit voor een andere organisatiestructuur, meer gericht op de behoeften van de huisarts. ‘Ik was op een congres en iemand zei: “Huisartsen en palliatieve zorg? Stel je daar niet te veel van voor. Over tien jaar gaat iedereen dood in een hospice; daar zijn geen huisartsen meer bij nodig.” Ik vindt dat we ons dat niet moeten laten gebeuren. Huisartsen moeten de palliatieve zorg blijven verlenen; de patiënt wil dat graag en we willen het zelf ook graag. Maar als we die zorg willen behouden, moeten we er wel voor zorgen dat we deskundig zijn en voldoende steun hebben om ook ingewikkelde gevallen tot een goed einde te brengen. En de overheid moet de voorwaarden scheppen en bewaken dat het allemaal op een goede manier gebeurt.’
Na de promotie
Al snel na de promotie kreeg Van Heest zelf te maken met een traject van palliatieve zorg in haar privésituatie. ‘Mijn vader heeft gelukkig de promotie nog meegemaakt, maar werd snel daarna steeds zieker. Als je zo’n stervenstraject meemaakt, ondervind je aan den lijve hoe belangrijk goede zorg is.’ Het overlijden van haar vader was belastend en riep natuurlijk emoties op, maar voor Van Heest is het leven nu weer in normaler vaarwater gekomen. ‘Er is bepaald geen sprake van “een gat” waarin ik val na de promotie. Mijn collega-huisarts in het gezondheidscentrum is begin 2008 met pensioen gegaan en in de zoektocht naar een geschikte opvolger vielen al diverse kandidaten af. Ik run nu een praktijk van ruim drieduizend patiënten. Met mijn werk voor het IKN erbij heb ik dus ongeveer een zevendaagse werkweek!’ Maar mocht de rust ooit wederkeren, zou Van Heest dan weer onderzoek willen doen? ‘Ja, als ik de kans krijg, zeker! En dan liefst weer over palliatieve zorg, want dat vind ik het interessantste onderwerp.’ Ans Stalenhoef
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
