Zorg voor patiënten na een ic-opname

Het post-intensivecaresyndroom (pics)

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 80.000 patiënten opgenomen op de intensive care.1 De overlevingskansen op de ic zijn sterk toegenomen, tegenwoordig overleeft 90% van de patiënten hun opname.1 Maar er is een keerzijde: de laatste jaren is duidelijk geworden dat de helft van de ic-overlevers nog maanden tot jaren fysieke, psychische of cognitieve problemen houdt [tabel]. Dit wordt wel het post-intensivecaresyndroom (PICS) genoemd.23

Over PICS zijn in Nederland vooralsnog geen epidemiologische cijfers bekend. Vier jaar geleden heeft het Radboudumc samen met IC Connect en het Family and Patient Centered Intensive Care MONITOR-IC opgezet (monitor-ic.nl). Dit is een cohortonderzoek in meerdere centra naar de zelfgerapporteerde uitkomsten van duizenden voormalige ic-patiënten tot 5 jaar na ic-opname.4 De eerste resultaten worden binnenkort gepubliceerd. Uit buitenlandse onderzoeken blijkt dat spierzwakte, intensive care acquired weakness (ICUAW), een veelvoorkomend post-ic-probleem is, dat optreedt bij de helft van de patiënten met sepsis, meervoudig orgaanfalen of langdurige beademing. Na 1 week op de ic kunnen patiënten al 15-20% van hun totale spiermassa kwijt zijn.5 ICUAW kan een uiting zijn van critical illness polyneuropathy, critical illness polymyopathy of van beide, en zowel ledematen als ademhalingsspieren (inclusief diafragma) kunnen zijn aangedaan. Ook vermoeidheid, kortademigheid, verminderde conditie, stijfheid in gewrichten en sensorische problemen in handen en voeten komen vaak voor. Risicofactoren zijn immobilisatie, sedatie, hypoxie en gebruik van corticosteroïden.256

Psychische klachten

De acute kritieke situatie, pijn, gevoelens van machteloosheid, verlies van autonomie en delier met waanbeelden en hallucinaties maken een ic-opname stressvol. Veel patiënten hebben hierdoor een verhoogd risico op psychische klachten. Na 1 jaar ervaart ruim 30% symptomen van angst en depressie, en heeft 20% klachten die passen bij een posttraumatische stressstoornis (PTSS).789 Deze klachten zijn sterk met elkaar verweven.8 Risicofactoren zijn onder andere pre-existente psychiatrische aandoeningen, en tijdens de opname in ic of ziekenhuis benzodiazepinegebruik, delier en symptomen van angst en stress.7

Cognitieve problemen

Voormalige ic-patiënten hebben ook een verhoogd risico op cognitieve problemen, zoals stoornissen van geheugen, concentratie, planmatig denken en uitvoeren. De cijfers in onderzoeken variëren van 4 tot 62%, afhankelijk van de populatie, de gebruikte meetinstrumenten en de gehanteerde definities. Als risicofactoren voor cognitieve problemen worden genoemd delier, sepsis, hypoxie, hypotensie, gebruik van sedativa en analgetica, en hypo- en hyperglykemie.10

Dagelijks functioneren

Al deze lichamelijke, mentale en cognitieve problemen hebben een enorme invloed op het dagelijks functioneren, het gezin, het sociale leven en de werkhervatting. De helft van de voormalige ic-patiënten is na 1 jaar nog niet (volledig) aan het werk en de ervaren kwaliteit van leven is significant lager dan die van vergelijkbare personen in de algemene bevolking.1112

COVID-19

De langetermijnuitkomsten bij patiënten die vanwege COVID-19 op de ic opgenomen zijn geweest, zijn nog niet bekend maar velen van hen zullen naar verwachting eveneens last krijgen van de genoemde problemen. Hun gemiddelde ligduur op de ic is lang geweest (23 dagen), met langdurige beademing en sedatie, en mogelijk blijvende longschade door de infectie en de hoge beademingsdrukken. De kans op mentale problemen door wekenlange eenzaamheid op de ic als gevolg van het bezoekverbod in veel ziekenhuizen en de beschermende kleding van het zorgpersoneel, die communicatie belemmerde en voor veel patiënten beangstigend was, is waarschijnlijk bovengemiddeld. Daarbij hebben veel patiënten door de langdurige sedatie en de ernst van de ziekte een delier doorgemaakt, wat een risicofactor is voor cognitieve problemen op de lange termijn.1314

Familieleden

Een verblijf op de ic kan ook voor familieleden zeer ingrijpend zijn.15 Ook zij kunnen langdurige klachten ontwikkelen zoals slapeloosheid, angst, depressie en PTSS. Daarnaast is de kans op verstoorde rouwverwerking bij overlijden van de naaste verhoogd. Deze problemen, ook wel het post-intensive-caresyndroom-familie (PICS-F) genoemd, kunnen leiden tot baanverlies, financiële problemen en een lagere kwaliteit van leven.16

Post-ic-zorg in de eerste lijn

Ondanks de enorme hoeveelheid middelen die worden besteed aan betere overlevingscijfers staat de zorg voor de ic-patiënt na de ic nog in de kinderschoenen.17 De klachten van PICS worden vaak niet in verband gebracht met de ic-opname. Specifieke nazorg ontbreekt vaak en de nazorg die wel wordt geboden is versnipperd, waardoor patiënten tussen wal en schip vallen. Na de ic wordt de patiënt overgedragen aan de medisch specialist die de onderliggende aandoening behandelt, maar deze is vaak onvoldoende bekend met de uiteenlopende problemen die voormalige ic-patiënten kunnen ervaren.18 Steeds meer ziekenhuizen hebben weliswaar een ic-nazorgpoli waar patiënten bijvoorbeeld een ic-verpleegkundige of intensivist kunnen consulteren, maar vaak is dit contact slechts éénmalig. Voormalige ic-patiënten kloppen daarom na hun ontslag vaker bij de huisarts aan: het aantal huisartsconsulten van patiënten in het jaar na een ic-opname is significant hoger dan gemiddeld.19 Huisartsenpraktijken leveren nog weinig ic-specifieke nazorg, maar de reguliere huisartsgeneeskundige benadering biedt wel een goede basis voor hulp aan deze groep.

Herkenning en erkenning van post-ic-klachten

De nazorg voor de patiënt en diens naasten kan al starten tijdens de ic-opname. Weinig huisartsen zullen hun patiënt al op de ic bezoeken, maar een bezoek aan de ic geeft wel inzicht in de ernst van de situatie en in de zorg die na het ontslag nodig zal zijn, niet alleen voor de onderliggende ziekte maar ook voor post-ic-klachten. Kennis over de ic-periode maakt de herkenning en erkenning van zulke klachten makkelijker. Als patiënten hulp vragen na een ic-opname verdient het aanbeveling om goed door te vragen, niet alleen naar somatische klachten die passen bij PICS, maar ook naar angst-, stemmings- en PTSS-klachten, naar concentratie en geheugen, naar de sociale omgeving en naar de werksituatie. Vraag ook hoe het met de gezinsleden gaat. Bij twijfel of de klachten verband houden met de ic-opname is laagdrempelig overleg met de intensivist of de ic-nazorgpoli aan te bevelen.

Therapeutische opties

De klachten van PICS zijn niet eenduidig en een (eventuele) therapie is dat evenmin. Begin met een goede verheldering van de hulpvraag en formuleer op basis daarvan samen met de patiënt behandeldoelen. Afhankelijk van deze doelen kan een plan worden gemaakt, dat altijd (ook) bestaat uit psycho-educatie. Er zijn diverse opties voor aanvullende hulp en het is goed om in kaart te brengen welke hulpverleners in het netwerk kenmerkende post-ic-klachten kunnen behandelen. Voor somatische problematiek valt te denken aan fysio- en -oefentherapie (moeheid, zwakte, conditie), logopedie (heesheid, slik- en eetproblemen) en diëtetiek (eetlust, gewichtsverlies). Voor sociale problematiek kan maatschappelijk werk worden ingeschakeld, angst- en stemmingsklachten kunnen door een poh-ggz of eerstelijnspsycholoog worden behandeld. Voor cognitieve problemen zou een medisch psycholoog geconsulteerd kunnen worden, eventueel via het ziekenhuis. Bij stagnerend herstel of persisterende aanpassingsproblemen kan ook een rol zijn weggelegd voor ergotherapie of voor revalidatieprogramma in de eerste of tweede lijn.

Patiënten kunnen verder baat hebben bij voorlichtingsmateriaal van patiëntenorganisaties en lotgenotencontact via IC-Cafés, bijeenkomsten die worden georganiseerd door verschillende ziekenhuizen. Een Nederlandse richtlijn voor ic-nazorg en revalidatie is in de maak.

Conclusie

Veel mensen kampen in de maanden en jaren na hun ic-opname met fysieke, mentale of cognitieve problemen die sociale, maatschappelijke en financiële gevolgen hebben. De huisarts speelt een belangrijke rol in het herkennen van deze problematiek en in het samen met de patiënt en diens familie formuleren van behandeldoelen. Bij het zoeken naar passende hulp valt te denken aan overleg met of verwijzing naar een post-ic-poli, of aan gericht doorverwijzen naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut, diëtist, logopedist, ergotherapeut of psycholoog. Het is moeilijk te voorspellen hoe lang post-ic-klachten duren en of de klachten ooit helemaal verdwijnen. Het helpt patiënten om het vertrouwen in het eigen kunnen weer op te bouwen als men ze hierover informeert en gericht kleine, haalbare doelen stelt.