‘Mensen doen zelftests omdat ze gerustgesteld willen worden over hun gezondheid’

Gevraagd naar de aanloop tot haar onderzoek vertelt Ickenroth: ‘Mijn wetenschappelijke stage in de basisopleiding deed ik bij de afdeling Huisartsgeneeskunde in Maastricht en ik kreeg daar de mogelijkheid om een onderzoek zelf te doen. Ik vond dat erg leuk en het begon bij mij echt te borrelen. Daarvoor dacht ik altijd dat onderzoek saai was! Bij mijn sollicitatie naar de huisartsenopleiding werd besproken wat voor dokter je eigenlijk bent en hoe voor jou het vak leuk kan blijven. Ik vertelde dat onderzoek me aantrok. “Dan maar meteen”, was de reactie. Bij toeval kwam de plek vrij voor dit project; daarop solliciteerde ik en ik werd als aiotho aangenomen. Dat rolde allemaal heel mooi in elkaar.’

Ickenroth zag niet op tegen het uitgestippelde aiotho-traject van zes jaar. ‘Ik vond het leuk om nieuwe dingen te ontdekken en dacht: huisarts kun je nog lang genoeg zijn! Ook het onderwerp sprak me aan, want iedereen heeft er wel een mening over en je kunt er leuk over discussiëren. Bovendien is nog niet zoveel bekend over zelftests. In het eerste jaar van de opleiding deed ik maar één dag per week onderzoek, dus dat was niet veel. Maar binnen het project was een tweede promovendus aangesteld, Janaica Grispen, en zij deed fulltime onderzoek. Haar achtergrond is psychologie en een master gezondheidsvoorlichting; dat vulde elkaar dus mooi aan en het was interessant dat we met een verschillende blik naar dezelfde gegevens keken.’

Het onderzoek begon met een inventarisatie van de verschillende zelftests, waartoe overigens ook de zogenoemde ‘supermarkttests’ werden gerekend. Vervolgens is onder het Flycatcher internet panel – dat ongeveer 14.000 leden telde – gevraagd hoeveel mensen van dergelijke zelftests gebruik hadden gemaakt. Ickenroth: ‘Dat was best veel; we kwamen uit op zo’n 18%. Nu zit er wel wat ruis in de samenstelling van het panel ten opzichte van de Nederlandse bevolking, maar toch komt het erop neer dat onverwacht veel mensen ooit een zelftest hadden gedaan. En dan hebben we de zwangerschapstest nog uitgesloten omdat het daarbij niet gaat om een ziekte en omdat we die test te algemeen geaccepteerd vonden.’

Wellicht waren die cijfers zo hoog omdat er in 2006 een campagne was geweest van de Nierstichting. ‘Je kon een gratis test op verborgen nierschade bestellen en dat spoorde heel veel mensen aan. In een maand tijd had 6% van de volwassen Nederlandse bevolking de test besteld. Dat was dus wel een hype. Vervolgens kwam de Hartstichting met een cholesteroltestje in de supermarkt. Omdat er bij deze test geen sprake was van tussenkomst door een arts, hebben we ook deze beschouwd als een zelftest.’

Hypes of niet, de aantallen mensen die ooit een zelftest hadden gedaan daalden niet in de looptijd van het onderzoek (het panel is hierop bevraagd in 2006, 2008 en 2011). Ickenroth: ‘Hoe gaat dat soort dingen in z’n werk? Een diabetespatiënt heeft bijvoorbeeld op een verjaardagsfeestje een apparaatje bij zich om z’n suiker te meten en voor je het weet zit iedereen daarmee te spelen. Ook dat hebben we allemaal beschouwd als zelftest.’

Ickenroth vervolgt: ‘We dachten in 2008 dat zelftests de toekomst zouden zijn, maar we zien de aantallen toch niet groeien. Anderzijds kun je vast een nieuwe hype verwachten als er weer een campagne van start gaat.’

Heeft Ickenroth ook inzicht gekregen in de redenen waarom zo veel mensen ooit een zelftest hebben gedaan? ‘De zelftests op cholesterol, glucose en nierziekten vormden de topdrie. Dit zijn dus tests die screenen op aandoeningen terwijl je geen klachten hebt. Mensen lopen tegen een kraampje aan in de supermarkt of worden op een test geattendeerd via een mediacampagne. Dan gaan ze over zo’n aandoening nadenken en willen ze gerustgesteld worden. Dit is dan een makkelijke manier om “zeker te weten” waar ze aan toe zijn, want er is veel vertrouwen in de uitslag.’

Ickenroth plaatst nog een kanttekening: ‘We zagen dat mensen die al veel met hun gezondheid bezig zijn het vaakst gebruikmaakten van zelftests. Het zijn dus vooral de worried well, terwijl je natuurlijk liever zou zien dat juist de wat ongezondere mensen zich wat vaker zouden testen.’

Is ook duidelijk geworden waarom mensen niet gewoon naar de huisarts gaan als ze ongerust zijn over hun gezondheid? Ickenroth: ‘Mensen vinden het raar om voor zo’n testje naar de huisarts te gaan, of ze willen er geen tijd voor vrijmaken. En bovenal willen ze de huisarts niet lastigvallen als ze geen klachten hebben. Als dan de testuitslag afwijkend is, voelen ze zich alsnog gelegitimeerd om naar de huisarts te gaan. In een enkel geval werd een zelftest gedaan omdat een huisarts had aangegeven een test niet zinvol te vinden.’

Beschouwt Ickenroth het wel als een taak van de huisarts om dergelijke screeningstests te doen? ‘Tja, dan moet je je eerst afvragen of die tests wel zinvol zijn. Ik zou zeggen dat je alleen bij risicogroepen moet screenen op aandoeningen en tegenwoordig kun je die er met het PreventieConsult goed uithalen. Maar dán zou ik het ook inderdaad goed vinden als de huisarts zelf de screening zou doen. En in z’n algemeenheid vind ik dat je met gezondheidsvragen naar de huisarts moet. Anderzijds ben ik er voorstander van dat de patiënt steeds meer zelf verantwoordelijkheid voor zijn eigen gezondheid neemt en krijgt. Dat zie je ook sterk toenemen; veel mensen zoeken gezondheidsinformatie op internet. Ik merk dat ook in mijn eigen spreekkamer en ik vind dat prima. Natuurlijk staat er ook veel onzin op internet, maar je kunt daar mensen vervolgens wel gericht over geruststellen. En met Thuisarts.nl hebben we een goede, betrouwbare website; mensen zijn daar erg blij mee.’

Gezien die ‘veranderende tijden’ en vooropgesteld dat er betrouwbare zelftests zijn, is Ickenroth er dan een voorstander van dat mensen zelftests gebruiken? ‘Dat kan best verantwoord zijn – bijvoorbeeld bij suikerziekte – mits mensen weten wat ze moeten doen. Dat betekent dat er dus goede informatie moet worden verstrekt bij de zelftests, maar daarbij zagen we grote verschillen.’

In een deel van het onderzoek is op checklists aangegeven waaraan de bijsluiters van de zelftests wel en niet voldeden. ‘Over het algemeen werd goed verteld hoe je de test moet uitvoeren en wat er precies wordt gemeten. Maar wat vaak ontbrak waren gegevens over de betrouwbaarheid van de test en wat je moet doen met de uitslagen. Wel werd verteld dat je bij een afwijkende uitslag naar de dokter moet, maar wat je moet doen bij een normale of onduidelijke uitslag stond niet voldoende vermeld.’

‘Vooral de betrouwbaarheid is een lastig punt’, meent Ickenroth. ‘Wij hebben dat niet in ons onderzoek meegenomen, maar je kunt er wel vraagtekens bij zetten. Weliswaar controleert een overheidsinstantie de tests, maar die worden daarbij niet opnieuw uitgebreid getest. Raar eigenlijk; medicijnen worden altijd in trials onderzocht en dit soort zelftests, die behoorlijke consequenties kunnen hebben, komen heel gemakkelijk op de markt. Volgens de wet moeten die wel betrouwbaar zijn, maar er is geen sensitiviteit en specificiteit gedefinieerd. In zo’n bijsluiter staat dan bijvoorbeeld dat de test “98% betrouwbaar” is. Dat klinkt heel goed en mensen hebben er dan veel vertrouwen in. Maar eigenlijk zegt dat niets. Onlangs is de Chlamydia-test onderzocht en dat zag er niet best uit. Ook van de tests op cholesterol en glucose weten we niet hoe het is gesteld met de betrouwbaarheid. Anderzijds horen we ook niet vaak van huisartsen terug dat de uitslagen niet zouden kloppen.’

Voor de cholesterol- en diabetestests is een keuzehulp ontwikkeld. Ickenroth: ‘Hierin was informatie opgenomen als: wat is een zelftest; wat weten we over de betrouwbaarheid; waar moet je op letten bij het kopen van een zelftest; en voor wie is het nuttig om zo’n test te doen. Ook hebben we uitgelegd hoe de tests werken en wat je met de uitslagen moet doen. We wilden natuurlijk kijken naar het effect bij mensen die de intentie hadden een test te gaan doen en hebben hiertoe het internetpanel benaderd. We zagen dat er door de keuzehulp bij de diabetestest meer kennis was over de ziekte en de risicofactoren, maar bij cholesterol zagen we dat verschil niet. Mensen zaten gemiddeld zo’n drie minuten op de website, maar wisten daarna niet meer over hoe de test werkt en wat het belang van de uitslagen was dan de controlegroep. Toch zijn we aan het kijken of we de keuzehulp in de openbaarheid kunnen brengen. Mogelijk is het effect groter bij mensen die echt op het punt staan de test te gaan doen of als ze zelfs de test al in huis hebben. Het gaat om genuanceerde informatie: niet alleen het “wel doen” van de producenten versus het “niet doen” van de KNMG. Maar een overzicht van “per test het best” hebben we niet opgenomen.’

Heeft het doen van dit onderzoek het werk van Ickenroth in de praktijk beïnvloed? ‘Misschien dat ik wat vaker eens op PubMed kijk of de standaarden raadpleeg. En misschien sta ik wat meer open voor zelfmanagement en de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. Van dat laatste ben ik wel een voorstander; ik vind het niet erg om met als mensen te bespreken wat ze hebben opgezocht op internet of als ze zeggen dat ze thuis zelf hun bloeddruk zullen meten.’

De promotie van Ickenroth heeft nog maar een paar maanden geleden plaatsgevonden; is al duidelijk geworden hoe ‘het leven daarna’ eruit zal gaan zien? ‘Nu ben ik waarnemend arts en dat bevalt me prima. Ik heb twee vaste plekken en nog wat losse waarnemingen. En daarnaast heb ik nog wat artikelen onderhanden die voortvloeien uit mijn onderzoek. Maar eerst wil ik mijn weg als huisarts vinden en op termijn hoop ik in een eigen praktijk aan de slag te kunnen gaan. Wat een nieuw onderzoek betreft, zal het heus ooit wel weer gaan kriebelen, net als destijds bij het begin van mijn promotieonderzoek. Want ik heb het een heel leuke periode gevonden!’