Rouw bij een onvervulde kinderwens

Onvrijwillige kinderloosheid is de afwezigheid van kinderen in het leven van een individu bij een bestaande kinderwens. Dit kan berusten op onvruchtbaarheid. In de NHG-Standaard Subfertiliteit spreken we van subfertiliteit bij het uitblijven van zwangerschap bij > 12 maanden onbeschermde, op conceptie gerichte coïtus. 2 Kinderloosheid grijpt diep in op het leven van mensen met een kinderwens, vooral op dat van vrouwen. Daarnaast worden vrouwen zonder kinderen vaak niet als volwaardige vrouwen gezien. 3 , 4 Al in de oudheid werden oorzaak en schuld van kinderloosheid bij de vrouw gelegd en werd hun mannen toegestaan om met andere vrouwen seksueel contact te hebben en/of van hun vrouw te scheiden. Daarbij spelen religieuze overtuigingen en gebruiken een belangrijke rol. Zo beschouwt de christelijke cultuur het verzorgen van kinderen als de belangrijkste taak van het huwelijk en binnen vele culturen zijn er stromingen die onvruchtbaarheid behandelen als een ziekte. 3 Ook in de huidige tijd wordt kinderloosheid veelal negatief gepercipieerd. Moeders worden immers in vele culturen als centrale figuur en als belangrijk verbindend element gezien in de sociale structuur. 4 Velen verbinden het krijgen van kinderen aan vrouwelijkheid: een vrouw is pas echt vrouw en telt pas echt mee als ze moeder is.

Epidemiologie

Van alle 45-jarige vrouwen en mannen in Nederland is respectievelijk 18% van de vrouwen en 25% van de mannen kinderloos. 4 Het percentage ongewilde kinderloosheid in de algemene bevolking bedraagt 3% voor vrouwen die voor de leeftijd van 30 jaar zwanger proberen te raken, en 8% voor vrouwen na de leeftijd van 30 jaar. Ongeveer 5% van alle paren blijft ongewild kinderloos. 2

Hoop is een taai goed. Je hakt het af en het groeit weer aan. Er wordt iets afgenomen, afgesloten, vernietigd en precies op die plek begint de hoop weer te groeien... 1

Psychosociale gevolgen ongewenste kinderloosheid

Ongewenste kinderloosheid is psychologisch zeer belastend voor mensen. Hoewel de meeste koppels er na verloop van tijd in slagen om ermee om te gaan en zich ermee te verzoenen, is het een confronterende en harde lotsbeschikking. Het veroorzaakt bij mislukte pogingen stress-, angst- en depressieve gevoelens en daarnaast een sociaal isolement, verminderd zelfvertrouwen en spijt dat men niet eerder is gestart met het vervullen van de kinderwens. 4 Vrouwen beleven een onvervulde kinderwens meestal heftiger dan mannen. Mannen voelen zich door de kinderloosheid ook somber en angstig, maar in mindere mate dan vrouwen. 5 Een op de 4 ongewenst kinderloze vrouwen ervaart angstklachten. Het percentage depressies bij vrouwen die tevergeefs infertiliteitsbehandelingen ondergingen is 17-19.5% en bij mannen 15%. 6

Het falen van infertiliteitsbehandelingen wordt beleefd als het verlies van een verlangd kind. De ervaring van verlies is reëel en vraagt om verwerking. Meerdere onderzoeken tonen aan dat het verliezen van de hoop op een kind overeenkomt met het verlies van een geliefde. 3 , 5 - 7 De verlieservaring bij infertiliteit is een verlies dat zich afspeelt op meerdere levensterreinen: het verlies van verlangen ouder(s) te worden, het invullen van de relatie met de partner en het beeld van hoe het gezin is opgebouwd. Ook betekent het een verlies in de verbondenheid met vrienden en andere familieleden die nu kinderen hebben en mee-evolueren met de mijlpalen in hun ontwikkeling. 8 In sommige culturen leidt kinderloosheid tot beledigingen en zelfs tot fysiek geweld. 3

Rouw in het algemeen

Rouw is het geheel van fysieke, emotionele, cognitieve, sociale, gedragsmatige en spirituele reacties ten gevolge van het verlies van een betekenisvol iets of iemand. 9 Ieders rouw is uniek en er zijn grote verschillen in beloop van rouwreacties door de tijd. Rouwreacties na overlijden van een dierbare omvatten veelal verlangen naar en gemis van de overledene, preoccupatie met de overledene en emotionele pijn, zoals verdriet, bitterheid en boosheid. Andere veelvoorkomende reacties zijn ongeloof, emotionele gevoelloosheid, eenzaamheid, gevoel dat het leven betekenisloos is, moeite met deelname aan sociale of andere activiteiten, en het vermijden van herinneringen die met de overledene te maken hebben. Soms treedt het gevoel op een deel van zichzelf te zijn verloren, zoals bij patiënte beschreven in de casus. De DSM-5-spreekt van een persisterende rouwstoornis, voorheen een persisterende complexe rouwstoornis genoemd, wanneer er sprake is van een klinisch relevante conditie die afwijkt van normale rouw (volgens culturele normen) in het tijdsverloop en/of in de intensiteit van rouwsymptomen. Moeite het verlies te accepteren en/of het samengaan met een beperking op het gebied van gezondheid, sociale interacties of werk, langer durend dan 12 maanden, kan leiden tot een persisterende rouwstoornis [tabel 1]. 4 Drie vragen zijn belangrijk om snel een indruk te krijgen en te differentiëren tussen normale rouw, een persisterende rouwstoornis en een depressie:

1. Wordt de realiteit van de onvruchtbaarheid geaccepteerd?
2. Is er perspectief naar een toekomst met een doel, betekenisvol en met de mogelijkheid van geluk?
3. Wordt er verbondenheid gevoeld met het kinderloos zijn?

Risicofactoren voor een persisterende rouwstoornis bij kinderloosheid staan beschreven in [tabel 2]. 4

Het verdriet kan dagelijkse activiteiten en sociale relaties volledig verstoren. Het lege en zinloze gevoel kan leiden tot suïcidegedachten. Een recent onderzoek onder mensen met mislukte fertiliteitsbehandelingen toont aan dat van de 769 hoofdzakelijk vrouwelijke deelnemers, 99% negatieve emoties als verdriet, frustratie en zorgen ervaart, waaronder 42% suïcidegedachten. 10 Ook de patiënte in onze casus voelde leegte in haar bestaan en zocht wanhopig naar rust voor haar chaotische gedachten.

Verborgen verdriet

In de samenleving is er veel verdriet waarvoor we geen gebruiken en zelfs geen woorden hebben. We spreken van life events die niet erkend worden als een verlies dat vraagt om rouwverwerking. Het ongewenst kinderloos blijven, abortus, een kind afstaan ter adoptie en het verlies van een prille zwangerschap zijn hiervan enkele voorbeelden. 8 Er bestaan dan ook geen rituelen die uiting geven aan het verdriet. De meeste culturen ontwikkelen rituelen voor het omgaan met ingrijpende menselijke ervaringen. 11 , 12 Door een ritueel kunnen mensen een bepaalde situatie achter zich laten en daarmee overgaan naar het heden. Een ritueel is een vast patroon van handelingen die orde schept in emotionele chaos. Er zijn verschillende rituelen die vorm kunnen geven aan rouw en verdriet, zoals een uitvaart. In Eritrea bijvoorbeeld hoort bij een begrafenis een periode van 40 dagen rouw. Buren brengen eten en helpen om de rouw te doorstaan. Men kan ook een eigen ritueel vinden. Sommigen kiezen ervoor om herinneringen levend te houden in de vorm van een tatoeage, het planten van een boom of het laten maken van een sieraad. De beschreven patiënte koos ervoor om haar verlies te verwerken met het maken van foto’s van de periode die zij had doorgemaakt in haar traject van fertiliteitsbehandelingen [figuur].

Een steen was ik geworden. Ik kon alleen nog breken… 1

Troost

Behalve dat rituelen troostend kunnen zijn, kunnen mensen die rouwen ook troost vinden in de kunst zoals bij muziek, theater of schilderijen. Kunst kan troost verbeelden. Ook kan het spelen van games het uiten en verwerken van verdriet bevorderen. Games stellen mensen bloot aan rouwervaringen die lijken op wat de mensen zelf meegemaakt hebben. Dit vergemakkelijkt het gesprek over rouw. 13 Het is cruciaal om degene die rouwt te erkennen en aan te geven dat iedereen uniek is in diens rouw rond een onvervulde kinderwens. Bovendien is naast het communiceren over het uiting geven aan rouw, het spreken over de mate van verdriet ook helpend. De huisarts kan een gesprek over de onvervulde kinderwens zelf initiëren door er open naar te vragen: ‘Ik begrijp dat de behandeling is afgerond? Hoe is dat voor jou/u?’ Of: ‘Hoe gaat het met jou/ u?’.

Het draagt bij aan de verwerking van het verdriet om de rouwende mens te ondersteunen om zelf hun gedachten te laten ordenen en tot mogelijke oplossingen te komen. Keirse verwoordt troost als volgt: ‘Troosten is niet het antwoord weten, niet het geven van goedbedoelde adviezen maar aandachtig luisteren, veiligheid en vertrouwen te voelen. Troosten is helpen te leven met vragen waarop geen antwoorden zijn.’. 8

Wanneer er sprake is van een persisterende rouwstoornis of een psychiatrische aandoening, is het belangrijk passende professionele hulp (POH-ggz, psycholoog, psychiater) voor de patiënt te vinden. 8 , 9

‘Kunnen spreken over een verlies is van belang. Er niet over spreken ook, zolang de stilte geen verzwijgen is…’ 14

Conclusie

Het afscheid moeten nemen van gewenst ouderschap heeft een grote impact op de levens van vrouwen en mannen. Het is belangrijk te realiseren dat bij een onvervulde kinderwens sprake is van een verlieservaring en verwerking daarvan nodig is. We denken dat meer sociale erkenning en zichtbaarheid van het verlies rond een onvervulde kinderwens kan bijdragen aan een beter rouwproces. Onder meer rituelen, kunst en muziek kunnen troost bieden. Ook de huisarts kan een rol spelen door een gesprek over de onvervulde kinderwens zelf te initiëren en anamnestisch te differentiëren tussen rouw, een complexe rouwstoornis en een depressie.