Terminale zorg kan altijd beter

De kwaliteit van terminale zorg is onder de maat en voor verbetering vatbaar. Dat is de conclusie van een groot nationaal onderzoek uitgevoerd in de Verenigde Staten onder familieleden van overleden patiënten.1De onderzoekers gingen de ervaringen met terminale zorg na van familieleden van patiënten die thuis, in het verpleeghuis of in het ziekenhuis overleden. Interviews werden afgenomen bij 1578 familieleden van overledenen van wie er 1059 (67%) in het verpleeg- of ziekenhuis stierven en 519 thuis. Ongeveer een kwart van alle patiënten met pijn of dyspnoe kreeg niet de gewenste behandeling en nog eens een kwart had twijfels bij de communicatie met de dokter. Meer dan een derde van de familieleden van patiënten die overleden in het verpleeg- of ziekenhuis of thuis met hulp van reguliere thuiszorg vond dat de overledene te weinig emotionele ondersteuning had gekregen. De emotionele ondersteuning was volgens 20% van familieleden van patiënten die thuis overleden en terminale thuiszorg hadden gekregen onder de maat. Familieleden van patiënten die terminale thuiszorg kregen, waren meer tevreden over de totale kwaliteit van zorg; 71% vond deze zorg uitstekend tegenover minder dan 50% van familieleden van patiënten die overleden in verpleeg- of ziekenhuizen of thuis met hulp van reguliere thuiszorg. Volgens de onderzoekers valt er dan ook nog veel te verbeteren. Tot dezelfde conclusie komen 3 Amerikaanse onderzoekers na een review van de literatuur.2Zij brachten 5 knelpunten voor mantelzorgers in de zorg voor de terminale patiënt in kaart: tijd die de zorg kost, lichamelijke taken (wassen, tillen), financiële kosten, emotionele belasting en gezondheidsrisico's (slecht slapen, geestelijke gezondheid). Deze onderzoekers geven hulpverleners mogelijkheden om hier op in te springen, namelijk door de communicatie met de familie te bevorderen, zorg te plannen, mantelzorgers te ondersteunen, empathisch om te gaan met emoties van de familie en aandacht te hebben voor het verdriet. Kortom, de zorg kan beter. (ToH)