Wat denken gescreende patiënten met een depressie over hun diagnose?

Inleiding

Een depressieve stoornis wordt niet altijd herkend in de huisartsenpraktijk.1 Sommige clinici pleiten ervoor de patiënten in huisartsenpraktijken te screenen om depressieve stoornissen beter en sneller te kunnen herkennen en behandelen.2 Aan de andere kant zijn er ook onderzoeken die hebben aangetoond dat zo’n screening geen effect heeft op de ernst en het beloop van de stoornis.13456 Tot nu toe is nooit onderzocht wat de patiënt zelf vindt van zo’n screening, met name als de uitslag de diagnose bevestigt. Voor het succes van een screeningsprogramma is het echter onontbeerlijk dat patiënten eraan willen deelnemen, en uit eerder onderzoek is gebleken dat 30 tot 60% van de patiënten in de huisartsenpraktijk weigert mee te doen aan een screening op depressie.. 4 Uit eerder onderzoek is ook gebleken dat patiënten moeite hebben met het accepteren van de diagnose depressieve stoornis.7 Dit heeft mogelijk te maken met een negatieve kijk op de diagnose en met een zekere angst voor stigmatisering.7 Schaamtegevoelens, twijfel over het nut van de diagnose en voorbehoud tegen de behandeling – met name medicatie – spelen eveneens een belangrijke rol.891011 Bovendien vinden patiënten het moeilijk om een depressieve stoornis te onderscheiden van een normale reactie op een negatieve gebeurtenis.8 Patiënten die bezwaren hebben tegen de diagnose depressieve stoornis zullen die niet snel accepteren, vooral niet binnen de context van een screeningsprogramma. Weigeren zij vervolgens ook een eventuele behandeling, dan neemt het nut van de screening verder af.

Doel

Wij wilden achterhalen wat patiënten vinden van een screeningsprogramma voor depressie in de huisartsenpraktijk. Voor dit kwalitatieve onderzoek interviewden wij patiënten die deelnamen aan een screeningsprogramma voor depressie en daarbij de diagnose depressieve stoornis hadden gekregen. De huisarts had bij deze patiënten op dat moment nog geen depressieve stoornis gediagnosticeerd.

Methode

Selectie van patiënten

Ons onderzoek was onderdeel van een elders in dit nummer beschreven project voor het screenen op depressieve stoornissen in het kader van ziektemanagement.12 Aan dit project deden elf huisartsen mee en de populatie bestond uit volwassen patiënten die een verhoogd risico hadden op een depressieve stoornis. Patiënten die reeds bij hun huisarts bekend waren met een depressieve stoornis, een psychotische stoornis, een bipolaire stoornis of mentale retardatie werden geëxcludeerd, evenals patiënten die moeite hadden met de Nederlandse of Engelse taal. De geïncludeerde patiënten ontvingen per post het screeningsinstrument, de Patient Health Questionnaire (PHQ).13 Wie positief scoorde op depressie werd uitgenodigd voor een uitgebreider diagnostisch onderzoek, bestaande uit het Structured Clinical Interview for DSM Disorders (SCID)14 om de diagnose depressieve stoornis te kunnen stellen, en de Hamilton Depression Rating Scale (HDRS)15 om de ernst van de depressieve stoornis te bepalen. In ons onderzoek includeerden wij de eerste patiënten bij wie op deze manier de diagnose depressieve stoornis gesteld werd, nog voordat ze bij de huisarts waren geweest. Na de zeventiende patiënt was het verzadigingspunt bereikt waarvoorbij extra interviews geen relevante nieuwe informatie meer zouden opleveren.

Dataverzameling

Eén onderzoeker (KW) interviewde de patiënten thuis over de centrale vraag hoe de patiënt de zojuist gestelde diagnose had ervaren. De interviewer stelde open vragen aan de hand van een lijst van onderwerpen (de topiclijst) en ging door op de gegeven antwoorden. De interviews werden, met toestemming van de patiënt, op band opgenomen, volledig uitgeschreven en geanonimiseerd verwerkt. Alle informatie uit de interviews was vertrouwelijk en de uitspraken van de patiënten hadden geen invloed op de aangeboden behandeling. In de interviews met de eerste zes patiënten kwamen de volgende onderwerpen aan de orde: emoties en cognities gerelateerd aan de diagnose, eerdere ervaringen met een depressieve stoornis, consequenties van de diagnose, acceptatie van de diagnose, de hulpvraag, bereidheid om een behandeling te volgen en, indien van toepassing, eerdere ervaringen met verschillende soorten behandelingen. Na deze zes interviews deden wij een eerste data-analyse16 van de transcripten om te zien of er nog onderwerpen ontbraken aan de primaire topiclijst. Een aantal patiënten bleek uit zichzelf het onderwerp ‘ervaringen met het screeningsprogramma tot nu toe’ naar voren te hebben gebracht, dus voegden wij dit onderwerp toe aan de topiclijst van de daaropvolgende interviews.

Data-analyse

Twee onderzoekers analyseerden de transcripten met behulp van MAXqda217 in meerdere fasen, daarbij grotendeels de aanbevelingen van Pope volgend.16 De eerste auteur (KW) analyseerde deductief wat patiënten over de onderwerpen op de topiclijst hadden gezegd en probeerde vervolgens meer inductief ook andere onderwerpen in beeld te brengen. Als nieuwe onderwerpen kwamen hierbij de definitie van, percepties van en ervaringen met een depressieve stoornis naar boven. Zo vormde zich een kader18 van vier terugkerende thema’s: (1) de definitie van een depressieve stoornis volgens de patiënt; (2) acceptatie van de diagnose; (3) de oorzaken van de depressieve stoornis volgens de patiënt; (4) lichamelijke symptomen en lichamelijke comorbiditeit. De tweede auteur (MvZ) nam vervolgens alle interviews nog eens onafhankelijk door en voegde als extra thema toe: (5) reactie op screening. In consensusbijeenkomsten met alle auteurs werd ten slotte een zesde thema toegevoegd en tot herschikking van de thema’s besloten (zie de resultatenparagraaf).

Resultaten

Patiëntkenmerken

Alle patiënten die wij voor ons kwalitatieve onderzoek uitnodigden, stemden in met deelname. De onderzoekspopulatie bestond uit negen vrouwen en acht mannen, met een gemiddelde leeftijd van 47 jaar (range 29-65) en van Nederlandse (n = 11), Surinaamse (n = 6) en Indiase afkomst (n = 1). Alle deelnemers hadden een depressieve stoornis volgens de DSM-IV-criteria, zoals gemeten met de SCID. De score op de HDRS varieerde van 13 (mild) tot 32 (ernstig), met een gemiddelde van 21 (matig ernstige depressieve stoornis). Bij 6 patiënten ging het om een recidiverende depressieve stoornis, 7 patiënten leden aan een comorbide psychiatrische stoornis (specifieke fobie, sociale fobie of alcoholafhankelijkheid) en 6 patiënten waren in het verleden behandeld voor hun depressieve stoornis.

De visie van de patiënt: zes thema’s

In dit onderzoek formuleerden wij zes thema’s die de visie van de patiënt inzake het screenen op een depressieve stoornis tot uitdrukking brengen: (1) reactie op de screening; (2) erkenning van disfunctioneren; (3) gedachten over depressieve stoornis; (4) differentiatie van problemen; (5) acceptatie van de diagnose depressieve stoornis; (6) behoefte aan hulp (zie figuur 1). [[img:958]]

Reactie op screening

Bijna alle patiënten beoordeelden het positief dat zij benaderd waren voor de screening. Zij waardeerden de actieve benadering van hun huisarts, omdat deze blijk gaf van aandacht voor hun depressieve klachten. Deze positieve reactie is belangrijk, omdat die illustreert dat patiënten behoefte hebben aan aandacht voor en erkenning van hun problemen. Sommige patiënten zeiden dat zij hun huisarts niet de juiste persoon vonden om naartoe te gaan met hun psychische klachten. Anderen zeiden dat zij moeite hadden om dit onderwerp te bespreken tijdens een consult (zie kader 1).

Erkennen van disfunctioneren

De patiënten realiseerden zich dat er iets mis was en dat zij hierdoor niet goed konden functioneren in het dagelijks leven. Deze erkenning zou ervoor kunnen zorgen dat patiënten beseffen dat zij een psychische stoornis hebben. Alle patiënten erkenden hun eigen disfunctioneren en vijftien van de zeventien vonden dat zij depressieve klachten hadden (zie kader 2).

Gedachten over depressieve stoornis

Over het algemeen wisten de patiënten wat een depressieve stoornis inhield en waren zij in staat om veel van de bijbehorende symptomen te benoemen (zie kader 3). Het feit dat de patiënten in staat waren de depressieve symptomen te benoemen zou kunnen betekenen dat zij de gelijkenis tussen hun eigen klachtenpatroon en de diagnose depressieve stoornis herkennen. Dit was echter niet altijd het geval: de patiënten zagen de depressieve stoornis meestal niet als oorzaak van hun klachten.

Differentiatie van problemen

Op de vraag wat patiënten ervan vonden dat hun klachten gediagnosticeerd waren als depressieve stoornis, begonnen de meeste patiënten te praten over de problemen die geleid hadden tot hun huidige disfunctioneren. Zij ervoeren niet de depressieve stoornis als hoofdprobleem, maar de situatie of de problemen die de klachten hadden veroorzaakt. Het vaakst noemden zij relatieproblemen, eenzaamheid en problemen met werk of gezondheid, maar ook financiële problemen, moeilijkheden met de opvoeding van de kinderen, jeugdtrauma’s, klachten rond de menopauze, rouw, angstklachten en persoonlijkheidsproblemen kwamen voor. Patiënten uitten meermaals de behoefte aan hulp om deze onderliggende problemen op te lossen. Volgens de patiënten was de worsteling dáármee de oorzaak van hun depressieve klachten, en niet andersom (zie kader 4).

Acceptatie van de diagnose depressieve stoornis

Hoewel de meerderheid van de patiënten positief was over de screening en het eigen disfunctioneren erkende, leidde dit niet automatisch tot acceptatie van de diagnose depressieve stoornis. Van de 17 patiënten voelden er 9 weerstand tegen de diagnose: die was nog een brug te ver. Sommige patiënten zagen toegeven aan de diagnose als falen: alsof er dan geen weg meer terug was. Ook de angst voor stigmatisering speelde een rol (zie kader 5, patiënt 8). Het label depressieve stoornis wordt vaak ervaren als stigmatiserend. Geïnterviewde patiënten die zichzelf vergeleken met geïnstitutionaliseerde patiënten die aan ernstige psychiatrische stoornissen leden, zoals schizofrenie, zagen weinig overeenkomsten met hun eigen situatie (zie kader 5, patiënt 16). Eén patiënte had eerder een depressieve stoornis gehad. Zij vertelde dat die eerdere episode veel ernstiger was geweest dan haar huidige klachten (zie kader 5, patiënt 4). Verder hadden patiënten de neiging om hun klachten een naam te geven die minder ernstig klonk dan ‘depressieve stoornis’, bijvoorbeeld ‘grote dip’, ‘burn-out’ of ‘stress’ (zie kader 5, patiënten 13 en 8). Sommige patiënten zagen het nut niet in van het label depressieve stoornis, omdat dit niet verklaarde waarom zij last hadden van deze klachten (zie kader 5, patiënt 9).

Behoefte aan hulp

De behoefte aan hulp en de voorkeur voor een specifieke behandeling verschilden sterk. Sommige patiënten betwijfelden of zij wel een behandeling nodig hadden. Zij vonden hun klachten niet ernstig genoeg. Anderen hadden er geen vertrouwen in dat een behandeling zou werken. Weer anderen wilden hun problemen zelf oplossen, zonder hulp van buitenaf. Zij vonden dat het vragen om hulp hun eigen falen bevestigde (zie kader 6, patiënt 8). Onder de patiënten die wel een behandeling wilden, waren maar weinigen positief over antidepressiva (zie kader 6, patiënt 15). Zij waren bang voor verslaving en bijwerkingen van het antidepressivum. Het nemen van medicatie werd gezien als een passieve vorm van behandeling, terwijl zij zelf vonden dat ze juist actief aan de slag moesten gaan om te kunnen herstellen (zie kader 6, patiënt 17).

Discussie

Uit ons onderzoek blijkt dat screening op depressieve stoornis in de huisartsenpraktijk een groep patiënten bereikt die de aandacht voor hun problemen wel waarderen, maar die zich niet herkennen in de diagnose depressieve stoornis. Drie van de zes thema’s die we vonden, stroken met de doelstellingen van de screening (zie figuur 1). Ten eerste waardeerden de geïnterviewde patiënten het dat zij actief benaderd werden voor de screening (de dokter komt naar de patiënt toe in plaats van andersom). Zij voelden namelijk wel de behoefte om over hun problemen te praten, maar aarzelden ook om hulp te vragen. Ten tweede erkenden de meesten dat zij disfunctioneerden of ziek waren – waarschijnlijk namen zij om deze reden ook deel aan de screening. Ten derde waren de patiënten goed op de hoogte van wat een depressieve stoornis volgens de DSM-IV-criteria inhoudt en konden ze de symptomen benoemen en herkennen in hun eigen klachten. Dit laatste was mogelijk het gevolg van de screening zelf, die bestond uit een vragenlijst en een uitgebreid interview waarbij alle klachten uitgebreid werden geëxploreerd. We concluderen dat patiënten die bereid waren mee te doen aan de screening en ook daadwerkelijk aan de diagnose beantwoordden, hun eigen disfunctioneren en depressieve symptomen erkenden. Schaamte en schuldgevoel over dit disfunctioneren, mogelijk in combinatie met apathie, belemmerden waarschijnlijk de gang naar de eigen huisarts. Een screening kan dus helpen om contact te leggen met deze patiënten en ze te spreken te krijgen over hun depressieve symptomen. De overige drie thema’s die uit de interviews naar voren komen, illustreren dat veel patiënten ‘depressieve stoornis’ beschouwen als een medisch concept dat niet goed aansluit bij hun eigen ervaringen en visie (zie figuur 1). De meeste geïnterviewde patiënten weten hun klachten aan externe psychosociale problemen en niet aan een ziektebeeld ‘depressieve stoornis’. Daarom ook accepteerden zij de diagnose niet altijd. In feite waren deze patiënten het niet eens met het biopsychiatrische concept van de depressieve stoornis. Ook in andere onderzoeken is beschreven dat patiënten met een depressieve stoornis of angststoornis gefocust zijn op externe problemen en hun eigen reactie op deze externe problemen als de oorzaak van hun klachten zien.8;10 In hun visie zijn het dus de externe psychosociale problemen die de depressieve stoornis veroorzaken en niet andersom. Verder hadden de geïnterviewde patiënten reserves tegen het label ‘depressieve stoornis’. Hiervoor zijn verschillende verklaringen mogelijk. De kenmerken van de ziekte zelf vormen een eerste verklaring. Depressieve symptomen, zoals gevoelens van schuld, gefaald te hebben en vermoeidheid, verhinderen hulpzoekgedrag. Patiënten kunnen door hun depressieve stoornis niet goed omgaan met externe problemen, maar zien dit als een teken van zwakte en niet als een gevolg van de depressieve stoornis. Een tweede verklaring schuilt in het beloop van de symptomen. De meeste patiënten in ons onderzoek hadden al eerder ervaren dat depressieve symptomen soms een reactie zijn op negatieve levensgebeurtenissen en meestal vanzelf overgaan. Een depressieve stoornis in de huisartsenpraktijk is inderdaad meestal mild en van beperkte duur. In hun optiek is een depressieve stoornis daarentegen een ernstige en chronische psychiatrische stoornis. Het is dus goed mogelijk dat patiënten bang zijn voor het label depressieve stoornis, omdat dat impliceert dat hun symptomen niet van voorbijgaande aard maar chronisch en ernstig zijn. Een derde verklaring is, dat de diagnose depressieve stoornis in ons onderzoek gesteld werd volgens de DSM-IV-criteria en met behulp van de SCID, hetgeen beschouwd wordt als de gouden standaard. De depressieve stoornis is echter een syndromale stoornis zonder eenduidige oorzaak, en er is in feite geen gouden standaard voor de diagnose. Het is dus goed mogelijk dat de patiënten die de diagnose niet erkenden in feite gelijk hadden en werkelijk verschilden van patiënten met een ‘echte’ depressieve stoornis, bijvoorbeeld omdat hun klachten een gunstiger beloop hadden.19 Dit zou betekenen dat de validiteit van het klinische concept van de depressieve stoornis in de eerste lijn opnieuw moet worden bediscussieerd. Een vierde en laatste mogelijke verklaring is de neiging van patiënten de diagnose depressieve stoornis te associëren met een behandeling met antidepressiva. De patiënten in ons onderzoek leken minder goed op de hoogte van andere behandelingsvormen, zoals psychotherapie (cognitieve gedragstherapie) en ‘problem solving’, die gericht zijn op het omgaan met psychosociale problemen en die net zo effectief zijn als medicatie. Patiënten zijn niet overtuigd van de noodzaak en werkzaamheid van antidepressiva.91011 Opvallend is dat uit recente systematische literatuuronderzoeken gebleken is dat fabrikanten, onderzoekers en artsen de werkzaamheid van antidepressiva lange tijd te positief hebben voorgesteld.202122 Het is dan ook goed mogelijk dat patiënten die eerder negatieve ervaringen hebben opgedaan met antidepressiva, een behandeling gebaseerd op een biopsychiatrische opvatting van de depressieve stoornis niet meer gemakkelijk accepteren.

Sterke punten en beperkingen

Dit is het eerste onderzoek waarin de visie is beschreven van patiënten die zojuist naar aanleiding van een screening gediagnosticeerd zijn met een depressieve stoornis. Wij interviewden zowel patiënten die de diagnose accepteerden als patiënten die de diagnose verwierpen. Geen van de gevraagde patiënten heeft deelname geweigerd. Onze resultaten zijn dus van toepassing op alle patiënten die deelnemen aan een screening en blijken te lijden aan een depressieve stoornis, maar ze zijn niet representatief voor alle eerstelijnspatiënten. De hier geschetste visie op het screeningsprogramma is waarschijnlijk te positief, aangezien wij geen patiënten hebben geïncludeerd die niet aan de screening deelnamen. Het responspercentage voor het screeningsprogramma was ongeveer 50%, een gebruikelijk percentage bij psychiatrisch onderzoek.232425 Een beperking van ons onderzoek is dat we alle opeenvolgende patiënten hebben geïncludeerd in plaats van te selecteren om maximale variatie in de onderzoekspopulatie te verkrijgen. Omdat we echter zijn doorgegaan met het includeren van patiënten totdat de interviews geen relevante nieuwe informatie meer opleverden (datasaturatie), gaan we ervan uit dat onze steekproef voldoende variatie bevatte.

Conclusie

Patiënten bij wie in een screening zojuist een depressieve stoornis is opgespoord, vinden het moeilijk om die diagnose te accepteren. Dit zou kunnen komen door de kenmerken van de stoornis zelf, door negatieve ideeën over de diagnose en over de behandeling met antidepressiva, maar ook doordat ‘depressieve stoornis’ een syndroomdiagnose is met een beloop dat mogelijk niet geheel van toepassing is op deze groep eerstelijnspatiënten. Uit dit onderzoek blijkt hoe belangrijk het is dat een screeningsprogramma in alle mogelijke opzichten acceptabel is voor de doelgroep, dat wil zeggen de patiënten die gescreend worden. Wij zouden huisartsen die overwegen patiënten te screenen op een depressieve stoornis dan ook willen adviseren om eerst de eigen ideeën van de patiënt over de stoornis te exploreren alvorens de diagnose mede te delen en een behandeling aan te bieden. Weerzin tegen het label ‘depressieve stoornis’ kan namelijk een negatief effect hebben op de bereidheid hulp te accepteren, terwijl de patiënt wel baat zou kunnen hebben bij een (ook niet-medicamenteuze) behandeling.