Uitzichtloos ondraaglijk lijden is de basisvoorwaarde voor het toepassen van euthanasie. Wát lijden uitzichtloos en ondraaglijk maakt, verschilt echter van persoon tot persoon en niet zelden verschuift dit ook binnen één persoon. Huisarts en onderzoeker Marianne Dees heeft de afgelopen jaren in haar promotieonderzoek bestudeerd wat ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ inhoudt in het perspectief van de patiënt, diens naaste, zijn behandelend arts en de onafhankelijk consulterend arts.
Zij nam diepte-interviews af bij 41 patiënten, 31 naasten en 28 artsen, en daarnaast beoordeelde zij 24 consultatierapporten. Het lijden van patiënten vindt zijn oorsprong in symptomen die voortkomen uit ziekte of veroudering. Zoals een patiënte verwoordt: Ik heb de hele dag pijn, sta op met pijn en ga naar bed met pijn. Als ik maar de helft minder pijn zou hebben, dan zou ik er niet over peinzen om euthanasie te vragen. Elementen uit psycho-emotionele, sociale en existentiële problematiek dragen echter in belangrijke mate bij aan het ervaren van dit lijden. Patiënten blijken hun lijden vaak te evalueren in de context van hun persoonskenmerken, hun levensverhaal en de invulling van hun bestaan: Ik was heel handig met mijn handen: er waren steeds allerlei klusjes die gedaan moesten worden in het verzorgingshuis en ik genoot ervan om ze te doen. Ik voelde me nuttig voor de samenleving. Nu kan ik niets meer. Als deze evaluatie sterke gevoelens van uitzichtloosheid oproept, beleven patiënten hun lijden als ondraaglijk. Een patiënte beschrijft: Je ligt in bed, en geen van de normale functies komt terug. Ze komen nooit meer terug, het wordt alleen maar erger.
Uit de interviews met artsen kwam naar voren dat artsen meer de nadruk leggen op medische elementen van het lijden. Dit bleek ook uit verslagen van de consulent. Behandelend artsen en de consulenten hadden minder de neiging om elementen uit het sociale en existentiële thema te betrekken in hun beschrijving van het ondraaglijk lijden. Naasten kwamen juist sterk met de patiënt overeen wat betreft de beleving van existentiële elementen van het lijden. Hoewel artsen tot de overtuiging komen dat hun patiënt ondraaglijk lijdt, kennen zij niet vanzelfsprekend het volledige perspectief van de patiënt.
Een verzoek tot euthanasie wordt ervaren als één van de moeilijkste en meest belastende zaken in de medische praktijk. Artsen en patiënten groeien samen naar een besluit tot euthanasie toe, waarbij zorgvuldige afstemming moet plaatsvinden. Thema’s die in dit complexe proces worden onderscheiden zijn: het delen van visies en normen en waarden over euthanasie; het opbouwen van een goede arts-patiëntrelatie; het voldoen aan de zorgvuldigheidseisen; het intensieve proces van voorbereiding en uitvoering van euthanasie en het bieden van nazorg aan naasten. Dit vraagt van de arts een hoog niveau van oprechte betrokkenheid, communicatievaardigheden, inzicht in familieverhoudingen en professioneel handelen.
Dees pleit ervoor dat artsen tijdig het initiatief nemen om een gesprek aan te gaan over het levenseinde en daarbij vragen en gedachten over een mogelijke euthanasie te exploreren. Dit geeft tijd en ruimte om een goede relatie op te bouwen met de patiënt en voldoende aandacht te kunnen besteden aan alle complexe elementen van het besluitvormingsproces. Daarbij is het goed om expliciet in te gaan op het perspectief van de patiënt: wát maakt, naast de ellendige medische context, het lijden voor déze patiënt ondraaglijk?