Voortdurende verlieservaringen voor mantelzorgers dementerenden

Van Wijngaarden et al. voerden 47 kwalitatieve semigestructureerde diepte-interviews uit, waarbij zij de verhalen van familie-mantelzorgers voor patiënten met dementie analyseerden. Deze 47 interviews zijn geselecteerd op basis van de diversiteit van de geïnterviewden en de kwaliteit van de interviews uit een grotere pool van interviews voor de databank met dementieverhalen. De geïnterviewde mantelzorgers waren tweemaal zo vaak vrouw (32 vrouwen tegen 15 mannen). De onderzoekers hielden 16 interviews bij partners, 2 bij kleindochters, 2 bij schoondochters en de overige bij zonen en dochters.

Het onderzoek beschrijft een aantal onderdelen in het ziekteproces, zoals de onzekerheid voor de diagnose, de dualiteit van het krijgen van de diagnose en de periode waarin de ziekte progressief invloed heeft op het dagelijks leven. Een van de dingen die opvalt bij vergelijking van de interviews is het concept van voortdurende verlieservaringen. Het valt de onderzoekers op dat mantelzorgers dit proces vrij uniform ervaren. De copingstijlen van mantelzorgers zijn echter zeer verschillend en deze blijken ook niet goed te voorspellen.

Op basis van dit methodologisch beperkte onderzoek hebben de auteurs een aantal adviezen voor zorgverleners. Wees bewust van de voortdurende verlieservaringen, zeker omdat deze elkaar zo snel kunnen opvolgen dat er geen tijd is voor rouw. Erken dit en sta er bij stil. Het is goed te luisteren naar het verhaal van de mantelzorger. Dat biedt aanknopingspunten om mantelzorgers beter te ondersteunen in hun individuele zorgen.