Methode
Opzet
Omdat het doel was meningen, perspectieven en ervaringen te exploreren, is het onderzoek opgezet als kwalitatief onderzoek,
1415 waarin wij op zoek gingen naar de zogeheten ‘praktische rationaliteit’ van de beroepsbeoefening.
161718 In deze praktische rationaliteit – je zou het de logica van het werk kunnen noemen – ligt besloten wat beroepsbeoefenaren goede zorg vinden, wat hun impliciete opvattingen zijn over hun taken en verantwoordelijkheden en wat ze verwachten van patiënten, van collega’s en van andere professionals.
Deelnemers
Wij voerden het onderzoek uit tussen september 2008 en april 2010. Via contacten bij de Integrale Kankercentra en de websites van beroepsverenigingen wierven wij beroepsbeoefenaren uit de eerste lijn. Respondenten kregen vooraf mondelinge (telefonische) en schriftelijke informatie over het onderzoek.
Uiteindelijk namen 53 beroepsbeoefenaren deel aan het onderzoek: 15 huisartsen, 1 bedrijfsarts, 15 wijkverpleegkundigen, 1 nurse practitioner, 2 physician assistants, 12 paramedici, 5 psychologen en 2 maatschappelijk werkers. Zij kwamen uit alle delen van Nederland en toonden grote variatie in geslacht, ervaring, type praktijk, mate verstedelijking van de omgeving, gedane nascholing en in bijzondere interesse op het terrein van nazorg.
Van de 15 deelnemende huisartsen kregen er 11 een diepte-interview en deden er 4 mee aan de online focusgroep. Van de huisartsen waren er 7 jonger en 8 ouder dan 40 jaar (range 30-60), 7 vrouw en 8 man, 5 werkten in de stad, 6 op het platteland en 4 op verstedelijkt platteland, 2 werkten in een solopraktijk, 4 in een gezondheidscentrum en 9 in een duo- of triopraktijk.
Gegevensverzameling
Twee van de auteurs (EG en HvdB) namen 35 deelnemers een semigestructureerd diepte-interview af. Daarin vroegen we de beroepsbeoefenaren hoe ze aankijken tegen mensen die ‘stabiel’ zijn na een in opzet curatieve kankerbehandeling, hoe ze nazorg bieden aan deze mensen, wat ze in deze context zien als goede zorg, welke knelpunten ze ervaren en of ze zichzelf in de rol van coördinator zouden zien. Daarnaast spraken we met hen over de binnen hun professie gangbare regels, hun verwachtingen ten aanzien van patiënten, hun opvattingen over hun verantwoordelijkheden als professional en hun ideeën over samenwerking met andere beroepsbeoefenaren. De geïnterviewden kregen de gelegenheid om in te gaan op specifieke ervaringen en omstandigheden en om voorbeelden te geven uit hun eigen praktijk. De interviews, die gemiddeld één tot anderhalf uur duurden, werden opgenomen en achteraf letterlijk getranscribeerd.
De 18 overige deelnemers gingen in een online-focusgroep expliciet met elkaar in discussie naar aanleiding van vragen en stellingen over vergelijkbare thema’s. De reacties van deze deelnemersgroep bevestigden onze bevindingen uit de eerder afgenomen diepte-interviews.
In de beschrijving van de resultaten zijn de respondenten geanonimiseerd.
Analyse
Uit de interviewtranscripten kwamen, na een proces van lezing en herlezing en toetsing aan de literatuur, concepten naar voren die relevant zijn voor de eerstelijnsgezondheidszorg en voor de nazorg aan kankerpatiënten: verantwoordelijkheden van beroepsbeoefenaren, communicatie tussen beroepsbeoefenaren, opvattingen over goede zorg en opvattingen over de behoeften van patiënten. De eerste twee auteurs (EG en AK) identificeerden onafhankelijk van elkaar de patronen en thema’s in de interviews, en verfijnden deze in gesprekken met de laatste auteur (MvdA). Gezamenlijk zochten wij naar overeenkomsten en verschillen in perspectief tussen de professionals, zowel binnen als tussen de verschillende betrokken professies.
Resultaten
De hulpvraag exploreren
De geïnterviewde huisartsen omschrijven kanker als een ziekte die nog lang sporen nalaat en een groot stempel drukt op het leven van de patiënt en diens naasten. Zij zijn zich ervan bewust dat mensen na een kankerbehandeling nog vaak een lange weg te gaan hebben en leven met ‘een zwaard van Damocles dat boven hun hoofd hangt’ (huisarts J). Toch benadrukken ze vooral dat er:
Met patiënten die na een in opzet curatieve behandeling kankervrij zijn verklaard, maakt de huisarts geen structurele vervolgafspraken. Waar het vroeger gebruikelijk was om sommige patiënten die iets ingrijpends hadden meegemaakt gedurende enige tijd regelmatig thuis te bezoeken, zijn dergelijke ‘sociale visites’ geleidelijk verdwenen en geen substantieel onderdeel meer van het huisartsenwerk. Tegenwoordig volgen huisartsen hun patiënten door ze op te bellen. Incidenteel bezoeken ze hen nog wel eens onaangekondigd, maar dat gebeurt niet systematisch:
De gebruikelijke huisartsgeneeskundige zorg gaat ervan uit dat patiënten zich melden als er iets aan de hand is:
Behalve deze verwijzing naar laagdrempeligheid als een belangrijk kenmerk van de huisartsenzorg benadrukken de huisartsen dat hun intensieve betrokkenheid bij patiënten in de acute fase van kanker bijdraagt aan een verdere verlaging van de drempel. Dit rechtvaardigt dat zij zich afwachtend opstellen zodra het acute gevaar geweken is. De meeste huisartsen zijn niet bezorgd dat zij patiënten daarmee tekortdoen, al twijfelen sommigen wel of ‘geen bericht’ altijd ‘goed bericht’ is. Een huisarts laat zien hoe ze dit dilemma oplost door in het gesprek met de patiënt de wederzijdse mogelijkheden en verwachtingen tijdig en zo helder mogelijk uit te spreken:
De geïnterviewde huisartsen onderschrijven het ideaal van zorg voor de hele mens – ‘proactieve en holistische zorg’ – maar als het gaat om het realiseren van dat ideaal valt het op dat zij geneigd zijn het initiatief aan de patiënt te laten. Door verschillende factoren, waaronder de beperkte tijd, vragen huisartsen niet altijd in de loop van het consult hoe het nu écht met de patiënt gaat. Dat bijvoorbeeld partnerrelaties sterk onder druk kunnen staan wanneer een van beiden kanker heeft doorgemaakt of dat kanker zijn tol eist op seksueel gebied is de huisartsen niet onbekend, maar omdat ze met hun tijd moeten woekeren, vragen ze er uit zichzelf niet snel naar. Wel bieden sommige huisartsen patiënten bij wie ze onderliggende problematiek vermoeden aan het einde van een consult gelegenheid om te praten over dingen die hen dwars zitten:
Deze huisarts is wel degelijk bereid de patiënt te helpen met diens worstelingen, maar dan moet de patiënt de problemen wel expliciet presenteren op het moment dat de arts ernaar vraagt.
Follow-up structureren
Onze respondenten zien niet heel duidelijk hoe een gestructureerde follow-up van kanker in de chronische fase er uit zou moeten zien. De grote verscheidenheid in het beloop van de verschillende vormen van de aandoening maakt het moeilijk een standaardvorm voor de follow-up te ontwikkelen zoals de speciale spreekuren of zorgprogramma’s voor bijvoorbeeld patiënten met diabetes, COPD of hartfalen. De huisartsen zien eerder de uniciteit van iedere patiënt met kanker in de chronische fase, en vinden zorg op maat nodig: de één wil het liefst bij de hand worden genomen, de ander ervaart het juist als betuttelend als hij zich op gezette tijden moet melden. Ook vinden ze dat deze patiënten zelf goed kunnen aangeven hoe zij de zorg willen hebben.
Ze zien ook alternatieven voor de inzet van de huisarts. Een gespecialiseerde verpleegkundige bijvoorbeeld, omdat patiënten volgens hen positieve ervaringen hebben met oncologieverpleegkundigen in het ziekenhuis. Enkelen zien winst in het inzetten van een nurse practitioner voor de niet-medische zorg. De medische zorg, vraaggestuurd of gestructureerd, zal altijd de verantwoordelijkheid van de arts blijven.
Doorverwijzen
Er is een groot aanbod van gespecialiseerde hulpverlening voor patiënten die zijn behandeld voor kanker, maar uit ons onderzoek blijkt niet duidelijk of deze in al zijn vormen bij de huisarts bekend is. De bij ons onderzoek betrokken huisartsen verwijzen weinig mensen die zijn behandeld voor kanker door naar andere zorgverleners. Deze terughoudendheid hangt allereerst samen met de overtuiging dat patiënten na de behandeling vooral gebaat zijn bij rust. Volgens de respondenten is er veel voor te zeggen dat patiënten – en hun naasten – even ‘vrij hebben’ na alle chirurgische ingrepen en chemo- en radiotherapieën, een periode waarin het hele leven draait om kanker:
Op de tweede plaats willen de huisartsen liefst voorkomen dat mensen als vanzelfsprekend onder een medisch regime blijven. Ze zien het herstellen na kanker als een proces waar de patiënt nu eenmaal doorheen moet, en relativeren het idee dat ze als arts alle problemen kunnen oplossen. Hun ervaring dat de meeste patiënten op eigen kracht een heel eind komen, draagt bij aan de norm dat mensen zelf verantwoording nemen voor hun herstel:
De nadruk in de zorg die ze bieden ligt niet alleen op ‘zelf doen’, maar ook op ‘gewoon doen’. De meeste huisartsen vinden dat buiten het professionele medische circuit veel winst te behalen is:
In plaats van de bewegingsprogramma’s van fysiotherapeuten kunnen ook sport of hobby’s heilzaam zijn, vinden de respondenten:
Verwijzing naar een diëtiste wordt niet zinvol gevonden zolang mensen zelf aangeven dat zij verantwoord eten en de schijf van vijf gebruiken, of dat ze ‘gewoon’ meer of juist minder eten om hun gewicht te normaliseren.
Op de derde plaats laten de huisartsen zien dat hun terughoudendheid in verwijzen inherent is aan hun rol als poortwachter van de zorg. Zij vinden dat het bij die verantwoordelijkheid past te voorkomen dat mensen allerlei onnodige behandelingen ondergaan. Zorg bieden ze bij voorkeur zelf. Naast lichamelijk en eventueel aanvullend onderzoek om recidieven of metastasen uit te sluiten, leggen zij daarbij de nadruk op geruststelling. Huisartsen vinden het belangrijk te proberen de patiënt ervan te overtuigen dat het leven na een kankerbehandeling niet ophoudt, en hem te stimuleren weer zoveel mogelijk aan het normale leven deel te nemen.
Discussie
Onze analyse maakt duidelijk dat huisartsen, tegen de achtergrond van de grote populatie chronische patiënten in hun praktijk, patiënten die een behandeling voor kanker hebben doorstaan geen bijzondere positie toekennen. Ze onderstrepen dat ze deze patiënten, net als veel andere (chronische) patiënten, ‘gewone’ zorg willen bieden. Voor huisartsen houdt dat in dat ze vraaggestuurd werken: de patiënt moet zelf het initiatief nemen en zelf om hulp vragen. Initiatiefrijke patiënten, die in staat zijn hun problemen helder te presenteren, hebben dus meer kans om de juiste (dat wil zeggen: holistische) zorg te krijgen van de huisarts. Niet alle huisartsen vinden dit overigens een goede zaak. Ze betwijfelen of de lichamelijke, maar ook psychische en sociale problemen waarmee mensen na kanker vaak nog langdurig kampen in de spreekkamer wel voldoende op tafel komen. De beperkte tijd in een consult en de organisatie van hun werk maakt het echter moeilijk om proactief te exploreren welke zorg iemand nodig heeft. Huisartsen verwijzen deze patiënten slechts beperkt door naar andere hulpverleners, en de huidige organisatie van de huisartsenpraktijk voorziet niet in structurele nazorg aan patiënten die een kankerbehandeling ondergaan hebben. Voor een deel komt dit doordat huisartsen geneigd zijn de ‘eigen kracht’ van patiënten te benadrukken, maar het kan ook te maken hebben met een gebrek aan kennis van de specifieke mogelijkheden die andere professionals bieden om het herstel van patiënt met kanker te bevorderen.
Onderzoek in andere westerse landen leert ons dat ook daar de artsen in de eerste lijn bereid zijn meer verantwoordelijkheid te nemen in de nazorg aan kankerpatiënten, maar dat de voorwaarden evenzeer verre van optimaal zijn.
1920212223 Uit deze onderzoeken komt vooral naar voren dat het voor eerstelijnsartsen niet gemakkelijk is om de zorg vanuit de tweede lijn te continueren. Ze hebben (nog) onvoldoende kennis over de unieke problemen die bij de verschillende soorten kanker horen, over de chronische effecten van pijn en over de psychosociale aspecten van kanker in de chronische fase. Bovendien krijgen zij van de specialist vaak te laat en te weinig informatie over de patiënt. Scholing over kanker en vooral zorgplannen waarin de verantwoordelijkheden worden geformaliseerd, moeten volgens deze onderzoeken uitkomst bieden. Onze analyse werpt de vraag op of dergelijke maatregelen voldoende zijn.
Een beperking van ons onderzoek is de kleinschaligheid. Wij hebben geprobeerd dit bezwaar te ondervangen door te zorgen voor een zo groot mogelijke variatie in achtergrond van de deelnemers. Ondanks het relatief kleine aantal deelnemers bereikten we toch het punt van saturatie, waarbij nieuwe interviews geen nieuwe bevindingen meer opleverden. We kunnen daarom aannemen dat het onderzoek recht doet aan de ideeën en opvattingen van huisartsen. Bij kwalitatief onderzoek is de generaliseerbaarheid van de bevindingen beperkt, het gaat om het inzicht.