De patiënt zit tegenover zijn huisarts. Hij begint met zijn verhaal. Na 18 seconden onderbreekt de huisarts hem voor het eerst. Een tijdspanne van niks natuurlijk. Toch staan dit luttele verhaal en de exegese ervan centraal in het consult. De taal die de patiënt gebruikt zit vol betekenis, context en perspectief. Die taal spreekt echter niet voor zich en vraagt om een interpretatie, om een tweede taal. De levensfeitelijke context van het verhaal moet worden vertaald naar een medische context, waarbij veel feiten er niet toe doen – in de optiek van de arts. Vandaar de interruptie. De dokter meent voorlopig voldoende te weten. In het consult gaat het erom het ‘verhaal’ van de patiënt om te smeden tot een medische casus, een ander verhaal met een andere betekenis en een ander perspectief. Doet de arts dit niet, dan kan hij onmogelijk de zegeningen van de moderne geneeskunde ten goede laten komen aan de patiënt. Is dit daarentegen het enige wat hij doet, dan benadert hij de patiënt niet als mens, en dan faalt hij. Geneeskunde en verhaal mogen elkaar niet uitsluiten.
Het verhaal van de patiënt
Traditioneel worden artsen opgeleid met de gedachte dat alle patiënten in principe gelijk zijn, dat hun klachten overeenkomen en dat diagnosen zijn onder te verdelen in herkenbare groepen. Totdat de arts met zijn praktijk begint en ontdekt dat alle patiënten verschillen, doordat iedereen een eigen levensgeschiedenis heeft en zijn eigen verhaal vertelt. De verhalen van patiënten zijn bovendien geen eenvoudige vertellingen; zij hebben een plot. Trisha Greenhalgh & Brian Hurwitz1 citeren romanschrijver E.M. Forster om de genres te verhelderen: ‘in a story we say “and then – and then” … in a plot we say “why”?’ Ziekte is veelal de tegenslag die het verhaal zijn ‘plot’ geeft: ‘waarom ik?’ Ziekte is drama en dwingt tot bezinning. Het op zoek gaan naar de logica van het eigen levensverhaal is een manier om betekenis te geven aan het eigen bestaan. Levensverhalen zijn weliswaar uniek, maar de wetten die eraan ten grondslag liggen zijn dat niet. Het verhaal is de basis van alle menselijke ervaring, zowel van het ziek zijn als van het beter worden en het beter maken. 2 Medisch denken is daarmee een vorm van verhalend (‘narratief’) denken.
Het verhaal in de geneeskunde
De moderne geneeskunde richt zich vrijwel geheel op diagnose en behandeling. Arthur Kleinman en Howard Brody schetsen het belang van het verhaal voor de geneeskunde: ‘Illness narratives edify us about how life problems are created, controlled, made meaningful’ 3 en: ‘Stories are essential as a means of perceiving how scientific knowledge, in its generality, can be applied to individuals, in all their particularity’. 4 Wie geneeskunde beschouwt als een ‘verhalende’ activiteit, richt zich als vanzelf op de klachten en zorgen van de patiënt. 5 De tragiek van onze verwetenschappelijkte cultuur is dat inmiddels ook veel patiënten niet meer gewoon hun klachten vertellen, maar al direct op de proppen komen met een diagnose, als om de arts een handje te helpen of … om serieus genomen te worden. Greenhalgh & Hurwitz – twee Londense huisartsen – bouwen voort op het werk van Kleinman en Brody. In hun ‘Narrative based medicine’ streven zij ernaar de menswetenschappen terug te brengen in de geneeskunde. Geneeskunde is te kostbaar om uitsluitend aan artsen over te laten; kennis vanuit ethisch, filosofisch, historisch, medisch-antropologisch en literair perspectief is onontbeerlijk. In 25 hoofdstukken komen onderwerpen aan bod als pijn, epilepsie beleefd door kinderen, antropologie, de relatie tot evidence based medicine (EBM), continuïteit van zorg, geestelijke gezondheidszorg, narratologie in de chirurgie, literatuur en geneeskunde, elektronisch medisch dossier, psychotherapie en huisartsgeneeskunde. Het zijn stuk voor stuk beschouwingen die bijkans schreeuwen om nader onderzoek. Een voorbeeld is de intrigerende beschouwing over de rol van de ‘anekdote’ in de arts-patiëntrelatie. Terecht plaatst de auteur de anekdote van de patiënt (sterke verhalen over wonderbaarlijke genezingen en rampzalige mislukkingen) tegenover de anekdote van de dokter (heroïsche casuïstiek). Hoe verhouden die twee vormen zich tegenover elkaar? Welke conventies hebben ze gemeen en welke niet? Welke rol spelen deze verschillende verhalen in de spreekkamer?
Plaatsbepaling
Vanuit evolutionair standpunt is het vermogen tot taal beslissend gebleken voor de ‘opgang’ van homo sapiens. En dat is nog steeds het geval. Taal verleent ons een gezamenlijke actualiteit (nieuws), herinnering (geschiedenis) en sociale context. Is narrative based medicine iets nieuws? En hoe verhoudt narrative based medicine zich tot evidence based medicine? Sluit het één het ander uit? Vanuit het perspectief van de narratologie is EBM niet meer dan een moderne artsenvertelling, zwaar leunend op de aanname dat er feiten over de werkelijkheid kunnen worden verzameld, die te ontdekken zijn via randomized controlled trials, statistiek en kansberekening. Ik wil EBM niet terzijde schuiven, maar mij lijkt dat EBM niet meer is dan een voetnoot bij het ‘grote verhaal’ – men vergeve mij de metafoor. De narratieve invalshoek – passend binnen de cultureel-antropologische visie op de geneeskunde – beoogt het nog immer dominante biomedische model te nuanceren. Het ziek-zijn krijgt vorm door een samensmelting van biologie en cultuur, die niet is terug te brengen tot een louter mechanistisch ziektemodel. Binnen deze optiek past ook de uitspraak dat wij niet zozeer een lichaam hebben als wel een lichaam zijn. 6 Niet de vraag ‘wat heb ik?’ maar vooral ‘waarom ik?’ vraagt om een antwoord.
Narratieve geneeskunde in Nederland
Hoe is de situatie in Nederland? Waarom is een boek als ‘Narrative based medicine’ niet in het Nederlands beschikbaar? Zou het echt zo zijn dat het essay – om in medische termen te spreken: de beschouwing – veeleer een Angelsaksisch dan een Nederlands fenomeen is? Dat lijkt niet waarschijnlijk, want zowel op de korte (columnisten) als op de lange baan (essayisten) is Nederland meer dan redelijk voorzien. Het is, vrees ik, veeleer een weeffout in de medische cultuur. Zo ontbreekt een vaderlands pendant van rijke Engelstalige tijdschriften als Literature and Medicine (Cultuur en Geneeskunde?). De redacties van onze vaktijdschriften sluiten hun ogen voor bijdragen op narratief terrein, en ook een niet-wetenschappelijk artsenblad als Medisch Contact besteedt hieraan slechts sporadisch aandacht. Een veelgehoorde verklaring luidt dat het aanbod van geïnteresseerde en geschikte arts-auteurs gering is. Dat zou weleens waar kunnen zijn; in ieder geval heeft Nederland op dit gebied een broodmagere traditie. Voor zover mij bekend hebben alleen de psychiater Kuiper en de medisch filosoof Oderwald over het onderwerp geschreven. Kuiper behandelt in ‘De mens en zijn verhaal’ narratieve aspecten (zonder die term te noemen) in het licht van de stelling dat wetenschappelijke psychiatrie dient te zijn ‘opgebouwd’ als integrale geneeskunde. 7Oderwald publiceerde twee belangwekkende boeken die helaas nauwelijks opvielen. 8,9 Maar Oderwald moet in staat worden geacht het Nederlandse equivalent van ‘Narrative based medicine’ te schrijven.
Huisartsgeneeskundige relevantie
De manier van denken en de verworvenheden van de verhalende geneeskunde zijn vooral voor huisartsen relevant: veel huisartsen bevinden zich nog altijd in de unieke positie dat zij het ‘verhaal’ van de patiënt langdurig, soms tientallen jaren, kunnen volgen; op gezette tijden geven zij dat verhaal – in samenvatting of als ‘flaptekst’ – door bij verwijzing naar de tweede lijn. Huisartsgeneeskunde is geen incident, huisartsgeneeskunde is een feuilleton. Dit alles lijkt naadloos aan te sluiten bij het aloude Woudschoten-paradigma van ‘persoonlijk, integrale en continue zorg’, maar dat is schijn. Het Woudschoten-paradigma – soms te pas, steeds vaker te onpas, maar nog altijd vol verve beleden als ware het een openbaring – volstaat allang niet meer. De zorg is slechts zelden nog in handen van één persoon. Veel huisartsen werken parttime en dat aantal zal nog sterk toenemen.
Het Woudschoten-paradigma is destijds opgesteld vanuit de optiek van de huisarts. En vanuit die optiek wordt nu opnieuw aan het paradigma gesleuteld. Persoonlijke en continue zorg staan door schaalvergroting en delegatie in de vrieskou. Maar laten wij de camera eens richten op het perspectief van de patiënt. Diens verhaal is altijd persoonlijk (individueel), altijd integraal (vertoont samenhang, logica, emotionele verbanden) en vaak continu (de verschillende klachten door de jaren heen zijn motieven van een levensverhaal). Dit hiaat tussen het aanbod en de visie van de huisarts en de vraag en het verhaal van de patiënt moet op zijn minst aanzetten tot nadenken. Dat de kloof allengs groter lijkt te worden, mag ons zelfs somber stemmen. Hoogste tijd dus om het Woudschoten-paradigma opnieuw te overwegen, maar dan niet primair vanuit het gezichtspunt van de beroepsgroep of de individuele dokter, maar vooral vanuit het verhaal van de patiënt. Dit verhaal van de patiënt is de hoofdzaak; artsen geven daaraan slechts enige toelichting. 10
Dankbetuiging
Met dank aan Jako Burgers en Marjolein Tasche.
Literatuur
- 1.↲Greenhalgh T, Hurwitz B [eds]. Narrative based medicine – Dialogue and discourse in clinical practice. London, BJM 1998.
- 2.↲Mattingly C. Healing dramas and clinical plots: the narrative structure of experience. Cambridge University Press, Cambridge 1998.
- 3.↲Kleinman A. The illness narratives: Suffering, healing and the human condition. Basic Books, New York 1987.
- 4.↲Brody H. Stories of sickness. Yale University Press, New Haven/London 1987.
- 5.↲Hunter KM. Doctors stories: the narrative structure of medical knowledge. Princeton UP, Princeton 1991.
- 6.↲Morris DB. Illness and culture in the postmodern age. University of California Press, Berkeley 1998.
- 7.↲Kuiper PC. De mens en zijn verhaal. Atheneum – Polak & Van Gennep, Amsterdam 1976.
- 8.↲Oderwald AK, Rollies J. De huid van de geneeskunde – Pleidooi voor een narratieve medische ethiek. Kerkebosch, Zeist 1991.
- 9.↲Oderwald AK. Geneeskunde: kritiek en semiologie. Acco, Leuven/Amersfoort 1985.
- 10.↲Van der Meer J. Ziekten bestaan niet. Amsterdam: Vrije Universiteit 2000.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.