Internationale definitie van advance care planning

Achtergrond

Nationaal en internationaal worden er steeds meer richtlijnen en programma’s ontwikkeld voor advance care planning (ACP), oftewel vroegtijdige zorgplanning. In Nederland publiceerde de KNMG handreikingen voor artsen en patiënten.12 De meeste Nederlanders (70%) hebben wel eens nagedacht over het onderwerp en 13% heeft er al eens met hun arts over gesproken.3 Onderzoek – voornamelijk Amerikaans – laat zien dat ACP er inderdaad toe leidt dat de zorg beter is afgestemd op de wensen van patiënten.4

Huisartsen zijn, door hun langdurige contact met de patiënt, in een goede positie om in gesprek te blijven over ACP.56 In acute situaties is het van belang dat de behandelwensen in de laatste levensfase bekend zijn bij alle betrokken zorgverleners en dat de overdracht goed verloopt. Daarvoor staan de huisarts diverse intrumenten en richtlijnen ter beschikking. De Landelijke Adviesgroep Eerstelijns Geneeskunde voor Ouderen (LAEGO) ontwikkelde een toolkit.7 De Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso) publiceerde een multidisciplinaire richtlijn voor reanimatie bij kwetsbare ouderen.8 Er is een Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen.9 En Thuisarts.nl bevat een sectie over ACP, al is deze alleen gericht op het levenseinde.10 De implementatie van ACP kan echter beter: de meeste 75-plussers denken wel eens na over de zorg en behandelingen die zij in hun laatste levensfase willen ontvangen, maar slechts weinigen komen tot een ACP-gesprek met de huisarts.11

Rond ACP zijn verschillende termen, definities en aanbevelingen in omloop

Rond ACP zijn verschillende termen, definities en aanbevelingen in omloop, in Nederland en daarbuiten. De discussie over ACP, de ontwikkeling van programma’s, en het onderzoek naar de effectiviteit ervan zouden gebaat zijn bij een uniforme definitie van ACP en een breed gedragen consensus over de toepassing ervan. In dit artikel doen we verslag van het proces waarin deze internationale consensus tot stand kwam.

Methode

Op uitnodiging van de European Association for Palliative Care (EAPC) heeft een internationale taskforce bestaande uit vijftien personen een onderzoek uitgevoerd in vijf rondes volgens volgens de delphimethode. In de eerste ronde stelden we vast dat we consensus moesten zoeken over zes thema’s: de definitie van ACP, de inhoud van het ACP-proces, rollen en taken van de betrokkenen, de timing van ACP, beleid en regelgeving rond ACP, en de evaluatie van ACP. Per thema stelden we aanbevelingen op, waar mogelijk gebaseerd op de bevindingen van een door de taskforce uitgevoerde metareview. In de tweede en derde ronde legden we de definitie en de aanbevelingen voor aan een panel van 144 internationale deskundigen en patiëntvertegenwoordigers middels een online vragenlijst (de respons was 76%). We vroegen de respondenten de definitie en de aanbevelingen te beoordelen op een schaal van 1 (geheel eens) tot en met 7 (geheel oneens), en suggesties te doen voor verbetering. De vierde delphironde was een consensusronde binnen de taskforce en in de vijfde ronde werd de totale set goedgekeurd door het bestuur van de EAPC. Ons onderzoek is elders in meer detail beschreven.12 De Engelstalige definities en de aanbevelingen zijn formeel vertaald door vertaalbureau Metamorfose en door de Nederlandstalige auteurs van dit artikel besproken tot overeenstemming werd bereikt over de meest passende formulering en bruikbaarheid voor Nederland en Vlaanderen.

Resultaten

Met een panel van 109 deskundigen (82 uit Europa, 16 uit Noord-Amerika en 11 uit Australië) zijn een ACP-definitie en 41 aanbevelingen voor ACP opgesteld.

In het delphionderzoek kwamen we tot een korte en een uitgebreide definitie van ACP, en tot 41 aanbevelingen. De uitgebreide definitie kan gebruikt worden in onderzoek en opleiding, de korte definitie is vooral geschikt voor de praktijk. De definities worden gepresenteerd in [kader 1], de aanbevelingen in de [tabel]. De korte definitie had de instemming (eens of geheel eens) van 92% van de panelleden, de uitgebreide definitie had de instemming van 88%. De overeenstemming over de aanbevelingen varieerde tussen 68% en 100%. [Kader 2] bevat een praktische uitwerking van de aanbevelingen voor de inhoud van het ACP-proces.

Beschouwing

Voor het eerst is er een op internationale consensus gebaseerde definitie van ACP opgesteld en zijn er aanbevelingen gedaan voor de toepassing ervan. Het consensusproces heeft ook geresulteerd in een lijst van uitkomstmaten om resultaten van onderzoeken over ACP te meten en te vergelijken. Deze nieuwe definitie en aanbevelingen kunnen niet alleen richting geven aan de implementatie van ACP in de (huisartsen)praktijk, maar ook aan beleid en onderzoek rond ACP.

Implicaties voor de huisarts

De aanbevelingen geven richting aan de manier waarop ACP kan worden uitgevoerd en geïntegreerd in de huisartsenpraktijk. Nog vaak is onduidelijk wat er wel en niet besproken kan worden in een ACP-gesprek. Voorheen had ACP vooral tot doel de voorkeuren voor zorg en behandelingen aan het levenseinde vast te leggen in een wilsverklaring voor het geval de betrokkene wilsonbekwaam zou worden.4 In de nieuwe consensus wordt ACP opgevat als een communicatieproces over de doelen van en de voorkeuren voor toekomstige medische zorg. Het kan daarom te overwegen zijn om het ACP-proces te laten ondersteunen door getrainde gespreksondersteuners. [Kader 2] geeft aan wat de kernelementen zijn van een ACP-gesprek: voorlichting over ACP en de medische situatie van de betrokkene; verkenning van waarden, doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling; uitleg geven over het eventueel vastleggen van een vertegenwoordiger en van de doelen en voorkeuren. De doelen en voorkeuren van de patiënt kunnen specifieker worden geformuleerd naarmate diens gezondheidssituatie verslechtert.

Bij het laatstgenoemde aspect kan Thuisarts.nl behulpzaam zijn, met een overzicht van Nederlandse wilsverklaringen.10 Bij voorkeur heeft de wilsverklaring een gestructureerde opzet, zodat men de specifieke voorkeuren van de patiënt snel kan terugvinden, én open tekstvakken waarin de patiënt de eigen waarden, doelen en voorkeuren kan beschrijven. Behandelwensen en wilsverklaringen kunnen in het elektronisch patiëntendossier worden vastgelegd onder ICPC-code A20 (Gesprek levenseinde/behandelwensen). Het opstellen van een goede, actuele overdracht voor de huisartsenpost en voor tweedelijns en andere relevante zorgverleners is hierbij van belang.

De nieuwe definitie maakt duidelijk dat ACP niet alleen in de laatste levensfase, maar ook in eerdere stadia relevant kan zijn. De huisarts kan daarbij een centrale rol vervullen; de LESA Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen geeft een overzicht van geschikte momenten om een gesprek te starten, dat ook gebruikt kan worden als leidraad voor algemene gesprekken over ACP.9 Geschikte momenten zijn bijvoorbeeld een sterke verandering in de gezondheidstoestand, overplaatsing naar een verpleeghuis of ziekenhuis, of de verwachting dat de patiënt binnen een jaar zal overlijden.

ACP is primair een communicatie-proces over doelen en voorkeuren

Sterke punten en beperkingen

Sterke punten van ons onderzoek zijn het hoge responspercentage, de grote mate van consensus en de brede toepasbaarheid van de definitie en de aanbevelingen. Enkele beperkingen zijn er ook. Zowel de gebruikte literatuur als de deelnemers aan het panel waren voornamelijk afkomstig uit westerse landen, zodat de de definitie en de aanbevelingen nog gevalideerd moeten worden voor andere landen en culturen. Anderzijds betekent het internationale karakter van de consensus dat de aanbevelingen niet specifiek voor de Nederlandse context zijn opgesteld en relatief algemeen zijn geformuleerd. We bevelen aan om de aanbevelingen verder uit te werken voor implementatie in specifieke populaties en voor specifieke doeleinden, bijvoorbeeld als onderlegger voor een ACP-gesprek, als lesmateriaal voor huisartsen in opleiding of als voorlichtingsmateriaal voor patiënten.

Conclusie

Een breed gedragen definitie van ACP en consensus over het ACP-proces zijn belangrijk voor de praktijk, het beleid en het onderzoek op dit terrein. Wij hopen dat onze aanbevelingen ertoe zullen leiden dat wilsonbekwame patiënten de zorg en behandeling krijgen die passen bij hun eigen wensen en voorkeuren.

De referenties bij de aanbevelingen zijn te raadplegen in de originele publicatie.12* Percentage van de panelleden dat ‘geheel eens’ of ‘eens’ antwoordde.