Meerwaarde en barrières van methode palliatieve thuiszorg

Multidisciplinaire samenwerking, goede communicatie met zorgverleners, patiënten en naasten en anticiperend beleid zijn cruciaal in de palliatieve zorg.12 In de eerste lijn wordt het leveren van palliatieve zorg echter bemoeilijkt door hoge werkdruk onder huisartsen en door versnippering van de thuiszorg.3 Om huisartsen te ondersteunen is in 2010 de PaTz-methode geïntroduceerd in Nederland (zie patz.nu). De methode is afgeleid van het Britse Gold Standards Framework.5 Het doel van de PaTz-methode is de palliatieve zorg in de eerste lijn te verbeteren door het faciliteren van vroegtijdige identificatie, deskundigheidsbevordering en samenwerking. Een PaTz-groep omvat huisartsen en wijkverpleegkundigen uit dezelfde regio, die patiënten met een palliatieve zorgbehoefte identificeren en registreren in een groepsregister. De groep komt minstens zes keer per jaar samen en bespreekt deze patiënten onder begeleiding van een consulent palliatieve zorg.

Uit een kwalitatief onderzoek bleek dat de PaTz-methode naar het oordeel van de deelnemende huisartsen en wijkverpleegkundigen bijdraagt aan betere samenwerking, meer expertise en meer continuïteit van de palliatieve zorg.6 Een kwantitatief evaluatieonderzoek liet zien dat patiënten met een palliatieve zorgbehoefte eerder werden geïdentificeerd en geregistreerd, dat de gewenste plaats van overlijden vaker bekend was, dat de behandeling sneller gericht werd op palliatie en dat relevante levenseindeonderwerpen vaker ter sprake kwamen.7

Ons doel was verder te onderzoeken in hoeverre PaTz-deelname geassocieerd is met communicatie over levenseindeonderwerpen en met relevante zorguitkomsten rond het levenseinde, zoals ziekenhuisopnames en overlijden op de gewenste plaats. Daarnaast wilden we onderzoeken of PaTz-deelnemers de meerwaarde van en barrières voor deelname anders inschatten dan niet-PaTz-deelnemers.

Methode

In 2016 ondervroegen we huisartsen en wijkverpleegkundigen via een online vragenlijst over hun ervaringen met palliatieve zorg in de eerste lijn en over de meerwaarde van en barrières voor PaTz-deelname. De uitnodiging om deel te nemen was gericht aan alle in Nederland werkzame huisartsen en wijkverpleegkundigen en werd verspreid via websites en nieuwsbrieven van onder andere het NHG, PalHag en V&VN.

De vragenlijst bestond uit drie delen. Het eerste deel betrof de persoonlijke karakteristieken van de deelnemer. Het tweede deel bevatte gesloten vragen over deelname aan een PaTz-groep, de ingeschatte of ervaren toegevoegde waarde van de PaTz-methode en eventuele barrières voor deelname. Het derde deel bestond uit vragen over patiënt- en zorgkenmerken van de meest recent overleden patiënt aan wie zij palliatieve zorg hadden geleverd. Verschillen in patiënt- en zorgkenmerken analyseerden we met logistische regressieanalyse.8

Resultaten

De vragenlijst is ingevuld door 98 huisartsen en 229 wijkverpleegkundigen. Drieënnegentig huisartsen (95%) en 142 wijkverpleegkundigen (62%) beantwoordden ook de vragen over hun meest recent overleden patiënt. Het merendeel van de respondenten was vrouw (86%) en de gemiddelde leeftijd was 47 jaar. Driekwart werkte parttime, gemiddeld 26 uur per week. De respondenten hadden gemiddeld 14 jaar werkervaring, 58% was geschoold in palliatieve zorg. In totaal namen 69 (74%) huisartsen en 64 wijkverpleegkundigen (45%) deel aan PaTz-groepen. Qua kenmerken waren er geen verschillen tussen zorgverleners die wel en niet aan een PaTz-groep deelnamen; alleen onder verpleegkundigen werkten PaTz-deelnemers minder vaak parttime dan niet-PaTz-deelnemers.8

De [tabel] laat zien dat de overgrote meerderheid van de respondenten vond dat deelname aan een PaTz-groep meerwaarde had voor kennis (96%), samenwerking (96%), coördinatie (88%) en continuïteit (85%). Hierin verschilden PaTz-deelnemers niet noemenswaardig van niet-PaTz-deelnemers. De meest genoemde barrière voor deelname was tijd (84%), gevolgd door ‘een groep deelnemers vinden’ (66%), financiën (62%) en administratieve last (60%). Wijkverpleegkundigen die aan een PaTz-groep deelnamen, schatten alle potentiële barrières lager in dan wijkverpleegkundigen die niet deelnamen; voor huisartsen gold dat verschil niet.

De beschreven patiënten waren gemiddeld 71 jaar oud, het merendeel was gediagnosticeerd met kanker (65%) en de meesten verbleven thuis (90%).8

Op het gebied van de communicatie vonden we dat PaTz-deelnemers vaker met andere zorgverleners spraken over vijf of meer onderwerpen en specifiek vaker over palliatieve sedatie en euthanasie. Ook met patiënten spraken zij vaker over vijf of meer onderwerpen, maar niet vaker over specifieke onderwerpen. Voor de andere gemeten zorguitkomsten vonden we geen significante associatie met PaTz-deelname. Zie de oorspronkelijke publicatie voor een compleet overzicht van de gevonden associaties tussen PaTz-deelname en zorguitkomsten.

Beschouwing

Samenvattend zagen vrijwel alle respondenten meerwaarde in de PaTz-methode, al blijft de tijdsinvestering een belangrijke barrière. PaTz-deelnemers bespraken met patiënten en met andere betrokken zorgverleners meer levenseindeonderwerpen, en met zorgverleners spraken ze vaker over palliatieve sedatie en euthanasie, maar voor de andere achttien onderzochte kenmerken vonden we geen significante associaties met PaTz-deelname. Zie hiervoor de oorspronkelijke publicatie.

Een beperking aan dit onderzoek was dat de opzet niet geschikt was om causaliteit aan te tonen. Bovendien is het mogelijk dat de respondenten meer dan gemiddeld geïnteresseerd waren in palliatieve zorg, ook als zij niet aan een PaTz-groep deelnamen. Dit kan geleid hebben tot een ‘plafondeffect’: als de zorg in beide groepen al een relatief hoog niveau had, is verbetering lastiger aan te tonen.9 Ten slotte waren de uitkomsten zelfgerapporteerd, waardoor herinneringsbias en wenselijkheidsbias een rol kunnen spelen.

Implicaties voor de praktijk

Uit eerder onderzoek bleek dat PaTz-deelnemers de casuïstiekbesprekingen erg waarderen, en dat zij het gevoel hebben dat deelname leidt tot verbeteringen in kennis, communicatie, samenwerking en continuïteit van zorg. Dit onderzoek laat eenzelfde beeld zien, maar ook dat PaTz-deelnemers minder barrières ervaren. Het kan zijn dat de barrières lager blijken dan ze van tevoren dachten, het kan ook zijn dat ze deelnemen aan een PaTz-groep juist omdat ze deze barrières niet ervaren. Het is hoe dan ook duidelijk dat tijd de belangrijkste barrière is.

Naast een structurele vergoeding voor de tijdsinvestering zou verdere implementatie erbij gebaat zijn als er meer bewijs komt voor de effectiviteit van de PaTz-methode.10 Effectiviteitsonderzoek in de palliatieve zorg is echter ingewikkeld en over PaTz nog niet voorhanden.11 Het delen van positieve ervaringen door ervaringsdeskundigen kan helpen potentiële nieuwe deelnemers te motiveren.10 Hiervoor zijn op dit moment door het hele land ‘PaTz-ambassadeurs’ actief: huisartsen en (wijk)verpleegkundigen die tijdens informatiebijeenkomsten vertellen over de PaTz-methode en hun ervaringen daarmee, en zo hun collega’s enthousiasmeren om ook een PaTz-groep te starten.

Ons onderzoek laat zien dat PaTz-deelnemers meer communiceren over levenseindeonderwerpen, zowel met patiënten als met andere betrokken zorgverleners. Dit is een belangrijke bevinding die aansluit bij de doelstellingen van de PaTz-methode en bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg.1 Voor andere belangrijke kenmerken van palliatieve zorg, zoals vroege identificatie, kennis van de gewenste plaats van overlijden en ziekenhuisopnames in de laatste fase vonden we geen associaties met PaTz-deelname. Dit kan te wijten zijn aan het genoemde plafondeffect, in combinatie met de kleine onderzoekspopulatie: ander onderzoek leverde wel degelijk aanwijzingen dat deelname aan een PaTz-groep een positieve invloed heeft op deze zorguitkomsten.7 Voor toekomstig onderzoek naar het effect van de PaTz-methode op concrete zorguitkomsten bevelen wij een robuust design aan met een grotere en representatieve steekproef.

Conclusie

Ons onderzoek laat zien dat PaTz-deelnemers betere samenwerking en deskundigheid in de palliatieve zorg ervaren en dat PaTz-deelname geassocieerd is met meer communicatie over levenseindeonderwerpen. De tijdsinvestering is een belangrijke barrière voor deelname.

Significante verschillen (p < 0,05) zijn vetgedrukt.* < 5% ontbrekend voor alle meerwaardevariabelen.† < 1% ontbrekend voor ‘tijd’, 13-14% ontbrekend bij de andere barrièrevariabelen.