De onderzoekers benaderden 3000 willekeurige huisartsen in Nederland. Uiteindelijk deden 87 huisartsen met gemiddeld 19 jaar ervaring mee aan dit onderzoek. Deze huisartsen includeerden 72 patiënten met de diagnose kanker bij wie overlijden binnen een jaar te verwachten was. De patiënten, huisartsen en thuiszorg vulden vragenlijsten in over lichamelijke en mentale gesteldheid, autonomie en informatievoorziening.
De patiënten vonden het belangrijk ondersteuning te krijgen bij symptomen zoals pijn en benauwdheid. Negenentachtig procent van de patiënten vond het belangrijk om informatie te krijgen over het te verwachten beloop van hun ziekte en 99% wilde betrokken zijn bij behandelbeslissingen. Huisartsen en thuiszorg scoorden deze items ook als belangrijk. Voor de meeste symptomen kregen patiënten goede ondersteuning. Een uitzondering was vermoeidheid, waarbij 51% van de patiënten geen of onvoldoende ondersteuning ervoer. Slechts 23% van de patiënten die het belangrijk vond om informatie te krijgen over het te verwachten beloop van hun ziekte werd hierin gesteund.
Een kanttekening is dat slechts 3% van de benaderde huisartsen deelnam aan het onderzoek, wat suggereert dat voornamelijk huisartsen met uitgesproken interesse in palliatieve zorg deelnamen. Desondanks laat dit onderzoek zien dat patiënten met kanker en een beperkte levensverwachting de zorg ontvangen die zij belangrijk vinden. Tegelijkertijd is er verbetering mogelijk in ondersteuning bij vermoeidheid als symptoom in de palliatieve fase. Verder is informatie over het te verwachten beloop van de ziekte wenselijk. De onderzoekers beamen dat dit een lastig punt is omdat het beloop zich meestal niet laat voorspellen, maar pleiten ervoor om dit in elk geval bespreekbaar te maken.
Literatuur
- Heins M, et al. Palliative care for patients with cancer: do patients receive the care they consider important? A survey study. BMC Palliative Care 2018;17:61. DOI: 10.1186/s12904-018-0315-3.
Reacties (1)
Het IKNL is bezig met de revisie van de richtlijn "Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase" Deze richtlijn zal binnenkort te vinden zijn op www.pallialine.nl. Op dit moment is de huidige versie daar nog te vinden.
Gabrielle Hartvelt
- Login om te reageren