Huisartsen en euthanasie: een onderzoek naar regiovariatie

De afgelopen decennia steeg het aantal gemelde euthanasiegevallen in Nederland. Lag het aantal euthanasieën in 2002 nog op 1883, in 2020 bedroeg het 6938. Als percentage van de totale sterfte ging het eveneens om een aanzienlijke toename: van 1,3% in 2002 naar 4,1% in 2020.12 De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s) noemen het huidige percentage nog ‘relatief laag’, maar laten het bestaan van regiovariatie buiten beschouwing.[[literature:CR2:2]

Regiovariatie zien we overal in de gezondheidzorg. Hoewel er naar de huisartsenzorg nog niet veel onderzoek is gedaan, verschenen reeds diverse onderzoeken over regioverschillen in de chirurgie, de radiologie, farmacie en ziekenhuisopnamen.3456789 Regiovariatie geldt vooral als problematisch als patiënten procedures krijgen die ze niet wensen of niet nodig hebben (overbehandeling), of omgekeerd, dat hun zorg ten onrechte wordt onthouden (onderbehandeling).6 Over regiovariatie bij euthanasie bestaat in de internationale literatuur maar 1 artikel, waaruit blijkt dat er binnen Nederland (5 RTE-regio’s) een variatie bestaat tussen 1,7% en 3,4%. Een factor 2 dus.10 De onderzoekers gebruikten globale gegevens uit de RTE-jaarverslagen en concluderen dat er specifiekere gegevens nodig zijn om de variatie echt te kunnen duiden.11

Ons onderzoek heeft 3 doelen: ten eerste beschrijven we regionale verschillen in het euthanasiepercentage (2013-2017) op het niveau van de 388 Nederlandse gemeenten. Vanwege de delay in de aangeleverde declaratiegegevens hebben we onze analyse uitgevoerd op beschikbare gegevens t/m 2017. We wilden een aantal opeenvolgende jaren bekijken, maar voor een beeld van de trend in de tijd volstaat een periode van 5 jaar. Daarom bestrijkt onze onderzoeksperiode de jaren 2013-2017. Ten tweede onderzoeken we verbanden met demografische, sociaaleconomische, preferentiële en aan gezondheid gerelateerde factoren, en proberen we de variatie te duiden. Ten slotte bespreken we de variatie die we niet kunnen verklaren en proberen we een antwoord te vinden op de vraag in hoeverre het zorgaanbod de vraag naar euthanasie mogelijk beïnvloedt.

Methode

Onderzoeksontwerp, variabelen en gegevensbronnen

Dit crosssectionele onderzoek omvat alle gedeclareerde zorg in het laatste levensjaar van alle tussen 2013 en 2017 overleden Nederlandse verzekerden. Omdat euthanasie meestal door een huisarts wordt uitgevoerd (85%) en er geen declaratiegegevens zijn van door andere artsen verrichte euthanasieën, beperkten we ons tot huisartsendeclaraties (prestatiecode 13038).12

De gedeclareerde euthanasieën, het aantal sterfgevallen per gemeente en de achtergrondkenmerken, zoals geslacht en leeftijd, haalden we uit de declaratiegegevens. Daarnaast onderzochten we 17 variabelen (afkomstig uit diverse gegevensbronnen, zoals CBS en RIVM) op een eventuele samenhang van regiovariatie met euthanasie: geslacht, leeftijd, politieke oriëntatie, eenzaamheid, kerkbezoek, percentage inwoners van niet-westerse komaf, werkloosheid, mantelzorg (ontvangen), betrokkenheid bij vrijwilligerswerk, depressie, functionele, visuele of auditieve beperkingen, zelfregie, zelfgerapporteerde gezondheid, inkomen en afstand tot het ziekenhuis.

Statistische methode

Uit de declaratiegegevens haalden we de jaarlijkse euthanasiecijfers voor alle 388 Nederlandse gemeenten. Deze deelden we door het aantal sterfgevallen en vermenigvuldigden we met 100. Wanneer we de gemiddelde euthanasiepercentages van de ‘hoogste 3 gemeenten’ (T3) delen door die van de ‘laagste 3 gemeenten’ (B3) krijgen we een variatiefactor (hoeveel keer zo vaak komt euthanasie voor in de hoogincidentiegebieden vergeleken met de laagincidentiegebieden?). Om vertekening door kleine steekproefvariatie te voorkomen en om noemers van 0 te vermijden, rekenden we alleen gemeenten met minimaal 100 overlijdens en ten minste 1 euthanasiegeval mee. Ook telden we het aantal gemeenten met 0 euthanasiegevallen. Aansluitend bij andere variatieonderzoeken en ter correctie van uitschieters berekenden we ook de zogenaamde P95/P5-factorscore door het 95e en het 5e percentiel te delen.13

Om de mogelijke samenhang tussen regiovariatie (2013-2017) en de genoemde variabelen (2017) te onderzoeken, voerden we een regressieanalyse uit. Zo konden we vaststellen welk deel van de variatie verklaard werd door de bevolkingskenmerken en welk deel van de variatie onverklaard bleef.

We keken in het onderzoek behalve naar euthanasiepercentages in gemeenten ook naar de 90 2-cijferige postcoderegio’s (dat is 1 niveau hoger dan gemeenten) en naar wijken. In dit artikel bespreken we alleen de resultaten op gemeenteniveau.

Resultaten

Aanzienlijke regionale verschillen in euthanasiepercentages

De gebruikte set van declaratiedata telt tussen 2013 en 2017 25.979 uitgevoerde euthanasieprocedures (oplopend van 4106 in 2013 naar 6460 in 2017). Het percentage door huisartsen verrichte euthanasieën liep op naar 4,3% van het totale aantal sterfgevallen. De gemiddelde leeftijd van de overleden patiënten nam toe van 71,3 in 2013 naar 73,2 in 2017.

Op gemeentelijk niveau liggen de euthanasiepercentages in de 3 hoogst scorende gemeenten stabiel op 10% (1 op de 10 overlijdens verloopt via euthanasie). De factorscores verschillen aanzienlijk: in 2013 is het verschil tussen de 3 gemeenten met de meeste gevallen van euthanasie en de 3 gemeenten met de minste gevallen een factor 27. Een sterkere stijging van de euthanasiecijfers in laagincidentiegemeenten leidt tot minder variatie door de jaren, tot een factor 17 in 2017. Ook het aantal gemeenten met 0 euthanasieën nam af (13 in 2013 naar 7 in 2017). Zie de [infographic Nationale trend totaal aantal sterftes en euthanasiemeldingen] voor een visuele weergave van de resultaten.

Infographic | Nationale trend totaal aantal sterftes en euthanasiemeldingen

Gezondheids- en preferentiefactoren

Er zijn 6 variabelen die statistisch significant samenhangen met de euthanasie-incidentie; zie de [infographic Variabelen] voor de factoren en bijbehorende percentages.

Infographic | Variabelen

Onverklaarde variatie

Zonder correctie voor deze zes variabelen bedraagt de ruwe factorscore 25,3. Gecorrigeerd voor de genoemde 6 variabelen is de factorscore 6,8. Er blijft dus een aanzienlijke, nog onverklaarde variatie over. Deze pogen we in de beschouwing nader te duiden.

Beschouwing

We vonden een aanzienlijke geografische variatie in de incidentie van euthanasie in de Nederlandse gemeenten. In het algemeen is regiovariatie acceptabel voor zover deze samenhangt met verschillen in zorgbehoefte (bijvoorbeeld als inwoners in gebieden met veel euthanasie ouder en zieker zijn), dan wel met verschillen in voorkeuren van patiënten (wanneer patiënten in vergelijkbare omstandigheden in sommige gebieden wel euthanasie willen en in andere gebieden niet). Wanneer we rekening houden met deze 2 groepen factoren en er dan nog steeds variatie overblijft, is de hypothese gerechtvaardigd dat op zijn minst een deel van de resterende variatie te maken heeft met aanbodfactoren.31114 In dit geval kan dat bijvoorbeeld betekenen dat huisartsen in sommige gebieden euthanasie minder vaak ter sprake brengen of eerder geneigd zijn een verzoek af te wijzen. Het omgekeerde is ook mogelijk: dat euthanasie in sommige gebieden vaker ter sprake komt of huisartsen een verzoek eerder honoreren.

We onderzochten beide type factoren (zorgbehoefte en patiëntvoorkeuren), in de hoop duidelijker zicht te krijgen op de aard van de resterende (mogelijk aanbodgerelateerde) variatie. Een deel van de variatie hangt inderdaad samen met demografische variabelen als leeftijd en ervaren gezondheid. Ook blijkt er een verband te zijn met preferentiekenmerken, gerepresenteerd door factoren als politieke voorkeur en kerkbezoek, en ook met sociaaleconomische factoren als inkomen en de beschikbaarheid van vrijwilligers. Na correctie voor de zorgbehoefte en persoonlijke voorkeuren van patiënten is de kans dat iemand in de ene gemeente euthanasie ontvangt bijna 7 keer zo hoog als in een andere gemeente.

Wanneer we de gevonden factorscores vergelijken met die van regiovariatie bij bijvoorbeeld operaties voor rughernia’s, cataracten of liesbreuken, blijken de verschillen bij euthanasie relatief hoog. In Nederlands onderzoek van declaratiegegevens van 2015 bleken alleen de verschillen bij herniaoperaties (factorscore 4,21) enigszins in de buurt te komen bij die voor euthanasie in datzelfde jaar (factorscore 5,04). Alle overige ingrepen kennen kleinere verschillen tussen regio’s (knieoperaties: 2,09; galblaasresecties: 1,45; heupvervanging: 1,87; liesbreuk: 1,42; staar: 1,51).15 Deze vergelijking is puur illustratief, hoewel onderzoek naar parallellen in zorgconsumptie en de incidentie van euthanasie interessant kunnen zijn.

Als dit soort regionale verschillen bij reguliere zorg al aanleiding vormt voor nadere stappen zoals vervolgonderzoek, soms gevolgd door lijstjes met ‘verstandige keuzes’ of zelfs aanscherping van richtlijnen, dan moeten die volgens ons ook gezet worden, nu aanzienlijke geografische variatie bij een niet-reguliere medische handeling als euthanasie is aangetoond. Omdat ons onderzoek zich vooral richtte op verklarende factoren aan de ‘vraagzijde’, stellen we voor om – aansluitend bij de vakliteratuur – ook onderzoek te doen naar mogelijke verklaringen aan de ‘aanbodzijde’.141617

Volgens recent onderzoek worden de keuzen van patiënten aan het levenseinde sterk beïnvloed door opvattingen van huisartsen over wat ‘goed sterven’ inhoudt.18 Daarom is (geografisch) onderzoek nodig dat in beeld brengt hoe het gesprek over medische beslissingen rond het levenseinde wordt gevoerd: (hoe) spelen voorkeuren van (SCEN-)artsen een rol? Vindt advance care planning (ACP) plaats? Welke opties worden daarin besproken (zowel palliatieve zorg als levensbeëindigend handelen)? Tot op heden weten we nog te weinig om bijvoorbeeld uit te sluiten of een laag euthanasiecijfer in een regio samenhangt met (te) weinig ACP. Ook ontbreken tot nu toe ook gegevens over variatie in de beschikbaarheid en kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland.1920 Het zou goed zijn wanneer HAGRO’s, intervisie- en toetsgroepen het beleid en de werkwijze van de zorg rond het levenseinde zouden bespreken en vergelijken, bijvoorbeeld aan de hand van casuïstiek.

We kunnen na ons onderzoek niet uitsluiten dat ook andere factoren aan de vraagzijde een rol spelen (daarvoor is bijvoorbeeld ook onderzoek nodig naar de relatie tussen het aantal euthanasieverzoeken en het aantal uitgevoerde euthanasieën), noch valt uit te sluiten dat ten minste een deel van de resterende variatie te maken heeft met verschillen in het aanbod van levenseindezorg. Ethisch en maatschappelijk is het de vraag hoe problematisch dit is.13 Het bijzondere karakter van de handeling (patiënten hebben er geen recht op, maar toegang ertoe is bij voorkeur wel rechtvaardig verdeeld) maakt beantwoording van deze vraag er niet makkelijker op. Bovendien rijst de vraag of we wel parallellen mogen trekken met andersoortige medische verrichtingen, waar onverklaarde variatie over het algemeen als problematisch wordt beschouwd en wordt geduid in termen van ‘onderbehandeling’ of ‘overbehandeling’.1421 Daarbij twijfelen we niet aan het zorgvuldige handelen van (huis)artsen en andere zorgverleners bij euthanasie, noch over de keuzen van patiënten. Het gaat over de voorkeuren van patiënten, de visies van zorgverleners, de interactie tussen beide, en de regionale match of mismatch tussen zorgvraag en -aanbod rond het levenseinde.

Dankbetuiging

Wij danken dr. Marianne Dees voor het meelezen en van deskundig commentaar voorzien van ons manuscript, Mark Noordenbos voor het leveren van de kaartjes en Yvonne de Man voor het bewerken van de Vektis dataset.