Samenvatting
Wat is nieuw?
- MCI komt bij Nederlanders met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Hindoestaanse achtergrond twee tot vier keer zo vaak voor als bij autochtone Nederlanders.
- Dementie komt bij Nederlanders met een Turkse, Marokkaanse of Surinaams-Hindoestaanse achtergrond drie tot vier keer zo vaak voor als bij autochtone Nederlanders.
- MCI en dementie komen bij Nederlanders met een Surinaams-Creoolse achtergrond niet veel vaker voor dan bij autochtone Nederlanders.
Wat is bekend?
- Jaarlijks krijgt 10 tot 15% van de patiënten met milde cognitieve achteruitgang (MCI) dementie.
- De prevalentie van MCI en dementie onder niet-westerse migranten in Europa is nooit goed onderzocht.
- De grootste groepen niet-westerse immigranten in Nederland hebben een Turkse, Marokkaanse (Arabisch of Berbers) of Surinaamse (Creools of Hindoestaans) achtergrond.
- Niet-westerse migranten hebben in het algemeen een lagere opleiding en sociaal-economische status (SES), en vaker risicofactoren zoals een cardiovasculaire ziekte of psychiatrische aandoening.
Inleiding
Met de vergrijzing stijgt de prevalentie van leeftijdgebonden aandoeningen zoals lichte cognitieve achteruitgang (mild cognitive impairment, MCI) en dementie. Geheugenstoornissen zijn meestal de eerste verschijnselen van MCI en van degenen die het betreft wordt jaarlijks 10 tot 15% dement.1 Voor een juist beeld van dementie is dus ook de prevalentie van MCI van belang. In westerse landen is de prevalentie van dementie onder 60-plussers zonder migratieachtergrond 5,4 tot 6,4%. In de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk komen MCI en dementie relatief vaker voor bij mensen met een Afrikaanse of Caribische achtergrond,23 in Denemarken bleek dementie bij 60-plussers met een Turkse achtergrond tweemaal zo prevalent als bij autochtone 60-plussers (13,5 versus 7,0%).4 In Nederland heeft 65% van de niet-westerse bevolking een Turkse, Marokkaanse of Surinaamse achtergrond. In 2014 vormden zij 4,7% van de 55-plussers in Nederland; in de vier grootste steden zal dit percentage tussen nu en 2040 meer dan verdrievoudigen.5 De prevalentie van MCI en dementie in deze groepen is niet bekend, maar wel belangrijk. Als zorgverleners weten dat de kans op MCI of dementie verhoogd is, zullen ze eerder geneigd zijn om bij vage cognitieve klachten diagnostiek in te zetten en passende zorg in te schakelen. Beleidsmakers kunnen beter zicht krijgen op de ‘dementiedruk’ in deze specifieke groepen. Wij onderzochten de prevalentie van MCI en dementie bij thuiswonende Turkse, Marokkaanse en Surinaamse ouderen in Nederland.
Methode
Deelnemers
Systematic Memory testing Beholding Other Languages (SYMBOL) was een transversaal onderzoek, uitgevoerd tussen 2010 en 2013.6 Via huisartsenpraktijken in zeven Nederlandse steden nodigden we zelfstandig wonende Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en autochtone Nederlandse volwassenen (≥ 55 jaar) uit voor deelname. Na de uitnodigingsbrief namens huisarts en onderzoeksteam volgde een telefonische uitnodiging door getrainde tweetalige en biculturele interviewers zodat potentiële deelnemers hun voorkeurstaal konden gebruiken:
Turks, Marokkaans-Arabisch, Marokkaans-Berbers, Surinaams-Creools, Surinaams-Hindoestaans of Nederlands. Bij het informed consent vroegen we of we een naaste mochten benaderen om meer informatie over de cognitie van de deelnemer te verzamelen. Exclusiecriterium was een ernstige zintuiglijke beperking zoals slechthorendheid of slechte visus.
Gegevensverzameling
Deelnemers ondergingen een comprehensive geriatric assessment (CGA); het uitgebreid geriatrisch onderzoek is elders beschreven.6 We deelden deelnemers in naar geboorteland en voorkeurstaal (Turks, Marokkaans-Arabisch, Marokkaans-Berbers, Surinaams-Creools, Surinaams-Hindoestaans, Nederlands), opleiding en sociaal-economische status (SES). We vroegen de deelnemers de eigen cognitie te beoordelen aan de hand van de zesde vraag van de EuroQuol-5D+C (geen, enige of ernstige problemen).
Vervolgens onderzochten we het cognitief functioneren met de Cross-culturele Dementiescreening (CCD), een tweedelijns neuropsychologische screeningstest met drie subtests (geheugen, mentaal tempo en executief functioneren). De CCD werkt met digitale geluidsinstructies in de taal van de deelnemer en kan worden afgenomen ongeacht culturele achtergrond, alfabetisering en opleiding. Verschillen in opleiding en cultuur beïnvloeden de CCD licht tot matig; de test-hertestbetrouwbaarheid is goed (Pearson-correlatiecoëfficiënt 0,79-0,93).
In een validatieonderzoek met 54 demente patiënten en 54 gematchte controlepersonen kon de test dementie goed detecteren.7
Als een deelnemer op de CCD onder de afkapwaarde scoorde, vroegen we een naaste de korte versie van de Informant Questionnaire on COgnitive Decline in the Elderly (IQCODE-sf) te beantwoorden. Deze vragenlijst vergelijkt het cognitieve functioneren van de deelnemer van nu met tien jaar geleden.8 Bij een vermoeden op dementie adviseerden we de huisarts aanvullende cognitieve en stemmingsdiagnostiek te laten doen en passende zorg in te schakelen.
Uitkomstmaten
MCI definieerden we als een combinatie van subjectieve geheugenproblemen (enige of ernstige problemen op de EQ-5D+C) en een score lager dan het tiende percentiel op één van de CCD-subtests, in afwezigheid van dementie. Dementie definieerden we als een score op de CCD lager dan de score waarbij in het validatieonderzoek de kans op dementie 80% was gebleken. Bij deze afkapwaarde had de CCD een sensitiviteit van 76% en een specificiteit van 94% voor het adequaat vaststellen van dementie.
Analyse
We zetten de logistisch gemodelleerde prevalenties af tegen de leeftijd en voerden twee sensitiviteitsanalyses uit waarin we via inverse probability weighting probeerden te corrigeren voor mogelijke selectieve non-respons en voor misclassificatie door imperfecte sensitiviteit en specificiteit (log-item commando STATA). Alle analyses werden uitgevoerd met SPSS 20.0 en STATA 13.1.
Resultaten
We benaderden 7218 Nederlandse 55-plussers met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en autochtone achtergrond; 2254 van hen (31,2%) stemden in met deelname. Per subgroep verschilde de respons van 14,5% (Marokkaanse achtergrond) tot 81,4% (Surinaams-Hindoestaanse achtergrond). Van de deelnemers was 44,4% man en de gemiddelde leeftijd was 65,0 jaar (SD 7,5). De verschillen tussen de subgroepen in leeftijd, geslacht, opleiding en SES waren significant. [Tabel 1] toont de kenmerken. [Tabel 2] toont de prevalenties van MCI en dementie in de zes subgroepen, per leeftijdscategorie van tien jaar. De Turkse, Marokkaanse en Surinaams-Creoolse subgroepen telden te weinig deelnemers van 85 jaar en ouder om een prevalentie te kunnen bepalen. Alle verschillen tussen de subgroepen in prevalentie van zowel MCI als dementie waren significant (p < 0,001).
De [figuur] laat zien hoe de prevalentie van dementie zich ontwikkelt binnen de zes subgroepen. Omdat de leeftijdscategorie 75-84 jaar maar achttien Marokkaans-Arabische en zestien Marokkaans-Berberse deelnemers telde, hebben we deze twee subgroepen samen genomen. In de jongste leeftijdscategorie was de prevalentie van dementie het hoogst (> 7,5%) onder Hindoestaanse en Turkse deelnemers.
Voor 36 deelnemers met MCI (18,5%) en 50 deelnemers met dementie (23,8%) beantwoordde een naaste de IQCODE-sf. Bij 25 deelnemers met MCI (69,4%) en 26 deelnemers met dementie (52,8%) kwam deze ‘heteroanamnese’ overeen met het testresultaat.
De sensitiviteitsanalyses lieten zien dat selectieve deelname vooral aan de orde was bij de Marokkaanse deelnemers; toen wij hiervoor corrigeerden, nam de prevalentie van dementie in de gehele onderzoekspopulatie toe van 9,3 naar 10,4%. Correctie voor misclassificatie veranderde de uitkomsten nauwelijks.
Beschouwing
Onze uitkomsten suggereren dat de prevalentie van MCI bij Nederlanders met een Turkse, Marokkaans-Arabische en Surinaams-Hindoestaanse achtergrond ongeveer viermaal hoger is dan bij autochtone Nederlanders, en de prevalentie van dementie drie- tot viermaal hoger. In de Surinaams-Creoolse taalgroep is de prevalentie van dementie vergelijkbaar met die bij autochtonen. Onze uitkomsten stroken met een eerder onderzoek waarin voor autochtone Nederlanders vergelijkbare prevalentiecijfers werden gevonden,9 en met onderzoeken waarin de prevalentie van dementie bij immigranten meer dan tweemaal zo hoog bleek als in de autochtone bevolking.234 In eerder onderzoek was misclassificatie door verschillen in cultuur, taal of opleiding vrij gebruikelijk. De CCD verkleint die kans aanmerkelijk.10
In de herkomstlanden van onze deelnemers is weinig onderzoek naar dementie verricht.11 In Turkije is in Istanbul een prevalentie gevonden van 20% bij relatief goed opgeleide 70-plussers, en in de steden Izmir en Eskişehir prevalenties van 22,9% bij 65-plussers en 8,4% bij 55-plussers.12 In Nederland vonden we bij Turkse deelnemers prevalenties van 18,7% in de leeftijd 65-74 jaar en 10,1% in de leeftijd 55-64 jaar.
In hypotheses over de hoge prevalentie van dementie bij migranten krijgen vooral sociaal-economische factoren veel nadruk: minder opleidingsjaren en lagere SES.13 Mogelijk speelt ook de hogere prevalentie van vasculaire risicofactoren en psychiatrische aandoeningen een rol.1415
Sterke en zwakke punten
De belangrijkste beperking van ons onderzoek is dat we geen gouden standaard gebruikt hebben – klinische diagnose door een arts. Ook was voor relatief weinig deelnemers een IQCO-DE-sf beschikbaar. Het is goed mogelijk dat de familie minder geneigd was om cognitieve achteruitgang te melden omdat zij vond dat dit nu eenmaal bij de ouderdom hoort, of vanwege een taalbarrière of onbekendheid met wetenschappelijk onderzoek.6 De sensitiviteitsanalyse waarin we corrigeerden voor mogelijk foutpositieve diagnoses leverde echter nauwelijks andere prevalenties op.
Een andere beperkende factor is de matige respons van 31,2%, die bovendien sterk verschilde per subgroep. Onze onderzoekspopulatie is daardoor misschien niet helemaal representatief. We hebben geprobeerd met sensitiviteitsanalyses te corrigeren voor eventuele selectie in leeftijd, geslacht, SES en etniciteit.
Mensen met een Turkse of Marokkaanse migratieachtergrond staan erom bekend dat ze moeilijk te includeren zijn in onderzoek, en een cultuur van schaamte rond dementie kan hun bereidheid tot deelname nog geringer hebben gemaakt. De vertekening die daardoor ontstaat kan ervoor zorgen dat we de feitelijke prevalentie van dementie in deze subgroepen wellicht nog hebben onderschat. Aan de andere kant leverde onze rekrutering via de huisarts toch een relatief grote respons op.6
Conclusie
Dankbetuiging
Kenmerk | Turks | Marokkaans | Surinaams | Nederlands | ||
---|---|---|---|---|---|---|
Arabisch | Berber | Creools | Hindoestaans | |||
Aantal Leeftijd, jaren | 540 | 238 | 106 | 427 | 429 | 514 |
gemiddeld (SD) | 64,0 (6,4) | 63,7 (6,4) | 66,3 (7,0) | 64,4 (7,6) | 64,0 (7,3) | 67,7 (8,2) |
spreiding | 55-84 | 55-83 | 55-83 | 55-91 | 55-87 | 55-95 |
Man | 45,0% | 63,0% | 49,1% | 36,1% | 36,1% | 47,5% |
Alleenwonend Opleiding* | 15,4% | 12,6% | 10,4% | 49,2% | 46,6% | 29,4% |
mediaan | 1 | 1 | 0 | 5 | 3 | 5 |
spreiding | 0-7 | 0-7 | 0-5 | 0-7 | 0-7 | 1-7 |
IQR SES† | 0-2 | 0-3 | 0-1 | 4-5 | 1-5 | 4-5 |
mediaan | –2,0 | –1,7 | –1,8 | –1,5 | –2,0 | –0,9 |
IQR | –3,0 tot –1,5 | –3,0 tot –1,3 | –3,1 tot –1,5 | –2,5 tot –1,1 | –3,2 tot –1,2 | –2,1 tot –0,7 |
Taalgroep | 55-64 jaar | 65-74 jaar | 75-84 jaar | ? 85 jaar | Totaal | |||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
MCI | dementie | MCI | dementie | MCI | dementie | MCI | dementie | MCI | dementie | |
Turks | 57 (18,0) | 32 (10,1) | 36 (19,3) | 35 (18,7) | 7 (19,4) | 13 (36,1) | nvt* | nvt* | 100 (18,5) | 80 (14,8) |
Marokkaans Arabisch | 24 (16,6) | 16 (11,0) | 14 (18,7) | 9 (12,0) | 6 (33,3) | 4 (22,2) | nvt* | nvt* | 44 (18,5) | 29 (12,2) |
Marokkaans Berbers | 6 (13,0) | 3 (6,5) | 8 (18,2) | 8 (18,2) | 1 (6,3) | 1 (6,2) | nvt* | nvt* | 15 (14,2) | 12 (11,3) |
Surinaams Creools | 14 (5,5) | 4 (1,6) | 13 (10,5) | 4 (3,2) | 4 (9,5) | 9 (21,4) | nvt* | nvt* | 31 (7,3) | 17 (4,0) |
Surinaams Hindoestaans | 42 (15,9) | 20 (7,6) | 20 (16,4) | 20 (16,4) | 9 (25,7) | 10 (28,6) | 1 (12,5) | 4 (50,0) | 72 (16,8) | 54 (12,6) |
Nederlands | 8 (3,9) | 2 (1,0) | 4 (1,9) | 8 (3,8) | 4 (5,0) | 4 (5,0) | 3 (15,0) | 4 (20,0) | 19 (3,7) | 18 (3,5) |
Totaal | 151 (12,3) | 77 (6,3) | 95 (12,5) | 84 (11,0) | 31 (13,7) | 41 (18,1) | 4 (11,4) | 8 (22,9) | 281 (12,5) | 210 (9,3) |
Literatuur
- 1.↲Petersen RC, Roberts RO, Knopman DS, Boeve BF, Geda YE, Ivnik RJ, et al. Mild cognitive impairment: ten years later. Arch Neurol 2009;66:1447-55.
- 2.↲↲Adelman S, Blanchard M, Rait G, Leavey G, Livingston G. Prevalence of dementia in African-Caribbean compared with UK-born White older people: two-stage cross-sectional study. Br J Psychiatry 2011;199:119-25.
- 3.↲↲Katz MJ, Lipton RB, Hall CB, Zimmerman ME, Sanders AE, Verghese J, et al. Age-specific and sex-specific prevalence and incidence of mild cognitive impairment, dementia, and Alzheimer dementia in blacks and whites: a report from the Einstein Aging Study. Alzheimer Dis Assoc Disord 2012;26:335-43.
- 4.↲↲Rosenbaum B, Kristensen M, Schmidt J. Dementia in elderly Turkish immigrants. Ugeskr Laeger 2008;170:4109-13.
- 5.↲Centraal Bureau voor de Statistiek. Prognose bevolking; geslacht, leeftijd, herkomst en generatie, 2013-2060 [internet]. Den Haag/Heerlen: CBS; 2017. http://statline.cbs.nl/statweb, geraadpleegd 2014-2015.
- 6.↲↲↲↲Parlevliet JL, Uysal-Bozkir Ö, Goudsmit M, Van Campen JPCM, Schmand B, De Rooij SE. The SYMBOL study: A population-based study on health and cognition in immigrant older adults in the Netherlands. J Gerontol Geriat Res 2014;3:177.
- 7.↲Goudsmit M, Uysal-Bozkir Ö, Parlevliet JL, Van Campen JP, De Rooij SE, Schmand B. The Cross-Cultural Dementia Screening (CCD): A new neuropsychological screening instrument for dementia in elderly immigrants. J Clin Exp Neuropsychol 2017;39:163-72.
- 8.↲Jorm AF. The Informant Questionnaire on cognitive decline in the elderly (IQCODE): a review. Int Psychogeriatr 2004;16:275-93.
- 9.↲Ott A, Breteler MM, Van Harskamp F, Claus JJ, Van der Cammen TJ, Grobbee DE, et al. Prevalence of Alzheimer’s disease and vascular dementia: association with education. The Rotterdam study. BMJ 1995;310:970-3.
- 10.↲Ardila A, Bertolucci PH, Braga LW, Castro-Caldas A, Judd T, Kosmidis MH, et al. Illiteracy: the neuropsychology of cognition without reading. Arch Clin Neuropsychol 2010;25:689-712.
- 11.↲Prince M, Ferri CP, Acosta D, Albanese E, Arizaga R, Dewey M, et al. The protocols for the 10/66 dementia research group population-based research programme. BMC Public Health 2007;7:165.
- 12.↲Yaman A, Yaman H. Dementia subtypes in Antalya, Turkey: a retrospective study. Postgrad Med 2014;126:109-12.
- 13.↲Sattler C, Toro P, Schonknecht P, Schroder J. Cognitive activity, education and socioeconomic status as preventive factors for mild cognitive impairment and Alzheimer’s disease. Psychiatry Res 2012;196:90-5.
- 14.↲Bindraban NR, Van Valkengoed IG, Mairuhu G, Holleman F, Hoekstra JB, Michels BP, et al. Prevalence of diabetes mellitus and the performance of a risk score among Hindustani Surinamese, African Surinamese and ethnic Dutch: a cross-sectional population-based study. BMC Public Health 2008;8:271.
- 15.↲Van der Wurff FB, Beekman AT, Dijkshoorn H, Spijker JA, Smits CH, Stek ML, et al. Prevalence and risk-factors for depression in elderly Turkish and Moroccan migrants in the Netherlands. J Affect Disord 2004;83:33-41.
Reacties (2)
De prevalentie dementie bij migranten drie tot vier keer zo hoog? Een slag in de lucht op grond van een niet gevalideerde test.
De auteurs hebben een nieuwe test ontwikkeld op cognitief functioneren bij ouderen met een migratie achtergrond. Deze ouderen hebben in veel gevallen weinig of geen opleiding genoten en hebben vaak beperkte leesvaardigheden. Een test die cognitieve achteruitgang goed meet in deze lastige context is goud waard. De onderzoekers doen dus belangrijk werk.
Test ontwikkeling is één, maar die Cross culturele dementie-test (de CCD) dan meteen toepassen om er de prevalentie van een aandoening mee vast te stellen is een ander verhaal. De auteurs beweren dat de prevalentie van dementie en cognitieve achteruitgang bij oudere migranten twee tot vier keer hoger is dan bij autochtone Nederlanders.
Die claim is echter een slag in de lucht en waarschijnlijk een schromelijke overschatting. Praktijk observaties bij huisartsen bevestigen deze getallen geenszins. De bewering wordt gedaan op basis van het gebruik van een test die niet gevalideerd is voor de toepassing als screeningstest. In een eerdere studie waarin de CCD test door de zelfde onderzoeksgroep wordt beschreven is de validiteit gemeten in een ‘case-control’ opzet. (1) 54 gediagnostiseerde (ernstige?) cases en 54 gematchte non cases werden onderworpen aan de test. Op grond van de resultaten in deze 'laboratorium situatie' hebben de auteurs de sensitiviteit en specificiteit berekend en een ROC-curve getekend. Het is onjuist om in een open populatie met deze niet voor screeningsdoeleinden gevalideerde test de prevalentie van een aandoening vast te stellen. Lijmer et al. bewezen dat dat tot veel fout positieve uitslagen leidt. (2) Ook de sensitiviteitsanalyses die gedaan zijn waren niet goed toepasbaar omdat gegevens voor goede referentie ontbraken.
De test zal eerst nader gevalideerd moeten worden in een relevante onderzoekspopulatie. Naast de nieuwe test is een gouden standaard nodig om de CCD-test op zijn kwaliteiten in die populatie te evalueren. Het is jammer dat bijvoorbeeld het oordeel van huisartsen over de aanwezigheid van cognitieve problemen niet als referentie test is gebruikt. Daarnaast had het beloop van de cognitieve functies in de tijd gebruikt kunnen worden om de voorspellende waarde van de test nader te bepalen.
De kritiek op methode en resultaten van de hier beschreven studie laat onverlet dat we als huisartsen sensitief moeten zijn voor het opmerken van cognitieve achteruitgang speciaal bij mensen met een migratieachtergrond. Want lastig is dat! En een goede test kan ons daar bij helpen.
Literatuur:
- Goudsmit M, Uysal-Bozkir Ö, Parlevliet JL, Van Campen JP, De Rooij SE, Schmand B. The Cross-Cultural Dementia Screening (CCD): A new neuropsychological screening instrument for dementia in elderly immigrants. J Clin Exp Neuropsychol 2017;39:163-72.
- Lijmer JG1, Mol BW, Heisterkamp S, Bonsel GJ, Prins MH, van der Meulen JH, Bossuyt PM. Empirical evidence of design-related bias in studies of diagnostic tests. JAMA. 1999 Sep 15;282(11):1061-6.
Joan Boeke, huisarts Amsterdam
- Login om te reageren
Reactie geplaatst namens de auteur Juliette Parlevliet
Wij bedanken collega Boeke voor zijn reactie en de onderbouwing ervan.
De CCD is inderdaad niet gevalideerd in een screening-setting. De afkappunten en de sensitiviteit en specificiteit van de CCD zijn bepaald in een case-control studie (2x54), wat inderdaad tot een overschatting van prevalentie kan leiden. Daarentegen waren sterke punten dat de geïncludeerde patiënten een beginnende dementie hadden, de dementie was vastgesteld zonder de CCD, de controles demografisch gematcht waren en ze aselect gekozen waren uit de relevante populatie. De sensitiviteit en/of de specificiteit kunnen dus overschat zijn, maar vermoedelijk niet zo ernstig als Lijmer ea beweren. Dat dit inderdaad meevalt, blijkt uit de prevalenties die we bij de Nederlandse deelnemers in SYMBOL vonden. Die zijn niet hoger dan in ander onderzoek. Als er exorbitant veel fout-positieve CCD-uitslagen waren geweest, dan zouden de Nederlandse deelnemers ook veel vaker 'dement' hebben moeten zijn.
We hadden in SYMBOL niet de mogelijkheid om een gouden standaard in te zetten. Noch konden we in SYMBOL de CCD valideren in een screening-setting. Dat had gekund als er een tweede trap was geweest, waarin alle positieve testuitslagen en een aselecte steekproef van de negatieve een follow-up zouden hebben gehad, waarin bekeken was wie nou echt dement was (of MCI had) en wie niet.
Wel hebben we geprobeerd om de deelnemende huisartsen te gebruiken als referentie, door zowel vooraf, als na het onderzoek en een paar maanden later te bespreken wat hun oordeel was over de cognitieve problemen. Ondanks ieders goede intenties kregen we hier te weinig respons op om dit te gebruiken.
We zijn in overleg over gebruik van de CCD in vervolgonderzoek. Hierbij zullen we zeker de beperkingen van SYMBOL proberen te ondervangen.
Mede namens de andere auteurs,
Juliette Parlevliet
- Login om te reageren