Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Kleine lichaamslengte bij kinderen

Inleiding

De Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Kleine lichaamslengte bij kinderen is opgesteld door een werkgroep van Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Het doel van deze LESA is aanbevelingen te geven voor het samenwerken bij het signaleren, verwijzen voor diagnostiek en behandeling, en begeleiden van kinderen met een kleine lichaamslengte. Kennis van elkaars werkwijze en afstemming van de taken bevorderen een optimale zorg voor het kind en zijn ouders, zowel wat betreft de kwaliteit van de zorg als het zorgtraject. De taken en verantwoordelijkheden van beide beroepsgroepen worden beschreven. De uitgangsdocumenten voor deze LESA zijn:

• Jeugdgezondheidszorg (JGZ)-richtlijn Signaleren van en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte (2010);¹
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) Richtlijn Kleine Lengte. Een evidence based richtlijn (2008);²
• Verslag Project rechtstreeks verwijzen van de jeugdgezondheidszorg naar de 2^e lijn (2006);³
• Handreiking Samenwerking huisarts – jeugdgezondheidszorg (2008);⁴

De aanbevelingen voor samenwerking zijn gebaseerd op de uitgangsdocumenten en consensus binnen de werkgroep.

Achtergronden

Begrippen

Huisarts. De huisartsenvoorziening met inbegrip van de praktijkondersteuners en assistenten die daar werkzaam zijn en de huisartsenpost voor de hulp buiten kantoortijd. JGZ-team. Het team, werkzaam in de jeugdgezondheidszorg (JGZ) voor nul- tot negentienjarigen (consultatiebureau, schoolgezondheidszorg), bestaande uit jeugdarts, verpleegkundig specialist preventie, jeugdverpleegkundige en (dokters)assistente. Cliënt. Medewerkers in de jeugdgezondheidszorg spreken over ‘cliënten’ of ‘klanten’, huisartsen over ‘patiënten’. In deze LESA is gekozen voor ‘cliënten’. Voor ‘cliënt’ kan ook ‘patiënt’ gelezen worden. Kleine lichaamslengte. Een lengte die meer dan twee standaarddeviaties lager is dan de gemiddelde lengte voor leeftijd, geslacht en etniciteit. De lengte wordt op een gestandaardiseerde wijze met gestandaardiseerde meetapparatuur gemeten, zoals beschreven in de handleiding Groeidiagrammen 2010.⁵Standaarddeviatie (SD). Een maat voor de spreiding van de meetwaarden rondom het gemiddelde van een populatie, waarbij is aangenomen dat de meetwaarden een normale verdeling hebben. Standaarddeviatiescore (SDS). Het aantal standaarddeviaties boven of onder het gemiddelde.⁶Target height (‘streeflengte’, TH). Een schatting van de eindlengte van het kind. De target height kan worden berekend met een formule waarin de lengte van beide biologische ouders is verwerkt.⁷95%-Target height range. De spreiding rondom de target height, waarin 95% van de gezonde kinderen naar verwachting hun eindlengte heeft. Voor meisjes is die spreiding zowel 10 cm boven als onder de target height, en voor jongens 11 cm.

Oorzaken van kleine lichaamslengte

In de richtlijnen wordt een indeling gemaakt van de ziekten en afwijkingen waarbij een kleine lichaamslengte voorkomt:

• Normale variant of idiopathisch kleine gestalte. Deze variant komt het meest (80%) voor. Deze kinderen hebben een normaal geboortegewicht, een normale geboortelengte en normale lichaamsproporties. Er is geen sprake van achterliggende stoornissen zoals voedingsproblemen of psychosociale problemen.
• Primaire groeistoornis. Groeistoornis ten gevolge van een intrinsiek defect in het bot- en/of steunweefsel: kinderen met skeletdysplasieën, stoornissen in het botmetabolisme, dysmorfe kenmerken, en syndromen al dan niet met numerieke chromosoomafwijkingen (bijvoorbeeld de syndromen van Down, Turner, Noonan en Prader-Willi). Ook de groep kinderen die klein is voor de zwangerschapsduur met een persisterende kleine gestalte wordt geplaatst onder primaire groeistoornis (Small for Gestational Age, SGA).
• Secundaire groeistoornis. Groeistoornis ten gevolge van aandoeningen buiten het bot- en steunweefsel. Hiertoe worden gerekend: orgaanafwijkingen, waaronder chronische ontstekingen; endocriene en metabole afwijkingen; psychogene aandoeningen, waaronder emotionele verwaarlozing (mishandeling); iatrogene oorzaken; malnutritie (ondervoeding).

Epidemiologie

Van elk jaarcohort van circa 185.000 kinderen hebben naar schatting 4.255 (2,3%) een kleine lichaamslengte (< –2 SDS). Van hen hebben 1.147 kinderen (0,62%) een zeer kleine lichaamslengte (< –2,5 SDS) en 240 (0,13%) een extreem kleine lengte (< –3 SDS).⁸ Deze kinderen met een kleine lichaamslengte worden doorgaans via de JGZ gesignaleerd en, indien zij onder de verwijsindicaties vallen, via de huisarts naar de tweede lijn verwezen. Kleine lichaamslengte of achterblijvende lengtegroei wordt niet als aparte entiteit geregistreerd in de huisartsgeneeskundige registratiesystemen. De incidentie van achterblijven in fysiologische ontwikkeling is afhankelijk van leeftijd en geslacht 0,5 tot 3,8 per 1.000 kinderen per jaar.^9,10 Voor een normpraktijk van de huisarts betekent dit dat gemiddeld ruim een maal per jaar een kind op het spreekuur komt dat ‘achter is in fysiologische ontwikkeling’. Onduidelijk is hoeveel van deze kinderen een achterblijvende lengtegroei heeft.

Monitoring van lengtegroei in de JGZ

In de JGZ wordt op vaste contactmomenten de lengte van kinderen gemeten en uitgezet in een groeidiagram in het JGZ-dossier (papieren of elektronisch).¹¹

Groeimonitoring

Het meten en vervolgen van de lengte van het kind wordt door het JGZ-team volgens protocol verricht. De meetmomenten bij de bezoeken aan het consultatiebureau voor zuigelingen en peuters vinden volgens het Basistakenpakket JGZ in het eerste levensjaar plaats met een interval van één tot drie maanden, daarna tot en met het vierde levensjaar ten minste één keer per jaar. Op de schoolleeftijd zijn de meetmomenten bij vijf tot zes jaar (groep twee basisonderwijs), tien tot elf jaar (groep zeven basisonderwijs) en dertien tot veertien jaar (tweede klas voortgezet onderwijs).¹¹ In het speciaal onderwijs kunnen andere afspraken gelden. Wanneer daartoe aanleiding is, worden extra afspraken gemaakt om de lengte te bepalen en te vervolgen. In het groeidiagram wordt de lengte in centimeters voor leeftijd en geslacht afgezet tegen de verdeling in de referentiepopulatie. Op de lengtereferentielijnen staat de standaarddeviatiescore (SDS) aangegeven.⁵ Voor kinderen van Nederlandse, Turkse en Marokkaanse afkomst zijn groeidiagrammen beschikbaar in de handleiding Groeidiagrammen 2010.^5,12 Voor bepaalde doelgroepen zijn specifieke groeidiagrammen verkrijgbaar. Dit geldt bijvoorbeeld voor kinderen van buitenlandse afkomst (adoptiekinderen of vluchtelingen), tweelingen of kinderen met erfelijke syndromen.^12,13 De lengte van de biologische ouders wordt genoteerd in het dossier. Zo mogelijk wordt deze in het eerste levensjaar gemeten op het consultatiebureau. De voor het kind berekende target height en de 95%-target height range worden in het groeidiagram opgenomen.

Anamnese en onderzoek

De anamnese en het onderzoek door de jeugdarts zijn gericht op het opsporen van onderliggende pathologie van kleine lichaamslengte zoals beschreven in de JGZ-richtlijn.¹ De jeugdarts betrekt steeds het eigen klinische oordeel bij de signalering. Bij verdenking op disproportionele groei kan hij de zithoogte-lengteratio en beenlengte naar leeftijd bepalen.^5,10

Evaluatie en beleid

De jeugdarts of jeugdverpleegkundige beoordeelt de groei van het kind aan de hand van de positie van de lengtemetingen ten opzichte van de referentielijnen in het groeidiagram. Tevens gaat hij na of de gemeten lengte van het kind binnen de target height range valt. De jeugdarts geeft uitleg over normale groeivariaties en puberteit en verwijst conform de JGZ-richtlijn.¹

Werkwijze van de huisarts

De huisarts ziet kinderen en jongeren op indicatie, bijvoorbeeld bij vragen of zorgen van ouders over de groei van hun kind, zorgen van de jongere zelf of na verwijzing door de jeugdarts.

Anamnese en onderzoek

Anamnese en onderzoek van de huisarts zijn gericht op het uitsluiten van onderliggende oorzaken van kleine lichaamslengte. Hij besteedt aandacht aan de medische voorgeschiedenis, voeding, familieanamnese en psychosociale omstandigheden. Bij lichamelijk onderzoek worden lengte en gewicht gemeten en let de huisarts op de voedingstoestand en dysmorfe kenmerken. Zo nodig kan hij de zithoogte-lengteratio bepalen en beoordeelt hij het puberteitsstadium.^5,10

Evaluatie en beleid

Voor de interpretatie van de groeigegevens gebruikt de huisarts de groeicurve van het kind.⁵ Zo nodig vraagt hij deze op bij de JGZ. Aan de hand van de metingen bepaalt hij of sprake is van kleine lichaamslengte. De anamnestische gegevens en het lichamelijk onderzoek bepalen het te volgen beleid. Voor de verwijscriteria kan de huisarts de JGZ-richtlijn of NVK Richtlijn gebruiken; de criteria staan ook vermeld in het boek Kleine kwalen bij kinderen, hoofdstuk 43 Te kort.¹⁰ Handwortelfoto’s of bloedonderzoek hebben in de eerste lijn geen toegevoegde waarde.¹⁰ De huisarts geeft uitleg over normale groeivariaties en zo nodig over puberteitsontwikkeling.

Samenwerking JGZ en huisarts rond kleine lichaamslengte

De samenwerking tussen huisarts en jeugdarts rond het kind met een kleine lichaamslengte en zijn ouders is gericht op het bereiken van optimale zorg. Daarbij gaat het niet alleen om de medisch-inhoudelijke kwaliteit van de zorg en de efficiëntie van het zorgtraject bij verwijzing, maar ook om adequate en consistente voorlichting. De huisarts en jeugdarts signaleren beiden kinderen met een kleine lichaamslengte. Vanwege de periodieke monitoring van groei door de JGZ zal de signalering van kleine lichaamslengte in de meeste gevallen plaatsvinden door de jeugdarts.

Onderling overleg

Vanwege de diversiteit in factoren, die een oorzakelijke rol kunnen spelen bij kinderen met een kleine lichaamslengte, heeft het bij elkaar opvragen van informatie meerwaarde voor het bepalen van het beleid. Bij de andere beroepsgroep kan immers informatie over relevante gezondheidsproblemen, nevenproblemen (zoals dysmorfe kenmerken) en/of psychosociale omstandigheden bekend zijn. Ook bij signalen die buiten de verwijsindicaties vallen, is overleg noodzakelijk, bijvoorbeeld bij een (snel) afbuigende groeicurve. De aanvullende informatie kan bij verwijzing consequenties hebben voor de diagnostiek in de tweede lijn. De jeugdarts kan na (telefonisch) overleg met de huisarts rechtstreeks verwijzen naar de tweede lijn.³

Verwijzingen

De JGZ-richtlijn en de NVK Richtlijn vermelden dezelfde verwijscriteria voor verwijzing door de huisarts of jeugdarts naar de tweede lijn. Een onderscheid wordt gemaakt in verwijscriteria volgens de richtlijnen en overige aandachtspunten.

Verwijscriteria volgens de richtlijnen

De verwijscriteria volgens de richtlijnen omtrent kleine lichaamslengte staan vermeld in het kader. Uiteraard dient men naast de verwijscriteria altijd het eigen klinische oordeel te gebruiken. Indien een kind bepaalde symptomen heeft, zoals emotionele deprivatie, disproportie, dysmorfe kenmerken, kan al eerder tot verwijzing worden overgegaan.

Overige aandachtspunten

Lengtegroei blijkt bij kinderen in de nog erg te variëren en is daardoor een minder goede parameter voor de gezondheidstoestand. Beoordeling van de groei in deze leeftijdscategorie is dan ook primair gericht op failure to thrive en op de gewichtscurve. Kinderen met een geboortegewicht onder de 2.500 gram vertonen in het algemeen inhaalgroei in de eerste 2 tot 3 levensjaren. Individueel moet door de arts beoordeeld worden of geen onderliggende problematiek aanwezig is.

Over kinderen bestaan onvoldoende gegevens om een evidence-based uitspraak te doen. Vanaf deze leeftijd kan verwijzing en nader onderzoek worden overwogen als de lengte ten minste 2,5 SD onder het gemiddelde ligt. Ook een vertraagde puberteit bij een kind met een kleine lengte vormt een indicatie tot verwijzing.²

Kinderen met een groeistoornis, die hebben, kunnen worden gemist. Bij ‘lange’ ouders moet men alert zijn op een discrepantie tussen de ouderlengte en de kindlengte wanneer een kind van 3 jaar of ouder een lengte heeft van meer dan 2,5 SD onder de target height. Het aantal SD dat zijn gemeten lengte onder de gemiddelde lengte ligt, is hierbij niet van belang.

Voorlichting

De huisarts of jeugdarts geeft bij verwijzing voorlichting aan de ouders over de verwijsroute en de begeleiding na verwijzing. Daarbij kan men de ouders een voorlichtingsfolder of Patiëntenbrief meegeven (zie www.ajn.artsennet.nl, rubriek Beroepsinhoudelijke-info of www.nhg.org, rubriek Patiëntenvoorlichting). De terugrapportage van de kinderarts waarin deze het vervolgtraject aangeeft, zal eventueel aanknopingspunten geven voor het verdere beleid.

Gegevensuitwisseling

Huisarts en jeugdarts stellen elkaar op de hoogte van het gevoerde beleid, bijvoorbeeld door telefonisch contact en toezending van een kopie van de verwijsbrief aan de kinderarts. De verwijsbrief bevat anamnestische gegevens, onderzoeksbevindingen, groeigegevens (kopie van de groeicurve van het kind, lengtegegevens ouders), vraagstelling en adresgegevens van huisarts en jeugdarts voor terugrapportage naar beide beroepsgroepen. De jeugdarts kan bij verwijzing een standaard JGZ-verwijsbrief gebruiken.³

Verantwoordelijkheid

De verantwoordelijkheid van de jeugdarts of huisarts als verwijzer eindigt als in onderling overleg een andere hulpverlener (huisarts, jeugdarts of kinderarts) de verantwoordelijkheid heeft overgenomen of als de ouders duidelijk hebben laten weten niet van plan te zijn het advies van de jeugdarts of huisarts op te volgen. In het laatste geval verdient het aanbeveling hiervan een aantekening te maken in het dossier en elkaar (huisarts en jeugdarts) hierover te informeren. De verwijzende arts gaat na of de verwijzing is opgevolgd. Zonodig ondernemen de huisarts en/of de jeugdarts in onderling overleg passende actie als het belang van het kind in het geding is.

Totstandkoming

De Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Kleine lichaamslengte is opgesteld door een werkgroep van Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De werkgroep startte in maart 2010. Namens het NHG hadden in deze werkgroep zitting: F.K. Grote, A.J. Klein Ikkink, D. van Sleeuwen, A.M. Sprengers en L. de Vries, allen huisarts. Namens de AJN hadden zitting: C. Graat-Wolff, L. Peeperkamp, beiden jeugdarts, M.M. Boere-Boonekamp, N. Heerdink en C.L.Wensing-Souren, allen arts maatschappij en gezondheid.

In juli/augustus is een conceptversie ter becommentariëring voorgelegd aan een steekproef van vijftig huisartsen en aan twintig jeugdartsen die zich via de regionale AJN-afdelingen hebben aangemeld. Een reactie werd ontvangen van veertien huisartsen en zeventien jeugdartsen. Tevens werd commentaar en advies ontvangen van de volgende referenten: prof.dr. H.A. Moll, hoogleraar kindergeneeskunde; dr. C. Noordam, kinderarts-endocrinoloog; S. Lever, stafverpleegkundige JGZ GGD Regio Twente; drs. I. Steinbuch, seniorbeleidsmedewerker ActiZ. Naamsvermelding als referent betekent niet dat iedere referent de LESA inhoudelijk op elk detail onderschrijft. Na verwerking van het commentaar door de werkgroep is de concepttekst in november 2010 bestuurlijk vastgesteld door het NHG en AJN. De coördinatie was in handen van dr. M.M. Boere-Boonekamp/drs. N. Heerdink (TNO/AJN) en drs. A.J. Klein Ikkink/drs. L. de Vries (NHG). Dr. J.A. Vriezen, seniorwetenschappelijk medewerker van het NHG, was als medeprojectleider betrokken bij het realiseren van deze LESA. De totstandkoming van de LESA Kleine lichaamslengte bij kinderen werd mogelijk gemaakt door een subsidie van het Ministerie van Volkshuisvesting, Welzijn en Sport en van Jeugd en Gezin. © 2010 Nederlands Huisartsen Genootschap en Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland

Noten

Noot 1 Heerdink-Obenhuijsen N, Van Dommelen P, Kamphuis M, Van Buuren S, Coenen-van Vroonhoven EJC, Verkerk PH. JGZ-richtlijn Signalering van en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte (2010). Rapport 295001011/2010. www.ncj.nl/upload/docs/Web - JGZ-richtlijn kleine lichaamslengte.pdf, geraadpleegd november 2010.

Noot 2 Oostdijk W, Grote FK, Wit JM, De Muinck Keizer-Schrama SMPF. NVK Richtlijn Kleine Lengte. Een evidence-based richtlijn (2008). www.nvk.nl/Kwaliteit/Richtlijnenenindicatoren/Richtlijnen/Kleinelengte/tabid/336/language/nl-NL/Default.aspx, geraadpleegd november 2010.

Noot 3 De methodiek Rechtstreeks verwijzen door de jeugdarts is in de periode 2004 tot 2006 ontwikkeld door een expertgroep van jeugdartsen en -verpleegkundigen, huisartsen, medisch specialisten en vertegenwoordigers van de ziektekostenverzekeraars en in een pilot onderzocht. De methodiek beschrijft de optimale verwijsroute van de Jeugdgezondheidszorg naar de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg. Ook zijn de randvoorwaarden voor rechtstreekse verwijzing naar de tweede lijn beschreven. Buiting E, Verkerk PH, Wagenaar MM, Hirasing RA. Verslag Project rechtstreeks verwijzen van de jeugdgezondheidszorg naar de 2e lijn. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven, 2006. www.tno.nl/downloads/TNORapportDirectVerwijzenJGZ2006.pdf, geraadpleegd november 2010.

Noot 4

• TH jongen = 44,5 + 0,376 x lengte vader (cm) + 0,411 x lengte moeder (cm)
• TH meisje = 47,1 + 0,334 x lengte vader (cm) + 0,364 x lengte moeder (cm)