Welke artsen gaan in op een euthanasievraag?

Inleiding

In 1995 kregen Nederlandse artsen naar schatting 9700 maal een expliciet euthanasieverzoek, waarvan 37% ook daadwerkelijk werd uitgevoerd en ongeveer de helft geweigerd.1 Ook al beschouwen sommige patiënten euthanasie als een verworven recht, huisartsen zijn het daar niet mee eens.2 Huisartsen stellen met name de geldigheid van een verzoek op termijn en de eigen rol daarbij ter discussie; de situatie van de patiënt op het moment van het uiteindelijke verzoek blijkt de doorslag te geven.3 De euthanasiediscussie heeft in Nederland na zo'n 30 jaar tot een wetgeving geleid waarbij artsen niet strafbaar zijn als zij euthanasie toepassen onder strikte voorwaarden en op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze criteria zijn patiëntgebonden en patiëntgericht. Intussen zijn er artsen die (vrijwel) nooit euthanasie verrichten, anderen die het slechts een enkele keer doen en sommigen die het frequenter uitvoeren. Deze verschillen kunnen niet verklaard worden door een verschil in praktijkpopulatie. Opvattingen van artsen blijken (in vooral Amerikaans onderzoek) samen te hangen met de geneigdheid tot het inwilligen van een euthanasieverzoek: principiële opvattingen, al dan niet religieus van aard, staan inwilliging soms in de weg, veel ervaring met de begeleiding van ernstig zieke patiënten doet de bereidheid dalen en met het stijgen van de leeftijd neemt de bereidheid af.4567 Naarmate men denkt beter opgeleid te zijn in terminale zorg neemt de bereidheid tot het verrichten van euthanasie af.8 Mogelijk daarmee samenhangend blijken artsen – in tegenstelling tot de algemene bevolking – in de loop der tijd terughoudender te worden in hun visie op euthanasie.9 Bij buitenlands onderzoek gaat het om hypothetische patiënten, omdat euthanasie daar strafbaar is en dus moeilijk te onderzoeken. Nederlands onderzoek maakte duidelijk dat de bereidheid om euthanasie te verrichten en ervaring daarmee met elkaar samenhangen.10 Opmerkelijk is dat in empirisch onderzoek naar het weigeren van een euthanasieverzoek vrijwel uitsluitend patiëntgebonden redenen worden aangevoerd.11 Onlangs meldde een drietal Amsterdamse huisartsen dat hun visie op euthanasie zodanig was veranderd, dat zij in een aantal gevallen tot een andere conclusie zouden zijn gekomen dan in het verleden.12 Wij onderzochten de samenhang tussen de persoonlijke opvattingen over leven en dood, de ervaring met het verrichten van euthanasie en de bereidheid van een huisarts om in te gaan op een euthanasieverzoek.

Methode

Wij hielden een enquête onder 3 groepen van 40 artsen. De groepen bestonden uit 40 huisartsen uit een Noord-Hollandse regio (groep 1), 40 huisartsen die de kaderopleiding palliatieve zorg van het NHG volgden (groep 2) en 40 antroposofische huisartsen (groep 3). De samenstelling van de groepen draagt zorg voor contrasterende opvattingen. De regionale huisartsen verlenen de gebruikelijke zorg. Antroposofen geloven dat er op dit leven nog een vervolg komt en dat het sterven slechts een afscheid van het stoffelijk bestaan is. Deelnemers aan de kaderopleiding palliatieve zorg nemen een middenpositie in. Zij hebben extra aandacht voor en ontvangen extra scholing in palliatieve zorg en willen – naar verwachting van de onderzoekers – tot het uiterste van de mogelijkheden van palliatie gaan, maar denken niet principieel anders over euthanasie dan een ‘gewone’ huisarts. In dit onderzoek hebben wij niet gepoogd de mening en praktijk van de gemiddelde huisarts weer te geven. De steekproeftrekking was zodanig dat in groep 2 en 3 bijna de gehele (sub)populatie van artsen die in 2001-2002 de kaderopleiding volgden, respectievelijk de helft van de in Nederland praktiserende antroposofische huisartsen gerepresenteerd zijn. Hoe representatief de artsen in groep 1 zijn voor alle Nederlandse huisartsen wat betreft hun opvattingen over leven en dood, weten we niet. Onze onderzoeksopzet is echter wel geschikt om de invloed van een verschil in opvatting en de invloed daarvan op de praktijkvoering duidelijk te maken; representativiteit streefden wij niet na. Alle betrokken huisartsen hebben wij in de zomer van 2001 schriftelijk benaderd met een vragenlijst. De vragen hadden betrekking op achtergrondkenmerken (leeftijd, geslacht en het jaar van vestiging), opvattingen over euthanasie, leven, sterven en dood zoals gedestilleerd uit de literatuur (eerste kolom van tabel 3) en feitelijk handelen gedurende de laatste drie jaar (aantal terminale patiënten, concrete euthanasieverzoeken en hoe vaak het tot euthanasie kwam). Alle opvattingen werden gemeten op een vijfpuntsschaal en in de analyses werden de categorieën tot een driepuntsschaal herleid.

Analyse

In de analyses berekenden wij als afhankelijke variabele per arts het percentage ingewilligde verzoeken van het totale gerapporteerde aantal verzoeken om euthanasie. Dit percentage is minder afhankelijk van de opbouw van de praktijkpopulatie van de huisarts dan het nominale aantal verrichte euthanasiegevallen en geeft de achteraf bepaalde kans op inwilliging, gegeven dat er een verzoek ligt. Verschillen tussen de drie groepen in basiskenmerken en opvattingen werden getoetst met de Kruskal-Wallis-toets. Alle antwoorden werden in een stepwise-backward-procedure tegelijk ingevoerd in een lineair regressiemodel. Daaruit werden alle variabelen verwijderd die in samenhang met de andere variabelen een p-waarde hadden >0,15 (het zogenaamde removal-criterium in een stepwise-procedure). Op deze wijze probeerden we de belangrijkste associaties te behouden zonder een significantieniveau van 0,05 te eisen. Alle berekeningen werden uitgevoerd met Stata software, versie 7.0. Resultaten De respons was 91% (n=109). In verband met inconsistenties in de antwoorden (een groter aantal verrichte euthanasieën dan verzoeken) zijn 107 (89%) vragenlijsten bij de analyse betrokken. De achtergrondkenmerken en het feitelijk handelen van de huisartsen zijn weergegeven in tabel 1. De groepen bleken duidelijk van elkaar te verschillen, zowel in demografische kenmerken als in de euthanasiepraktijk. De regionale huisartsen waren gemiddeld ouder, hadden meer terminale patiënten en kregen vaker een verzoek om euthanasie, zowel in absolute zin als wat betreft het percentage terminale patiënten dat een verzoek deed ( tabel 1) en honoreerden ook een groter percentage ( tabel 2). De vraag wanneer artsen menen dat euthanasie acceptabel is, leverde grote absolute verschillen op, maar de tendensen in alle drie de groepen waren vergelijkbaar ( tabel 3). De regionale huisartsen en de kadergroep vonden euthanasie vooral acceptabel bij lichamelijk lijden (97 en 82%), minder bij psychisch en psychiatrisch lijden (28 en 25%) en vrijwel niet bij het gevoel klaar te zijn met het leven (14 en 12%). De antroposofische artsen vonden bij lichamelijk lijden euthanasie nog enigszins acceptabel (28%), tegen nog maar 5% bij klaar-met-leven-problematiek. Er werden geen grote verschillen gevonden tussen de groepen in de voorkeur voor een natuurlijke dood (items 16, 17, 18); de wenselijkheid van toetsing vooraf (item 9) en het belang dat men hecht aan de eigen visie op leven en dood en de invloed daarvan op het verloop van de stervensbegeleiding (items 19 en 20).

De kans op inwilliging van een verzoek bleek te verschillen tussen de drie groepen ( tabel 2). In de regressieanalyse is steeds het meerderheidsstandpunt als referentie gebruikt ( tabel 4). Daaruit blijkt dat, onafhankelijk van de signatuur van de arts een grotere patiëntgerichtheid – twijfel of lijden een subjectieve beleving is, het standpunt dat de wens van de patiënt een voldoende motief is en dat het eigen standpunt over ondraaglijk en uitzichtloos lijden voor de patiënt van geen belang is – samenhangt met een grotere bereidheid om een verzoek in te willigen. Ook ervaring – euthanasie wordt in de loop van de tijd makkelijker – doet de kans op inwilliging toenemen. Een principieel standpunt – oneens met het niet principieel afwijzen – en negatieve ervaringen – oneens met de stelling dat een correct verlopen euthanasie voldoening kan schenken – doen de kans op inwilliging dalen.

Beschouwing

In beginsel is euthanasie bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden toelaatbaar. Dit zijn in principe patiëntgebonden criteria. In de praktijk lijkt de emotionele en existentiële instelling ten opzichte van het leven, lijden, sterven en dood van de betrokken huisarts eveneens van belang. De signatuur van de arts bepaalt mede de kans om te maken te krijgen met een verzoek om euthanasie en hangt vervolgens ook samen met de kans op daadwerkelijke inwilliging van zo'n verzoek. Van belang is dat de huisartsen in grote meerderheid bevestigden dat hun eigen opvattingen over leven, dood en sterven een rol speelden bij hun afwegingen. Behalve de patiënt (en eventueel zijn of haar naasten) is ook de huisarts blijkbaar partij in het afwegingsproces. Dat is een bevestiging van een allang bestaand vermoeden en nuttig om te weten voor de patiënt die een verzoek indient. Alle huisartsen hadden de ervaring dat een goed en natuurlijk verlopen stervensproces voldoening kan schenken en dat de duurzame wens van de patiënt niet het enige is wat telt. Gegeven dat standpunt bestaan er echter verschillen tussen de huisartsen, die van belang blijken voor het al dan niet uitvoeren van een euthanasieverzoek. Met name het principieel afwijzen van euthanasie, de mate waarin men van mening is dat het eigen standpunt een rol mag spelen en positieve ervaringen in het verleden zijn daarvoor bepalend. Dit bevestigt grotendeels uitkomsten van eerder onderzoek. Kanttekening bij de ervaringsvariabelen is dat een groot aantal huisartsen geen euthanasie heeft gedaan in de afgelopen drie jaar. Dat is weliswaar in overeenstemming met de praktijk, maar leidt er mogelijk toe dat de vragen over de ervaring zijn opgevat als een gedachte-experiment. De relatief afwijzende houding van de antroposofische huisartsen hangt samen met hun opvattingen over het stervensproces. Eenzelfde soort opvattingen zal men aantreffen onder een aantal religieuze groeperingen.

Tabel 1 laat zien dat het percentage verzoeken op het totale aantal terminale patiënten onder de huisartsen in de kadergroep (groep 2) en de antroposofische huisartsen (groep 3) lager is dan in groep 1. Dit kan erop wijzen dat de patiënten in groep 2 en 3 zelf een hogere verzoekdrempel hanteren, dat de interactie met hun huisarts ertoe leidt dat de kans op een verzoek in een terminaal stadium kleiner is of dat de artsen in groep 2 en 3 het begrip ‘verzoek’ strenger hanteren. In praktische zin doet dat niets af aan de uitkomsten omdat wij de kans op inwilliging na een verzoek hebben geanalyseerd. Antroposofische huisartsen zullen ongetwijfeld een andere patiëntenpopulatie hebben dan ‘gewone’ huisartsen. Dat lijkt minder waarschijnlijk voor huisartsen die de kaderopleiding palliatieve zorg van het NHG volgen. We beschikten niet over informatie over praktijksamenstelling en patiëntkarakteristieken. Door het gebruik van het percentage ingewilligde verzoeken van het totale aantal euthanasieverzoeken als uitkomst wordt enigszins gecorrigeerd voor de signatuur van de patiënten. Hoewel niet kan worden uitgesloten dat gevonden verschillen in euthanasiepraktijk zijn gebaseerd op verschillen in de situatie waarin de patiënten zich bevonden, lijkt dat niet erg aannemelijk. Er bestaat grote congruentie tussen de meningen en opvattingen van de artsen en het aantal euthanasiegevallen dat zij rapporteren. Dit onderzoek verschaft geen inzicht in patiëntgebonden factoren die een rol kunnen spelen bij de beslissing om al of niet over te gaan tot euthanasie. We zijn dan ook niet in staat om het gewicht van factoren en opvattingen van patiënten enerzijds en artsen anderzijds te vergelijken. Ten slotte gaat het hier om een retrospectief onderzoek, waarbij een beroep op het geheugen van de huisartsen werd gedaan. Maar het is wel een onderwerp dat huisartsen in hoge mate bezighoudt en waarschijnlijk – ook achteraf – nog goed kan worden herinnerd. Toch moet dit onderzoek wat betreft de feitelijke aantallen verzoeken en het feitelijke aantal terminale patiënten met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Onderrapportage zal met name plaatsvinden bij de huisartsen, die vaak betrokken zijn bij actieve euthanasie. Gezien de uitkomsten zal dat echter niet leiden tot andere resultaten. Mogelijk kan het lopende evaluatieonderzoek van de nieuwe toetsingsprocedure voor euthanasie een verdere empirische onderbouwing leveren voor de rol die persoonlijke opvattingen van artsen spelen bij de afweging van een verzoek om euthanasie.13

Dat bij een voortijdig levenseinde existentiële en zingevingsvragen aan de orde zijn, behoeft geen betoog. In het publieke debat spelen deze vragen echter nauwelijks een rol. Zij lijken te zijn verbannen naar het privé-domein van de levensovertuiging van arts en patiënt, maar of zij daar expliciet aan de orde komen, kan men zich afvragen. In een onderzoek naar de redenen waarom artsen euthanasieverzoeken afwezen, bleken patiëntgebonden redenen veruit het meest te worden genoemd.11 Als de antwoorden op existentiële vragen bij de arts echter zo'n grote rol spelen, dan verdienen deze ook in het publieke debat een grotere en meer expliciete rol te krijgen dan nu het geval is. Zowel artsen als patiënten hebben baat bij duidelijkheid daarover. Onze samenleving zou wellicht een nieuw antwoord moeten vinden op existentiële en zingevingsvragen, los van traditionele religieuze opvattingen. De grote meerderheid van huisartsen in alle drie de groepen in ons onderzoek vindt dat euthanasie geen recht is dat op een bepaald moment opeisbaar is. De eigen visie speelt een belangrijke rol in de begeleiding van terminale patiënten. Ondraaglijkheid en uitzichtloosheid worden weliswaar beschouwd als subjectieve ervaringen van de patiënt, maar het eigen standpunt daarover wordt wel belangrijk gevonden. Behalve de opvatting dat het eigen standpunt geen rol mag spelen – een patiëntgeoriënteerde mening – blijken met name ook opvattingen van huisartsen van belang bij de kans dat zij een vraag om euthanasie inwilligen.