Richtlijnen in de spreekkamer, van dogma naar dans

Dynamische richtlijnen

In de spreekkamer moeten vaak ‘preferentiegevoelige beslissingen’ worden genomen. Dan is er sprake van meer dan één behandelingsoptie of spelen voor- en nadelen een rol. Depressie is hiervan een voorbeeld: welke behandeling past het best bij de patiënt? Is dat cognitief-gedragstherapie, antidepressiva, een combinatie hiervan of watchful waiting? Iedere patiënt is uniek en vergt maatwerk. Maar nu financiële vergoedingen gekoppeld worden aan de mate waarin artsen volgens richtlijnen werken, dreigt het gevaar dat deze dogmatisch worden toegepast. Richtlijnen geven – het woord zegt het al – richting, niet meer dan dat. Het toepassen ervan is een dynamisch, patiëntgericht proces, waarbij het juist de bedoeling is beredeneerd van de richtlijnen te kunnen afwijken. Drie stellingen verduidelijken dit:

• Het toepassen van richtlijnen in de spreekkamer vergt een creatieve mix van rationaliteit, intuïtie en dialoog, resulterend in maatwerk voor de patiënt.
• Het model van gezamenlijke besluitvorming is een haalbaar alternatief voor het paternalistische model, maar geen nieuw dogma.
• Richtlijnen moeten preferentiegevoelige beslissingen transparant maken.

Zegeningen van evidence

Eeuwenlang was de geneeskunde gebaseerd op de inzichten van artsen met aanzien. In de huidige complexe gezondheidszorg is evidence nodig: feitenkennis gebaseerd op systematische waarnemingen, met de gerandomiseerde trial als paradepaardje. Hiermee is bijvoorbeeld aangetoond dat een maagzweer een infectieuze oorzaak heeft, dat oren doorprikken en amandelen knippen meestal onnodig is, dat bij een hernia twee weken plat liggen niet helpt, et cetera. Dankzij evidence based medicine is de kans op niet-werkzame behandelingen en medische blunders veel kleiner geworden. Maar we moeten waken voor het dogmatisch interpreteren van evidence. De kracht van het bewijs mag niet zwaarder wegen dan de relevantie ervan. Zo is er krachtig bewijs dat statines de kans op sterfte van mensen die niet bekend zijn met een hart- of vaatziekte, van 1,7 naar 1,2% verlagen. De hartchirurg denkt dan: dit is een risicoverlaging met eenderde, dus ik wil aan grote groepen patiënten statines voorschrijven. Maar de huisarts hoort klachten over de bijwerkingen en denkt: het is een verlaging van het absolute risico met 0,5 %, veel mensen slikken voor niets statines, dus ik schrijf ze alleen voor aan hoogrisicopatiënten. Vanuit hun eigen perspectief hebben beide experts gelijk. Er is dus geen 1-op-1-relatie tussen evidence en aanbevelingen.

Patiënt in de richtlijn

In richtlijncommissies zitten de experts bij elkaar. Patiënten zijn ook experts, maar dan in het ziek zijn. Hoe kunnen ze worden betrokken in de richtlijnontwikkeling? Een richtlijn moet niet alleen focussen op de problemen die artsen belangrijk vinden, maar ook op problemen die patiënten belangrijk vinden. Zo staan tegenwoordig niet langer alleen de ontstoken gewrichten op de agenda van de reumatoloog, maar ook de vermoeidheid waarmee veel reumapatiënten te kampen hebben. Er zijn drie manieren om het patiëntenperspectief in richtlijnen te vervatten:

• Consultatie: de richtlijncommissie vraagt patiënten naar hun ervaringen en wensen, of naar hun mening over de concept-richtlijn.
• Communicatie: als er een versie van de richtlijn voor patiënten wordt gemaakt, weten die wat ze in de spreekkamer kunnen verwachten.
• Participatie: het daadwerkelijk meeontwikkelen van de richtlijn.

Dat laatste staat nog in de kinderschoenen. Patiënten moeten vaak ‘bewijzen’ dat ze verder kunnen kijken dan hun eigen ervaringen, terwijl professionals gewoon hun eigen stokpaardjes blijven berijden… Maar patiënten moeten worden betrokken in álle fasen van de richtlijnontwikkeling en zeker bij het vaststellen van de uitgangsvragen. Er is onderscheid in kennis- en waardegerelateerde aspecten van richtlijnontwikkeling en vooral bij dit laatste wordt een rol gezien voor patiënten, al is het onderscheid in de praktijk soms moeilijk te maken.

Richtlijnontrouw

Huisartsen handelen gemiddeld in 60 tot 70% van de gevallen volgens de richtlijnen rond medicatievoorschriften. Dat lijkt misschien laag, maar er zijn goede redenen om af te wijken van richtlijnen, zoals polyfarmacie of multimorbiditeit, routines en ervaring, of een niet-pluisgevoel, maar ook de organisatie waarbinnen de arts werkt, of de financieringswijze. En er móét ook variatie zijn tussen artsen; richtlijnen zijn immers geen dogma’s. Er is echter ook onwenselijke interdoktervariatie: de een schrijft onevenredig veel recepten uit, de ander vraagt wat al te vaak laboratoriumtests aan. Artsen blijken dan meer te worden gevormd door lokale gebruiken dan door richtlijnen. Waar iemand woont en wie hij consulteert bepaalt sterker de behandeling dan de richtlijn of eigen wensen van de patiënt. Bovendien is therapietrouw een probleem: gemiddeld houdt 75% van de patiënten zich aan medische voorschriften; bij chronische medicatie is dat nog maar 50% en bij leefstijladvisering is het nog minder. Daarbij speelt ook de arts-patiëntrelatie een rol. De patiënt, in diens gehele persoonlijke context, vergt dus maatwerk. Gezamenlijke besluitvorming kan helpen om onwenselijke interdoktervariatie en therapieontrouw het hoofd te bieden.

Paternalisme versus

Het klassieke paternalistische arts-patiëntmodel schiet tekort bij preferentiegevoelige beslissingen. De paternalistische arts wikt en weegt de opties en neemt de beslissing. Het andere uiterste is dat de arts informeert en dat de patiënt wikt en weegt en beslist. Slechts 1% van de Canadese patiënten vindt dit laatste een wenselijk model. Gelukkig is er een tussenweg. De arts legt de verschillende behandelingsopties voor met neutrale informatie over mogelijke effecten en bijwerkingen, liefst ondersteund met een keuzehulp. Ook onzekerheden rond de evidence worden uitgelegd. De patiënt vertelt op zijn beurt over diens angsten, bedenkingen en wensen. Dan volgt het wikken en wegen van de opties. De arts kan een aanbeveling doen en probeert te begrijpen waarom de patiënt eventueel een andere optie wil kiezen. Bij het nemen van de beslissing schikt de patiënt zich soms naar de arts, soms is dat andersom, maar meestal is er consensus. Overigens, sommige patiënten willen helemaal niet betrokken worden in het besluitvormingsproces; die delegeren liever de beslissingsautoriteit aan de arts. Dat is prima, maar dan zou die arts ook perfect in staat moeten zijn om de voorkeuren en wensen van de patiënt te achterhalen. Aangezien de patiënt zelf vaak (nog) niet weet wat hij precies wil, is de arts als perfecte zaakwaarnemer niet meer dan een theoretisch concept.

Kiezen moet je kunnen

De ideale mens maakt rationele afwegingen tussen de consequenties van een besluit en hoe die te waarderen. Maar een gewoon mens zit vaak vast in denkpatronen, laat zich leiden door emoties en wordt beïnvloed door allerlei signalen en factoren uit zijn omgeving. Zelfs zeer deskundige patiënten zijn niet op elk moment mondig, en gezamenlijke besluitvorming moet daarom geen dogma worden. Toch blijkt uit onderzoek dat een grote meerderheid van de patiënten actief betrokken wil worden in belangrijke keuzes, én dat artsen deze wens onderschatten. Overigens is die wens geen stabiele factor; deze neemt toe zodra de patiënt beseft dat er iets vált te kiezen en dat er voor- en nadelen aan de behandeling kleven. Keuzehulpen kunnen de patiënt dan ondersteuning bieden bij gezamenlijke besluitvorming (zie het artikel Shared decision making en keuzehulpen: Duel of duet? in het NHG-nieuws van maart: huisarts wet 2011;54(3):nhg-10).

Voors en tegens

Onderzoek wijst uit dat gezamenlijke besluitvorming vergeleken met het klassieke paternalistische model leidt tot meer kennis en betrokkenheid van patiënten en dat de gemaakte keuzes meer passen bij hun voorkeuren. Waar patiënten op het eerste gezicht denken: ‘hoe meer zorg hoe beter’, blijkt dat zij, als ze eenmaal geïnformeerd zijn, vaker dan artsen kiezen voor conservatieve behandeling of afwachten en vaker voor kwaliteit van leven dan voor levensverlenging. Ze kozen 24% minder vaak voor invasieve ingrepen en dit leidde niet tot negatieve effecten op de gezondheid of tot angst van patiënten. Er waren overigens ook geen positieve effecten op de gezondheid. Er is een niet-significant gunstig effect op de therapietrouw.

Wat is nodig?

Artsen voelen soms weerstand tegen gezamenlijke besluitvorming, want ze houden er niet van om patiënten op te zadelen met onzekerheid. Ook vergt het een andere manier van werken en we zijn nu eenmaal niet makkelijk af te brengen van onze routines. We moeten iets kennen, kunnen en willen voor we het echt gaan doen. Daarom is scholing over gezamenlijke besluitvorming nodig, liefst gekoppeld aan een specifieke richtlijn met een relevante preferentiegevoelige aanbeveling. En ook de patiënt moet worden ondersteund, opdat de mate van geletterdheid geen struikelblok vormt. De organisatie tot slot kan gezamenlijke besluitvorming faciliteren door deze te integreren in lokale klinische protocollen en het laten coachen van patiënten door verpleegkundigen. Goede keuzehulpen moeten dan voortdurend beschikbaar zijn voor de patiënt. Terug naar de richtlijn. Hiervan zou een gebruiksvriendelijke samenvatting moeten worden gemaakt voor patiënten, die naadloos aansluit bij de artsenversie. Op die manier krijgen patiënten toegang tot de aanbevelingen uit de richtlijn en waar dit preferentiegevoelige aanbevelingen zijn, moeten ze worden voorzien van tools die het proces van de besluitvorming verbeteren, ofwel keuzehulpen. Ans Stalenhoef