Tips voor de huisarts

In Nederland lijden ongeveer 1 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. Dit komt neer op circa 100 tot 150 patiënten per gemiddelde huisartsenpraktijk. Huisartsen voelen zich vaak niet deskundig op het terrein van zeldzame ziekten. Dit betreft niet alleen de diagnostiek; ook informatie over de behandeling en begeleiding van patiënten met een zeldzame ziekte ontbreekt regelmatig.