Persoonsgerichte zorg met e-health

Het aantal chronisch zieken (inclusief patiënten met diabetes mellitus, COPD, astma, hart- en vaatziekten, psychische stoornissen) stijgt. In 2014 ligt het percentage op 32% en in 2030 betreft het naar verwachting 40% van de totale Nederlandse populatie.1 Deze toename vergroot de werkdruk in de gezondheidszorg en de belasting van patiënten in het dagelijks leven.23456 E-health-interventies kunnen het zelfmanagement van patiënten vergroten, waardoor hun autonomie en kwaliteit van leven, en de efficiëntie van de zorg kunnen toenemen.78910 Het gebruik van e-health blijft achter, omdat men bij de implementatie rekening moet houden met de gebruiksvriendelijkheid ervan, de praktijkorganisatie en het trainen van huisartsen, praktijkondersteuners (poh’s) en patiënten.111213 Om meer inzicht te krijgen in de dagelijkse (huisartsen)praktijk van het starten met e-health hebben de auteurs in het kader van het promotieonderzoek van een van hen (ETK) twee implementatieonderzoeken gedaan naar het effect van e-health-zorgprogramma’s voor chronisch obstructieve longziekte (COPD) en orale antistollingstherapie (OAT) op het e-health-gebruik en de gezondheidstoestand. Daarbij bekeken ze of het effect afhankelijk is van de praktisch toegevoegde waarde van het e-health-platform en de mate waarin de e-health-interventie is geïntegreerd binnen de zorg.

COPD-patiënten

In het kader van het e-Vita-COPD-onderzoek boden de onderzoekers gedurende vijftien maanden drie verschillende e-health-programma’s aan COPD-patiënten aan van drie verschillende huisartsengroepen.14 Bij groep 1 met het hoogste niveau van integratie binnen het zorgprogramma en opleiding was e-health een vast onderdeel van het programma. Huisartsen en poh’s kregen een intensief cursusprogramma op maat over COPD, e-health en coachende gesprekstechnieken. Patiënten startten het programma met een coachingsconsult bij de poh, met uitleg over hun ziekte, zelfmanagement en het e-health-platform. De poh’s voerden een gesprek met de patiënt over het gewenste leven zonder COPD; binnen het e-health-platform konden patiënten acties aan hun wens koppelen. In groep 2, met medium integratie binnen het zorgprogramma en de opleiding, is e-health ook een vast onderdeel. Huisartsen en poh’s ontvingen een minder intensieve basiscursus over COPD, zelfmanagement en e-health. Ook in deze groep startten patiënten bij de poh voor coaching en uitleg over het e-health-programma. Tevens spraken poh’s met patiënten over hun wens. In groep 3, zonder integratie van e-health, werd het e-health-platform los aangeboden aan COPD-patiënten in de vorm van een informatiefolder. In de blended care-groepen 1 en 2 randomiseerden de onderzoekers op twee niveaus van persoonlijke begeleiding voor de patiënten (hoog en laag).

Op het e-Vita-platform hadden patiënten de volgende mogelijkheden: werken aan persoonlijke doelen, informatie lezen over leefstijlveranderingen met keuzen voor acties, informatie bekijken over COPD en eigen meetwaarden inzien. In alle groepen heeft het veel tijd en moeite gekost om de patiënten te motiveren om tijdens de hele onderzoeksperiode e-health te blijven gebruiken.

Alle COPD-patiënten uit de blended-care-groepen 1 en 2 gebruikten het e-health-platform significant vaker en gevarieerder; bovendien was het gebruik significant hoger bij patiënten die na randomisatie meer persoonlijke begeleiding ontvingen.15 Het gemiddelde aantal inlogsessies gedurende 15 maanden was 10,5 in groep 1; 8,8 in groep 2 en 3,7 in groep 3.15

Het heeft veel tijd en moeite gekost om COPD-patiënten te motiveren e-health te blijven gebruiken

De onderzoekers vonden na de introductie van het e-healthprogramma geen veranderingen in de primaire uitkomstmaat CCQ (Clinical COPD Questionnaire) en er waren geen verschillen in CCQ-scores tussen de drie groepen.16 De afname van de CCQ-score voor aanvang van de interventie over de totale patiëntengroep was 0,5% en na de interventie 0,08% per maand, een verschil dat noch significant (p = 0,33), noch klinisch relevant was. Er werd geen significant verschil gevonden in verandering in CCQ voor en na de interventie tussen de patiëntgroepen met een hoge en lage mate van extra begeleiding (p = 0,43).

Patiënten met antistolling

Het PORTALS-onderzoek is een implementatieonderzoek met drie groepen patiënten die orale antistolling gebruiken (vitamine K-antagonisten). In bijna 70% van de gevallen betrof het chronisch gebruik vanwege atriumfibrilleren. De onderzoekers hebben patiënten in drie parallelle cohorten geïncludeerd: twee e-health-zelfmanagementgroepen en een groep met reguliere zorg.17 In de zelfmanagementgroepen werd gerandomiseerd op training: patiënten in de ene groep kregen scholing en training door e-learning en in de andere groep door een fysieke groepstraining. Alle deelnemers kregen informatie over de aard en oorzaak van hun ziekte, leerden zichzelf te prikken, de mate van antistolling (INR) te bepalen en hun eigen medicatie te doseren via het e-health-platform. Indien nodig konden ze digitaal contact opnemen met een gespecialiseerde arts van de trombosedienst. De verantwoordelijkheid voor de trombosezorg bleef bij de trombosedienst; bij een afwijkende frequentie van bloedprikken of afwijkende waarden legde deze proactief contact met de patiënt.

De onderzoekers vonden geen verschillen in het gebruik van het platform tussen de groepen met e-learning- en klassieke groepstraining. Het gebruik bleef bovendien opvallend hoog gedurende de onderzoeksperiode van 18 maanden. Zij vonden geen significante verschillen in therapeutische controle (TTR, time in therapeutic range) tussen de drie groepen (p = 0,46). Bovendien waren er geen verschillen in TTR tussen patiënten in de zelfmanagementgroepen die waren getraind met e-learning of groepstraining (p = 0,46).18

Blended care

De resultaten van het e-Vita-onderzoek laten het belang van blended care zien: wanneer e-health een volwaardig onderdeel is van het zorgprogramma, waarbij professionals een intensieve training krijgen en COPD-patiënten persoonlijk begeleid worden, gebruikten de patiënten het e-health-platform significant vaker. Uit de kwalitatieve interviews bleek dat ze vonden dat het e-health-platform onvoldoende aansloot op hun dagelijkse wensen en niet gebruiksvriendelijk genoeg was. Mogelijk hebben die ervaringen een rol gespeeld bij de afname van het gebruik van het platform bij COPD en de aanhoudende noodzaak om patiënten te blijven motiveren.

Ondanks de gelijkblijvende CCQ in het e-Vita-onderzoek verwachten de auteurs dat e-health-interventies na een langere periode effectief zullen zijn in het stimuleren van zelfmanagement en het stabiliseren van de gezondheidsstatus van COPD-patiënten. Het is aannemelijk dat de interventieperiode in dit onderzoek te kort was om patiënten voldoende tijd te geven om hun leefstijl aan te passen en vervolgens een verbetering in CCQ te zien. Daarnaast zijn de standaarden van eerstelijns-COPD-zorg in Nederland relatief hoog, wat zou kunnen verklaren dat de onderzoekers na de start van het e-health-programma geen verbetering in gezondheidsstatus hebben gemeten. Er leek te weinig ruimte voor verbetering te zijn, vooral omdat bij deze groep COPD-patiënten sprake was van een relatief lage ziektelast.

Wetenschappelijk onderzoek naar e-health laat wisselende resultaten zien, afhankelijk van de mate waarin zorgprofessionals worden getraind, de organisatie van de zorg wordt aangepast aan het aanbod van e-health en de kwaliteit van de e-health-platforms.19 Bij langduriger e-health-gebruik zien de onderzoekers een betere kwaliteit van leven bij patiënten met diabetes, hartfalen en astma.19 Blended care wordt in de geestelijke gezondheidszorg al geruime tijd toegepast – uit evaluaties blijkt dat een persoonlijke mix van consulten en een digitale benadering tot een effectieve behandeling leidt.20 Bij de start van e-health vormen training en opleiding van de zorgprofessionals een kritische succesfactor.21 Uit een Nederlands onderzoek blijkt dat goed opgeleide huisartsen een belangrijke rol vervullen in het motiveren van patiënten tot gedragverandering.22

Ook in het PORTALS-onderzoek was e-health een vaste module binnen de bestaande zorg en de patiënten konden altijd een beroep doen op een gespecialiseerde trombosedienst. Wat opvalt bij de patiënten met orale antistolling is dat het gebruik van het platform gedurende de onderzoeksperiode hoog blijft. Uit de kwalitatieve interviews met patiënten bleek dat het gebruikte platform grote praktische waarde had voor hun dagelijks leven, omdat ze zichzelf konden prikken, monitoren en doseren. Het gaf hen meer vrijheid om zichzelf op zelfgekozen tijdstippen te controleren en te communiceren met een arts, wat tot blijvend gebruik motiveerde. Vergelijkbare bevindingen zien we terug bij diabetes; technologieën worden eerder omarmd wanneer het gebruik eenvoudig is en er mogelijkheden zijn voor zelfmonitoring, feedback en interactie met de zorgverlener.2324 Dat de therapeutische controle na de e-health-interventie niet is verbeterd, lijkt (deels) te liggen aan het feit dat verdere verbetering door een zelfmanagementprogramma (inclusief scholing) moeilijk te realiseren was voor deze groep patiënten die al zorg van hoge kwaliteit kreeg. Anders dan in de literatuur het geval is, was de kwaliteit van oraal antistollingmanagement in ons onderzoek bij aanvang in alle groepen al relatief hoog. Beide trainingsmethoden hadden een vergelijkbaar effect op de antistollingscontrole in de zelfmanagementgroepen. Een goed e-learning-programma is voor patiënten een geschikt alternatief voor arbeidsintensieve groepstrainingen.

E-health in de huisartsenpraktijk

Uit deze onderzoeken blijkt dat het gebruik van e-health binnen de eerstelijnszorgprogramma’s gedurende een periode van vijftien tot achttien maanden niet leidt tot een verbetering van de gezondheidsstatus (CCQ) en therapeutische controle. Bovendien was een aanzienlijke inspanning nodig om poh’s en huisartsen op te leiden en patiënten te motiveren om met e-health aan de slag te gaan en te blijven. Toch vermoeden de auteurs gezien de eerder beschreven wetenschappelijke literatuur dat e-health op de langere termijn wel de beoogde verbetering van de Nederlandse zorg zal opleveren. Daarvoor is een aanzienlijke inspanning noodzakelijk, die de moeite waard is omdat patiënten graag meer betrokken willen worden bij de zorg en het aantal chronisch zieken bij een krimpende arbeidsmarkt toeneemt. De volgende succesfactoren zijn hierbij van belang: opleiding van professionals rond zelfmanagement en de gelijkwaardige rol die dat vereist, begeleiding van patiënten bij het juiste gebruik van e-health en een gebruiksvriendelijk e-health-platform. Allereerst is het noodzakelijk om huisartsen en poh’s te ondersteunen en te scholen, zodat ze dankzij de bijbehorende gesprekstechnieken een meer coachende en begeleidende rol kunnen spelen. Vervolgens kan de poh patiënten trainen, coachen en begeleiden, en hen informeren over en motiveren tot e-health-gebruik. Ten slotte moet een e-health-applicatie worden gezocht die is afgestemd op de wensen van patiënten – laat hen zelf meekijken en beoordelen, alvorens een keuze te maken.

Techniek wordt eerder gebruikt als er ruimte is voor zelfmonitoring, feedback en interactie met de zorgverlener

Wat levert het op voor huisartsen? In elk geval krijgen ze meer mogelijkheden om in te spelen op variabele wensen van patiënten over hun autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Dat kan leiden tot een nieuwe en interessante professionele invulling van het vak en wellicht tot een effectievere relatie met patiënten. In dit onderzoek is de kosteneffectiviteit nog niet geanalyseerd, maar na de initiële investering maakt blended care wellicht beter planbare zorg mogelijk en levert het tijdwinst op.

Wat hebben patiënten eraan? Ze krijgen makkelijk (digitaal) bereikbare zorg op maat, op alle tijden van de dag en nacht, de regie over de eigen gezondheid en de beschikking over nieuwe mogelijkheden voor leefstijlverandering. Dat maakt het leven met een chronische ziekte op termijn waarschijnlijk beter hanteerbaar en voorspelbaar.