Wie is er bang voor diagnostiek bij dementie?

Iedereen is bang voor dementie. Huisartsen lijken bang voor diagnostiek en stellen zich passief op. Een actieve houding bij signalering en diagnostiek van dementie is echter in het belang van de patiënt, diens naasten en dus ook van huisartsen. Het is tijd voor een attitudeverandering bij de diagnostiek van dementie: niet meer de problemen negeren en bagatelliseren, maar inventariseren, objectiveren, benoemen, volgen en een zorgplan opstellen. Het taboe op het vragen van hulp bij dementie verdwijnt. Als patiënten en familieleden met hun zorgen over het verminderd functioneren of het geheugen komen, is het verleidelijk om terughoudend en afwijzend te reageren. Aan dementie is immers niet veel te doen? Misschien zijn we ook wel bang om ten onrechte het etiket dementie op ouderen met cognitieve problemen te plakken. Toch blijkt dat patiënten en hun familie behoefte hebben aan duidelijkheid over de diagnose en het te verwachten beloop. Ook in vroege stadia leidt begrip voor de situatie van de patiënt tot een betere copingstrategie van de naasten.1 Hoe langer patiënt en familie wachten met het zoeken van hulp, hoe meer problemen de familie heeft met de dagelijkse zorg in een later stadium van de ziekte.2 Dat is een essentieel resultaat van onderzoek. De begeleiding van een demente patiënt draait immers om het tegemoetkomen aan de noden van de familie/ verzorgers, zodat zij niet ten onder gaan in de zorg voor de patiënt. Interventies voor verzorgers, zoals educatie- en trainingsprogramma's, gespreksgroepen en begeleidingprogramma's zijn effectief gebleken,3 vooral als ze in een vroeg stadium starten, van langere duur zijn en op de individuele situatie toegesneden zijn. Een actieve houding is ook van belang voor de patiënt zelf. Vaak kan de comorbiditeit wel degelijk beïnvloed worden. Door de cognitieve stoornissen zal de patiënt niet altijd zelf komen met klachten over een comorbide aandoening. Een actieve houding van de dokter maakt behandeling daarvan in een eerder stadium mogelijk waardoor de negatieve invloed op de cognitie voorkomen kan worden. Zorgvuldige diagnostiek is nodig en het maakt niet veel uit wie dat doet. Het blijkt belangrijk de diagnose onomwonden te vertellen aan zowel de patiënt als de familie om vervolgens te wijzen op de bijbehorende symptomatologie en uitspraken te doen over het beloop en de te verwachten achteruitgang. Goede informatie kweekt begrip voor het gedrag van de patiënt (bijvoorbeeld bij achterdocht) en verbetert de omgang met de patiënt (geduldig blijven, afleiden). Informatie over het beloop maakt het mogelijk om maatregelen te treffen met betrekking tot bijvoorbeeld veiligheid en financiën. Een actieve houding levert ten slotte ook voordelen op voor de dokter. Doordat deze de situatie kent en kan anticiperen op achteruitgang doet hij aan crisispreventie. Al zullen er crises in de zorg blijven bestaan. Soms zijn die ook nodig en nuttig om verandering te bewerkstelligen in een onhoudbare situatie. Maar vaak zal men ernaar streven de overgang naar bijvoorbeeld institutionalisering geleidelijk te laten verlopen. Als patiënten aangemeld en bekend zijn bij zorginstellingen, kan de huisarts met meer succes gebruikmaken van deze zorgkanalen als het nodig is. Gelukkig staan we er bij het signaleren en diagnosticeren niet alleen voor. We gebruiken informatie uit de omgeving van de patiënt en van informatie van andere hulpverleners, inclusief die van de praktijkassistente. Van Hout et al. (pagina 740) tonen aan dat achteruitgang in dagelijks functioneren, het afnemen van een heteroanamnese en het afleggen van een huisbezoek bijdragen aan een correcte diagnose. Natuurlijk blijven er problemen. Het lukt niet altijd om in het beginstadium een diagnose te stellen. De symptomen zijn in het begin licht en soms atypisch en dan zal de tijd leren of zich een dementie ontwikkelt. Ook in die situatie helpt het om symptomen te benoemen en vast te leggen, evenals de scores op een cognitievefunctietest. Na zes maanden kan dit proces herhaald worden zodat er duidelijkheid ontstaat over het beloop. Maar het blijft lastig de diagnostische gegevens te interpreteren. En het is zeker moeilijk bij een alleenstaande patiënt of een patiënt die om wat voor reden dan ook geen diagnostiek wil. Het is dus tijd voor een actieve houding van huisartsen zowel aan het begin van het proces als gedurende het beloop van de ziekte. Dit nummer van H&W, waarin u ook de herziene NHG-Standaard Dementie vindt naast het al genoemde onderzoek van Van Hout et al., helpt u bij de analyse en eventuele verbetering van uw huidige beleid.