Wat te doen met verstandelijke beperkingen bij adolescenten?

Hoge zorgbehoefte

In Nederland leven ongeveer 74.000 mensen met een IQ tussen de 50 en 70 [tabel]. Daarnaast zijn er grofweg 2,2 miljoen mensen met een IQ tussen de 70–85, van wie er ongeveer 1,4 miljoen een langdurige ondersteuningsvraag hebben en qua problematiek functioneren op het niveau van een lichte verstandelijke beperking (LVB). 1 Belangrijker dan het IQ is dat deze mensen sociale zelfredzaamheidsproblemen ervaren door beperkingen in de zogenaamde adaptieve vaardigheden. 2 Daarbij gaat het om conceptuele vaardigheden (lezen, schrijven, rekenen), sociale vaardigheden (communiceren, oplossen van sociale problemen) en praktische vaardigheden (bijvoorbeeld gebruikmaken van het openbaar vervoer en een computer). De problemen uiten zich vaak op het gebied van financiën, opvoeding, werk en school, en ze kunnen psychische problemen, verslavingsproblemen en gedragsstoornissen hebben. 1 , 3

Het Sociaal Cultureel Planbureau onderzocht de achtergronden van de sterke toename van de zorg- en ondersteuningsvragen bij mensen met een LVB en zwakbegaafde mensen. 1 Sinds 2015 bestaat de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), waarmee in principe de mogelijkheden om hulp te krijgen laagdrempeliger zijn geworden. Belangrijker voor de toename van ondersteuningsvragen zijn echter enkele andere maatschappelijke ontwikkelingen van de laatste decennia. Mensen met een LVB en zwakbegaafde mensen hebben een gemiddeld kleiner en minder stevig sociaal steunnetwerk, terwijl overheden in toenemende mate een beroep doen op zelfstandigheid en het zelf inschakelen van hulp. Daarnaast zijn er minder banen met eenvoudige routinewerkzaamheden en is er fors bezuinigd op de sociale werkvoorziening. Deze ontwikkelingen leiden tot meer eenzaamheid, sociale achterstelling en financiële onzekerheid. 4 Ook de digitalisering van de samenleving maakt het leven van deze groep enorm complex en zet hen maatschappelijk buiten spel. Dit alles tezamen leidt tot een toename van chronische stress bij mensen met een LVB of zwakbegaafdheid, die vaak al begint in de adolescentiefase, en behalve mentale problemen ook lichamelijke problematiek veroorzaakt. 5 , 6 Zij zijn het kind van de rekening in onze steeds complexer wordende maatschappij.

Herkennen van de verstandelijke beperking

Goede zorg voor mensen met LVB begint in de huisartsenpraktijk met het herkennen van hun beperkingen en het bijbehorende risicoprofiel – die vormen de sleutel tot het verbeteren van hun gezondheid. Het vermoeden van een verstandelijke beperking is, bij (jong)volwassenen, te staven met een aantal herkenningssignalen. Aanwijzingen zijn bijvoorbeeld speciaal onderwijs gevolgd hebben, medicatiefouten maken, sterke ontregeling door levensgebeurtenissen, veel behandelingen zonder resultaat en een laag zelfbeeld. De Signalenkaart LVB geeft een overzicht (zie voor meer informatie: https://www.kenniscentrumlvb.nl). 7 Denk ook aan LVB bij het oudere ongehuwde ‘kind’ dat nog steeds bij zijn ouder of familie woont of de lopendebandmedewerker die het niet alleen redt nadat de partner is weggevallen. Daarnaast zijn er korte, vrij goedkope screeningsinstrumenten om het vermoeden van een verstandelijke beperking bij jongeren en volwassenen te testen, zoals de SCIL 14–17 en SCIL 18 + (screener voor intelligentie en licht verstandelijke beperking). 8 Qua omvang, afnameduur en soort vragen lijkt de SCIL op de MMSE, en de huisarts of POH-ggz kunnen deze test zonder training afnemen. 9 De ondersteuningsorganisatie MEE kan, als er problemen zijn in het dagelijks functioneren, ook psychodiagnostisch onderzoek uitvoeren. 10 Bij kinderen die in het regulier onderwijs ‘vastlopen’ kunnen de school en/of de ouders een niveau-onderzoek initiëren. Soms moeten ouders hiervoor zelf een psychologische onderzoekspraktijk zoeken. Bij kinderen die speciaal onderwijs volgen heeft de school vaak al intelligentieonderzoek gedaan, of staat dit structureel gepland. Het loont als huisarts de moeite deze informatie over het niveau van functioneren bij de ouders of de school op te vragen, ook als het kind al van school af is.

Daarnaast is het belangrijk de risicoprofielen voor geestelijke en lichamelijke gezondheid bij mensen met LVB te kennen. Psychische problematiek komt 2 tot 5 keer vaker voor bij mensen met een VB dan bij de algemene bevolking. 3 Wat betreft somatiek is de groep vergelijkbaar met mensen met een lage sociaaleconomische status en/of lage gezondheidsvaardigheden: hoge prevalenties voor overgewicht, diabetes, astma, COPD en hart- en vaatziekten. 11 – 13 Daarbovenop komen epilepsie, schildklierproblemen en problemen met seksuele gezondheid vaker voor bij mensen met een (L)VB. Zij nemen ook minder vaak deel aan bevolkingsonderzoeken. 14 – 16 Ten slotte is er bij veel kinderen en volwassenen met een LVB geen (recent) genetisch onderzoek verricht, terwijl een genetisch syndroom vaak gepaard gaat met bijkomende somatische problemen, die bij een bekende diagnose vroegtijdig opgespoord kunnen worden. 18

De consultatieve rol van de arts VG

Bij kinderen met VB blijkt in de praktijk dat er in de eerste jaren van hun leven vooral veel aandacht gaat naar bijkomende somatische problemen. Aan het begin van de adolescentiefase is de somatiek vaak grotendeels onderkend en onder controle bij de kinderarts. In de jaren daarna gaan cognitieve en gedragsmatige problemen geregeld een grotere rol spelen. Dan treedt dikwijls het zogenaamde growing into deficit op, waarbij de ontwikkelingsachterstand ten opzichte van leeftijdgenoten steeds duidelijker wordt naarmate er meer aanspraak op bepaalde hersenfuncties wordt gedaan. Een ander verschijnsel is overvraging, wat vaak aanleiding geeft tot gedragsproblematiek. Dit verschijnsel treedt op als de omgeving langdurig te hoge eisen stelt aan een persoon op cognitief, emotioneel en sociaal gebied. Het kan ontstaan als de omgeving het verstandelijke of sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau te hoog inschat, of als men te weinig rekening houdt met een vertraagde informatieverwerking of een tegelijkertijd aanwezige autismespectrumstoornis. De omgeving kan bovendien op een verkeerd spoor worden gezet als er sprake is van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel: veel sterker ontwikkelde verbale vaardigheden (verbaal IQ) dan praktische zelfredzaamheidsvaardigheden (performaal IQ), of een veel lagere sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd dan de verstandelijke ontwikkelingsleeftijd. Zie ook een eerder artikel in H&W over dit onderwerp. 19 Bij het vermoeden van overvraging en/of een disharmonische ontwikkeling is nader onderzoek nodig, uit te voeren door een gedragswetenschapper verbonden aan het speciaal onderwijs waar het kind naartoe gaat, of via een zorginstelling voor mensen met een VB. Een arts VG kan advies geven over de wijze waarop consultatie in de eigen regio geregeld kan worden.

De afgelopen jaren zijn er in Nederland veel arts VG-praktijken/-poli’s ontstaan, waar de huisarts, vaak via Zorgdomein, naar kan verwijzen. Een overzicht van poli’s is te vinden op de website van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. 20 Het is mogelijk de patiënt voor veel verschillende soorten problematiek te verwijzen, zoals syndroomspecifieke problemen, problemen met spasticiteit, gedrag of wilsbekwaamheid. 21

Er is nog niet veel gepubliceerd over onderzoek naar de diagnostiek en behandeling die op de poli’s plaatsvinden. Bij de AVG-praktijk Nijmegen, waar wij werkzaam zijn, zijn de meest voorkomende verwijsreden onderzocht. Veruit het meest werd verwezen vanwege psychische problematiek (boosheid, agressiviteit, depressiviteit, angstig gedrag) en algemene/niet-gespecificeerde problematiek. 22 Voor de arts VG begint hier de zoektocht naar de problemen die spelen en wat de oorzaken ervan zijn, zoals lichamelijke pathologie, psychische en psychiatrische problematiek, alsook contextgerelateerde zaken. Uit hetzelfde onderzoek bleek dat er na consultatie op de AVG-praktijk in patiëntendossiers meer categorieën diagnoses terug te vinden waren dan categorieën verwijsredenen. De arts VG verwijst bij deze zoektocht geregeld naar gespecialiseerde GZ-psychologen en paramedici, of de klinisch geneticus, en stemt af met andere behandelaars.

Steeds vaker doet de arts VG de consultatie op transitiepoli’s samen met een kinderarts. Dan gaat het om jongeren vanaf ongeveer 17 jaar die vanaf hun 18e medisch-gespecialiseerde zorg nodig zullen blijven hebben. De kinderarts neemt het initiatief bij het aanmelden van kinderen voor deze gezamenlijke consulten. Hoewel in 2014 al een eerste handreiking is geschreven over de transitiezorg van adolescenten met een verstandelijke beperking, zien we pas sinds kort transitiepoli’s ontstaan. 23 , 24 Met de opkomst van kinderartsen erfelijke aangeboren aandoeningen (EAA) is de weg vrij voor verdere samenwerking tussen artsen VG en kinderartsen.

Ten slotte

Jongeren en volwassenen met een LVB of zwakbegaafdheid ervaren gezondheidsongelijkheden doordat de zorg dikwijls onvoldoende bij hun beperkingen en behoeften aansluit en door de chronische mentale belasting van de voor hen complexe maatschappij. Artsen VG kunnen huisartsen ondersteunen door moeilijk te duiden klachten en gedragingen in zowel een medisch als gedragswetenschappelijk kader te plaatsen en zodoende tot oplossingen voor problemen te komen. Helaas is er een nijpend tekort aan artsen VG en raken de opleidingsplekken bij lange na niet gevuld. 25 Door naast de centrale opleidingslocatie in Rotterdam een tweede opleidingslocatie voor arts VG in Zwolle te openen en door landelijk op te trekken in het onderwijs aan geneeskundestudenten hopen we meer animo voor dit bijzondere vak te creëren.