Palliatieve zorg is voor verbetering vatbaar

Van de totaal 140 deelnemende huisartsen kreeg de ene groep wel een training in palliatieve zorg (interventiegroep) en de andere groep niet (controlegroep). Thoonsen vond geen verschil tussen de getrainde groep en de huisartsen die hun normale zorg gaven, in het vroegtijdig identificeren van palliatieve patiënten en het leveren van proactieve palliatieve zorg. Als patiënten geïdentificeerd waren, hadden ze meer contact met de eigen huisarts, werden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen en overleden vaker thuis.

Patiënten met kanker werden wat gemakkelijker geïdentificeerd dan patiënten met chronisch hartfalen of COPD. “Het heeft onder andere te maken met de gewoonten van huisartsen in de zorg voor oncologische patiënten”, benoemt ze een eerste reden voor de gevonden verschillen. “Bovendien is het voor oncologen en patiënten gemakkelijker om over de palliatieve fase te praten dan bij hartfalen en COPD. In de oncologie is er veel meer een driehoeksverhouding tussen specialist, huisarts en patiënt in de palliatieve zorg. Ze zitten eigenlijk allemaal op dezelfde lijn, namelijk dat de patiënt niet meer beter wordt.”

Aan het begin van haar onderzoekstraject in 2007 heeft Thoonsen geprobeerd om duidelijk te krijgen waardoor de verschillen tussen patiënten met kanker enerzijds en hartfalen of COPD anderzijds veroorzaakt zouden kunnen worden. Daarbij heeft ze in de literatuur gezocht naar indicatoren die veel gebruikt worden voor de overgang naar de palliatieve fase. Om die patiëntengroepen in een vroeg stadium te identificeren, is de RADPAC (RADboud indicators for PAlliative Care needs) ontwikkeld. “Dat kan huisartsen helpen om te besluiten of de patiënt wel of geen palliatieve zorg kan gebruiken”, benoemt ze.

Deze analyses vonden tien jaar geleden plaats. Destijds was de overgang van een reactief naar een meer proactief palliatief beleid nog niet zo bekend. Er is sindsdien meer onderzoek gedaan, waardoor hopelijk meer palliatieve patiënten vroegtijdig geïdentificeerd worden. Tegenwoordig wordt veel meer gekeken naar het verbeteren van de identificatie van deze patiënten, merkt Thoonsen in de praktijk

Een huisartsenpraktijk heeft gemiddeld elf nieuwe patiënten per jaar die palliatieve zorg kunnen gebruiken. Thoonsen vond dat slechts de helft van alle getrainde huisartsen patiënten identificeerden die behoefte hadden aan palliatieve zorg, . Daarnaast werden de gevonden indicatoren pas laat in het traject ingezet.

Ze pleit er dan ook voor dat niet alleen huisartsen, maar ook medisch specialisten de noodzaak voor palliatieve zorg beter leren vaststellen. Ook patiënten moeten weten wat palliatieve zorg is en het onderscheid met terminale zorg kennen. De getrainde huisartsen hadden wel meer dimensies van palliatieve zorg geïdentificeerd. Die dimensies gingen specifiek over de psychische en spirituele aspecten, dus zingevingsvraagstukken.

Thoonsen belde de huisartsen die weinig of geen enkele palliatieve patiënten hadden geïdentificeerd. Ze noemden verschillende redenen daarvoor. Sommigen gaven aan dat ze met de RADPAC geen nieuwe patiënten hadden gevonden, bij wie palliatieve zorg nodig was. Daarnaast zeiden ze moeite te hebben om het gesprek hierover te starten. Ook meldden huisartsen dat patiënten soms zo snel achteruit gingen dat ze al korte tijd na de identificatie overleden. “Verder speelt dat huisartsen het concept van vroege identificatie van palliatieve patiënten moeilijk vinden”, voegt Thoonsen toe. “Het is lastig om bij patiënten die bij de specialist onder behandeling zijn, het gesprek te verleggen van curatie naar palliatie.” Daarbij bemerkt Thoonsen in de praktijk, maar daar heeft ze in haar onderzoek niet naar gekeken, dat specialisten bij palliatieve patiënten nogal eens gefocust zijn op de in opzet curatieve behandeling. “Dat is wel wat je veel hoort en waar de KNMG nu actie op uitzet met het project ‘Niet alles wat kan, hoeft’. Bovendien weten patiënten vaak niet wat de palliatieve zorg is. Het wordt vaak verward met terminale zorg en stervensbegeleiding. Dat werpt ook een drempel op.”

Tot slot geeft Thoonsen enkele adviezen om de identificatie van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben, te verbeteren. Ten eerste is bewustwording onder huisartsen, specialisten en patiënten nodig. Ook wijkverpleegkundigen kunnen er alerter op zijn. Daarnaast moet het gemakkelijker worden om daarover met de patiënt in gesprek te gaan. Daar is volgens haar meer onderzoek voor nodig. De coördinerende rol voor de palliatieve zorg kan naar de persoonlijke mening van Thoonsen goed bij de huisarts (blijven) liggen.

In de discussies over palliatieve zorg ligt de focus te veel op euthanasie, stervensbegeleiding en het maken van een wilsbeschikking. De kwaliteit van het resterende leven, waar de focus op zou moeten liggen, is echter een ondergeschoven onderwerp, ook in gesprekken met patiënten. “Centrale vragen in de palliatieve fase zijn: wat zijn uw behoeften en waar kunnen we u in ondersteunen? Dat is een wezenlijk verschil met de terminale fase. Patiënten hebben het recht om hier tijdig over te kunnen nadenken.” Ook voor artsen is zo’n tijdige start prettig: in plaats van met een crisissituatie geconfronteerd te worden, heeft ook de arts de tijd om toekomstscenario’s voor deze patiënt op een rijtje te zetten.