Fibromyalgie als fata morgana

Fibromyalgie is geen ziekte. De medisch-somatische benadering van dit probleem, zoals beschreven in dit nummer,1 is dus een doodlopende weg. De diagnose is natuurlijk wel te stellen als men zich aan de afspraken houdt, maar het heeft geen nut dat te doen. Het is zeker minder schadelijk en waarschijnlijk vruchtbaarder fibromyalgie te zien als een van de vele functionele syndromen.

Fibromyalgie is slechts een verzameling symptomen die werden waargenomen bij 293 patiënten. Die symptomen werden door het American College of Rheumatology in 1990 tot syndroom verheven.2 De term is in het leven geroepen voor statistische en epidemiologische doeleinden, dus zeg maar om onderzoek te bevorderen. Maar intussen denken patiënten wel dat er iets in hun lichaam zetelt met die naam. Het luchtkasteel in de hoofden van dokters wordt zo verplaatst naar de werkelijkheid van het lijf van de patiënt. Niet alleen patiënten, ook dokters hebben de illusie dat het pathologisch anatomisch substraat nog wel ontdekt zal worden, dat er diagnostiek voorhanden is en dat ‘we’ weldra een behandeling tot onze beschikking zullen hebben. Voor die tijd moeten we meedoen met onderzoek en met z'n allen het drukpuntenonderzoek gaan leren. Het is een hersenschim. Natuurlijk zullen we mensen met chronische pijnklachten van het bewegingsapparaat medisch moeten onderzoeken omdat een aantal echte ziekten nu eenmaal deze klachten geeft. Maar zodra die zijn uitgesloten, moeten we het over een andere boeg gooien, moeten we het hebben over de betekenis van de klachten in het leven van deze patiënt. Misschien moeten we dan ook aandacht besteden aan de levensloop of aan een vastgelopen relatie. We zullen in elk geval niet zelf het label ‘fibromyalgie’ op tafel moeten leggen, want dat resulteert in een soort patstelling: de patiënt voelt zich erkend in zijn of haar lijden en de dokter blijft de schijnbare deskundige. Het is wel een verleidelijke route: de patiënt is immers meestal blij dat de verklaring eindelijk is gevonden. Zeker, er zullen soms mensen zijn die zelf met dit etiket op de proppen komen. Dat is onvermijdelijk. Als die mensen er heilig van overtuigd zijn dat ze deze ziekte hebben, dan resteert voor de huisarts soms een tactisch en besmuikt beamen als minst slechte optie.

Ik stel voor fibromyalgie niet te zien als een ziekte die met allerlei hulpmiddelen vastgesteld moet worden, maar als een functioneel syndroom. Fibromyalgie past immers heel goed in het kader van de medisch onverklaarde symptomen. Van oudsher hebben dokters geprobeerd klachten te groeperen tot syndromen. Gastro-enterologen zagen veel onverklaarde klachten die iets met de buik te maken hadden en vonden het spastisch colon uit. De cardiologen ontdekten zo de aspecifieke pijn op de borst, de KNO-artsen het globusgevoel, de neurologen spanningshoofdpijn, de orthopeden de chronische lage-rugpijn en de reumatologen fibromyalgie. En dan zijn er nog patiënten met het chronische-vermoeidheidssyndroom. Die kunnen bij allerlei specialisten terecht. Bij al die syndromen is veel onderzoek gedaan naar de pathofysiologische en pathologisch-anatomische basis en al dat onderzoek eindigt in een dorre woestijn. Het is veel nuttiger al die functionele syndromen te zien als één geheel.34 Veel syndromen komen gelijktijdig bij dezelfde patiënt voor. De officiële diagnostische kenmerken van elk syndroom vertonen veel meer overeenkomsten dan verschillen. Kortom, de geneigdheid van de patiënt functionele klachten te ontwikkelen lijkt belangrijker dan welke klachten hij krijgt. Het is dus veel nuttiger onze energie te steken in het ontrafelen van de oorzaken van die neiging dan in het precies diagnosticeren van het syndroom. Niet dat die weg makkelijk begaanbaar is. Er wordt ook nogal wat stuurmanskunst van de dokter vereist. Hij dient enerzijds betrokkenheid met de patiënt te houden en anderzijds medicalisering te voorkomen.5 Waarschijnlijk ligt de oplossing in aandacht voor de context en in het stimuleren van patiënten zelf meer verantwoordelijkheid voor hun ‘ziekte’ te nemen.

Huisartsen moeten bij de medisch onverklaarde symptomen af van het tellen van symptomen en weg van het fata morgana van het ziektemodel. Het lijkt met recht een oase als er bij dokters werkelijk begrip ontstaat voor mensen met functionele symptomen en syndromen. En daar helpt het etiket ‘fibromyalgie’ echt niet bij.