Visie van arts en patiënt over diabetesportaal in kaart gebracht

Meer dan een miljoen Nederlanders hebben diabetes, waarbij 90% type 2-diabetes heeft. Het aantal patiënten zal naar verwachting in de komende decennia blijven toenemen. In Nederland is meer dan 85% van de patiënten met type 2-diabetes onder behandeling in de huisartsenpraktijk.

Om de juiste zorg op de juiste plaats te kunnen blijven aanbieden aan een stijgend aantal diabetespatiënten, moet de organisatie van de diabeteszorg kritisch worden beoordeeld en indien nodig veranderd. Mogelijk kan het inzetten van digitale toepassingen in de zorg, eHealth genaamd, deze veranderingen ondersteunen en de zorgverleners ontlasten. Deze technologieën omvatten online patiëntportalen en functionaliteiten in het elektronisch patiëntendossier (EPD).

Patiëntenportaal

In de regio Amersfoort werken huisartsen van de zorggroep Huisartsen Eemland Zorg (voorheen: Diamuraal) en internisten van het Meander Medisch Centrum samen in hetzelfde EPD en kunnen patiënten via een patiëntenportaal, Digitaal Logboek genaamd, toegang tot het EPD aanvragen. Daarvoor is een login nodig.

Om te inventariseren hoe diabetespatiënten omgaan met dit patiëntenportaal, verstuurden Ronda en medeonderzoekers een enquête. Ze vonden enkele opvallende verschillen tussen patiënten met en zonder een login van het portaal. Van de respondenten met type 1-diabetes had 90% een login, terwijl dat het geval was bij slechts 41% van de patiënten met type 2-diabetes. In beide groepen waren degenen met een login gemiddeld genomen jonger en ze werden vaker behandeld door een internist.

Terugkerende vs. niet-gebruikers

Uit een vervolganalyse kwam naar voren dat terugkerende gebruikers, d.w.z. personen die meerdere keren inlogden, in vergelijking met niet-gebruikers vertrouwder waren met internet.

De belangrijkste redenen voor het aanvragen van een login waren om thuis informatie opnieuw te lezen (76%) en het gevoel dat portaalgebruik invloed zou geven op zijn/haar ziekte en behandeling (32%). De meest genoemde redenen van de niet-gebruikers om geen login aan te vragen, waren het niet op de hoogte zijn van het patiëntenportaal (72%) en/of dat ze prefereerden dat de arts de volledige behandeling op zich zou nemen (29%). Wat betreft het eerste argument was er een duidelijke discrepantie met de antwoorden van de zorgverleners (zie verderop).

Terugkerende gebruikers vs. vroegtijdige verlaters

Daarnaast heeft Ronda terugkerende gebruikers vergeleken met vroegtijdige verlaters, d.w.z. patiënten die na het verkrijgen van het login nooit of maar één keer ingelogd hadden. Insulinegebruik (oddsratio (OR) 2,07) en het ervaren van meer hyperglykemische episodes (OR 1,30) verhoogden de kans om terugkerende gebruiker te worden. “Patiënten met een complexe ziekte hebben mogelijk behoefte aan meer handvatten om daarmee om te gaan,” reflecteert Ronda op deze bevindingen. “De mensen met een slechte glucose-instelling zouden juist baat kunnen hebben bij het gebruik van een digitaal patiëntenportaal, omdat bij hen veel gezondheidswinst valt te behalen.”

“Mensen met een slechte glucose-instelling kunnen juist baat hebben bij het gebruik van een digitaal patiëntenportaal”

Alle patiënten met een login waardeerden dat ze thuis informatie konden nalezen en dat ze toegang hadden tot hun laboratoriumwaarden en behandeldoelen. Terugkerende gebruikers beoordeelden het nut hiervan aanzienlijk beter dan vroegtijdige verlaters. Daarnaast hadden de vroegtijdige verlaters meer moeite met het begrijpen van de informatie die ze konden terugvinden in het patiëntenportaal, zoals de betekenis van laboratoriumwaarden.

Aanbevelingen

Terugkerende gebruikers wilden de door hen gespoten insuline-eenheden aan het glucosedagboek kunnen toevoegen en het patiëntenportaal kunnen gebruiken voor ondersteunende zorg, bijvoorbeeld het plannen van afspraken en het ontvangen van herinneringen.

Vroegtijdige verlaters meenden dat een diabetesportaal beter wordt met meer informatie over medicatie en bijwerkingen en met de mogelijkheid om gegevens uit de glucosemeters automatisch naar het patiëntenportaal te kunnen uploaden. “Dat terugkerende gebruikers andere wensen hebben dan vroegtijdige verlaters, heeft onder andere te maken met verschil in complexiteit van de ziekte en met de reden voor het aanvragen van het portaal,” vertelt Ronda. “Sommigen deelnemers gaven aan dat ze de inlog hadden aangevraagd, omdat anderen het voor hen nuttig vonden. Ze hadden dus geen intrinsieke motivatie om een inlog aan te vragen, terwijl de enthousiaste gebruikers wel de motivatie hadden om zelf iets met hun ziekte te gaan doen.”

Eenzelfde patiëntenportaal is dus niet geschikt voor iedereen. Daarom stelt Ronda voor om aparte portalen te ontwerpen voor patiënten die wel of geen insuline gebruiken. “Een belangrijk deel van het portaal bestaat uit de glucosedagboeken. Insulinegebruikers wilden daar hun aantal gespoten eenheden en glucosemetingen kunnen invoeren, waarbij dat bij voorkeur automatisch gebeurt. Verder willen patiënten dat er een reminderfunctie komt. Een ander verbeterpunt voor het patiëntenportaal is dat de inhoud begrijpelijk voor iedereen moet zijn,” voegt Ronda toe. “Het advies is: maatwerk leveren en de patiënten betrekken bij het ontwerp van het portaal.”

Mening van zorgverleners

Ten slotte heeft Ronda aan de artsen, praktijkondersteuners en diabetesverpleegkundigen van de huisartsenpraktijken en polikliniek gevraagd wat ze van het diabetesportaal vonden. De meesten gaven aan dat door het portaal de diabeteskennis van patiënten (aangegeven door 91%) en de kwaliteit van zorg (aangegeven door 73%) zouden kunnen verbeteren. “De zorgverleners zijn best positief,” concludeert Ronda. “Tegelijkertijd raden ze het portaal niet aan iedereen aan, maar vooral aan patiënten met type 1-diabetes en/of die insuline gebruiken en aan patiënten jonger dan 65 jaar. Dus zorgverleners maken een selectie van patiënten bij wie ze denken dat het patiëntenportaal nuttig is.”

“Zorgverleners informeren vooral patiënten bij wie ze denken dat het patiëntenportaal nuttig is”

Van de zorgverleners gaf 65% aan hun patiënten te informeren over het patiëntenportaal. Daarnaast gaf 45% de informatiefolder en het webadres mee, 30% vroeg waarom een patiënt wel of niet geïnteresseerd was en 22% kwam op dit onderwerp terug in een volgend consult. Dit staat in contrast met de bevinding dat de meerderheid van de niet-gebruikende patiënten aangaf niet op de hoogte te zijn van het bestaan van het patiëntenportaal. Mogelijk krijgen patiënten deze informatie inderdaad niet of hebben ze deze mogelijkheid niet onthouden. “De meesten bespreken het patiëntenportaal slechts eenmalig en een minderheid van de zorgverleners geeft extra informatie mee of komt er in een vervolgconsult op terug,” bemerkt Ronda. “Daar zou meer aandacht aan besteed kunnen worden. Hopelijk gaan patiënten daardoor zich hier meer in verdiepen en er gebruik van maken.”

Tijdsbesparing en ontwikkeling

Voor zorgverleners geeft het patiëntenportaal nog geen tijdsbesparing of vermindering van de werklast, bemerkt Ronda. “Dat is een barrière voor zorgverleners om hier enthousiast over te worden.” Op korte termijn kost een patiëntenportaal de zorgverlener extra tijd, maar naar verwachting wordt op de lange termijn de zorg efficiënter, bijvoorbeeld omdat er minder controles nodig zijn.

Er is zeker plaats voor een portaal, vindt Ronda. “Dit is een startpunt. Patiëntenportalen in de huidige vorm zijn nog niet klaar, maar moeten zich ontwikkelen op grond van de wensen van de patiënten. In de eerste portalen zijn de plannen vooral door beleidsmakers en ICT’ers gemaakt, maar werden patiënten te weinig betrokken bij de ontwikkeling ervan. Het portaal moet meer toegespitst worden op de behoeften van de gebruiker.”