‘Levensvragen verdwijnen niet vanzelf’

Gevraagd naar de keuze voor dit onderzoek vertelt Slort: ‘In de huisartsopleiding was er destijds maar weinig aandacht voor onderzoek. In onze opleidingsgroep organiseerden twee aiossen ooit een middag over wetenschappelijk onderzoek, en een van die twee was ik. Voor mijn doctoraalscriptie deed ik al een onderzoekje dat aanleiding gaf tot een artikel in H&W. Dus die belangstelling was er bij mij al vroeg. Tijdens een cursus over epidemiologisch onderzoek opende zich een nieuwe wereld voor me. Het ging wel over mijn vak, maar op een heel andere manier dan het verhelpen van een hoestje. Ik wilde dus graag ooit onderzoek doen als zich een geschikt onderwerp aandiende. En toen de aandacht voor palliatieve zorg opkwam, merkte ik dat daar mijn hart lag: het levenseinde voor mensen zo goed en waardevol mogelijk maken. Zo ontstond de gedachte om dit onderzoek te doen.’

‘Om me te oriënteren heb ik twee weken met oncoloog Paul van der Velden meegelopen in het ziekenhuis en zijn hospice’, vervolgt Slort. ‘Die man was zo goed in de communicatie! Ik dacht: zeker als huisarts is het belangrijk hoe je met mensen in hun laatste levensfase omgaat, opdat ze zoveel mogelijk aan je hebben. Hoe kun je dat het best aanpakken? In de literatuur kon ik niet veel vinden over de communicatie van huisartsen in de palliatieve zorg, dus besprak ik mijn ideeën in de CWO*. Wim Stalman hielp me met het omzetten van mijn ruwe gedachten in een onderzoeksplan en het zoeken naar financiers. Toen dat laatste lukte kon ik mijn plannen uitvoeren, maar die waren wel wat ambitieus. Vanwege de tijdrovende vorm – onder andere het analyseren van video-opnamen van gesprekken met simulatiepatiënten – heeft het onderzoek alles bij elkaar zo’n twaalf jaar geduurd.’

‘In het begin deed ik een ruwe search naar factoren die een rol spelen in de communicatie rond palliatieve zorg’, vertelt Slort. ‘Dat bleken er heel veel en aanvankelijk vormden ze een onlogische lijst. Dus analyseerden we die factoren en probeerden daarin een ordening aan te brengen aan de hand van “hoe gedraag je je” en “waarover gaat het”. De lijst bleek pas helder te worden toen we de AAA-indeling maakten: Aanwezigheid, Actuele onderwerpen en Anticiperen. In de zo brede begeleiding van patiënten rond het levenseinde geeft de AAA-checklist mij rust. Je weet dat je geen onderwerpen laat liggen en zeker als de communicatie wat moeizaam verloopt, kun je checken of het ’m misschien zit in iets wat je achterwege hebt gelaten. Vroeg of laat komen zo in de loop van je gesprekken alle aspecten wel eens aan de orde, want het hoeft natuurlijk niet allemaal meteen al in het begin.’

Vervolgens ontwikkelde Slort een AAA-training en onderzocht hij het effect daarvan. Hij includeerde enerzijds huisartsen die zich hadden aangemeld voor peergroup-cursussen vanuit het IKNL en anderzijds aiossen in hun derde opleidingsjaar. Bij de huisartsen werd tijdens de eerste cursusdag een video-opname gemaakt van gesprekken met simulatiepatiënten en na een jaar werd dit herhaald. De interventiegroep kreeg de door Slort ontwikkelde AAA-training; de controlegroep niet. Bij de aiossen werd de video-opname al na een halfjaar herhaald en kreeg de controlegroep daarna alsnog de AAA-training. Toen kwam de effectmeting… Slort: ‘Ik vond het nogal schokkend dat er na de AAA-training geen verbetering zichtbaar was in de communicatie. Onze lijst met communicatieaspecten was goed onderbouwd en we hadden een prima onderwijsprogramma. Hoe is het mogelijk dat je het zo netjes uitvoert en dan toch geen effect ziet? En ik kon me er nog wel bij neerleggen dat bij ervaren huisartsen, die al vele malen palliatieve zorg hebben verleend, geen verandering zichtbaar was. Maar tot mijn verbazing deden aiossen het net zo goed als die ervaren huisartsen; zij bespraken zelfs nog iets meer onderwerpen. En ook bij hen was geen verbetering zichtbaar na het AAA-onderwijs. Daar heb ik echt een nacht van wakker gelegen.’

Gelukkig heeft Slort wel een verklaring voor dit fenomeen kunnen vinden. ‘Terugkijkend naar de video-opnamen bleken de acteurs meer dan de helft van de onderwerpen aan te kaarten. Die hadden de rol kennelijk te vaak gespeeld. Want juist bij aiossen die helemaal stil vielen, hielden de acteurs het gesprek gaande. Het is dan dus heel lastig om verbeteringen te analyseren. Maar het was natuurlijk leuker geweest als we – al was het maar een tendens tot – verbetering hadden gezien!’

AAA-lijst of niet, menig huisarts zal de communicatie aan het sterfbed niet altijd gemakkelijk vinden, want soms moeten erg lastige onderwerpen worden aangesneden. Heeft Slort hier ook ervaringen mee? ‘Tja, er is heel vaak sprake van ambivalentie; die vormt als het ware de “vierde A”. Soms willen huisartsen de hoop van de patiënt niet aantasten. Op hun beurt willen patiënten soms de hoop van hun partners niet aantasten en bepaalde dingen daarom niet in hun aanwezigheid bespreken. Toch is het goed om alle onderwerpen aan te kaarten en te sonderen wat de patiënt nog wil, wetende dat de duur van het leven beperkt raakt. Patiënten blijken vaak te hopen dat de huisarts bepaalde onderwerpen aansnijdt. Maar natuurlijk moet je niet doorzetten als je merkt dat een patiënt niet wil.’

Als een huisarts een foute of te late diagnose heeft gesteld, en dus ‘schuldig’ is aan het aanstaande overlijden, kan dat de communicatie danig vertroebelen. Heeft Slort misschien tips hoe hiermee om te gaan? ‘Die situatie is natuurlijk heel naar. Dan heb je bijvoorbeeld steeds gezegd dat die buikklachten onschuldig zijn en blijkt het toch darmkanker. Als huisarts wil je daar soms mee wegkomen en probeer je het onbesproken te laten, maar mijn ervaring is dat het dan altijd in de weg blijft staan. Je kunt beter open vragen hoe de situatie voor de patiënt voelt en of die toch jou als huisarts wil houden. Alleen dan kun je er samen overheen stappen. Als je er niet over praat, gaat de patiënt soms steken onder water geven. Of je probeert het zelf steeds goed te maken. Leg het dus voor aan je patiënt: “Kunnen we zo verder of niet, want er komt zo’n belangrijk stuk van uw leven aan.” Dat ligt heel precair.’

En helpt het altijd als dit openlijk wordt besproken? ‘Nee, soms krijg je het met de patiënt toch niet helemaal uit de wereld. Of je blijft met een schuldgevoel zitten, ook al heb je het aan de orde gesteld.’

Op de AAA-lijst prijkt ook het item ‘unfinished business’. Kun je als huisarts hierbij daadwerkelijk iets doen? Slort: ‘In de loop van de gesprekken met een ongeneeslijk zieke man, kreeg ik het gevoel dat er iets onbesproken was gebleven. Toen ik wat dieper doorvroeg, bleek dat een van zijn zoons vroegtijdig zijn erfdeel had opgevraagd en naar een ander werelddeel was vertrokken, waarna ze geen contact meer hadden onderhouden. De patiënt en zijn vrouw wisten niet goed wat ze moesten doen en als huisarts denk je dan met ze mee. Maar de patiënt moet zelf dergelijke beslissingen nemen. Hoe dan ook, toen we dit onderwerp eenmaal besproken hadden, verliep de communicatie tussen ons beter.’

Slort vervolgt: ‘Ook wat betreft spirituele aspecten probeer ik met de patiënt mee te denken, bijvoorbeeld bij de beslissing om een dominee of pastoor te zien. Want als iemand die knoop doorhakt, geeft dat vaak rust. Je hoopt dat iemand zijn kostbare tijd goed gebruikt zodat hij straks tegen het einde echt “klaar” is. Steeds minder mensen doen een beroep op een dominee of pastoor, maar levensvragen verdwijnen niet vanzelf. Zo krijg je daar als huisarts vaker mee te maken.’

‘Ik had gedacht dat ik het heel rustig zou krijgen, maar tot dusver ervaar ik het nog niet zo’, vertelt Slort. ‘Tot je daadwerkelijke promotie is niemand echt geïnteresseerd in je onderzoek, terwijl er al enkele artikelen waren verschenen en het onderwijsprogramma op diverse plekken wordt gebruikt. Maar door dat behaalde diplomaatje tel je plotseling mee. Opeens word ik voor van alles gevraagd: ergens een praatje houden, meeschrijven aan een boek, onderwijs geven, dit interview... Ik heb het daar best druk mee, maar het zijn wel leuke activiteiten.’

En hoe ziet Slort de toekomst? ‘Voorlopig blijf ik nog bij de CWO, want dat is een heel leuke club en daar kan ik mijn verworven wetenschappelijke inzichten aanwenden om anderen te helpen. Ook wil ik blijven bijdragen aan de verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. En ZonMw heeft me benoemd als lid van de programmacommissie voor het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Voorlopig echter is huisarts zijn mijn belangrijkste baan!’