Gegevens uit huisartsenregistraties als bron voor morbiditeitscijfers

Inleiding

Overheden hebben objectieve informatie nodig over de gezondheidstoestand van de bevolking. Daarmee kunnen zij doelen prioriteren en het volksgezondheidsbeleid evalueren. Tegenwoordig hebben bijna alle Europese landen hun eigen systeem om de nationale volksgezondheid te beschrijven.1 In Nederland heeft het RIVM, krachtens de wet op het RIVM, deze taak. De Volksgezondheid Toekomst Verkenningen (VTV) en de bijbehorende websites voor achtergrondinformatie zijn hiervoor instrumenten.234 Hierin worden onder andere de levensverwachting, gezonde levensverwachting, en incidentie, prevalentie en mortaliteit voor een aantal geselecteerde ziekten beschreven. Voor de VTV zijn 53 ziekten geselecteerd die in hoge mate bijdragen aan de totale ziektelast en zorgkosten in Nederland. De volksgezondheid beschrijft men in het algemeen op basis van verschillende typen gegevensbronnen: sterftestatistieken, gezondheidszorgregistraties, gezondheidsonderzoeken, gezondheidsenquêtes en gezondheidsinterviews. In dit artikel gaan we nader in op één type gezondheidszorgregistratie: huisartsenregistratie. Dit type gegevensbron geeft idealiter een vrij compleet beeld, omdat huisartsen als poortwachter goed weten welke medische zorg de ingeschreven patiënten vragen. Bovendien is informatie uit huisartsenregistraties beoordeeld door medische experts, in tegenstelling tot bijvoorbeeld gezondheidsinformatie uit gezondheidsenquêtes.5

We hebben onderzocht hoe gegevens uit huisartsenregistraties kunnen worden gebruikt om de incidentie en prevalentie van ziekten in de Nederlandse bevolking te schatten. Aan de hand van de resultaten doen we een aantal aanbevelingen voor verbetering van het gebruik van deze gegevens.

Methoden

Sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw bestaan er in Nederland verscheidene huisartsenregistraties of -netwerken. Sommige daarvan bestaan nog, andere zijn gestopt of zijn in andere registraties opgegaan. Voor de VTV-1997 hebben we vijf registraties geselecteerd (zie tabel 1 op www.nhg.org/henwextra). De selectiecriteria waren: registratie van ziekte- of zorgepisoden of patiënten (en niet alleen aantal patiëntcontacten), registratie van een breed scala aan ziekten, een zekere registratiegeschiedenis, beschikbaarheid van achtergrondinformatie en een redelijke omvang van de totale praktijkpopulatie. We konden geen van de registraties als de meest valide aanmerken. Met vertegenwoordigers van de registraties bespraken wij achtergronden van de registraties, waaronder algemene registratieprocedures en ziektespecifieke registratieregels. Deze procedures en regels bepalen namelijk in belangrijke mate welke ziektegevallen uiteindelijk worden geregistreerd. We legden de informatie vast in een rapport,6 en actualiseerden de gegevens voor VTV-2002 en VTV-2006. Bovendien voegden we informatie toe uit een zesde registratie, omdat deze ook aan de criteria voldeed. Voor 25 van de 53 ziekten leken cijfers uit huisartsenregistraties relevant te zijn. Voor sommige overige ziekten leken ze minder bruikbaar omdat de frequentie in de huisartsenpraktijk laag is (bijvoorbeeld sepsis). Voor weer andere ziekten bestaan andere betrouwbare registraties, zoals de Nederlandse Kanker Registratie. Wij ontvingen van de registratienetwerken prevalentie- en incidentiecijfers voor mannen en vrouwen apart, in 5-jaarsklassen. We berekenden éénjaarsincidentie en éénjaarsprevalentie. Om de invloed van randomfluctuaties te verminderen, berekenden we voor de relatief kleinere registraties gemiddelden over meerdere jaren. In dit artikel presenteren we twee voorbeelden: de incidentie van acuut myocardinfarct en de prevalentie van reumatoïde artritis. Voor acuut myocardinfarct konden we de incidentiecijfers valideren aan de incidentiecijfers van een project waarin gegevens van de Landelijke Medische Registratie (LMR) van Prismant via de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA) gekoppeld zijn aan de Doodsoorzakenstatistiek van het CBS.7

Resultaten

Kenmerken van de registraties

In tabel 1 staan enkele kenmerken van de zes geselecteerde Nederlandse huisartsenregistraties. Deze kenmerken zijn in zekere zin een gevolg van de doelstelling van de registraties. Voor sommige registraties is de meting van morbiditeit maar een bijkomend doel. Deze registraties zijn bedoeld als een indexpopulatie voor diepergaand onderzoek, om de kwaliteit en het gebruik van de zorg te meten, en als onderwijsmateriaal voor medische studenten. In alle registraties worden de diagnosecriteria gehanteerd zoals beschreven in de NHG-Standaarden. Voor ziekten waarvoor geen NHG-Standaard beschikbaar is, worden de ICPC-2-criteria of de ICHPPC-2-defined-criteria gebruikt89. De CMR Peilstation Nederland stelt vooraf aan elk registratiejaar definities vast, ook veelal ontleend aan de NHG-Standaarden. In vijf van de zes registraties leggen de huisartsen de diagnoses vast in het elektronische huisarts informatiesysteem (HIS), meestal tijdens het patiëntcontact.

Ziektespecifieke regels

Tabel 2 (zie www.nhg.org/henwextra) toont de regels die de zes registraties hanteren voor het definiëren van nieuwe of bestaande ziekte- of zorgepisodes van acuut myocardinfarct en reumatoïde artritis, en de regels om incidentie- en prevalentiecijfers te berekenen.

Selectie van registraties

Na de beschrijving van de ziektespecifieke regels selecteerden we per ziekte en per epidemiologische maat één of meer registraties. We selecteerden de registraties waarin het vóórkomen van de ziekte op een voor ons gewenste wijze werd gemeten. Voor sommige ziekten selecteerden we meer dan een registratie; dan moesten de betekenissen van de cijfers uit die registraties vergelijkbaar zijn. Bij de selectie speelden een aantal factoren een rol. Voorbeelden zijn:

• diagnosen zijn door de huisarts gesteld of zijn doorgegeven door de medisch specialist;
• morbiditeitsinformatie over waar alleen de assistent bemoeienis mee heeft, wordt ook toegevoegd aan de registratie;
• chronische ziekten van patiënten die door een medisch specialist worden behandeld, worden ook geregistreerd.

In het voorbeeld van de incidentie van acuut myocardinfarct hebben we vijf registraties geselecteerd (figuur 1 en 2) en in het voorbeeld van de prevalentie van reumatoïde artritis drie (figuur 3 en 4). We berekenden de schattingen voor heel Nederland door de incidentie- en de prevalentiecijfers uit de geselecteerde registraties per 5-jaarsklasse en voor mannen en vrouwen apart te middelen (‘Nederlandse schatting’ genoemd). Hoewel de variatie van de incidentie van acuut myocardinfarct onder vrouwen van 60 jaar en ouder voor sommige leeftijdsklassen tamelijk groot is, is het leeftijdspatroon in alle registraties gelijk (zie figuur 1 en 2). Behalve voor acuut myocardinfarct en reumatoïde artritis werd deze methode ook voor de overige 23 geselecteerde ziekten gebruikt.

Validatie

In het geval van acuut myocardinfarct konden we onze schatting valideren aan een externe gegevensbron, de koppeling van de LMR aan de Doodsoorzakenstatistiek. Onze schatting komt voor middelbare en oudere mannen en vrouwen overeen met de incidentie uit deze andere bron (figuur 1). Voor oude ouderen is de incidentie in het koppelingsproject duidelijk hoger dan de incidentie van het gemiddelde van alle huisartsenregistraties. Gekwantificeerd: voor personen jonger dan 70 jaar is de schatting uit het koppelingsproject 9% hoger, voor personen van 70 jaar en ouder is dat 60%.

Beschouwing

Hoe bruikbaar zijn huisartsenregistraties om de volksgezondheid te beschrijven?

In dit onderzoek hebben we laten zien dat huisartsenregistraties een bron kunnen zijn voor schattingen van incidentie- en prevalentiecijfers van ziekten. We hebben dit voor 25 ziekten op deze manier gedaan. Deze cijfers zijn gebruikt om de gezondheidstoestand van de Nederlandse bevolking te beschrijven23 en vormden zo de kwantitatieve basis voor de preventienota’s van het Ministerie van VWS.1011 Ook in andere landen worden huisartsenregistraties gebruikt voor epidemiologische doeleinden. Dit is het gunstigst in landen waar patiënten alleen na verwijzing door de huisarts toegang hebben tot een medisch specialist en andere vormen van zorg. Een andere positieve factor is de situatie waarin patiënten op naam zijn ingeschreven bij de huisarts, zodat de onderliggende praktijkpopulatie bekend is. Dit geldt onder andere voor Nederland, het Verenigd Koninkrijk (VK), Portugal en Italië. Met name in het VK bestaan registraties van enorme aantallen huisartsenpraktijken, die een stijgend aantal wetenschappelijke publicaties opleveren.12131415 In veel andere landen zijn de omstandigheden minder gunstig, omdat patiënten vrije toegang hebben tot de tweedelijnszorg en niet op naam zijn ingeschreven bij de huisarts. Andere factoren die de interpretatie van morbiditeitscijfers uit andere landen bemoeilijken, zijn een afwijkend zorgaanbod van huisartsen, financiële consequenties voor huisartsen bij sommige diagnosen of verrichtingen, financiële barrières bij patiënten en de noodzaak van een doktersverklaring bij verzuim op het werk.16

Validiteit van het combineren van cijfers tot een gemiddelde

Validiteit verwijst in dit kader naar de vraag of de berekende ‘Nederlandse schatting’ daadwerkelijk de morbiditeit in Nederland vertegenwoordigt. Huisartsenregistraties meten niet de volledige morbiditeit in de bevolking, maar alleen gezondheidsproblemen die gezien, herkend en gedocumenteerd zijn door medische professionals. Een aantal aspecten van onze methode heeft een neutrale of positieve invloed op de validiteit. Zo blijkt uit onderzoek uit het VK en Nederland dat er weinig verschil is in medisch handelen van huisartsen die aan een registratie deelnemen en die dat niet doen.1718 Vijf van de zes registraties gebruiken hun elektronische informatiesysteem niet alleen voor morbiditeitsregistratie, maar ook tijdens de normale dagelijkse patiëntenzorg. Dit vermindert de kans dat men de invoer van belangrijke informatie vergeet. De registraties bevatten een grote diversiteit aan praktijken, qua urbanisatiegraad, sociaal-economische status, gezinssamenstelling en etniciteit. Er is dus geen sprake van een volledig geselecteerde populatie. Het is echter mogelijk dat onze schatting is gebaseerd op een populatie die afwijkt van de werkelijke Nederlandse populatie, omdat we achtergrondkenmerken niet gewogen hebben.

Een ander aandachtspunt is de volledigheid van registratie. Voor een volledig beeld moeten andere zorgverleners medische informatie terugkoppelen naar de huisarts, en moet de huisarts die informatie opnemen in de registratie. Wij weten niet in hoeverre dat altijd gebeurd is. Voor sommige gezondheidsproblemen zien wij hier ook wel een bedreiging, omdat patiënten voor bepaalde typen zorg geen verwijsbrief van de huisarts meer nodig hebben (bij fysiotherapie en tweedelijnszorg na verwijzing door een bedrijfsarts of JGZ-arts).19 Daarnaast is het belangrijk dat alle huisartsgeneeskundige informatie opgenomen wordt in de registratie: informatie uit telefonische contacten, contacten met praktijkassistente of -verpleegkundige, verwijzingen en prescripties, contacten met huisartsen buiten kantoortijd (huisartsenposten), contacten met andere huisartsen buiten de regio (als passant) en laboratoriumuitslagen. In hoeverre dat daadwerkelijk gebeurd is, zijn wij niet nagegaan. Verder is het mogelijk dat de morbiditeit onder de oudste leeftijdsklassen wordt onderschat, omdat verpleeghuizen geen deel uitmaken van huisartsenregistraties. Voor de meeste ziekten is dit effect gering: minder dan 0,2% van de totale Nederlandse bevolking woont in een verpleeghuis. Uitzonderingen zijn ziekten als dementie en beroerte. Ten slotte zou de morbiditeit bij verzorgingshuisbewoners die ingeschreven staan bij een huisartsenpraktijk onderschat kunnen zijn. In sommige verzorgingshuizen wordt de zorg ook geleverd door verpleeghuisartsen. In die gevallen is de huisarts misschien minder goed op de hoogte van alle ziekten van deze bewoners.

De geschatte incidentie van acuut myocardinfarct werd gevalideerd door haar te vergelijken met het koppelingsproject van de LMR aan de Doodsoorzakenstatistiek. Voor ouderen was de huisartsenschatting lager dan de schatting uit het koppelingsproject. Hiervoor zijn verschillende verklaringen te bedenken. Ten eerste hebben huisartsen mogelijk onvolledig zicht op de morbiditeit van ouderen, zoals boven beschreven. Ten tweede blijven overleden personen of personen die naar een verpleeghuis zijn gegaan, mogelijk te lang op de praktijklijst staan. Zij tellen dan wel mee in de noemer van de epidemiologische fractie, maar niet in de teller. Ten derde is het koppelingsproject geen gouden standaard; ook de mortaliteit door onduidelijke oorzaken, zoals sudden death, is erin opgenomen. Dit heeft wellicht geleid tot een overschatting van de incidentiecijfers.

Variatie tussen registraties

Ondanks ons selectieproces is de variatie van de incidentie- en prevalentiecijfers tussen de registraties groot. Dergelijke variaties bestaan niet alleen in Nederland, maar zijn ook waargenomen in het VK,2021222324 en Noord-Europese landen.16 Geopperde oorzaken zijn de verschillen in (1) classificatie- of codeersystemen; (2) praktijksoftware; (3) gegevenskwaliteitscontrole; (4) definities voor de in- of exclusie van patiënten; en (5) de volledigheid van de informatie. Wij vermoeden dat er nog enkele andere oorzaken zijn: verschillen in (6) populatiekenmerken, zoals sociaal-economische factoren, etniciteit en het fysieke milieu; (7) de mate waarin registraties praktijken met verzorgingshuisbewoners bevatten; (8) de mate waarin de verzorgingshuisbewoners die ingeschreven staan in een huisartsenpraktijk, ook behandeld worden door verpleeghuisartsen; (9) constructie van episoden en berekening van incidentie en prevalentie; en (10) de alertheid van huisartsen voor comorbiditeit.

Voorstellen voor verbeteringen

Hoewel we bruikbare gegevens uit de Nederlandse huisartsenregistraties hebben verzameld, zijn er enkele onvolkomenheden aan het licht gekomen. Met een aantal acties kan de kwaliteit van de gegevens uit de registraties verder verbeteren, wat de bruikbaarheid voor (volks)gezondheidsbeleid vergroot:

• Publicatie op één internetsite van de incidentie- en prevalentiecijfers uit diverse registraties, samen met gedetailleerde beschrijvingen van de kenmerken en specifieke registratieregels van de registraties. Daarbij zou speciaal aandacht moet worden geschonken aan de registratie van de morbiditeit van ouderen.
• Publicatie van kwaliteitsprocedures van registraties: hoe zien de registraties toe op de kwaliteit van het registratieproces en hoe pakken ze geconstateerde problemen aan?
• Verbeteren van de toegankelijkheid van de registraties voor het maken van selecties van patiënten. Er ontstaat bijvoorbeeld een meerwaarde wanneer men bij een selectie van diabetespatiënten uit elke registratie patiënten kan selecteren die aan dezelfde criteria voldoen, zoals patiënten met een recent geregistreerde hoge bloedglucoseconcentratie.25 De op een na beste optie is controle van de gegevens: in dit voorbeeld zou men kunnen nagaan bij hoeveel van de geselecteerde diabetespatiënten niet is vastgelegd dat er recent een verhoogde glucoseconcentratie is vastgesteld.
• Corrigeren voor sociaal-economische factoren, bijvoorbeeld op basis van de postcode van het woonadres van de patiënt.
• Empirisch onderzoek naar de kwaliteit van de gegevens en (zo nodig) aanpassen van de definities en registratieregels. De kwaliteit verwijst naar de betrouwbaarheid, interne validiteit en externe validiteit.2627 Men kan bijvoorbeeld de variatie tussen de praktijken onderling berekenen, of men kan de geregistreerde gegevens vergelijken met de medische dossiers van de huisartsen of met externe bronnen.
• Review door vertegenwoordigers van de registratieprojecten en gebruikers van de gegevens. Een dergelijke groep experts kan de procedures, kwaliteitsaspecten en resultaten van de registratieprojecten gedetailleerd beoordelen.

Een uitgebreidere operatie is het stimuleren van meer huisartsen, of wellicht alle huisartsen, om de morbiditeit te registreren en de gegevens samen te voegen in een landelijk gegevensbestand. Idealiter gaan zij meer gegevens registreren dan alleen morbiditeit. Dat biedt enorme kansen om gezondheidszorgvoorzieningen te plannen en te monitoren, om de kwaliteit van zorg te meten en voor populatieonderzoek.2829 Deze ontwikkeling is in lijn met de vraag vanuit de samenleving, van de inspectie en van professionals zelf naar transparantie - bijvoorbeeld door prestatie-indicatoren te ontwikkelen en te gebruiken. Bij dit scenario is echter voorzichtigheid op zijn plaats, namelijk wat betreft de kwaliteit van de registratie. Een landelijke registratie zonder diepgaande overeenstemming over definities en registratieregels weegt niet op tegen kleine, nauwgezette registraties.

Conclusie en vervolg

Dit onderzoek laat zien dat gegevens voor individuele patiëntenzorg in de huisartsenpraktijk bruikbaar gemaakt kunnen worden om de morbiditeit in de bevolking te schatten. Gezien de grote variatie tussen bestaande huisartsenregistraties pleiten we voor een verdere verbetering van de kwaliteit van de gegevens. Het RIVM wil hier graag een positieve bijdrage aan leveren, en heeft hiervoor onderzoeksgelden vrijgemaakt. Daarmee hoopt zij dat de gegevensvoorziening in Nederland ten behoeve van beleidsvoorbereiding en -evaluatie weer een stapje hoger komt.