Zorgbehoeften en zorgproblemen: het perspectief van terminale patiënten en hun naasten

Introductie

In de discussie rond goed sterven speelt onderzoek naar de opvattingen en ervaringen van patiënten een ondergeschikte rol. Tot dusverre richtte veel onderzoek op dit terrein zich op de zorgverleners, onder andere omdat het deelnemen aan een onderzoek belastend is voor terminale patiënten. Een interview over de eigen situatie en over de verwachtingen die zij hebben ten aanzien van zichzelf en anderen, kan voor deze patiënten fysiek en emotioneel zwaar zijn. Toch is het van groot belang om te weten hoe patiënten en mantelzorgers hun eigen situatie ervaren. In dit artikel beschrijf ik de meest opvallende zorgbehoeften en zorgproblemen van terminale patiënten en hun naasten. De resultaten zijn afkomstig uit een kwalitatief onderzoek onder thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers. 1 De interviewers namen onder andere diepte-interviews af bij dertien patiënten (mannen en vrouwen, gemiddelde leeftijd 65 jaar (bereik 39-83 jaar) en dertien naasten (mannen en vrouwen, gemiddelde leeftijd 51 jaar (bereik 28-80 jaar). De patiënten werden voor het onderzoek geselecteerd en benaderd door de eigen huisarts. De interviewer legde hen de vraag voor wie voor hen de belangrijkste persoon was op dat moment, en vroeg hen vervolgens om toestemming deze naaste te benaderen. Voor de analyse is gebruikgemaakt van de grounded theory-benadering. 2 Meer informatie hierover is te vinden in een tweetal eerder verschenen artikelen. 34

Resultaten

Regie voeren

‘Regie voeren’ bleek de centrale behoefte van de ondervraagde patiënten te zijn. Dit niet in de zin van alles zelf willen doen of steeds overal controle over willen hebben, maar als de regisseur van een toneelstuk. Bijvoorbeeld overleggen met ‘spelers’ wat voor soort acties je wilt of juist niet wilt, regelen dat benodigde ‘rekwisieten’ er zijn, anticiperen op toekomstige ‘scènes’. Het is een toneelstuk waarin de rollen veranderen: de patiënt wordt steeds meer geconfronteerd met het feit dat hij niet langer in staat is dingen zelf te doen, én met het feit dat hij vaak steun en hulp nodig heeft. Regie voeren betekent keuzes maken, maar ook invloed uitoefenen, instrueren, initiatieven nemen, overleggen en hulp zoeken om zaken te realiseren. Die regie heeft betrekking op drie aspecten: het eigen leven, de eigen gezondheid(szorg) en zaken die te maken hebben met de naasten. Dat laatste vanuit een behoefte om te zorgen voor de naasten.

Regie over het eigen leven

Patiënten trachten de regie over hun leven te voeren door grenzen te trekken, initiatieven te nemen, assertief te zijn, te anticiperen, en steun te zoeken. Door een grens te stellen aan het aantal en het tijdstip van bezoeken kan de patiënt zijn energie, die in deze fase meestal beperkt is, bewaren voor zaken die hij het waardevolst vindt.

Om dit te doen zijn initiatief en assertiviteit nodig. Patiënten maken keuzes in wat ze bespreken, met wie en wanneer. Er zijn momenten dat zij hun ziekte op een afstand willen houden en momenten dat zij afleiding zoeken. De meeste patiënten anticiperen op het aanstaande stervensproces en hebben behoefte om zaken rond het stervensproces en de uitvaart te regelen, vaak in overleg met hun naasten. Sommige patiënten denken na over euthanasie, uit angst voor een pijnlijke en mensonwaardige dood. Zij zien euthanasie als een laatste redmiddel voor ondraaglijke situaties. Er is steeds meer steun van anderen nodig om zaken te realiseren, en om keuzes en emoties te bespreken. Accepteren dat men dingen aan anderen moet overlaten, erkennen dat rollen veranderen, vraagt tijd en is niet vanzelfsprekend.

Regie over de eigen gezondheid(szorg)

Patiënten trachten de regie te voeren over hun eigen gezondheid en over de te leveren zorg door grenzen te trekken en keuzes te maken, door assertief te zijn, initiatieven te nemen en te anticiperen, door zelfmanagement en door informatie en overleg te zoeken. Patiënten stellen bijvoorbeeld een grens aan de hoeveelheid informatie over de behandeling en het tijdstip waarop ze die krijgen.

Patiënten willen betrokken worden bij beslissingen over stoppen of doorgaan met onderzoek en behandeling, en anticiperen op mogelijke toekomstige beslissingen zoals een niet-reanimerenbesluit. Zij stellen grenzen aan medicatie en behandeling vanwege (mogelijke) bijwerkingen, of bijvoorbeeld vanwege het feit dat de voorgestelde medicatie of behandeling in het ziekenhuis moet plaatsvinden. Zij kiezen het ziekenhuis uit waar zij behandeld willen worden, of de plaats waar zij willen sterven. Ook trachten zij regie te voeren door hulpverleners er op aan te spreken wanneer zij respectloos bejegend worden, en door hulpverleners op eigen initiatief te consulteren. Met behulp van zelfmanagement op het gebied van medicatie en hulpmiddelen of voorzieningen trachten patiënten de symptomen en de last die zij daarvan ondervinden, te verminderen. Daarnaast proberen zij hun eigen gezondheid(szorg) in banen te leiden door informatie en overleg te zoeken.

Regie over zaken die te maken hebben met de naasten

Terminale patiënten willen er alles aan doen om het (toekomstig) leven van de naasten te vergemakkelijken. Zij houden rekening met wat de naaste aankan, anticiperen op de toekomst en geven steun. De meeste patiënten zijn bezorgd of hun partner en/of kinderen de situatie aankunnen en willen hen niet overal verantwoordelijk voor laten zijn.

Patiënten anticiperen op het moment dat de naasten zonder hen verder moeten leven, bijvoorbeeld door te praten over het vinden van een nieuwe partner. Ze willen dat de naasten goed verzorgd achterblijven, bijvoorbeeld op het gebied van financiën en wonen. Patiënten proberen ook tips te geven hoe de zaken zo efficiënt mogelijk aangepakt kunnen worden, kennis en vaardigheden over te dragen in het voeren van de huishouding en het regelen van de financiën. Op deze wijze trachten zij te zorgen voor de ander; ze vinden het belangrijk om invulling te (blijven) geven aan hun rol als partner of ouder.

De behoeften en problemen van de patiënt

Verschillende factoren beïnvloeden het vermogen om de regie te voeren. Fysieke symptomen, bijvoorbeeld pijn, benauwdheid en buikkrampen, vragen veel energie en aandacht van de patiënt. Zij confronteren de patiënt met ziekte en naderende dood en doen afbreuk aan zijn mogelijkheden om te functioneren, zodat hij de regie voor een deel moet overdragen aan anderen. Angst en onzekerheid zijn psychische factoren die het de patiënt soms bemoeilijken om de regie te voeren over zijn eigen leven en zijn eigen gezondheid(szorg). Ook de confrontatie met levensvragen kan een obstakel zijn. Welke existentiële en spirituele behoeften en problemen de patiënt ervaart, hangt samen met diens individuele waarden – en deze waarden kunnen veranderen onder invloed van de bijzondere omstandigheden.

De steun van mantelzorgers en hulpverleners

Om zo lang mogelijk de regie in handen te houden, is steun van mantelzorgers en hulpverleners onontbeerlijk. Zij trachten de problemen van de patiënt op te lossen of te verminderen, zodat de patiënt energie overhoudt voor de zaken die hij in deze fase van het leven belangrijk vindt. Verlichting van fysieke symptomen, emotionele steun, het zoveel mogelijk continueren van activiteiten en sociale rollen, religie en religieuze rituelen kunnen belangrijke bronnen van steun zijn. In de serie Palliatieve zorg die de afgelopen maanden in H&W verscheen, is daar veel aandacht aan besteed. Patiënten zoeken vooral steun bij de partner, bij kinderen of andere familieleden, maar ook bij buren, collega’s of vrienden (uit verenigingsverband, zoals muziek- en sportclubs). Belangrijk is dat mantelzorgers ‘er zijn’ voor de patiënt. Zij kunnen zich goed in de patiënt verplaatsen omdat zij in feite lotgenoten zijn. Patiënten geven aan dat zij veel waarde hechten aan openheid en eerlijkheid, aan met elkaar praten ‘zoals vroeger’. Daarnaast waarderen zij de daadwerkelijke hulp van mantelzorgers bij activiteiten en verzorging, en dat mantelzorgers anticiperen op de zorg en steun die in de toekomst noodzakelijk zullen zijn. Als professionele hulpverlener speelt vaak de huisarts een grote rol in de zorg voor de terminale patiënt thuis. Ook wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden verlenen zorg in de laatste levensfase, en soms is eveneens een nachtzuster, maatschappelijk werker, alternatieve genezer, specialist op het gebied van pijnbestrijding of geestelijke betrokken bij de zorg. De steun van professionele hulpverleners omvat het verstrekken van medicatie en hulpmiddelen of voorzieningen, hulp bij verzorging en anticiperen op toekomstig noodzakelijke zorg. Een bemoedigende en stimulerende benadering kan (realistische) hoop verschaffen. Patiënten noemden respect, competentie, betrouwbaarheid en eerlijkheid als belangrijke kenmerken van een goede professionele zorg.

De kwetsbaarheid van mantelzorgers

Mantelzorgers van een terminaal zieke patiënt bevinden zich in een mentaal en fysiek belastende situatie. Zij staan, ongeacht hun moed en kracht, makkelijker bloot aan vermoeidheid en uitputting en zien zich genoodzaakt om voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht.

Factoren die de kwetsbaarheid vergroten

Zorglast, belemmering van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun van naasten en professionals kunnen de kwetsbaarheid van de mantelzorger vergroten. Voor de meeste mantelzorgers is het moeilijk om hun eigen activiteiten te continueren. Zij voelen zich belemmerd in hun gewoontes en normale activiteitenpatroon. Sommige mantelzorgers (met name partners) voelen zich, zoals iemand het verwoordde, als ‘een gevangene in eigen huis’. Zij willen en durven de patiënt niet alleen te laten. Mantelzorgers die een eigen gezin en/of baan hebben, moeten hun tijd verdelen en pendelen tussen het eigen huis, het ouderlijk huis en de werkplek. De onzekerheid over wanneer en hoe de naaste zal overlijden, kan angst teweegbrengen. De prognose en de te verwachten complicaties kunnen deze angst nog vergroten. Vaak is men bang dat de naaste een verschrikkelijke dood zal sterven, die gepaard gaat met veel pijn. Onzekerheid omtrent de fysieke en mentale toestand van de patiënt – die vaak kan schommelen – geeft mantelzorgers het gevoel dat zij de controle over hun eigen leven verliezen.

Mantelzorgers geven aan dat zijzelf en de patiënt elkaar ontzien. Daardoor verandert in veel gevallen de rol die zij ten opzichte van elkaar hebben en vermindert, althans zo is de ervaring van sommige mantelzorgers, het gevoel van iemand te hebben met wie men gevoelens en zorgen kan delen. Mantelzorgers kunnen zich daardoor eenzaam voelen. Vooral mantelzorgers die voor hun partner zorgen, zien zich geconfronteerd met het feit dat zij op zoek moeten gaan naar anderen voor ontspanning of emotionele steun. Zorgen voor een terminaal zieke naaste confronteert de mantelzorger bovendien met naderend afscheid en de dood. Het feit dat verwachtingen niet uitkomen en toekomstplannen bijgesteld moeten worden, vraagt om verwerking.

Gebrek aan steun

Soms ervaren mantelzorgers te weinig steun van de kant van de patiënt, bijvoorbeeld wanneer patiënten niet kenbaar maken wat voor soort hulp of activiteiten zij willen, zich afhankelijker opstellen dan nodig is of ontevreden of recalcitrant zijn. Dit laatste wordt door sommige mantelzorgers opgevat als gebrek aan respect, en daarmee gebrek aan steun. Anderzijds ervaren mantelzorgers soms ook weinig steun van familieleden, vrienden en kennissen, bijvoorbeeld wanneer deze alleen oog hebben voor de patiënt en nalaten te informeren naar de eventuele problemen van de mantelzorger. Wanneer professionele hulp en/of hulpmiddelen niet beschikbaar zijn, of wanneer de continuïteit van de zorg in gevaar komt, ervaren de mantelzorgers dit als een gebrek aan steun van professionele zorgverleners. Bovendien komen zij soms voor extra kosten te staan omdat zorgverzekeraars niet alle noodzakelijke hulpmiddelen, voorgeschreven medicatie en zorg vergoeden. Mantelzorgers hebben bovendien ook behoefte aan emotionele steun van zorgverleners, maar krijgen deze niet altijd.

Mantelzorgers vinden soms ook dat zij onvoldoende informatie krijgen, omdat zij geen kans zien een zorgverlener onder vier ogen te spreken, of omdat zij denken dat de zorgverlener alleen de patiënt mag informeren en zij, als mantelzorger, niet zelf om informatie kunnen vragen.

Factoren die de kwetsbaarheid verkleinen

Het continueren van eigen activiteiten, hoop, controle over het eigen leven, een tevreden gevoel over de zorg die zij geven en steun van naasten en professionals kunnen de kwetsbaarheid van de mantelzorger verkleinen. Door zoveel mogelijk door te gaan met eigen activiteiten (werk, cursus, hobby’s) kan de mantelzorger zijn eigen gewoontes en sociale contacten instandhouden. Het zorgt bovendien voor de broodnodige afleiding.

Hoop is een belangrijke factor die angst helpt verminderen, bijvoorbeeld hoop dat de naaste op een goede en vredige wijze zal sterven, of nog wat meer tijd van leven zal krijgen. Patiënten die zelfvertrouwen hebben en de moed niet opgeven, versterken de hoop van de mantelzorger. Het kan ook hoop zijn op de toekomst, op het feit dat het leven ondanks alles verder gaat en de moeite waard is. Door eigen grenzen te trekken, bijvoorbeeld door te bepalen hoever zij betrokken willen worden bij de zorg voor de patiënt, proberen mantelzorgers controle over hun eigen leven te houden. Als de mantelzorger een gevoel van tevredenheid ervaart over de zorg die hij de patiënt geeft, geeft hem dat enige innerlijke rust en kan dat het afscheid nemen wat vergemakkelijken.

Adequate steun

Steun van familieleden, vrienden en kennissen maakt de mantelzorger minder kwetsbaar.

De steun van professionals is vooral belangrijk als het gaat om praktische assistentie bij, en instructies over de dagelijkse zorg aan de patiënt en het verschaffen van hulpmiddelen en verpleegmaterialen. Zij kunnen de mantelzorger ook ondersteunen bij het controle houden over diens eigen leven, bij het continueren van eigen activiteiten en sociale contacten, en bij het behouden van (realistische) hoop. Verder kan de professional een luisterend oor bieden en bevestiging geven voor de manier waarop de mantelzorger voor de patiënt zorgt. Op maat gesneden en frequente informatie over de prognose en te verwachten complicaties, de medicatie, (de verstrekking van) hulpmiddelen, en informatie over en betrokkenheid bij de zorg voor de patiënt verminderen de kwetsbaarheid van mantelzorgers.

Discussie

Het thema ‘regie voeren’ staat in nauw verband met het begrip autonomie. In de medische ethiek wordt autonomie over het algemeen geconceptualiseerd als ‘zelfbeschikking op basis van bewuste keuzen’. Een voorbeeld hiervan is de omschrijving van Beauchamp en Childress, die in vertaling luidt: ‘Persoonlijke autonomie betekent zelfbestuur, vrij van zowel controle door anderen als van beperkingen, zoals ontoereikend begripsvermogen, die een zinvolle keus in de weg staan’. 5 Deze definitie is echter niet goed toepasselijk op de situatie van terminale patiënten, omdat deze de steun van anderen nodig hebben. Het door Agich beschreven concept ‘actuele autonomie’ laat meer ruimte open voor steun van anderen bij het realiseren van de eigen autonomie. 6 De toevoeging van ‘actuele’ geeft aan dat autonomie een dynamisch concept is, dat steeds verandert. 67 Men is niet steeds in dezelfde mate en niet steeds op dezelfde manier in staat de regie over het eigen leven te voeren. Deze fluctuaties in de autonomie zijn belangrijk om rekening mee te houden in de context van de terminale zorg; zij komen in die context immers regelmatig voor. Juist in de terminale zorg is duidelijk dat patiënten hun situatie telkens opnieuw interpreteren en steeds op nieuwe wijzen proberen de regie te behouden. Zorgverleners in de terminale palliatieve zorg zijn geneigd de patiënt en diens familie op te vatten als een eenheid: beiden hebben zorg nodig. Woods, Beaver en Luker concluderen echter dat zorgverleners zich niet voldoende bewust zijn van de eigen rol die familieleden hebben in de palliatieve zorgverlening. 8 Onvoldoende kennis over de behoeften van de betrokken naasten kan leiden tot inadequate zorgverlening; maar het gaat niet alleen om kennis. Tronto stelt, terecht, dat de eerste fase van het zorgproces is, oog te hebben voor het feit dat er zorg nodig is. 9 Om zorg te kunnen bieden aan de naaste, moeten de professionele zorgverleners zich er eerst van bewust zijn dat de familieleden van terminale patiënten óók object van zorg zijn. Alleen dan zullen zij bepalen of er zorg nodig is, en op welke momenten. Uit ons onderzoek blijkt dat een aantal factoren in het bijzonder aandacht behoeven van zorgverleners in de terminale thuiszorg. Deze factoren houden alle verband met de kwetsbare positie van mantelzorgers. Kwetsbaarheid wil echter niet zeggen dat mensen machteloos zijn. Vanuit het perspectief van de zorgethiek is kwetsbaarheid een kenmerk van het leven. 10 De situatie van mantelzorgers maakt duidelijk dat zij, juist doordat ze een cruciale rol spelen in het zorgproces, zelf kwetsbaar zijn. Kwetsbaarheid en autonomie kunnen naast elkaar bestaan. Van belang is dat alle betrokkenen (professionele hulpverleners, mantelzorgers en patiënten) oog hebben en houden voor de kwetsbare positie van de naasten en hun specifieke zorgvragen.