Overdrachten in de palliatieve zorg aan de huisartsenpost

Inleiding

De reorganisatie van de zorg buiten kantooruren in de vorm van de dienstenposten heeft invloed op de kwaliteit van de palliatieve zorg [kader].1 Een groot deel van de palliatieve zorg vindt thuis plaats. Dat is vooral in het laatste levensjaar van een patiënt het geval. In veel Europese landen besteedt men bij de ontwikkeling van de palliatieve zorg dan ook veel aandacht aan de eerste lijn.2 Nederlandse huisartsen vinden dat palliatieve zorg voor stervenden een belangrijk onderdeel is van de integrale, continue en persoonlijke zorg waar ze naar streven. Tot het jaar 2000 deed de eigen huisarts voor de meeste patiënten de palliatieve zorg ook buiten kantooruren. Zowel patiënten als huisartsen beschouwden deze situatie als een waardevol element in de palliatieve zorg.3 De beschikbaarheid van de eigen huisarts is sterk veranderd na de komst van de huisartsenposten. Patiënten krijgen nu zorg van een dokter die ze niet kennen. Daarnaast worden diensten, in het bijzonder nachtdiensten, vaak gedaan door jonge huisartsen, die soms alleen werken als dienstdokter op een huisartsenpost. De reorganisatie in Nederland volgde op soortgelijke veranderingen in de vroege jaren negentig in Engeland en Denemarken.45 Patiënten in Engeland, Denemarken en Nederland zijn over het algemeen positief over de zorg die ze krijgen van de huisartsenposten, maar spreken soms ook hun bezorgdheid uit over de kwaliteit van zorg die patiënten in de palliatieve fase tijdens de diensten krijgen.67 Een Engels onderzoek naar de ervaringen van patiënten in palliatieve zorg en hun verzorgers liet zien welke barrières zij ondervinden als ze buiten kantooruren zorg nodig hebben. Deze ontstonden vooral door hun eigen onzekerheden en de inadequate reacties van de huisartsenposten, die voornamelijk zijn ingericht op acute medische zaken en minder op het tegemoetkomen aan de behoeften rond de palliatieve zorg.8 Uit recent onderzoek onder Amsterdamse huisartsen die zijn aangesloten bij de huisartsenpost blijkt dat huisartsen ontevreden zijn over de kwaliteit van de informatie die zij tot hun beschikking hebben over patiënten die palliatieve zorg krijgen.9 Uit ander Engels onderzoek blijkt dat slechts weinig huisartsen routinematig informatie over hun patiënten in palliatieve zorg naar de huisartsenpost sturen. De introductie van een speciaal faxformulier resulteerde in een toename van de informatieoverdracht.1011 Palliatieve zorg is vaak complex en vraagt om een deskundig beleid, dat is gebaseerd op goede informatie. Als continuïteit in persoon niet mogelijk is, is een adequate overdracht van informatie belangrijk om een goede kwaliteit van zorg te kunnen garanderen.12 Een tekort aan informatie kan leiden tot minder adequate symptoomcontrole en een toename van het aantal onnodige ziekenhuisopnamen. Bovendien voelen patiënten en hun verzorgers zich dan onzeker en onvoldoende ondersteund.1314 Huisartsen in Engeland zijn over het algemeen tevreden met de palliatieve zorg die de huisartsenposten leveren, maar dat geldt minder in de grote steden. Daar klagen huisartsen en wijkverpleegkundigen over de continuïteit van zorg, de kwaliteit van de adviezen, een afgenomen bereidheid om visites af te leggen en problemen bij het verkrijgen van medicatie.15 Patiënten en hun verzorgers vinden het moeilijk om de huisartsenpost te bellen. De beslissing om te bellen wordt sterk beïnvloed door psychosociale factoren en inhoudelijk betreft het vooral fysieke problemen. Positieve ervaringen van patiënten en verzorgers zijn gerelateerd aan een goede organisatie bij de huisartsenpost, vooral met betrekking tot informatieoverdracht, en empathische reacties van assistentes en waarnemers.10 Het doel van dit onderzoek is het in kaart brengen van de informatieoverdracht aan de huisartsenpost met betrekking tot patiënten in palliatieve zorg. Verder willen we nagaan welke invloed die informatie heeft op de zorg die de waarnemer levert. We formuleerden de volgende onderzoeksvragen:

• In welk percentage van de contacten met de huisartsenpost met betrekking tot patiënten in palliatieve zorg beschikte de post over informatie van de eigen huisarts?
• Welke patiëntkenmerken zijn gerelateerd aan die informatieoverdracht?
• Wat is de inhoud van de overdrachten?
• Is er een relatie tussen de beschikbaarheid van informatie en de acties van de waarnemer?

Methode

Het onderzoek vond plaats in de regio Amsterdam. De Stichting HuisartsenDienstenposten Amsterdam (SHDA) beheert hier acht huisartsenposten waarbij alle 424 in de regio Amsterdam gevestigde huisartsen en ongeveer 800.000 inwoners zijn aangesloten. De meeste huisartsen werken zelf als waarnemer op de posten. Het betreft een cross-sectioneel exploratief onderzoek. Gedurende een jaar hebben we met behulp van Callmanager, het gegevensbestand dat de SHDA gebruikt, alle contacten met de huisartsenposten in Amsterdam over patiënten in palliatieve zorg in kaart gebracht. Voor dit onderzoek gebruikten we alle eerste palliatieve patiëntencontacten tussen 1 november 2005 en 1 november 2006 met de Amsterdamse huisartsenposten.

Meetinstrumenten

Het aantal contacten en het soort (telefonisch consult, consult, visite) verkregen we uit het jaarverslag van de SHDA. We screenden de records van alle telefoontjes in het Callmanager-gegevensbestand elektronisch en identificeerden telefoontjes over palliatieve zorg door te zoeken op de tekstwoorden: ‘palliatief’, ‘terminaal’, ‘kanker’, ‘carcinoom’, ‘inoperabel’, ‘morfine’ en ‘fentanyl’. Dat leverde 2304 records op die een van de onderzoekers (BS) heeft nagekeken, waarbij hij 1263 records die geen palliatieve zorg betroffen heeft verwijderd. De sensitiviteit van deze methode beoordeelden we door de resultaten van deze elektronische screening te vergelijken met de resultaten die we verkregen door alle gegevens over de periode van een maand handmatig na te lopen. Daarbij keek de onderzoeker of hij uit de context van het gehele geregistreerde consult alsnog kon opmaken dat het een palliatief consult betrof. Hij vond geen nieuwe records betreffende palliatieve zorg, waarop we besloten niet het hele bestand handmatig na te lopen. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden haalden we de volgende gegevens uit de geselecteerde records:

• Vraag 1: de aan- of afwezigheid van overgedragen informatie.
• Vraag 2: patiëntkenmerken (leeftijd, geslacht, verblijfplaats, de diagnose zoals gesteld door de waarnemer, en terminale fase, zoals beoordeeld door de waarnemer).
• Vraag 3: de inhoud van de overgedragen informatie (diagnose, prognose, medicatie, huidige problemen, zorgplan, kennis van de patiënt van de prognose, wensen van de patiënt, betrokken verzorgenden, eerdere contacten en beschikbaarheid van de eigen huisarts); uit een eerder onderzoek bleek dat waarnemers tevreden zijn met de kwaliteit van de overgedragen informatie als deze elementen aanwezig zijn.9
• Vraag 4: het soort contact met de waarnemer (telefonisch, consult, visite) en de zorg die de waarnemer leverde (medicatie voorschrijven, alleen advisering, verwijzing voor opname).

We analyseerden de gegevens met SPSS 15.0. Voor alle variabelen berekenden we frequenties. Om te bepalen of patiënten voor wie informatie van de eigen huisarts beschikbaar was verschilden van patiënten bij wie dat niet het geval was, gebruikten we chi-kwadraattoetsen voor de variabelen geslacht, verblijfplaats, ziektediagnose, al dan niet terminaal zijn, het soort contact en de door de waarnemer geleverde zorg. We voerden een logistische regressieanalyse uit om de samenhang vast te stellen tussen verwijzing naar het ziekenhuis, leeftijd, verblijfplaats (thuis, verzorgingshuis), al dan niet terminaal zijn, wel of geen overdracht en de contactredenen (pijn, hart- en vaatklachten, buikklachten, longklachten, urinewegsymptomen, psychische klachten en overige klachten).

Resultaten

Gedurende de onderzoeksperiode namen patiënten of verzorgenden in totaal 137.828 keer telefonisch contact op met de huisartsenposten in Amsterdam. Het ging 1041 keer om een patiënt in palliatieve zorg, waarbij het 553 verschillende patiënten betrof. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 73,5 jaar. De waarnemers noteerden de diagnose kanker het meest als onderliggend lijden (76,5%). In 16,1% was het onderliggend lijden niet bekend. Van alle patiënten in palliatieve zorg die de waarnemers zagen voldeed 71,8% aan onze definitie van terminaal zieke [tabel 1]. Bij 141 patiënten was er informatie aan de huisartsenpost overgedragen (25,5%). Hier valt de groep patiënten boven de 90 jaar op. Bij hen was slechts in 10,5% een overdracht aanwezig. Voor patiënten in verzorgingshuizen was de overdracht ook laag (12,1%). Bij terminaal zieke patiënten vonden er in 29% van de gevallen overdrachten plaats. De inhoud van de overdracht bestond vooral uit ‘harde’ medische gegevens, terwijl informatie over de wensen van de patiënt en de context waarin de zorg plaatsvindt veel minder vaak een plaats in de overdracht kreeg [tabel 2]. De telefonische contacten over patiënten in palliatieve zorg vormden in de onderzoeksperiode 0,75% van alle telefonische contacten [figuur]. Deze contacten resulteerden vaker in een visite (53%) dan de overige contacten (13%). De aanwezigheid van een overdracht was niet bepalend voor de afhandeling (telefonisch advies of visite). Van de patiënten bij wie een overdracht had plaatsgevonden, kreeg 4,3% een verwijzing naar het ziekenhuis; als er geen overdracht was geweest, kreeg 15,1% een verwijzing. Bij gemiddeld 57,2% van de patiënten in palliatieve zorg schreef de waarnemer medicatie voor [tabel 3]. Verblijf thuis, pijn en hartklachten waren factoren die positief bijdroegen aan verwijzing naar het ziekenhuis. De aanwezigheid van een overdracht had hierop een negatieve invloed. De Nagelkerke R² voor dit model was 0,209, dat wil zeggen dat dit model bij benadering 21% van de variantie verklaart [tabel 4].

Beschouwing

De belangrijkste bevindingen uit dit onderzoek zijn dat de eigen huisarts in 25% van de contacten informatie had overgedragen en dat die overdracht meestal medische gegevens betrof. Voor de groep patiënten boven de 90 jaar vonden we slechts in 10,5% van de contacten een overdracht. De huisartsen droegen minder informatie over met betrekking tot de wensen van de patiënt en diens persoonlijke situatie. Bij patiënten in verzorgingshuizen vond maar in 12% van de contacten informatieoverdracht plaats. De meerderheid van alle contacten over patiënten met palliatieve zorg betrof terminale patiënten, en voor deze patiënten schreven de huisartsen in verhouding vaker overdrachten. Als er een overdracht had plaatsgevonden kregen patiënten minder snel een verwijzing naar een ziekenhuis. Het aantal telefonische contacten over palliatieve patiënten bedroeg slechts 0,75% van het totaal van de telefonische contacten met de huisartsenpost.

Vergelijking met bestaande literatuur

Hoewel huisartsen zich bewust zijn van het belang van informatieoverdracht stellen ze de huisartsenposten vaak niet op de hoogte van de problemen en behoeften van hun patiënten met palliatieve zorg.1718 Eerdere onderzoeken suggereren dat de continuïteit van zorg bedreigd wordt als er op de huisartsenpost onvoldoende informatie beschikbaar is.10 Een speciaal faxformulier voor de overdracht van informatie voor huisartsen resulteerde in een toename van het aantal overdrachten.11 Huisartsen hebben het belang van een overdracht en de kwaliteit van de overgedragen informatie aan de hand van een webenquête beoordeeld.9 Daarbij vonden ze informatie over de diagnose, het al dan niet terminaal zijn van de patiënt en de gebruikte medicatie belangrijk, naast informatie over de door de patiënt gewenste behandeling, veranderingen in het ziekteproces en de wensen van de patiënt met betrekking tot het levenseinde. Ze stelden ook informatie op prijs over de persoonlijke situatie van de patiënt. Wij vonden dat er maar in 25% van alle palliatieve contacten een overdracht had plaatsgevonden en dat die overdracht vooral gegevens betrof over de diagnose en de huidige problemen. Andere gegevens troffen we veel minder aan, wat de bruikbaarheid van de overdracht niet erg groot maakt. In een rapport uit Engeland over de relevantie van informatieoverdracht stelden de onderzoekers vast dat een tekort aan informatie ertoe kan leiden dat men de symptomen minder goed onder controle krijgt en dat er sprake is van een toename van onnodige verwijzingen naar het ziekenhuis.13 Wij vonden dat huisartsen bij een bruikbare overdracht minder patiënten doorverwezen. Of deze ziekenhuisverwijzingen noodzakelijk waren of niet is een interessant onderwerp voor verder onderzoek. Dat er minder overdrachten plaatsvinden voor patiënten die in verzorgingshuizen wonen zouden we kunnen verklaren aan de hand van de opvatting van huisartsen, die vinden dat de zorg voor deze patiënten en de beschikbaarheid van informatie een verantwoordelijkheid is van het personeel van het verzorgingshuis. Van deze patiënten is ook vaak ter plekke een dossier aanwezig. Slechts weinig verzorgenden in een verzorgingshuis hebben voldoende training in de zorg met betrekking tot het levenseinde. Het is daarom belangrijk dat huisartsen bijdragen aan de continuïteit van zorg door informatie te verschaffen aan de huisartsenpost.19 Huisartsen dragen ook minder informatie over met betrekking tot de groep oudste patiënten. Dat kan komen doordat het vaak complexe problemen betreft die samenhangen met comorbiditeit. Maar ook hier is vaak een zorgmap aanwezig die de beschikbare medische informatie bevat. Als men buiten kantooruren telefonisch contact zoekt voor een patiënt met palliatieve zorg, dan is deze patiënt vaak al terminaal. Dit pleit ervoor om op deze contacten sneller met een visite te reageren.

Sterke en zwakke punten

Een sterk punt is dat een onderzoek als dit in Nederland nog niet eerder is gedaan. Het geeft het beeld van alle eerste contacten met een huisartsenpost die betrekking hebben op palliatieve zorg, in een grootstedelijk gebied en gedurende een periode van een jaar. We hebben ook voor alle patiënten over wie was gebeld de beschikbaarheid van overdrachten onderzocht. Een beperking is dat we niet weten hoe vaak huisartsen een overdracht hebben geschreven voor een patiënt voor wie niet gebeld was. Het is dus mogelijk dat huisartsen meer overdrachten schrijven, maar dat die nooit gebruikt worden.

Conclusie

Ondanks het belang van continuïteit van zorg in de terminale fase dragen huisartsen voor de meerderheid van hun patiënten in palliatieve zorg nauwelijks schriftelijke informatie over. Als ze het wel doen, is die informatie voornamelijk beperkt tot medische gegevens. Informatie over de persoonlijke situatie van de patiënt en over zijn wensen ontbreekt vaak. Waarnemers bij de huisartsenpost zijn dus genoodzaakt palliatieve zorg te verlenen in complexe situaties zonder dat ze over adequate informatie over een patiënt beschikken. Ze zullen zich beter ondersteund voelen als deze informatie beschikbaar is. Mogelijk kunnen ze dan (onnodige) ziekenhuisopnamen vermijden.

Aanbevelingen

Huisartsenposten moeten een effectief informatieoverdrachtsysteem ontwikkelen en implementeren. Huisartsen dienen zich ervan bewust te zijn dat het mogelijk nadelig kan uitpakken voor hun patiënten in palliatieve zorg als ze informatie over de zorg niet overdragen. Daarom moeten ze leren om dit adequaat te doen. Als het elektronisch patiëntendossier buiten kantooruren toegankelijk wordt, dan zou dit een overdracht moeten bevatten waarin voor waarnemers relevante informatie staat. Een toename van het aantal overdrachten door huisartsen aan de huisartsenpost zou de palliatieve zorg door de huisartsenposten kunnen verbeteren.