Communiceren met palliatieve patiënten

In veel landen krijgt palliatieve zorg de laatste jaren meer aandacht, in Nederland onder andere door het verschijnen van het NHG-Standpunt Palliatieve zorg in 2009.1 In dit artikel geven we praktische aanbevelingen voor de communicatie tussen huisarts en patiënt in de palliatieve fase. Dat de arts-patiëntcommunicatie belangrijk is, is terdege aangetoond. Effectieve communicatie levert een positieve bijdrage aan het effect van pijnbehandeling, aan therapietrouw en aan het psychologisch functioneren van patiënten. Omgekeerd blijkt ineffectieve communicatie samen te hangen met meer angst, onzekerheid en ontevredenheid over de ontvangen zorg.2 De arts-patiëntcommunicatie is de afgelopen tientallen jaren aan grote veranderingen onderhevig geweest. Allereerst heeft er een verschuiving plaatsgevonden van paternalistische naar meer op de patiëntgerichte zorg, waarbij de autonomie van de patiënt en shared decision making centraal kwamen te staan. Ook de wijze waarop de arts de patiënt een ernstige diagnose meedeelt, is veranderd. Waar vroeger de nadruk lag op het verzachten en verzwijgen van diagnose en prognose, is het tegenwoordig goed gebruik de waarheid te vertellen.3 Het lijkt logisch dat bovengenoemde veranderingen ook gelden voor communicatie aan het einde van het leven. Goed communiceren met de patiënt en diens naasten aan het einde van het leven is vaak niet gemakkelijk. In deze fase ontstaat meestal een complexe situatie waarin lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten nauw verweven zijn. Vaak ook zijn er sterke emoties bij zowel de patiënt en diens naasten als de zorgverleners.

De praktische aanbevelingen in deze nascholing zijn gebaseerd op de resultaten van een recent verschenen systematische review en een kwalitatief onderzoek van de eerste auteur (WS).45 Daaruit kwamen drie categorieën aandachtspunten naar voren, waarvan de eerste letters de zogeheten AAA-checklist vormen [tabel]:

In de palliatieve fase zal het leven voor de patiënt en diens naasten in relatief korte tijd sterk veranderen. De ziekte wordt ernstiger en de uiteindelijke vooruitzichten zijn ongunstig. Dat kan onzekerheid en ontreddering met zich meebrengen. Juist in deze periode kan de huisarts door zijn ervaring met het begeleiden van patiënten in de palliatieve fase een bondgenoot zijn die de patiënt en diens naasten helpt deze periode zo goed mogelijk vorm te geven.6 De huisarts is hierbij als professional en als persoon aanwezig voor de patiënt.7 We onderscheiden daarin zes aandachtspunten.

De huisarts dient voldoende tijd te nemen voor de patiënt. Sommige gespreksonderwerpen zijn emotioneel en vragen meer tijd voor een zorgvuldige bespreking. Verschillende non-verbale aspecten van het gedrag (blijven staan of gaan zitten, jas aanhouden of uitdoen, lichaamshouding, spreektempo) kunnen de indruk wekken dat de huisarts rustig de tijd neemt of daarentegen juist gehaast is.

De huisarts dient de patiënt voldoende ruimte te geven, zodat alle onderwerpen die de patiënt van belang acht aan de orde kunnen komen. Voor een deel zal de huisarts actief naar bepaalde onderwerpen vragen en daarop ingaan, maar daarnaast moet hij op open wijze exploreren of de patiënt ook andere onderwerpen wil bespreken. Veel patiënten vinden het belangrijk als zij kunnen praten over alledaagse dingen, en gepaste humor wordt daarbij gewaardeerd.

De soms snelle achteruitgang roept vaak (levens)vragen en emoties op bij de patiënt en diens naasten. In deze zware periode willen patiënten graag dat de huisarts luistert met een open en respectvolle houding, dat hij ingaat op non-verbale signalen en dat hij op die manier thema’s aan de orde krijgt waarover de patiënt zelf niet makkelijk spontaan zal beginnen.

Een spontaan telefoontje of bezoekje van de huisarts wordt gewaardeerd en gezien als uiting van persoonlijke betrokkenheid. Vaardigheden om op empathische wijze te communiceren op metaniveau (over de onderliggende betekenis van een onderwerp of de relatie) zijn ook in de palliatieve zorg belangrijk om de relatie met de patiënt en diens naasten zo goed mogelijk te houden én om voor zichzelf een gezonde balans te bewaren. Immers, problemen in de communicatie tussen huisarts en patiënt kunnen de hulpverlening hinderen. Een blokkade kan bijvoorbeeld ontstaan door vertraging in de diagnostiek, waarbij de huisarts de klacht aanvankelijk als onschuldig inschatte terwijl later blijkt dat het toch om een ernstige diagnose ging. Als huisarts en patiënt dit niet uitpraten, kan dat leiden tot boosheid bij de patiënt en/of schuldgevoelens bij de huisarts. Metacommunicatie kan de huisarts-patiëntrelatie juist verdiepen, maar het vraagt moed van de huisarts om dergelijke zaken aan de orde te stellen.

De huisarts is de centrale persoon die met de patiënt over diens klachten spreekt en hem optimaal dient te informeren over de diagnostische en therapeutische mogelijkheden, zodat de patiënt kan meebeslissen over het beleid. In de palliatieve fase is het samen met de patiënt besluiten nemen over diagnostiek en behandelplan nog belangrijker dan in andere situaties, omdat in deze fase meer nadruk komt te liggen op ‘wat nog zinvol is’ en op de kwaliteit van leven. Vanzelfsprekend is het vooral de patiënt die bepaalt wat in de concrete situatie ‘zinvol’ is en wat ‘kwaliteit’ inhoudt.

Veel patiënten zullen in de palliatieve fase vaker contact zoeken met hun huisarts dan daarvoor. Patiënten vinden het belangrijk dat ze hun huisarts goed (telefonisch) kunnen bereiken, dat ze op korte termijn een afspraak kunnen krijgen met de huisarts van hun keuze, dat de huisarts visites aan huis wil komen afleggen en dat de continuïteit van de zorg is gewaarborgd. De huisarts dient de patiënt uit te leggen via welk nummer hij voor welke vragen bereikbaar is tijdens praktijkuren en buiten praktijkuren.

Het hoort bij het voeren van de regie dat de huisarts proactief een aantal zaken aan de orde stelt om te exploreren welke daarvan voor de patiënt belangrijk zijn. We onderscheiden zes actuele onderwerpen.

Diagnose en prognose zijn juist in de palliatieve zorg zo nauw met elkaar verbonden dat we ze hier samen bespreken. Over het meedelen van slecht nieuws is men het in de recente literatuur eens: de patiënt heeft het recht om diagnose en prognose te kennen. Dit recht is in Nederland en België wettelijk vastgelegd.89 Onderzoek toont aan dat artsen veel minder informatie geven dan ze zelf denken, en dat de informatie vaak niet volledig begrijpelijk is voor de patiënt. Daarnaast blijkt de arts vooral geneigd om feitelijke medische informatie te geven, terwijl de patiënt vaak ook behoefte heeft aan inzicht over de gevolgen van de ziekte voor de eigen leefsituatie.

De ambivalente wijze waarop de patiënt en diens naasten, en soms ook artsen, kunnen omgaan met ‘de waarheid’ heeft grote invloed op de communicatie in de gehele palliatieve fase. De meeste patiënten willen dat hun huisarts eerlijk is over de diagnose en prognose, maar ze wensen ook dat de huisarts ruimte laat voor hoop. Soms zijn huisartsen zo bezorgd over het nadelige effect van hun eventuele openheid over de prognose op de hoop van de patiënt, dat ze de prognose maar liever niet open en accuraat bespreken. Verder is het belangrijk dat de huisarts geregeld expliciet checkt wat de behoefte is van de patiënt en diens naasten aan informatie over hun ziekte en vooruitzichten, omdat deze behoefte kan veranderen gedurende de progressie van de ziekte.

De palliatieve fase wordt gekenmerkt door een telkens verslechterende conditie. De Wereldgezondheidsorganisatie onderscheidt hier vier probleemcategorieën: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.10 Het door de huisarts actief exploreren van mogelijke klachten, zorgen en angsten op deze gebieden leidt tot grotere patiënttevredenheid. Bepaalde klachten kunnen door behandelingen en specifieke zorg (gedeeltelijk) verholpen worden. Bij andere klachten realiseren patiënten zich dat de huisarts niet veel aan hun situatie kan veranderen, maar ook dan hebben ze er meestal wel behoefte aan om over hun klachten te praten.

Om de palliatieve zorg zoveel mogelijk af te stemmen op de patiënt zal de huisarts diens wensen voor nu en de komende dagen inventariseren en het beleid daarop afstemmen. Dit kunnen persoonlijke wensen zijn: de patiënt wil bijvoorbeeld graag naar het huwelijk van een kleinkind maar vraagt zich af of hij de reis wel aankan en of hij wel zo lang rechtop zal kunnen zitten. Het kunnen ook medische wensen zijn: de patiënt wil misschien niet meer naar het ziekenhuis of stelt prijs op geestelijke bijstand.

Het besef dat het leven over niet al te lange tijd afgelopen zal zijn, leidt bij veel mensen tot reflectie. Zij kijken terug op het leven en maken een balans op. De huisarts kan enerzijds ingaan op deze ‘afronding van het leven’, bijvoorbeeld wanneer oudere patiënten aangeven dat het genoeg is geweest. Anderzijds kan de huisarts ook exploreren of er nog kwesties spelen die ‘onaf’ zijn, zoals slepende ruzies. De tijd die rest om er iets mee te doen, raakt beperkt. De palliatieve fase kan zo een waardevolle periode zijn waarin afronding van het leven, afscheid nemen en loslaten van de naasten elk hun plaats krijgen.

Om de helderheid van het gesprek te bevorderen kan de huisarts de tot dan toe besproken problemen nog eens samenvatten, als inleiding op het af te spreken beleid. Daarna is het zaak om samen met de patiënt te bedenken welk beleid (uitleggen, adviseren, een recept uitschrijven, verwijzen naar een geestelijke en dergelijke) in de ogen van de patiënt zinvol is en diens kwaliteit van leven verhoogt.

De huisarts voert de regie over de palliatieve fase. Daar hoort bij dat hij proactief anticipeert op de toekomst door met de patiënt mogelijke scenario’s te exploreren. We onderscheiden hierbij vijf onderwerpen.

Het is goed om heldere vervolgafspraken aan te bieden, indien de patiënt en diens naasten dat wensen. De meeste patiënten en hun naasten stellen regelmatige visites volgens afspraak op prijs. Zij kunnen dan zelf bepalen of zij een vraag kunnen laten wachten tot het volgende huisbezoek of toch tussentijds contact moeten opnemen.

De huisarts kan op grond van zijn kennis over en ervaring met het beloop van ziektes inschatten hoe de conditie van de patiënt zich zal ontwikkelen. Hij kan uitleg geven over complicaties die kunnen ontstaan en adviseren over bijvoorbeeld het aanpassen van de medicatie als de pijn zou verergeren. Soms is het een lastige afweging of uitleg over een mogelijke complicatie (bijvoorbeeld over een mogelijke longbloeding als complicatie van een longcarcinoom) de patiënt en diens naasten iets concreets in handen zal geven of ze juist eerder extra angst zal bezorgen.

Het streven is de palliatieve fase zoveel mogelijk te laten verlopen volgens de persoonlijke wensen van de patiënt. Daartoe dient de huisarts de wensen en verwachtingen van de patiënt voor de komende weken tot maanden te inventariseren. Dat kunnen persoonlijke wensen zijn, bijvoorbeeld een bepaalde persoon of plaats nog eens willen opzoeken, of voorkeuren inzake medische beslissingen, bijvoorbeeld al dan niet starten met bepaalde medicatie of al dan niet reanimeren.

Reeds geruime tijd voor het overlijden zal de patiënt bezig zijn met gedachten en gevoelens met betrekking tot het feitelijke levenseinde. De meeste huisartsen spreken met hun patiënten meermaals over het naderende sterven, veelal op initiatief van de huisarts. Huisartsen willen graag dat de patiënt het naderende einde onder ogen ziet en accepteert, en de meeste patiënten willen ook dat hun huisarts er met hen over spreekt. Toch stellen niet alle patiënten dit op prijs, met name wanneer de huisarts naar hun beleving te vaak over de naderende dood begint.11

De verwachtingen (en de angsten) van patiënten ten aanzien van het sterven worden soms sterk bepaald door eerdere sterfgevallen waarbij zij zelf betrokken waren. De huisarts kan vragen naar deze herinneringen, en ook naar specifieke wensen inzake het sterfbed (bijvoorbeeld de plaats van overlijden, wie aanwezig zullen zijn, rituelen, muziek en dergelijke).

Om vervelende situaties ‘aan het eind’ te voorkomen, moet een aantal zaken tijdig met de patiënt worden besproken. Het gaat dan bijvoorbeeld om welke wensen de patiënt heeft ingeval er bepaalde symptomen optreden, of om het machtigen van een vertegenwoordiger voor het geval dat de patiënt zich niet meer kan uiten. Verder zijn patiënten en hun naasten vaak niet goed op de hoogte van de feitelijke procedures rond de uitvoering van palliatieve sedatie, hulp bij zelfdoding en euthanasie. De huisarts kan uitleggen welke hulp kan worden gegeven bij het feitelijke sterven en daarbij ook zijn eigen positie aangeven tegenover eventuele verzoeken om hulp bij het overlijden.