Evaluatie en doorontwikkeling van de ‘Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg’ op basis van ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners

Inleiding

Voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten is het belangrijk om hun wensen voor en zorgen over de toekomst te bespreken. Patiënten vinden dit vaak moeilijk en weten niet welke vragen ze kunnen stellen. Voorbeeldvragen kunnen hen hierbij helpen. Sinds 2014 deelt het Palliatief Advies Team (PAT) LUMC de ‘Leidse Gesprekshulp Palliatieve Zorg’ (LGP), samengesteld uit het Utrechts Symptoom Dagboek en een Australische voorbeeldvragenlijst uit aan patiënten en naasten ter voorbereiding op het gesprek met de consulent palliatieve zorg.

Onderzoeksvraag

Hoe ervaren patiënten, naasten en zorgverleners het gebruik van de LGP en wat zijn verbeterpunten? Is de LGP geschikt voor gebruik door zorgverleners niet-gespecialiseerd in palliatieve zorg?

Methode

Het onderzoek verliep in drie fases in 2016-2018. Fase 1: inventariseren van besproken onderwerpen door analyse van opgenomen PAT-consulten. Patiënten met LGP-ervaring en zorgverleners zonder LGP-ervaring werden semigestructureerd geïnterviewd over gebruik, inhoud en lay-out. Fase 2: doorontwikkeling van de LGP op basis van fase 1, resultaten van een internationale Delphi-studie en groepsdiscussies onder PAT-consulenten. Fase 3: evaluatie van de doorontwikkelde versie met semigestructureerde interviews met nieuwe patiënten en naasten.

Resultaten

In fase 1 werden 33 consulten en 22 semigestructureerde interviews (5 patiënten/naasten, 5 medisch specialisten, 6 verpleegkundigen, 2 huisartsen, 1 specialist ouderengeneeskunde, 3 aios) geanalyseerd. Tijdens consulten werd de ‘Rol van de huisarts’ altijd besproken. Patiënten en naasten ervoeren de LGP als behulpzaam en nuttig. Voorbeeldvragen hielpen gedachten te ordenen en eigen vragen te formuleren. Zorgverleners vonden de LGP bruikbaar, relevant en compleet en gaven implicaties voor de LGP in eigen praktijk aan. Patiënten en zorgverleners suggereerden om ‘Levensverwachting’ en ‘Vragen voor naasten’ toe te voegen. In fase 3 werden 13 patiënten en/of naasten geïnterviewd. Opmerkingen over het taalgebruik, het gebruik, de inhoud en de indeling van de LGP werden verwerkt tot de huidige LGP 2019.

Conclusie

Patiënten, naasten en zorgverleners vinden de LGP een nuttig hulpmiddel voor patiënten en naasten om zich voor te bereiden op gesprekken over palliatieve zorg. De verwachting is dat de LGP ook ondersteunend kan zijn, onder andere voor gesprekken die huisartsen voeren met patiënten in de palliatieve fase. De LGP 2019 sluit aan op de huidige behoeften van patiënten en naasten in de palliatieve fase, ondersteunt eigen regie van patiënten en helpt informatie beter te onthouden.

Context huisarts-patiënt

Doel van het PAT-consult is onder andere de rol van de huisarts te versterken. Patiënten en naasten geven aan de LGP ook graag met de huisarts te willen bespreken. Verwachting is dat de LGP ondersteunend kan zijn in de gesprekken die huisartsen voeren met patiënten in de palliatieve fase.