Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking (IQ < 70) leven steeds langer, wat overeenstemt met de trend in de algemene bevolking.1 Hierbij zijn er grote verschillen tussen mensen met (zeer) ernstige meervoudige (zowel lichamelijke als geestelijke) beperkingen en mensen met een lichte verstandelijke beperking. De eerste groep wordt weliswaar ook ouder, maar gaat nog steeds jonger dood vanwege comorbiditeit, zoals een longontsteking als gevolg van verslikken. De groep met een lichte verstandelijke beperking heeft ongeveer de gemiddelde levensverwachting van de algemene bevolking. Net als mensen die zwakbegaafd (IQ 70-85) zijn, kan deze groep echter minder goed gebruikmaken van gezondheidsvoorlichting en heeft ze minder toegang tot gezondheidszorg.2

We beschrijven de organisatie van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de manier waarop de huisarts bij deze groep het begin van de palliatieve fase en de symptomen daarvan kan herkennen. Verder laten we zien waarom het belangrijk is dat de huisarts met de patiënt en diens vertegenwoordiger een traject van tijdig en samen beslissen (Advance Care Planning (ACP)) ingaat.

Organisatie van specifieke (palliatieve) zorg

Veel mensen met een verstandelijke beperking wonen thuis of in kleine voorzieningen en krijgen zorg van de huisarts. In een vragenlijstonderzoek uit 2014 gaven huisartsen (n = 377) aan dat ze onvoldoende kennis hadden over gedragsmatige en psychiatrische problematiek bij mensen met een verstandelijke beperking, en over hun lichamelijke ziektebeelden.3 Bijna alle huisartsen hadden mensen met een lichte verstandelijke beperking als patiënt. Twee derde van de huisartsen had mensen met een matige verstandelijke beperking en een kwart had mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in de praktijk. De huisartsen vonden het moeilijker om zorg te verlenen aan mensen met een matige en ernstige verstandelijke beperking dan aan mensen met een lichte verstandelijke beperking. Ruim de helft van de huisartsen gaf aan niet samen te werken met een AVG.

Als mensen met een verstandelijke beperking thuis wonen verloopt de organisatie van palliatieve zorg op de wijze waarop de huisarts dat gewend is. Voor hulp bij palliatieve zorg bij kinderen kan de huisarts terecht bij de regionale Netwerken Integrale Kindzorg, die een rol spelen bij de coördinatie van de zorg. Vaak wonen mensen met een verstandelijke beperking in een kleine woonvorm, waar geen behandeling wordt geboden.4 De huisarts is de hoofdbehandelaar en heeft te maken met begeleiders en naasten. In sommige gevallen maakt een kleine woonvorm deel uit van een grote organisatie met gedragswetenschappers en soms een AVG, die de huisarts kunnen ondersteunen [kader 1]. Er zijn in Nederland enkele palliatieve teams waarvan een AVG deel uitmaakt.

Markeren van de palliatieve fase en het slechtnieuwsgesprek

Niet alle patiënten met een verstandelijke beperking kunnen duidelijk maken wat ze ervaren. Daardoor is de start van de palliatieve fase vaak moeilijk vast te stellen. Sinds kort is hiervoor het Palli-instrument beschikbaar [kader 2].5 Onderzoek naar communicatie over ziekte en doodgaan bij mensen met een verstandelijke beperking laat zien dat hierover geregeld gesproken moet worden, waarbij het van belang is de informatie gedoseerd aan te bieden.6 Een naaste die de patiënt goed kent en ondersteunt kan hierbij een belangrijke rol spelen en de patiënt helpen bij de communicatie en het nemen van beslissingen.

Communicatie over symptomen en symptoombehandeling

Het kan ingewikkeld zijn om de symptomen van mensen met een verstandelijke beperking te interpreteren en symptoombehandeling te evalueren. De huisarts uit de casus vond het moeilijk om de eerste symptomen van dementie te interpreteren, en de medewerkers van de woonvorm hadden er ook geen ervaring mee. Er zijn diverse lijsten voor pijnobservatie, maar om deze te kunnen gebruiken is een training nodig en helpt het om ervaring te hebben met het gebruik.7 Sommige grotere zorg-organisaties hebben zorgconsulenten palliatieve zorg in dienst, die in pijnobservatie geschoold zijn. De huisarts kan hier advies inwinnen. In de praktijk komt het er vaak op neer dat naasten of zorgverleners die de patiënt goed kennen de uitingen van de patiënt op basis van hun ervaringen kunnen duiden.

Kwetsbaarheid

Door problemen in de zorgverlener-patiëntcommunicatie en comorbiditeit zijn mensen met een verstandelijke beperking kwetsbaar. Diagnostiek en therapie verlopen bij hen vaak ingewikkeld of zijn onmogelijk.

Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg heeft in 2017 kwetsbaarheid toegevoegd aan de definitie van palliatieve zorg.8 Daarmee worden mensen ook palliatief behandeld wanneer ze kwetsbaar zijn door vaak ernstige chronische problemen, terwijl nog niet duidelijk is of de dood aanstaande is. Palliatieve zorg gaat zeker niet alleen over dood en doodgaan, maar ook over voorkeuren, wensen en beleid om de kwaliteit van leven optimaal te houden. Bij kinderen die geboren zijn met ernstige meervoudige beperkingen of een stofwisselingsziekte wordt al vanaf de geboorte gesproken over palliatieve zorg.910 Uiteindelijk zullen zij aan hun aandoening doodgaan door een stapeling van problemen, zoals voedingsproblemen, verslikken of epilepsie.

Advance care planning

ACP is een belangrijk onderdeel van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hierbij staan vroegtijdige communicatie over de zorg in de toekomst, en de wensen en verwachtingen van patiënten en hun naasten centraal. Alleen wanneer u hier samen over praat, kan de zorg uiteindelijk goed aansluiten bij wat de patiënt aankan en kan de kwaliteit van leven geoptimaliseerd worden. Naasten vinden het vaak lastig om hierover te beginnen, omdat ze dan het gevoel hebben dat ze er niet het beste uithalen voor degene die ze vertegenwoordigen. Als huisarts verkeert u bij uitstek in de positie om dit gesprek tijdig op gang te brengen. Aanleidingen voor zo’n gesprek zijn bijvoorbeeld de diagnose van de handicap, een ziekenhuisopname, vaak ziek zijn en het overlijden van andere mensen in de directe omgeving. Dankzij de inbreng van naasten kunnen deze gesprekken zeer verhelderend werken. Maak een verslag van dit gesprek en zorg er ook voor dat de afspraken bij de huisartsenpost bekend zijn. Hiervoor kunt u het tijdens de coronatijd ontwikkelde format uit de Leidraad Proactieve zorgplanning gebruiken. Deze door huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en AVG’s ontwikkelde leidraad is door de beroepsgroepen geaccordeerd.11 Het is de bedoeling dat ze landelijk in de EPD’s wordt ingevoerd.

Uit diepte-interviews met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en professionals tijdens de palliatieve fase kwamen 3 belangrijke thema’s naar voren. Het eerste was zorg op maat.1213 Er bleek niet 1 manier te zijn waarop ACP kon worden uitgevoerd en de respondenten vonden het vooral van belang om aan te sluiten bij de specifieke zorg voor de patiënt. Ook vonden ze het belangrijk dat de beslissingen samen genomen werden en dat er onderling vertrouwen was. Ten slotte moesten de betrokkenen in de palliatieve fase de tijd voor elkaar nemen.

Het betreft hier een dynamisch proces met intensieve communicatie, waarbij kennis over de patiënt en diens levensverhaal een belangrijke rol spelen. De patiënt heeft immers vaak steun nodig bij het nemen van beslissingen.

Wilsbekwaamheid

Iemand is wilsonbekwaam als hij niet tot een redelijke waardering van de eigen belangen in staat is.14 Sommigen kunnen dat alleen in bepaalde situaties niet. Deze taakspecifieke wilsonbekwaamheid speelt een rol bij mensen die gedurende hun hele leven een verstandelijke beperking hebben. Meestal helpen hun naasten hen met het nemen van beslissingen. Voor het 18e jaar zullen dat de ouders zijn, die immers een logische positie hebben. De ouders blijven meestal ook daarna betrokken en het komt geregeld voor dat ze de rechtbank om mentorschap of curatele verzoeken. Het is overigens een misverstand om te denken dat dit een verplichting is. Familieleden die dit vrijwillig doen, kunnen ook als wettelijk vertegenwoordiger functioneren [kader 3].

Wanneer u samen met uw patiënt een medische beslissing wilt nemen, zult u ook de wilsbekwaamheid moeten beoordelen, die specifiek is voor deze medische beslissing. In de praktijk kan dit soms lastig zijn. Bij voldoende steun uit het netwerk lukt het meestal om de (beperkte) inbreng van de patiënt mee te nemen en samen te beslissen. Wilsbekwaamheid wordt dan niet scherp gewogen. Het ligt anders als de patiënt zichzelf schade toebrengt, geen goede steun krijgt of daar geen gebruik van maakt. Dan krijgt het thema wilsbekwaamheid nog meer gewicht. U kunt zich bij het vaststellen van wilsbekwaamheid laten ondersteunen door andere hulpverleners, zoals een psychiater of AVG, maar ook door naasten en begeleiders.

Levensverhaal en beslissen

Meestal weten familieleden veel over het leven van de patiënt te vertellen, en dat geldt ook voor sommige begeleiders die de patiënt lang genoeg kennen. De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst moedigt de wettelijk vertegenwoordiger aan om beslissingen over zorg en behandelen zo veel mogelijk samen met de patiënt te nemen.14 Wanneer de patiënt dat niet zelf kan, zal de wettelijk vertegenwoordiger dat alleen moeten doen. Wettelijk vertegenwoordigers vinden dat vaak erg belastend. Als huisarts bent u de eindverantwoordelijke voor de medische beslissingen en het kan de druk bij de wettelijk vertegenwoordiger enigszins wegnemen wanneer u dit duidelijk maakt.

Conclusie

Communicatie met de patiënt en zijn netwerk (naasten, begeleiders en overige professionals) is een belangrijk onderdeel van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit netwerk kan u helpen om de uitingen van de patiënt te interpreteren en samen beslissingen te nemen. Specialistische medische kennis is te vinden bij AVG’s. Die hebben bovendien ervaring met het nemen van gezamenlijke beslissingen bij wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging.