Hoe wenselijk is online inzage in het medisch dossier door patiënten?

Sinds 1 juli 2020 heeft iedere zorggebruiker in Nederland wettelijk het recht om zijn medische gegevens elektronisch in te zien en daar een afschrift van te krijgen.12 Om invulling te geven aan dit recht hebben Patiëntenfederatie Nederland en het NHG in 2017 de Richtlijn Online inzage in het H-EPD door patiënt gepubliceerd.3 Op basis van deze richtlijn hebben de LHV, het NHG en InEen het stimuleringsprogramma OPEN opgezet.4 OPEN helpt huisartsen het praktisch mogelijk te maken dat patiënten hun medisch dossier online kunnen inzien. Patiënten krijgen online toegang tot bijvoorbeeld diagnoses, medicatie, allergieën, laboratoriumuitslagen en de E- en P-regels van het consultverslag. Het stimuleringsprogramma omvat scholing, communicatie, regionale implementatie, het landelijk regelen van de ICT-aanpassing in huisartsinformatiesystemen en een financiële tegemoetkoming voor deelnemende praktijken. Het ministerie van VWS heeft voor het project, dat tot 2023 loopt, 75 miljoen euro subsidie beschikbaar gesteld, waarvan 46% voor de praktijken, 15% voor regionale organisatie, 12% voor ICT-aanpassingen en 9% voor het landelijk programmabureau. Een deel van dit laatste budget wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

Nederland volgt hiermee de wereldwijde trend dat patiënten online toegang krijgen tot hun elektronisch medisch dossier.5 Voor de Nederlandse huisartsen is dat een grote verandering. In 2018 bood een minderheid (29%) elektronisch inzage in delen van het medisch dossier en slechts 2% bood inzage in het consultverslag. Een iets grotere minderheid (35%) vond online inzage in het dossier überhaupt wenselijk en 16% vond inzage in de consultverslagen óók wenselijk.6 Veel huisartsen maakten zich vooral zorgen over de veiligheidsrisico’s en vreesden misinterpretaties door patiënten en (ongewenste) invloed op hun dossiervoering.56 Vraagstelling: vinden huisartsen en praktijkmedewerkers online inzage in het medisch dossier anno 2020 wenselijk en hebben we aanwijzingen voor factoren die de attitude beïnvloeden?

Methode

Nederlandse huisartsenpraktijken konden zich in 2019 inschrijven voor het project OPEN via 1 van de 56 coalities van regionale huisartsenorganisaties. Vijfennegentig procent heeft dat gedaan. De deelnemende praktijken committeerden zich aan de voorwaarden: online inzage aanbieden, scholing hierover volgen en patiënten voorlichten over de online inzage. Praktijken die aan deze voorwaarden voldoen, komen in aanmerking voor een vergoeding van € 2,83 per ingeschreven patiënt.

E-learning

Huisartsen en praktijkmedewerkers ontvingen vanaf 1 maart 2020 een uitnodiging voor een e-learning. Per huisartsenpraktijk werden ten minste 1 huisarts, 1 praktijkassistent en indien aanwezig 1 praktijkondersteuner en 1 praktijkmanager geacht aan deze scholing deel te nemen. Waarnemend huisartsen ontvingen de uitnodiging via de LHV. Deelname blijft mogelijk tot 1 januari 2023.

De e-learning behandelde met name de juridische en maatschappelijke achtergrond van elektronische inzage en welke delen van het medisch dossier konden worden ingezien door de patiënt. Aan de cursisten werden13 stellingen voorgelegd, waarvan er 2 aan het eind van de scholing werden herhaald. Per stelling konden de deelnemers op een 5-punts likertschaal aangeven in hoeverre zij de uitspraak onderschreven.

Wij verzamelden de gegevens voor onze analyse tussen 1 maart en 25 augustus 2020. Onze hoofdanalyse betrof de antwoorden die de cursisten aan het begin van de e-learning gaven op de eerste stelling.

Met wat ik nú weet over online inzage voor patiënten, vind ik dat het wenselijk is om dit in de praktijk waar ik werk in te voeren.

Antwoorden die aan het eind van de e-learning werden gegeven, hebben we niet meegenomen in de analyse.

Daarnaast keken we in dit onderzoek naar meningen over diverse aspecten van online inzage door patiënten [figuur 2].

Online inzage in het dossier werd tot mei 2020 incidenteel aangeboden aan patiënten als pilot in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Tussen mei en september 2020 hebben alle huisartsinformatiesystemen de mogelijkheid van online inzage voor patiënten geïmplementeerd.

Resultaten

Deelnemers

In totaal volgden 22.038 cursisten de e-learning. Zij deden dit via 56 regionale coalities van 21 tot 233 huisartsenpraktijken. Het aantal deelnemers per regionale coalitie varieerde van 49 tot 1016 (mediaan 335; eerste kwartiel 220,3; derde kwartiel 557,3). Gemiddeld waren er 2,9 cursisten per normpraktijk van 2090 patiënten (mediaan 2,8); per regio varieerde dit aantal van 1 tot 4. De LHV verstuurde apart uitnodigingen voor de e-learning, zodat ook waarnemend huisartsen konden deelnemen die niet aan een regionale huisartsenorganisatie waren verbonden. Op deze uitnodiging reageerden 170 deelnemers, van wie 165 waarnemend huisarts. Het overgrote deel van waarnemend huisartsen (71%) nam deel via de regionale huisartsenorganisatie.

De wenselijkheid van online inzage door patiënten

In totaal 21.964 deelnemers reageerden op de stelling dat online inzage wenselijk zou zijn [figuur 1]. Een ruime meerderheid (76%) was het er (helemaal) mee eens. De meningen verschilden echter per functie: het minst positief waren de waarnemend huisartsen (55%), het meest positief waren de praktijkondersteuners somatiek (85%). Van de regulier gevestigde huisartsen was 64% het (helemaal) eens met de stelling.

Figuur 1 | Reactie van deelnemers op de stelling dat online inzage wenselijk zou zijn

Significante verschillen zagen we tussen waarnemend huisartsen en huisartsen, en tussen huisartsen en praktijkassistenten (chikwadraattoets < 0,0001). Ook het verschil tussen praktijkassistenten en praktijkmanagers was significant (chikwadraattoets < 0,01). De antwoorden van praktijkmanagers verschilden niet significant van die van de praktijkondersteuners somatiek.

De percentages deelnemers die het (helemaal) eens waren met de stelling, waren redelijk normaal verdeeld over de -regionale coalities, met een gemiddelde van 75,4%, een mediaan van 74,5% en een standaarddeviatie van 5,0%. Wel waren er verschillen tussen de regionale coalities. In de coalitie met het laagste percentage was 64,9% het eens met de stelling. Van de 194 deelnemers uit deze regio was 24% huisarts en 5% waarnemend huisarts. In de coalitie met het hoogste percentage was 89,3% het eens met de stelling. Van de 215 deelnemers uit deze regio was 40% huisarts en 0% waarnemend huisarts.

Andere aspecten van online inzage door patiënten

Op de overige tijdens de e-learning voorgelegde stellingen reageerden meer dan 20.000 huisartsen en praktijkmedewerkers [figuur 2]. Bijna iedereen (96,4%) was het ermee eens dat je met een goed geïnformeerde patiënt een beter gesprek hebt. Ook onderschreef een grote meerderheid (89,6%) de stelling dat het patiëntgeheim wettelijk moet worden vastgelegd. Veel cursisten (77,4%) verwachtten dat het medicatiedossier kan verbeteren door de online inzage en 60,8% dacht dat patiënten goed zullen kunnen inschatten of ze gebruik willen maken van online inzage.

Huisartsen en praktijkmedewerkers vrezen echter in meerder-heid dat hun patiënten moeite zullen hebben met het begrijpen van de informatie in het medisch dossier. Slechts een minderheid (40,4%) onderschreef de stelling dat patiënten daar geen moeite mee zullen hebben.

Figuur 2 | Meningen over diverse aspecten van online inzage door patiënten

Beschouwing

Huisartsen en andere medewerkers van huisartsenpraktijken staan er overwegend positief tegenover dat patiënten online inzage krijgen in hun medisch dossier. Het merendeel (76%) vindt het wenselijk om dat in de eigen praktijk aan te bieden. Nog steeds staan huisartsen er minder vaak positief tegenover dan andere praktijkmedewerkers, maar toch is er een opmerkelijk verschil met de resultaten van de eHealth monitor 2018.6 In dat jaar vond slechts 35% van de huisartsen het wenselijk om online inzage te bieden en wilde slechts 16% inzage bieden in de consultverslagen. De groep huisartsen die ondervraagd werd in de eHealth monitor (n = 324) was weliswaar niet helemaal vergelijkbaar met die in ons onderzoek (de leeftijdsgroep 35-49 jaar was ondervertegenwoordigd, de groep > 50 jaar was oververtegenwoordigd), maar dat kan een dergelijk groot verschil niet verklaren.6

Een belangrijk verschil is dat er anno 2020 belangrijke externe motivatoren zijn voor huisartsen om hun attitude te veranderen. Het recht op elektronische inzage is wettelijk verankerd per 1 juli 2020 en praktijken ontvangen bij deelname aan OPEN een financiële tegemoetkoming om daarmee te starten. Daarbij neemt 95% van de huisartsenpraktijken deel aan OPEN. Deelname houdt de toezegging in dat het medisch dossier online toegankelijk wordt voor de patiënt.

Sterke punten en beperkingen

Natuurlijk is er sprake van bias in dit onderzoek. We vroegen huisartsen naar hun mening op het moment dat zij zich al hadden ingeschreven voor OPEN en zich gecommitteerd hadden aan online inzage. Hier speelt het hawthorne-effect een rol: personen die deelnemen aan een programma rapporteren alleen al daardoor positiever over de wenselijkheid ervan. Ook kan er sprake zijn geweest van selectiebias: degenen die de e-learning al voor 25 augustus 2020 volgden, waren mogelijk sowieso positiever. Uiteraard wordt dit effect kleiner naarmate de steekproef de totale populatie benadert. Onze onderzoekpopulatie omvatte 64% van alle regulier gevestigde huisartsen (n = 10.242) en 23% van de waarnemend huisartsen (n = 2524) in Nederland.7

Implicaties voor de praktijk

Huisartsen staan kritischer ten opzichte van online inzage dan andere praktijkmedewerkers: 63% van de huisartsen achtte online inzage wenselijk, tegenover 81% van de overige praktijkmedewerkers. Huisartsen voelen mogelijk meer verantwoordelijkheid en zien daardoor meer risico’s. Praktijkondersteuners somatiek zouden juist positiever kunnen zijn omdat voor hen het stimuleren van zelfmanagement een belangrijke taak is. De verschillen in attitude tussen de verschillende medewerkers is in ieder geval een aspect waarmee rekening gehouden moet worden bij de implementatie van online inzage.

Huisartsen staan dus positiever tegenover online inzage dan voorheen, maar ze zijn ook bezorgd. Een zorg betreft de mogelijkheden voor patiënten om hun medische gegevens geheim te houden: 90% van de huisartsen en praktijkmedewerkers zou graag een wettelijk recht op patiëntgeheim zien. Een andere zorg is dat patiënten moeite zullen hebben om de informatie in hun dossier te begrijpen: slechts 40% vond die zorg onterecht. Deze zorgen worden ook genoemd in de eHealth monitor 2018 en in andere publicaties.56 Overigens is het de vraag in hoeverre patiënten deze zorgen delen. In een onderzoek onder 29.656 patiënten in de Verenigde Staten gaf slechts een klein deel aan dat online inzage in consultverslagen hen verwarder (3,3%) of bezorgder maakte (4,8%).8

Uit onze resultaten komen enkele aspecten naar voren die aandacht behoeven. Zo zou het interessant zijn te onderzoeken waarom waarnemend huisartsen relatief kritisch zijn over online inzage. Er zijn verschillende oorzaken te bedenken. Bijvoorbeeld dat zij zich minder betrokken voelen bij het landelijke programma OPEN of dat ze een minder sterke vertrouwensband hebben met de patiënt en hun positie daardoor kwetsbaarder is. Een tweede aspect zijn de regionale verschillen tussen huisartsenpraktijken. Deze verschillen suggereren dat de attitude van huisartsen beïnvloed wordt door de organisatie waarin ze werken. Je zou kunnen denken aan de mate van regionale ondersteuning en organisatie, of aan positieve resultaten van eerdere digitaliseringsprojecten. Onderzoek hiernaar is van belang om de kans op succesvolle regionale implementatie van e-health te vergroten.

De toekomst zal uitwijzen of de positieve attitude van huisartsen en praktijkmedewerkers ten aanzien van online inzage door patiënten blijvend is. Een positieve houding van alle praktijkmedewerkers ten aanzien van een nieuwe digitale ontwikkeling is van groot belang voor succesvolle implementatie.

Conclusie

Ruim driekwart van de huisartsen en praktijkmedewerkers vindt het wenselijk dat patiënten online inzage krijgen in hun medisch dossier. Praktijkondersteuners, praktijkmanagers en praktijkassistenten tonen zich positiever hierover dan huisartsen, en zeker dan waarnemend huisartsen. Onderzoek naar deze verschillen, en naar regionale verschillen tussen huisartsenorganisaties, kan de implementatie van digitale toepassingen en online gegevensuitwisseling bevorderen.