Na de diagnose kanker moeten arts en patiënt samen grote behandelbeslissingen nemen. Stegmann vindt het belangrijk om het beleid samen met de patiënt te bepalen. Bij samen beslissen is het inventariseren van de wensen en voorkeuren van de patiënt een essentiële stap. ‘Die stap vinden dokters vaak best lastig. Of ze denken te weten wat de patiënt belangrijk vindt, omdat ze deze al kennen. Daarom slaan ze die stap soms over. Dat lijkt helaas niet zo goed te werken. Het enige wat echt goed werkt, is om het expliciet met de patiënt hierover te hebben.’
Handig hulpmiddel
De gesprekshulp OPT is een nieuw middel dat artsen kan helpen om het gesprek over wensen en voorkeuren met de patiënt aan te gaan, in ieder geval in de palliatieve fase. ‘Die tool kan je op tafel leggen of op je beeldscherm zetten (optool.nl) en samen met de patiënt bekijken’, vertelt Stegmann. ‘Dat biedt een handvat om met de patiënt het gesprek aan te gaan over de vraag: Wat vindt u op dit moment belangrijk?’
Er zijn weliswaar ook andere beslishulpen, maar die zijn veelal ziektespecifiek. ‘Het mooie van de OPT’, vindt Stegmann, ‘is dat je het voor iedereen kunt gebruiken, omdat het gaat over overkoepelende doelen, zoals levensverlenging of vermindering van pijn. Dat is generiek en niet afhankelijk van een bepaalde behandeling die de patiënt gebruikt.’
Mariken Stegmann is huisarts in Uithuizen en postdoc onderzoeker op de afdeling Huisartsgeneeskunde van het UMCG. De titel van haar proefschrift is: Communication in oncology. Positioning the general practitioner in shared decision making for patients with cancer.
Belangrijke steun
In de OPTion-studie bestond de interventiegroep uit oudere patiënten met kanker die stonden voor een palliatieve behandelkeuze en de onderwerpen uit de OPT met hun huisarts bespraken. ‘We vroegen aan de patiënten in zowel de interventie- als de controlegroep na het bezoek aan de specialist wat de score was op hun vertrouwen om mee te beslissen’, vertelt Berendsen. De helft van de patiënten uit de interventiegroep geeft aan dat het gesprek met de huisarts hen geholpen heeft bij het nemen van een beslissing. ‘Dat is best veel’, vindt Stegmann. ‘Sommige huisartsen gaven aan dat ze het al min of meer volgens dit systeem deden, maar niet direct prioriteerden, terwijl anderen aangaven veel aan de OPT gehad te hebben’, voegt Berendsen toe. ‘De OPT kan dus een belangrijke steun voor huisartsen zijn.’ Stegmann zag deze feedback ook in de huisartsevaluatie van de OPTion-studie: ‘Daarin schreven collega’s: “Dit is een fijn handvat of een mooie tool om het gesprek te openen.”’
Annette Berendsen is begeleider van Stegmann en senior-onderzoeker op de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde van het UMCG. Eerder was zij huisarts, staflid bij de Huisartsopleiding en hoofd van het onderzoeksprogramma ‘Oncologie in de huisartsenpraktijk’.
Veel vertrouwen in beide groepen
In de OPTion-studie werd geen verschil gevonden in de primaire uitkomstmaat: vertrouwen in het vermogen om mee te beslissen, gemeten na het gesprek met de medisch oncoloog, maar wel in secundaire uitkomstmaten: angstklachten en milde vermoeidheid. ‘In beide groepen is het vertrouwen heel hoog, een compliment voor de Nederlandse gezondheidszorg,’ reageert Stegmann. ‘Tegelijkertijd betekent het dat de vragenlijst waarmee de tool geëvalueerd is, niet geschikt is. We hadden helaas te maken met een plafondeffect: een behoorlijk deel in beide groepen had de maximale score. Om eventuele verschillen te meten, hadden we een andere puntenschaal moeten gebruiken, of de vragen anders moeten stellen.’
De gesprekshulp OPT werkt angstverminderend bij de helft van de interventiegroep
De bevinding dat het gebruik van de OPT wel invloed heeft op angst, heeft volgens Stegmann te maken met het gesprek eromheen. ‘Als je als patiënt een gesprek met je huisarts hebt over doelen, dan gaat het vaak ook over waar je bang voor bent en wat de impact van de diagnose is. Dat kan angstverminderend werken. Het gebruik van de OPT leidt wellicht ook tot minder angst, omdat de patiënt rust heeft over de beslissing en erover nagedacht heeft. De aandacht van de huisarts telt ook.’ Uit eerdere onderzoeken kwam naar voren dat dergelijke gesprekken gevoelens van angst kunnen versterken, maar dat lijkt bij gebruik van de OPT door de huisarts dus niet het geval. Bovendien gaven zowel patiënten als huisartsen aan het een prettig instrument te vinden.
Communiceren over veranderende doelen
De patiënten uit de interventiegroep zijn een half jaar gevolgd. Hierbij bleek dat de behandeldoelen soms verschuiven naarmate het ziekteproces vordert. Deze veranderingen zijn afhankelijk van de ernst van de symptomen of niet-ziektegerelateerde contextuele veranderingen (bijvoorbeeld wat er gebeurt met familieleden). Daarom is het belangrijk dat tijdens het behandeltraject de huisarts en de behandelaren in het ziekenhuis blijven communiceren over de behandeldoelen. ‘Het mooiste zou zijn als alle zorgverleners hier regelmatig naar vragen’, vindt Stegmann. ‘Als de patiënt voor controle in het ziekenhuis komt, zou het normaal moeten zijn om het hier ook over te hebben. Tegelijkertijd is het goed als artsen laagdrempelig en proactief ook onderling hierover communiceren. Zo vroeg een patiënt, met wie ik de OPT had besproken, of ik de doelen aan de longarts zou willen doorgeven. Dat heb ik gedaan. De longarts kon daar een week later bij de patiënt op terugkomen.’
Berendsen merkt op dat er vooral verschuivingen zijn in de late palliatieve fase. ‘Je kunt de OPT nogmaals gebruiken, bijvoorbeeld als je je als huisarts afvraagt of de behandeling nog naar wens is, of als de patiënt veel klachten of andere problemen heeft tijdens een ingezette behandeling, of als er iets verandert in de context. Het advies is niet om de OPT bij alle patiënten iedere 3 maanden af te nemen. Je moet geen aanbevelingen doen waar dusdanig veel werk uit voortvloeit dat huisartsen er in omkomen. Het moet tot zinvolle zorg in de ogen van de huisarts leiden.’
Stegmann beaamt dat de invulling van de OPT geen verplichting moet worden. ‘Als het niet nodig is, kan het achterwege gelaten worden. Maar het is goed om als arts er wel af en toe over te beginnen. Ook in andere onderzoeken is gevonden dat patiënten het fijn vinden als de zorgverlener het initiatief neemt, bijvoorbeeld om te spreken over het levenseinde. Kortom: ik raad aan om de OPT in je gereedschapskist te hebben.’
Ook voor andere patiëntengroepen
De OPTion-studie is uitgevoerd met oudere oncologische patiënten, maar de uitkomsten zijn generaliseerbaar voor andere patiëntengroepen. Stegmann heeft hier een mooie anekdote over: ‘Ik heb mijn proefschrift ook aan familie en vrienden uitgedeeld. Iemand gaf aan dat zijn oom nierpatiënt is en zich afvraagt of hij moet gaan dialyseren, en zei: “Door jouw proefschrift wist ik wat ik aan mijn oom kon vragen.” Dat was een van de mooiste reacties die ik ooit heb gekregen. Als je een behandelbeslissing moet nemen die niet rechttoe rechtaan is, maar waarbij het afwegen van generieke doelen van belang is, dan is de OPT een geschikte tool.’
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
