Palliatieve zorg

Willen patiënten die palliatief behandeld worden wel betrokken worden bij de keuze voor een behandeling of zorg en zijn zij hiertoe in staat? Het accent ligt in dit boek op kwalitatief onderzoek waarin vanuit persoonlijke ervaringen van patiënten en naasten de betrokkenheid bij het maken van keuzen in de zorg wordt belicht en kritisch wordt beschouwd. De beschreven patiënten lijden aan chronische aandoeningen waarvoor geen genezing mogelijk is: multipele sclerose, motoneuronziekte en mucoviscidosis. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Bij deze chronische ziekten treedt een verstoring van de levensloop op en moet normaliteit opnieuw worden gedefinieerd. Hierbij spelen het nemen van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid, innerlijke kracht en steun van anderen een belangrijke rol. De mogelijkheid bieden tot deelname in de besluitvorming rond de benodigde zorg als een gelijkwaardige partner wordt aangeduid met empowerment. Zelfrespect, waardigheid en gevoel van autonomie en controle kunnen zo in stand worden gehouden en gestimuleerd in een periode dat iemand de controle over zijn leven lijkt te verliezen. Empowerment speelt zich ook af op het niveau van de samenleving. De kwaliteit van de zorg zou verbeterd kunnen worden door burgers te betrekken bij beslissingen over voorzieningen waarvan zij gebruikmaken. Het reguleren van de informatiestroom is een belangrijke manier om met een chronische ziekte met een begrensde levensverwachting om te gaan. De beschreven patiënten wensten dat rekening werd gehouden met hun behoeften aan informatie en begeleiding bij de verwerking daarvan. Bijzonder in dit boek is de aandacht voor de rol van ontkenning en verdringing van verkregen informatie. Veel mensen gebruiken bij het zoeken naar informatie een vermijdingsstrategie die erop gericht is de stress te minimaliseren en zo lang mogelijk hoop te houden. In verschillende onderzoeken is vastgesteld dat patiënten die vermijdingsreacties hanteerden, minder stress ervoeren en meer zelfrespect hadden. De mate van ontkenning moet volgens de auteurs niet het besef van de ernst van de ziekte verstoren, maar respijt bieden voor het demoraliserend effect van dit besef. Hoewel niet als een roman geschreven, maken de vraagstelling en de benadering het boek spannend. Het laat zien dat betrokkenheid van patiënten bij besluitvorming over zorg niet altijd wordt gewenst door henzelf en door hulpverleners en vaak moeilijk totstandkomt. Rekening houden met de behoeften van palliatieve patiënten aan informatie houdt zowel in het respecteren van het recht op adequate informatie, als het respecteren van psychologische afweermechanismen zoals het ‘vergeten’ van deze informatie.