Huisartsenzorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Inleiding

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) wonen vaker dan voorheen in woonwijken en maken ook vaker gebruik van de huisartsenzorg in de buurt.123 Bij een gemiddelde huisartsenpraktijk staan ongeveer tien patiënten met een VB ingeschreven. De spreiding is groot; sommige huisartsenpraktijken hebben nauwelijks ingeschreven patiënten met een VB, andere wel zeventig.3 Huisartsenzorg voor mensen met een VB is in twee opzichten bijzonder. Ten eerste hebben zij ongeveer twee keer zoveel kans op gezondheidsproblemen als mensen zonder een VB.2345 Relatief vaak voorkomende gezondheidsproblemen zijn epilepsie, cerebrale parese, maag-darmproblemen, hart- en vaatziekten en problemen met horen en zien.3678 Mensen met een VB worden ouder dan voorheen, maar de veroudering kan bij hen al vanaf het vijftigste levensjaar voor gezondheidsproblemen zorgen.9 Ten tweede verloopt de communicatie met de huisarts anders.5 Niet alle mensen met een VB kunnen hun gezondheidsproblemen even goed verwoorden en voor de huisarts is het soms lastig om die problemen goed te interpreteren.1 Mensen met een VB gaan daarom vaak samen met een familielid of begeleider naar de huisarts. Ze zijn ook verder voor hun gezondheid grotendeels aangewezen op hun naasten en begeleiders.10 Huisartsen, onderzoekers en mensen uit de praktijk hebben zich wel afgevraagd of de huisarts voldoende is toegerust voor de medische zorg aan mensen met een VB.1112 Huisartsen zelf geven aan dat zij te weinig weten over specifieke aandoeningen zoals epilepsie, dat de communicatie soms moeizaam is en dat het allemaal te veel tijd kost. Toch vinden zij zichzelf de aangewezen persoon om medische zorg te verlenen aan mensen met een VB. Zij kunnen daarbij baat hebben bij specialistische ondersteuning door een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG),12 maar volgens de inspectie weten veel huisartsen de AVG niet te vinden.11 Het [kader] geeft een overzicht van de mogelijkheden voor verwijzing. De huisarts ziet dus steeds meer patiënten met een VB, maar hoe het er bij zo’n bezoek nu precies aan toegaat is nooit onderzocht. Daarom vroegen wij de naasten van deze patiënten (ouder, gastouder, broer of zus, soms ook een vriend of begeleider) naar hun ervaringen: hoe verloopt de communicatie tijdens zo’n consult en hebben zij weleens contact met een AVG?

Methode

Onderzoekspopulatie

In 2006 heeft het NIVEL het Panel Samen Leven (PSL) opgezet. In dit panel zitten mensen van 15 jaar of ouder met een lichte of matige verstandelijke beperking, en hun naasten.13 Deze naasten zijn in overgrote meerderheid familieleden (ouder, gastouder, broer of zus), in een enkel geval is het de begeleider uit de woonvoorziening of een vriend; we zullen hen daarom hierna collectief aanduiden als ‘familieleden’. Mensen met een VB hebben moeite met leren, begrijpen en redeneren, en met sociale en praktische vaardigheden.14 Mensen met een lichte VB kunnen zich daarbij meestal redelijk uitdrukken en (begeleid) zelfstandig wonen, maar worden vanwege hun verbale capaciteiten vaak overschat. Mensen met een matige VB wonen vaker in een woonvoorziening. Zij kunnen meestal wel aangeven wat ze willen, maar hebben op bijna alle levensgebieden ondersteuning nodig. De panelleden uit woonvoorzieningen zijn geworven via 55 wooninstellingen in Nederland, de leden die (begeleid) zelfstandig wonen via een steekproef van 87 huisartsenpraktijken verspreid over Nederland. De huisartsenpraktijken spoorden potentiële panelleden op aan de hand van een checklist.15 Het PSL is representatief voor wat betreft leeftijd, geslacht en verdeling naar lichte en matige VB.16 In 2009 telde het PSL 641 panelleden met een VB en 238 familieleden. Wij vroegen deze naasten in een telefonisch interview naar het gebruik van huisartsenzorg door hun familielid met VB in dat jaar, en naar hun ervaringen daarmee. Bij de huisarts of de wooninstelling vroegen wij de achtergrondkenmerken op van de persoon met VB, zoals de mate van de beperking en de woonsituatie. Uiteindelijk beschikten we over 216 afgeronde interviews, een respons van 91%.

Interviews

Wij interviewden de familieleden aan de hand van een gestructureerde vragenlijst. Zij kregen aan het begin van het interview twee selectievragen: was de persoon met VB het afgelopen jaar bij een huisarts geweest en zo ja, was er een familielid meegegaan? Op basis hiervan verdeelden we de interviews in drie groepen: 1) de persoon met VB was bij de huisarts geweest en er ging een familielid mee, 2) de persoon met VB was bij de huisarts geweest zonder dat er een familielid bij was, maar die wist ervan, en 3) de persoon met VB had dat jaar volgens de familie geen huisarts bezocht. Groep 1 vroegen wij naar het aantal keren dat de persoon met VB bij de huisarts was geweest, de reden voor het bezoek, wie de afspraak had gemaakt, hoe het contact met de huisarts was, eventuele doorverwijzing naar een AVG en de tevredenheid met het bezoek aan de huisarts. Groep 2 kreeg dezelfde vragen, met uitzondering van vragen over het maken van de afspraak en het verloop van het consult. Groep 3 vroegen wij welke arts het belangrijkste aanspreekpunt was voor gezondheidsproblemen: huisarts, AVG, specialist of andere arts?

Analyse

Alle antwoorden uit de interviews rekenden wij om naar percentages op basis van het aantal respondenten. Met behulp van chikwadraattoetsen zochten wij naar verschillen in achtergrondkenmerken, waarbij de grens voor significantie lag bij een p-waarde van 0,05.

Resultaten

Wij vroegen de 216 respondenten naar het huisartsenbezoek van 95 mensen met een lichte en 116 mensen met een matige VB. Van 5 personen was de ernst van de beperking onbekend. Honderdrieëntachtig respondenten (85%) waren familie van de persoon met VB: ouder, gastouder, broer of zus [tabel 1]. De meeste mensen met een VB verkeerden volgens de respondenten in goede gezondheid, al zeiden 42 respondenten dat ze dat niet konden inschatten. Van de mensen met een VB woonde 79% in een woonwijk (7% zelfstandig, 10% bij familie, 62% in een begeleide woonvorm) en 21% op of vlakbij een instellingsterrein. De [figuur] laat zien hoe de drie groepen zijn samengesteld. Ongeveer 80% van de mensen met een VB was het afgelopen jaar naar de huisarts geweest, voor 20% was het bezoek langer dan een jaar geleden. Bij ruim eenderde (34%) van de bezoeken was een familielid meegegaan, bij tweederde (66%) ging de familie niet mee maar was zij wel op de hoogte van het bezoek aan de huisarts. Wij vonden geen significant verband tussen het wel of niet meegaan van een familielid en de mate van de VB, de woonsituatie of de leeftijd. Het is dus niet zo dat er vaker of juist minder vaak een naaste meegaat naar de huisarts als iemand bijvoorbeeld een ernstiger beperking heeft, jonger is of zelfstandig woont.

Beschouwing

Beperkingen

Het is belangrijk op te merken dat onze resultaten gebaseerd zijn op een telefonische enquête onder vooral familieleden van huisartspatiënten met een VB. Zij geven dus het perspectief van de familie weer en zeggen niet per se iets over de tevredenheid van de huisartspatiënten zelf. Ook gelden zij niet voor mensen met een ernstige VB, voor zover deze bij de huisarts komen. Een andere beperking is dat onze vragen gericht waren op het proces en niet op gezondheidsuitkomsten. Ons onderzoek laat daarom geen uitspraken toe over de kwaliteit van de huisartsenzorg aan mensen met een VB.

Belangrijkste bevindingen

De respondenten waren positief over de huisartsenzorg aan hun familielid met een VB. Slechts enkelen gaven de voorkeur aan een AVG. Degenen die meegingen naar de huisarts waren positiever over de communicatie tijdens het consult dan de literatuur doet vermoeden.111718 Wel gaf ruim 75% van onze respondenten aan dat hun familielid eigenlijk niet alleen naar de huisarts kon. Afhankelijkheid van anderen kan de toegang tot de huisartsenzorg voor mensen met een VB belemmeren.1 Familie of begeleiders moeten het gezondheidsprobleem signaleren en tijd vrij maken om mee naar de huisarts te gaan. Medisch geschoolde begeleiding ontbreekt vaak, en dat maakt dat gezondheidsproblemen niet altijd of niet op tijd gesignaleerd worden.119 Bovendien is bekend dat de familie de gezondheid van een persoon met een VB vaak beter inschat dan deze in werkelijkheid is.20 Een tweede belangrijke bevinding is dat 20% van de mensen met een VB het afgelopen jaar geen huisarts had geconsulteerd, terwijl bijna al hun geïnterviewde familieleden aangeven dat de huisarts het belangrijkste aanspreekpunt is voor gezondheidsproblemen. Het kan zijn dat zij niet wisten dat de persoon met VB een huisarts bezocht had, maar het gevonden percentage is vergelijkbaar met dat in de algemene bevolking21 en met bevindingen uit onderzoek naar het gebruik van huisartsenzorg door mensen met een VB3. Weliswaar had een groot deel van de personen die niet bij de huisarts kwamen volgens hun familie een goede gezondheid – ook al bekende een aantal respondenten dat zij dit niet goed konden inschatten – maar heel zeker is dit niet, gezien de verhoogde kans op gezondheidsproblemen bij mensen met een VB en de niet altijd betrouwbare inschatting van de gezondheidstoestand door familie en begeleiders. Verschillende auteurs hebben gepleit voor gezondheidscontroles voor mensen met een VB, zodat men gezondheidsproblemen vroegtijdig kan signaleren,2223 en deze controles zijn inderdaad effectief gebleken voor het opsporen van gezondheidsproblemen.11024 Toch doen mensen met een VB minder vaak mee aan gezondheidsbevorderende en preventieve zorgprogramma’s.1 Nader onderzoek naar hun deelname aan dergelijke zorgprogramma’s lijkt ons dan ook zinvol. Een derde bevinding uit ons onderzoek is dat slechts een paar personen met een VB in het onderzoeksjaar contact hadden gehad met een AVG. Misschien was dit ook niet nodig en konden de klachten prima door de huisarts worden afgehandeld. Uit ander onderzoek blijkt echter dat veel huisartsen niet precies weten welke aanvullende zorg een AVG biedt en hoe zij die kunnen benutten.1125 Daarom lijkt een vervolgonderzoek naar de samenwerking tussen huisarts en AVG ons belangrijk. Ook uit dit onderzoek blijkt immers niet duidelijk dat huisartsen, familieleden en begeleiders de weg naar de AVG weten te vinden wanneer dat nodig is.