Samenvatting
Naar schatting zijn er in Nederland zo'n 100.000 jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening die meer of minder klachten geeft. Het gaat daarbij niet alleen om somatische klachten als pijn, gebrek aan energie, incontinentie of flatulentie. Er zijn ook psychische klachten, zoals angst of depressie. En tot slot kan het volgen van een dieet of het gebruik van medicatie het sociaal-maatschappelijk functioneren beïnvloeden. Hoe kan de huisarts deze jonge patiënten helpen?
Op initiatief van verschillende patiëntenverenigingen – destijds samengebracht in het Ziektespecifiek Platform Spijsvertering – startte Hilly Calsbeek in 1998 een onderzoek naar de sociaal-maatschappelijke participatie van jongeren met een chronische spijsverteringsaandoening. Een vragenlijst werd toegezonden aan 758 patiënten in de leeftijd van 12 tot 25 jaar, verdeeld over de diagnosegroepen chronische darmontstekingsziekten (IBD), chronische leveraandoeningen, aangeboren aandoeningen van het spijsverteringskanaal, coeliakie en voedselallergie. De antwoorden werden vergeleken met die van 306 gezonde jongeren in dezelfde leeftijdscategorie. Dit jaar rondde Calsbeek haar promotieonderzoek af. Noot 1In dit artikel wordt kort ingegaan op aspecten die interessant zijn voor de huis-arts.
Samenhangende factoren
Juist tijdens de adolescentie worden belangrijke keuzes gemaakt. Lichamelijke of psychische klachten in deze periode – van welke aard dan ook – kunnen het leven en de toekomst in sterke mate bepalen. Waarom sommige jongeren wel knelpunten ervaren en andere niet of nauwelijks, is niet alleen afhankelijk van de diagnose. De ervaren ziektelast en de wijze van omgaan met problemen en stress spelen eveneens een rol in het sociaal-maatschappelijk functioneren. En ook facetten als een al dan niet positief zelfbeeld, optimisme, sociale steun en bescherming tijdens de opvoeding zijn vermoedelijk van invloed. Het is dan ook goed als de huisarts niet alleen aandacht besteedt aan de lichamelijke aspecten van de aandoening. Met aandacht voor de beleving van de klachten kan de huisarts soms wonderen verrichten.
De klachten voorbij
De bijkomende problemen van spijsverteringsaandoeningen kunnen vergaand zijn. Vooral jongeren met een chronische darmontstekingsziekte of leveraandoening ervaren knelpunten op sociaalmaatschappelijk vlak. Zij hebben meestal een hoger ziekteverzuim op school, ze gaan minder vaak uit en hebben minder kansen op de arbeidsmarkt in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Bovendien voelen sommigen zich door hun klachten belemmerd bij het vrijen. Jongeren met een chronische leveraandoening geven aan dat ze extra nascholing nodig hebben om werk te vinden en ook ervaren zij knelpunten bij het aangaan van financiële verplichtingen zoals verzekeringen. Jongeren met IBD, chronische leveraandoeningen en voedselallergie zeggen dagelijks last van hun ziekte te hebben, variërend van ziekenhuisopnames tot een beperkte conditie en dieetvoorschriften. Daarnaast kunnen bijvoorbeeld depressieve gevoelens of een grote afhankelijkheid van toiletfaciliteiten het schoolgaan en de arbeidsparticipatie negatief beïnvloeden. Gelukkig hebben de meeste jongeren met spijsverteringsaandoeningen wel dezelfde mogelijkheden en kansen als hun gezonde leeftijdsgenoten waar het gaat om opleidingsniveau en het aangaan en onderhouden van vriendschappen en relaties. Ze geven aan dat ze vertrouwen hebben in het uiteindelijk succesvol afronden van hun opleiding, het vinden van werk en het aangaan van relaties, zij het dat ze vaak keuzes moeten maken waarbij de school- en werkverplichtingen ten koste gaan van andere activiteiten.
De rol van de huisarts
Uit het onderzoek komt prominent naar voren dat de gevolgen van de genoemde aandoeningen veel verder gaan dan alleen de lichamelijke klachten. Het is goed als de huisarts daarop alert is, vooral tijdens de toch al verhoogde kwetsbaarheid van de adolescentie. Gemiddeld hebben patiënten met een chronische spijsverteringsaandoening een tot twee contacten met de huisartsenpraktijk per drie maanden; wellicht kan dan eens gelegenheid worden gecreëerd om over bijkomende problemen en knelpunten te praten. Ook al zullen jongeren met een spijsverteringsaandoening veelal onder behandeling staan van een specialist, dan nog is de huisarts wellicht de meest aangewezen persoon om bijkomende klachten bespreek-baar te maken. Gezien de rol en betrokkenheid van de huisarts heeft deze vaak een dusdanige vertrouwensband dat onzekerheden en zorgen boven tafel kunnen worden gebracht. (AS) Het bovenstaande is een bewerking van een artikel van de hand van Hilly Calsbeek, onderzoeker Stichting Nivel te Utrecht.
Voetnoten
- Noot 1.↲
Calsbeek H. The social position of adolescents and young adults with chronic digestive disorders (dissertatie). Utrecht: Stichting Nivel, 2003.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.