Spelleiders

Soms is het makkelijk… De zwetende, rochelende, kuchende en vermoeide najaarspatiënt heeft voor de huisarts een griepje. Laboratoriumdiagnostiek is overbodig. Toch is de huisarts sluipenderwijs alsmaar meer afhankelijk geworden van aanvullend labonderzoek. En binnen een paar jaar krijgt die aanvullende diagnostiek een geheel nieuw gezicht met een nog grotere voorspellende waarde: via DNA-diagnostiek. Ons hele beeld van wat ‘ziekte’ is, gaat verschuiven door de toenemende kennis van de genetische en biochemische achtergronden van ziekten. Het risico krijgt dan een centrale plaats: ziek is niet alleen iemand bij wie een ziekte zich daadwerkelijk openbaart, maar ook een overigens gezonde persoon met een genetische aanleg voor een aandoening. Is de eerste en aloude stelling (‘iemand is pas ziek als dat is aangetoond’) niet de bakermat van ons beroep? Ik voorspel een volledige herdefiniëring van het vak huisartsgeneeskunde.

Bijgevolg doemen nieuwe vragen op met betrekking tot de respectieve verantwoordelijkheden van arts en patiënt. Stel dat bekend is dat een patiënt een polymorfisme draagt dat bij gebruik van een bepaald geneesmiddel serieuze bijwerkingen waarschijnlijk maakt, mag zijn arts dat middel dan nog voorschrijven? En wat te doen als een patiënt weigert zich genetisch te laten testen – terwijl dat wel van belang is – uit angst voor een hogere verzekeringspremie of zelfs uitsluiting, of uit angst dat de test zal uitwijzen dat er geen effectieve behandeling is of dat er gerede kans op een andere erfelijke ziekte bestaat? Heeft zo'n patiënt een recht op niet-weten? En wie is verantwoordelijk als op die basis een behandeling wordt begonnen en het gaat fout? Is dat de arts, de patiënt zelf, of misschien zelfs de apotheker die het middel heeft verstrekt?

Wat menigeen volgens mij onderschat, is dat ook de traditionele familiebanden een geheel andere morele lading krijgen. Het spreekt namelijk lang niet vanzelf wat er met onderzoeksresultaten moet gebeuren. Die kunnen belangrijke informatie bevatten over hoe iemand op een bepaald geneesmiddel reageert, maar misschien ook op sommige andere. Er kan als bijproduct zelfs uit blijken dat iemand aanleg heeft voor een ingrijpende ziekte met een erfelijke component die niet het onderwerp was van het oorspronkelijk aangevraagde onderzoek. Moeten patiënten over al die dingen geïnformeerd worden en, zo ja, hoe? En wie beslist daarover? Nog een stap verder: het is in beginsel zelfs mogelijk dat het onderzoek kennis oplevert die voor bloedverwanten van de proefpersoon relevant is, zoals hún risico op bepaalde erfelijke ziekten. Kun je een proefpersoon met die kennis opzadelen? Kun je het zomaar geheimhouden? Of moeten bloedverwanten misschien zelfs óók toestemming geven voor iemands deelname aan onderzoek waarbij naar het DNA gekeken wordt?

Het traditionele verjaardagsfeest zal nooit meer hetzelfde zijn, vermoed ik. Niet achteloos of overbezorgd meer keuvelen over de kwaaltjes die ieder heeft opgelopen. Nee, er zal een druk verkeer van genetische paspoorten ontstaan. De markt ligt open voor een DNA-kwartetspel voor de hele familie, met de gezinsarts als spelleider.