Huisartsenzorg voor patiënten met een verstandelijke beperking

In de jaren ‘90 veranderde het beleid ten aanzien van mensen met een verstandelijke beperking: zo’n 5000 van hen verhuisden uit instellingen naar de ‘wijk’. Een nieuwe uitdaging voor huisartsen. Had men tot dan toe vooral ervaring met thuiswonende kinderen met een verstandelijke beperking waarbij het contact via de ouders liep, nu moest de huisarts leren omgaan met min of meer zelfstandig wonende volwassenen, die gestimuleerd werden tot autonomie. In haar recent verschenen proefschrift bespreekt Magda Wullink de consequenties voor de huisarts, en doet zij aanbevelingen voor betere zorg. Uit huisartsengegevens van het Limburgse Registratie Net Huisartspraktijken (RNH) gecombineerd met gegevens van Limburgse zorginstellingen, berekende Wullink de prevalentie voor Nederland, (rekening houdend met provinciale verschillen in dichtheid aan instellingen): 7/1000 mensen. Het aantal dat buiten een instelling woont is alleen onderzocht voor Limburg: 2,1/1000 – zo’n 5 per huisarts. Wullink ontwikkelde een richtlijn voor een goede overdracht van medische zorg vanuit de instelling (www.nvavg.nl). Bijzonder aan de richtlijn is dat bij de ontwikkeling ervan - naast huisartsen, instellingsartsen en verzorgenden - mensen met een verstandelijke beperking zelf betrokken geweest zijn. Autonomie is een belangrijk thema in dit proefschrift. Behalve de mogelijkheid om zelf keuzes te maken over je leven en over je gezondheid, gaat het ook om het bezitten van de vaardigheden om die autonomie te kunnen uitoefenen. Uit een literatuuronderzoek blijkt dat het gaan wonen buiten de instellingen - een toename in autonomie - de ervaren gezondheid bevordert, maar ook bijwerkingen heeft: bij een minder restrictieve benadering krijgt men bijvoorbeeld meer cariës en blijkt het gewicht toe te nemen. Ondanks dat in de afgelopen twintig jaar het bevorderen van autonomie veel aandacht kreeg, voelen veel verstandelijk beperkten onvoldoende ruimte om deze uit te oefenen. Er wordt hen te zelden gevraagd wat ze er zelf van vinden. In een kwalitatief onderzoek - de eerste in zijn soort - vroeg Wullink patiënten naar suggesties voor betere communicatie met de huisarts. De generaliseerbaarheid wordt beperkt doordat de respondenten geen ernstige beperkingen hadden; dit is evenwel de groep die de huisarts vooral ziet. De belangrijkste aanbevelingen zijn:

• Plan altijd een dubbel consult. Niet alleen omdat er meer tijd nodig is om elkaar te verstaan, maar ook omdat patiënten zich snel opgejaagd voelen.
• Volg de regels van communicatie in een triade (zoals bij consulten met ouder en kind of patiënt en tolk).
• Demonstreer het lichamelijk onderzoek voordat u het uitvoert; dit stelt gerust.

Saillant detail is dat vanwege regelgeving rondom privacy audio/video-opname niet was toegestaan, en transcriptie van de interviews dus niet mogelijk was! Al met al is dit een praktisch proefschrift waarbij de belangrijkste aanbeveling, de autonomie van de patiënt waar mogelijk bevorderen, ook in de uitvoering van het onderzoek is toegepast. Saskia Mol