De weerbarstige werkelijkheid van het sterfbed

Inleiding

Het begeleiden van mensen in de stervensfase is arbeidsintensief en vraagt een flinke tijdsinvestering, maar huisartsen ervaren deze zorg in veel gevallen als zeer belonend.1,2 Als de huisarts het lijden van de patiënt en de naasten kan verlichten en hen kan steunen en bijstaan in deze moeilijke fase, kan dat een enorm gevoel van voldoening geven. In de meeste gevallen zijn huisartsen dan ook tevreden over hun begeleiding van terminale patiënten.1,3 Soms loopt het anders: elke huisarts kent ook de ervaring van een sterfbed dat in haar ogen helemaal niet zo mooi verliep. Somatische problemen, zoals niet goed behandelbare pijn of dyspnoe, kunnen redenen zijn dat de huisarts ontevreden terugkijkt op een sterfbed van haar patiënt, maar vaker zijn het problemen in de psychosociale aspecten van de begeleiding. Op die laatste richten we ons in dit artikel. Wat maakt dat een huisarts niet tevreden is over een begeleidingsproces? Wanneer ervaart een huisarts de begeleiding van patiënten en hun naasten als moeizaam? Wat heeft dit mogelijk te maken met de huisarts zelf? We beschrijven eerst enkele ervaringen van huisartsen en besteden daarna aandacht aan de schaarse literatuurgegevens. Vervolgens staan we stil bij de huisarts zelf: welke ideeën en verwachtingen van de huisarts spelen, bewust of onbewust, een rol bij de begeleiding van stervende mensen en in hoeverre belemmeren deze haar in dit proces? Ten slotte bespreken we hoe onderkenning van eigen denkbeelden en idealen de huisarts kan helpen in haar worsteling met de soms weerbarstige werkelijkheid.

Enkele ervaringen van huisartsen

De huisarts die de heer Michielsen liet opnemen, had achteraf een onbevredigd gevoel over de gang van zaken. Bij nadere analyse van deze ontevredenheid bleek dat ze erg geschrokken was van de slechte toestand van de heer Michielsen en van het feit dat hij niet leek te beseffen dat hij bijna dood was. Zij had zich gerealiseerd dat hij met een ziekenhuisopname alle kansen om thuis te sterven verspeelde. Dat vond zij ontzettend jammer, omdat in haar ogen sterven thuis een meerwaarde heeft. Deze gevoelens hadden haar ertoe gedreven om hem op een indringende manier te zeggen dat er nog maar weinig tijd was. Voor het echtpaar was dit echter een nogal confronterende benadering, zeker van iemand die ze voor de eerste keer ontmoetten. Daardoor werd een open gesprek onmogelijk.

Deze casus werd ingebracht en besproken in een peergroup palliatieve zorg.4 De moeite van de huisarts met deze situatie bleek voort te komen uit haar mening dat mevrouw Van Til haar partner bij ziekte niet zo maar ‘de deur uit kon doen’. Haar eigen norm – je laat je partner niet in de steek als het slecht met hem gaat – maakte dat ze onbewust partij koos voor het perspectief van de heer Meinderts. Dit belemmerde haar te zoeken naar een manier waarop mevrouw Van Til misschien wél haar partner had kunnen bijstaan, zonder hem te hoeven verzorgen. Daardoor kon ze de uiteindelijke situatie, waarbij iedereen leek te krijgen wat hij of zij wilde, alleen maar als negatief beoordelen. In het Peergroupproject, waarin huisartsen in kleine groepjes ervaringen op het gebied van palliatieve zorg uitwisselen, brengen de deelnemers een onbevredigend verlopende psychosociale begeleiding regelmatig als probleem in. In het project in de regio van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (1999-2001) ging het bij ongeveer een kwart van de ingebrachte casus over een dergelijke situatie.5 Vaak verlopen deze situaties anders dan de huisarts zou willen of als ‘ideaal’ ziet: de patiënt wil niet spreken over het naderend einde of ontkent het zelfs, de patiënt en de partner communiceren niet met elkaar of de patiënt kan of wil niet thuis sterven, terwijl de huisarts daartoe wel mogelijkheden ziet.

Onderzoek naar de (on)tevredenheid van huisartsen over hun begeleiding

Het, overigens beperkte, onderzoek bij huisartsen laat zien dat zij palliatieve zorg als bevredigend, gevarieerd en waardevol ervaren, maar ook zwaar. Zwaar in die zin dat zij zeggen regelmatig moeilijkheden te ondervinden op somatisch, psychosociaal, communicatief en organisatorisch gebied.67 Het ervaren van moeilijkheden is uiteraard niet gelijk te stellen met ontevredenheid over de begeleiding als geheel. Van de huisartsen uit de 5 huisartsenpraktijken in het onderzoek van De Wit et al. ervoer 70% de medische problematiek als matig tot zwaar, maar toch was driekwart van hen tevreden over de begeleiding.¹ Er bleek ook geen significant verband te bestaan tussen het aantal probleemepisodes (als maat voor zwaarte) in de terminale fase en de tevredenheid van de huisartsen. Om vast te stellen waarom huisartsen ontevreden zijn, moet daar specifiek naar gevraagd worden. Dat is in het onderzoek van de Wit et al. niet gedaan: wel kwam hieruit naar voren dat een intensiever contact met de patiënt leek samen te hangen met een grotere tevredenheid. In het onderzoek van Van den Muijsenbergh onder 19 huisartsen is hier wel naar gevraagd: bij 17% van de patiënten bleken zij ontevreden over hun begeleiding van de patiënt. De redenen die zij hierbij noemden staan vermeld in de tabel.3 Een overeenkomstig beeld komt naar voren als er problemen met de familie genoemd worden. De huisarts heeft er ook dan vooral moeite mee als de naasten de ernst van de ziekte ontkennen of als het contact tussen hen en de huisarts slecht is. De bevindingen van Van den Muijsenbergh betreffen natuurlijk maar een kleine groep, maar komen wel overeen met de ervaringen in peergroups en zullen ook herkenbaar zijn voor huisartsen in het algemeen. Op zich zijn ze niet verrassend: het is ongetwijfeld eenvoudiger een stervende bij te staan die klaar is voor de dood, alles besproken heeft met zijn familie en door hen liefdevol verzorgd wordt, dan iemand bij wie dat allemaal niet het geval is. Toch komen ook die laatste situaties regelmatig voor. Wat maakt in zo’n geval het begeleidingsproces zo moeilijk? Wellicht leven er meer of minder bewuste vooronderstellingen, ideeën of verwachtingen bij de huisarts, die haar bij de begeleiding van een stervensproces in de weg staan. Twee van zulke mogelijke denkbeelden willen we hier nader tegen het licht houden, namelijk de taakopvatting van de huisarts ten aanzien van het stervensproces van de patiënt en ideeën van de huisarts over wat een ‘goede dood’ en wat een ‘slechte dood’ is en hoe zich deze verhouden tot de ideeën van patiënten hierover.

Taakopvatting van de huisarts

In het onderzoek van Van den Muijsenbergh rekenen de huisartsen allemaal de begeleiding van de patiënt en zijn naasten tot hun taak. Zij willen er zijn voor hen, luisteren, informatie verstrekken en steunen. Zij willen graag met de patiënt over het naderend levenseinde spreken, de patiënt en naasten vertellen wat ze kunnen verwachten en ruimte geven voor vragen en angsten. Daarnaast willen zij dat de patiënt zich op de naderende dood voorbereidt en die accepteert. De huisartsen hebben er moeite mee als ze niet met hun patiënt over het naderend levenseinde kunnen spreken, omdat ze dan niet die begeleiding kunnen geven die ze willen.3Bovendien zijn huisartsen bereid veel tijd en energie te investeren in hun zorg voor deze groep patiënten. Een voorbeeld hiervan is de min of meer permanente beschikbaarheid van de huisartsen in het onderzoek van Van den Muijsenbergh wanneer het einde nabij lijkt. Wel moet opgemerkt worden dat dit onderzoek plaatsvond voor de komst van de huisartsenposten. Hoewel hier geen cijfers over bekend zijn, bestaat de indruk dat het aantal huisartsen dat nu de zorg voor hun patiënten in de allerlaatste fase zelf blijft doen, afgenomen is. De meeste patiënten en naasten in dit onderzoek willen ook spreken over de dood, maar willen dan vooral informatie over de te verwachten symptomen en behandelmogelijkheden. Een kwart van de patiënten wil wel met anderen over sterven spreken, maar niet met de huisarts. Een klein deel van de geïnterviewde patiënten zegt in het geheel niet aan de toekomst te denken en neemt het woord sterven dus niet in de mond. De patiënten in dit onderzoek leden allen aan een ongeneeslijke vorm van kanker. In een onderzoek onder patiënten met een vergevorderde vorm van hartfalen bleek dat een groot deel van hen nooit of alleen tijdens exacerbaties aan de dood dacht.8 De perceptie van de huisarts van haar eigen rol in het stervensproces van de patiënt komt dus niet in alle gevallen overeen met die van de patiënt. Sommige patiënten kennen de huisarts in de voorbereiding op de dood een minder essentiële rol toe dan zij zichzelf toebedeelt en sommige patiënten geven er blijk van helemaal niet over de dood te willen spreken.

Ideeën over een goede dood

Bij een nascholing over de laatste levensfase kregen huisartsen de vraag voorgelegd een tekening te maken van hun eigen sterfbed. In welke omgeving, onder welke omstandigheden zouden zij willen overlijden? Na afloop werden de tekeningen bij elkaar gelegd en besproken. Het bleek dat een groot aantal zichzelf op een stoel of in bed getekend had in een huiselijke omgeving, omringd door geliefden, huisdieren en kamerplanten. Opvallend afwezig waren technische hulpmiddelen, artsen en verpleegkundigen. Blijkbaar stelden de deelnemers zich het ideale sterfbed voor in een sfeer van warmte, harmonie en huiselijkheid, met vooral hun naasten nabij. Om zo’n sterfbed te realiseren moet wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan: de dood moet openlijk bespreekbaar zijn en geaccepteerd worden en de naasten moeten bereid en in staat zijn de patiënt te verzorgen. De eerder beschreven taakopvatting vertoont een opvallende samenhang met deze ideeën over een goede manier van sterven. Overigens zijn de inzet van thuiszorg en technische hulpmiddelen zoals een subcutane pomp, soms juist een voorwaarde om het sterven thuis op een goede manier te laten plaatsvinden. Naar wat in de ogen van artsen de goede plaats is om te sterven, is onderzoek gedaan in Engeland. Bij een totaal van 1022 patiënten, overleden aan kanker, vonden de huisartsen bij 93% dat zij terecht thuis, in een hospice of een verpleeghuis gestorven waren. Voor de patiënten gestorven in het ziekenhuis, vonden de huisartsen dat onterecht bij 17% en de specialisten bij 27%.9In het onderzoek van Van den Muijsenbergh vinden de huisartsen thuis de ideale plaats om te sterven. Zij uiten regelmatig hun teleurstelling wanneer de patiënt elders overlijdt.3 Het meeste onderzoek naar ideeën over een goede dood is gedaan onder medewerkers van hospices en verpleeghuizen. Twintig stafmedewerkers van een palliatieve unit noemden een dood ‘goed’ als er adequate symptoombestrijding was en geen distress, als de familie betrokken was en het sterven vredig. Zij vonden een dood ‘slecht’ als de symptoombestrijding onvoldoende was en de patiënt onrustig doodging. Zij noemden een jonge leeftijd en gebrek aan acceptatie van het sterven door de patiënt eveneens kenmerken van een slechte dood.10 Een Zwitsers onderzoek onder 160 personeelsleden van verpleeghuizen geeft een overeenkomstig beeld van goed sterven.11 Onderzoek naar de perceptie van patiënten over een goede dood toont daarentegen een ander, minder eenduidig beeld. Zo noemden zij bijvoorbeeld een goede dood: sterven in je slaap, plotseling sterven, rustig sterven, met waardigheid, zonder pijn.10 Lang lijden betekende voor hen een slechte dood. Er waren geen eensluidende uitkomsten over de aanwezigheid van anderen bij het sterfbed of de plek waar men wilde sterven.12 In het onderzoek van Van den Muijsenbergh is niet concreet aan de patiënten gevraagd waar ze wilden sterven, maar uit de interviews blijkt dat zij de voorkeur geven aan thuis. Alle geïnterviewde naaststaanden zeiden achteraf blij te zijn dat de patiënt thuis kon sterven.3 Bij vergelijking van deze gegevens blijkt dus dat huisartsen en patiënten niet in alle gevallen dezelfde accenten leggen, als ze spreken van een ‘goede dood’. Het ideaal van de huisarts van sterven thuis, in volledige openheid en acceptatie van de dood en in gezelschap van geliefden, sluit niet naadloos aan bij de ideeën en levensstijl van alle patiënten.

Beschouwing

Huisartsen kunnen veel voldoening putten uit een ‘goed’ verlopen stervensproces. Citaten uit het bovengenoemde onderzoek onderstrepen dat: ‘Ik ervaar de begeleiding als heel positief; als huisarts put je creatieve inspiratie juist uit geboorte en sterven’. En: ‘Ik vind het heel bevredigend, vooral als de patiënt thuis kan sterven’.3Een proces waarin zo veel geïnvesteerd wordt en dat de potentie heeft zulke krachtige positieve gevoelens op te wekken, heeft bij ‘mislukken’ ook het vermogen veel teleurstelling en ontevredenheid te veroorzaken. Daarbij komt nog dat sterven een eenmalig gebeuren is of, zoals een huisarts uit het peergroup project zei: ‘Je krijgt maar één kans om het goed te doen’. Het goed doen, dat willen huisartsen graag, maar zij lopen af en toe op tegen de weerbarstige werkelijkheid, waarin zij ervaren dat het anders gaat dan zij graag zouden zien: mensen willen niet praten over hun dood en blijven vechten tot hun laatste snik (de heer Michielsen) of iemand wil niet voor zijn partner zorgen (mevrouw Van Til). Het kan voor huisartsen moeilijk en teleurstellend zijn om zulke situaties aan te zien, als zij zelf het gevoel hebben dat het beter kan. Onbewuste denkbeelden over hoe een sterfbed beter kan, hebben echter onbedoeld hun gevolgen voor de communicatie met de patiënt en zijn naasten: doordat de huisarts van de heer Michielsen diep in haar hart vond dat thuis sterven het beste was, besprak zij dit op een manier waardoor hij en zijn vrouw ‘dichtklapten’. Op dezelfde manier stond de huisarts van mevrouw Van Til en de heer Meinderts eigenlijk niet open voor de door hen gekozen oplossing of voor andere wegen om uit de patstelling te geraken. Op deze wijze werken ideaalbeelden eerder belemmerend dan bevorderend voor een goede begeleiding. Moeten we onze ideeën over een goede dood en onze rol als huisarts daarbij dan overboord zetten? Nee, want onze idealen zijn een belangrijke inspiratiebron voor ons werk. Het zou wel helpen als we ons steeds bewust blijven hoe onze idealen eruitzien, dat het ónze idealen zijn en dat we in diepste wezen niet voor een ander kunnen weten wat een goede dood is, net zo min als we voor hem kunnen bepalen wat een goed leven is. Zo kan er ruimte ontstaan om de werkelijkheid van de patiënt te zien zoals hij is en nieuwsgierig te blijven naar wat deze patiënt op dit moment misschien wél nodig heeft. Aan onze eigen rol in het stervensproces kunnen we dan met wat meer lichtvoetigheid gestalte geven. Het besef dat wij ten diepste niet weten wat voor een ander mens het goede is, schept op zo’n manier de mogelijkheid ons meer open en onderzoekend op te stellen. Immers, niet iedereen zal zijn wensen ten aanzien van zijn sterfbed openlijk laten horen zoals Paul van Vliet dat deed in een lied waarin hij zegt ‘Als het zover is, laat mij dan thuis, dat jij niet op bezoek komt maar er bent, gewoon zoals altijd mijn eigen huis, mijn eigen bed, vertrouwd, bekend’.