Soms is het gemakkelijk een diagnose te stellen. De leeftijd, het klachtenpatroon, het beloop; bij elkaar genomen leidt het eigenlijk vanzelf tot de diagnose. Zo ligt bij ouderen die steeds vergeetachtiger worden de diagnose dementie voor de hand. Een groot, grijs dier met een slurf is immers een olifant tot het tegendeel wordt bewezen?
Tien jaar geleden kwam mevrouw Zoet op het spreekuur vanwege haar man. Koos is 44 jaar oud en komt uit een familie waar dementie op jonge leeftijd veel voorkomt. Bij zijn oudere broer is de ziekte van Pick vastgesteld, een vorm van frontotemporale dementie die op relatief jonge leeftijd begint en waarbij in 40% een erfelijke factor een rol speelt. Zijn vrouw denkt dat Koos het ook heeft. Hij toont veel minder initiatief dan vroeger, er gaan vaak dingen mis en hij is snel aangebrand. Wanneer Koos zich laat testen blijkt dat zij gelijk heeft. Ze krijgen een casemanager. Het gaat geleidelijk slechter maar zij wil graag dat hij thuisblijft. Een half jaar na het stellen van de diagnose gaat het mis, Koos raakt in de war als een man van de gemeente de meterstanden wil opmeten. Er ontstaat een woordenwisseling, Koos wordt agressief en de ambtenaar voelt zich ernstig bedreigd. Zijn vrouw ziet in dat het thuis niet langer gaat en Koos wordt opgenomen in een huis voor jong dementerenden. Hij belandt na enkele maanden in een rolstoel en kan na een jaar niet meer spreken. Uiteindelijk sterft hij in zijn slaap op 49-jarige leeftijd, vijf jaar nadat de diagnose is gesteld. Er is een grote kans dat hun zoon de ziekte ook heeft. Hij wil zich (nog) niet laten testen.
Toen Koos zich anders ging gedragen werd al snel aan dementie gedacht, omdat de aandoening in zijn familie voorkwam. Als dat niet het geval is denk je bij een jong iemand met afwijkend gedrag niet zo snel aan dementie. In dit nummer staan twee onderzoeksartikelen over mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen. Van Vliet et al. laten zien dat het bij jonge mensen circa twee jaar langer duurt voordat de diagnose wordt gesteld. Bakker et al. hebben de zorgbehoeften en ervaringen in kaart gebracht van mensen bij wie op jonge leeftijd de diagnose dementie is gesteld. Het eerder stellen van de diagnose neemt veel onzekerheid weg en is van belang om eerder hulp en zorg voor patiënt en mantelzorgers te kunnen regelen.
Dementie op jonge leeftijd is een zeer ingrijpende diagnose voor de patiënt, de partner en het gezin. Het denken aan de diagnose dementie bij een veertiger vraagt creativiteit van de huisarts. Een 45-jarige patiënt die zich afwijkend gedraagt, bij wie dingen misgaan en die niet meer alles kan onthouden: het is aan de huisarts om bij dit niet erg grijze of grote dier met een aanhangsel dat een staart, hangoor of slurf kan zijn, toch aan dementie te denken. Lees de twee artikelen, wie weet of u er in de toekomst uw voordeel mee kunt doen.