Urine-incontinentie bij zelfstandig wonende ouderen: wie zoekt er hulp bij de huisarts?

Inleiding

Urine-incontinentie (UI) is een veelvoorkomend probleem bij ouderen. De prevalentie varieert van 20-40%, afhankelijk van de onderzoekspopulatie en gebruikte definities.1 Ongewild urineverlies beïnvloedt het algemeen welbevinden, de zelfwaardering en het sociaal functioneren.234 Conservatieve therapie, zoals blaastraining, bekkenbodemspieroefeningen en medicatie zijn succesvolle behandelingen bij ongewild urineverlies. Voor vrouwen van middelbare leeftijd is dit is al langere tijd bekend, maar de laatste jaren wordt steeds duidelijker dat dit ook geldt voor oudere mannen en vrouwen.5 Toch maakt slechts een klein gedeelte van de ouderen hier gebruik van. De meeste onderzoeken naar hulpvragen bij UI richten zich op vrouwen van middelbare leeftijd. Van deze groep zoekt 14-33% hulp bij de huisarts.678 Voor ouderen varieert dit percentage tussen de 20 en 80.9101112 Dat slechts een gedeelte van patiënten met klachten uiteindelijk bij de huisarts terechtkomt is niet specifiek voor UI, we zien dit ook bij andere aandoeningen.13 Dit topje-van-de-ijsberg-fenomeen heeft te maken met ziektespecifieke en met patiëntspecifieke factoren. Ook in andere onderzoeken zijn deze factoren onderzocht, maar de bevindingen liepen nogal uiteen.9101112 Voor meer inzicht in de discrepantie tussen de goede behandelingsmogelijkheden en de beperkte presentatie van UI aan de huisarts, moet achterhaald worden welke factoren ertoe leiden dat ouderen wel of geen hulp vragen. Kennis van deze factoren helpt ons om de ouderen op te sporen die geen hulp zoeken terwijl ze dat wel willen. In dit onderzoek analyseren we welke patiënt- en ziektefactoren mede bepalen of zelfstandig wonende ouderen met UI hulp zoeken of niet.

Methode

Dit onderzoek is een deel van een groter onderzoek naar urine-incontinentie bij ouderen, uitgevoerd in het oosten van Nederland tussen januari 1999 en januari 2001.1 De deelnemers waren afkomstig uit de populatie van 9 huisartsenpraktijken verbonden aan het Nijmeegs Monitoring Project, het academisch registratienetwerk van de afdeling Huisartsgeneeskunde van UMC St Radboud.14 Deze 9 huisartsenpraktijken met 28 huisartsen omvatten een totale populatie van 46.500 patiënten. De deelnemers waren de patiënten van 60 jaar of ouder die in een vragenlijst hadden aangegeven dat ze last hebben van UI (figuur 1). Uit de respons (88%) bleek dat 20% klachten had door UI; 56% van hen gaf aan deel te willen nemen aan het vervolgonderzoek. UI werd gedefinieerd conform de NHG-Standaard Urine-incontinentie: minstens twee keer per maand urineverlies.15 Nadruppelen bij mannen werd niet beschouwd als UI. Het onderzoek richtte zich op ongecompliceerde urine-incontinentie zoals beschreven in de NHG-Standaard. Patiënten met een neurologische of psychiatrische aandoening of een mislukte operatie wegens urine-incontinentie in het verleden, werden daarom buiten beschouwing gelaten (zie figuur 1). Het interview vond plaats bij de patiënt thuis en duurde één uur. De interviewers gebruikten (semi)gestructureerde vragenlijsten om de volgende kwantitatieve gegevens te verzamelen: achtergrondgegevens, het type incontinentie, de ziekte-specifieke kwaliteit van leven, de aanwezigheid van urogenitale klachten en de last die deze geven, en tot slot de ernst van de incontinentie.

De achtergrondgegevens bestonden uit leeftijd, sekse, burgerlijke staat en opleiding. Om het type incontinentie te bepalen stelden de interviewers de volgende vragen: ‘Treedt er urineverlies op bij drukverhogende momenten zoals niezen, springen, persen?’ en ‘Is er zo’n sterke aandrang dat het toilet niet op tijd bereikt wordt?’. Afhankelijk van de antwoorden op deze vragen werd urge-incontinentie gedefinieerd als ‘ongewild verlies van urine tijdens sterke aandrang’ en stressincontinentie als ‘onwillekeurig verlies van urine tijdens intra-abdominale drukverhoging’. Bij gemengde incontinentie is er sprake van beide vormen.16 De ziekte-specifieke kwaliteit van leven, de begeleidende urogenitale klachten (en de last die men hiervan heeft) en de ernst van de incontinentie werden gemeten met gestandaardiseerde vragenlijsten. Dat waren respectievelijk de Incontinence Impact Questionnaire (IIQ),17 de Urogenital Distress Inventory (UDI),17 en de Protection, Amount, Frequency, Adjustment, Body image (PRAFAB) score.18 De IIQ en UDI zijn in het buitenland ontwikkeld, maar later ook in een Nederlands populatie gevalideerd.19 De IIQ meet de invloed van het ongewild urineverlies op vier domeinen van het dagelijks leven, namelijk dagelijkse lichamelijke activiteiten (6 vragen), sociaal functioneren (10 vragen), emotioneel welbevinden (8 vragen) en reizen/mobiliteit (6 vragen). Per vraag kan de respondent kiezen tussen: helemaal niet (= 0 punten), een beetje (= 1 punt), matig (= 2 punten) en ernstig (= 3 punten). Met UDI bepaalden we de aanwezigheid van begeleidende urogenitale klachten, zoals prolaps, sterke aandrang en mictieproblemen, en de hinder die men hiervan heeft. De 19 vragen waren verdeeld in drie subschalen: stressklachten (2 vragen), irritatieve klachten (7 vragen), en obstructieve klachten (10 vragen). Bij een bevestigend antwoord kan de respondent aangeven hoeveel last hij ervan heeft: geen (= 0 punten), weinig (= 1 punt), matig (= 2 punten) en veel (= 3 punten). De PRAFAB score geeft een indicatie over de ernst van de incontinentie. De vragen gaan over de frequentie van het urineverlies, de hoeveelheid per keer, het gebruik van incontinentiemateriaal, beperkingen in activiteiten en de invloed op het zelfbeeld. Overeenkomstig de PRAFAB-richtlijnen onderscheidden we de volgende categorieën: licht (1-7 punten), gering (8-10 punten), matig (10-13 punten) en ernstig (14-20 punten).

Waarom zoeken veel ouderen geen hulp? Om de redenen daarvoor te analyseren verzamelden we kwalitatieve gegevens. We kozen voor een kwalitatieve benadering omdat dit de beste manier is om attitude en gedrag te analyseren. Alle interviews werden uitgevoerd door één onderzoeker, die de patiënt niet kende. De eerste vraag was of de patiënt ooit hulp bij de huisarts had gezocht voor het ongewild urineverlies. Het vragen om incontinentiemateriaal via de assistente viel daar niet onder. Bij een negatief antwoord stelde de onderzoeker open vragen naar de reden(en) hiervoor. Zij vroeg ook expliciet of schaamte een rol speelde. De interviewer vroeg door bij onduidelijke of onvolledige antwoorden en probeerde zo veel mogelijk redenen te achterhalen. Lopende het onderzoek besloten we ook te vragen naar de redenen om wél hulp te zoeken, om zo nog beter inzicht te krijgen in het hulpzoekgedrag. We deden dit in de laatste vier praktijken.

Statistische analyse

De kwantitatieve gegevens werden geanalyseerd met SPSS voor Windows. Statistische verschillen tussen de patiënten die wel en geen hulp hadden gezocht analyseerden we met de chi-kwadraattest voor categorische variabelen en de t-test voor continue variabelen. Om de gemiddelden te bepalen van de verschillende domeinen/subschalen van de IIQ en UDI werd de totale score van elk domein/subschaal gedeeld door het totaal aantal vragen, verminderd met het aantal vragen dat niet van toepassing was. De casus bleef buiten beschouwing in de berekening van de gemiddelde domein/subschaalscore als 50% of meer vragen van het domein of de subschaal niet van toepassing waren. We inventariseerden de ziekte- en patiëntfactoren waarbij een significant verschil werd gevonden tussen de groepen die wel en geen hulp zochten. Van al deze factoren bepaalden we de odds-ratio en maakten we een multivariate regressieanalyse. Een p &lt 0,05 werd als significant beschouwd. De kwalitatieve gegevens werden volledig uitgetypt en geanalyseerd met het computerprogramma ATLAS. Twee onderzoekers beoordeelden de uitgetypte interviews onafhankelijk van elkaar. De gegevensanalyse gebeurde via codering zoals oorspronkelijk ontwikkeld door Strauss en Corbin.20 We begonnen met een open codering, waarbij we een samenvattende notitie maakten voor een gemarkeerd stukje tekst. We gebruikten de eigen woorden van de patiënt (in-vivocodes), zoals ‘niet erg genoeg’ en ‘ik kan het zelf verzorgen’. Vervolgens werden deze codes ondergebracht in verschillende categorieën. Tot slot voerden we een selectieve codering uit waarbij we de gegevens in elkaar schoven en er structuur in werd gebracht.

Resultaten

Deelnemers

In totaal omvatte de onderzoeksgroep 370 patiënten met ongecompliceerde UI, 56 mannen en 314 vrouwen. De gegevens van 348 patiënten (55 mannen en 291 vrouwen) werden geanalyseerd. Tweeëntwintig patiënten vielen uit vanwege een niet te corrigeren technisch mankement aan de geluidsopname van het kwalitatieve deel van het interview. De non-responders van de vragenlijsten waren gelijk aan de onderzoeksgroep qua geslacht, leeftijd, praktijktype en opleidingsniveau. Dit gold ook voor de non-responders op de vraag om mee te doen aan het interview, behalve wat betreft de leeftijd: de non-responders waren significant ouder.

Hulp zoeken

De resultaten laten zien dat 54% van de mannen en 50% van de vrouwen met UI nooit hulp zochten bij de huisarts (tabel 1). Het wel of geen hulp zoeken hing samen met het effect van de incontinentie op het dagelijks leven: hoe meer last patiënten ervan hadden, des te vaker zochten ze hulp. Dit gold ook voor de emotionele gevolgen, zoals angst, frustratie en boosheid, en voor de beperkingen tijdens lichamelijke activiteiten. Daarnaast hadden patiënten die hulp zochten meer begeleidende urogenitale klachten waarvan ze echt last hadden (UDI-score). De totale score voor de patiënten die hulp zochten was significant hoger dan de score van de patiënten die geen hulp zochten (odds-ratio 2,49, 95%-BI 1,51-4,13). Dit vonden we ook voor obstructieklachten (zoals druk in de onderbuik, gevoel van constante vaginale druk en plasproblemen). Dit betrof meestal prostaathypertrofie bij mannen en prolapsklachten bij vrouwen. De ernst van de incontinentie en de duur van de klachten hingen ook samen met het hulpzoekgedrag. Hulp zoeken was niet gerelateerd aan leeftijd, sekse, burgerlijke staat, opleiding, de nachtelijke mictiefrequentie en het type incontinentie. In een multivariate regressieanalyse met de significante bivariate factoren waren de duur van de incontinentie (OR 2,37, 95%-BI 1,13-4,94) en begeleidende urogenitale klachten (OR 2,74; 95%-BI 1,42-5,29) de enige voorspellende factoren voor het zoeken van hulp (tabel 2). Naarmate de klachten langer duurden en er meer urogenitale klachten waren, zocht men vaker hulp.

Redenen om wel of geen hulp te zoeken

De redenen om wel of geen hulp te zoeken werden geëxploreerd in het kwalitatieve deel van het onderzoek (tabel 3 en 4). Opnieuw vonden we een relatie tussen het zoeken van hulp enerzijds en de ernst van de incontinentie en de ervaren hinder anderzijds. Voor 4 op de 5 patiënten was de incontinentie zo mild dat ze geen hulp zochten bij de huisarts. De meeste vonden de symptomen niet ernstig genoeg. Patiënten zeiden bijvoorbeeld: ‘zo erg is het niet’, ‘het is nog niet zo erg dat ik hulp nodig heb’, ‘ik heb er geen last van’. Patiënten gaven ook aan geen moeite te hebben om met de klacht om te gaan: ‘ik kan het zelf prima behandelen’, ‘ik gebruik maandverband om met het probleem om te gaan’, ‘ik heb andere dingen die serieuzer zijn’. Zodra de klachten verergerden of de patiënt meer last kreeg, zocht men wel hulp bij de huisarts. Een kwart van de patiënten geeft aan dat vaker of meer urineverlies redenen waren om hulp te zoeken: ‘het gebeurde steeds vaker’, ‘maandverband voldeed niet meer’, ‘het begon ook op te treden tijdens hoesten’. Ook uit de open vragen bleek dat een toename van de begeleidende urogenitale klachten reden was om hulp te zoeken: ‘ik kreeg ook moeite met plassen’, ‘ik begon ook irritatieklachten te krijgen’. Naast de milde ernst en hinder was voor ongeveer de helft van de patiënten cognitie ook een belangrijke factor om geen hulp te zoeken. De belangrijkste aannames waren: incontinentie hangt samen met de leeftijd: ‘wat verwacht je, ik ben al bijna tachtig’, ‘dat gebeurt als je ouder wordt’ en dat er geen behandeling mogelijk is: ‘de dokter kan er toch niets aan doen’. Andere redenen om geen hulp te zoeken waren gerelateerd aan de dokter-patiëntrelatie: ‘ik ga niet vaak naar de dokter’, ‘ik kan niet goed overweg met de huisarts’, ‘de dokter vroeg er niet naar’. Slechts enkele patiënten noemden schaamte als reden om af te zien van hulp, ondanks dat hier expliciet naar gevraagd werd. Redenen om uiteindelijk wel de huisarts te bezoeken waren de ontdekking dat er wel wat aan te doen is: ‘ik zag een televisieprogramma over de behandelingsmogelijkheden’ en angst voor een onderliggende aandoening: ‘ik was bang dat er iets helemaal fout was’. Daarnaast waren verergering van de klachten of de last die men ervan had redenen voor een doktersbezoek.

Beschouwing

De opvallendste bevinding van dit onderzoek is dat schaamte geen sleutelrol lijkt te spelen bij de beslissing om wel of geen hulp te zoeken voor UI. Daarnaast blijkt dat een groot deel van de zelfstandig wonende ouderen niet veel last heeft van UI. Dit komt overeen met de bevindingen uit een ander deel van het grootschalig onderzoek naar urine-incontinentie waarvan dit onderzoek een onderdeel is.21 Dit zou de discrepantie kunnen verklaren tussen de goede behandelingsmogelijkheden en het lage percentage van de patiënten dat hulp zoekt bij de huisarts. Dat ouderen weinig hinder ervaren van de UI komt mogelijk doordat ouderen fysieke ongemakken makkelijker accepteren dan jongeren.22 De ouderen hebben daarnaast vaak comorbiditeit, waardoor de UI niet hun belangrijkste zorg is. Slechts de helft van de ouderen met ongecompliceerde UI zoekt hulp bij de huisarts. Uit dit onderzoek bleek ook dat ouderen vaak weinig weten over de oorzaak en de behandelingsmogelijkheden van UI. Patiënten zoeken wel hulp als ze beperkingen ervaren tijdens fysieke activiteiten, bij emotionele gevolgen of als ze hinderlijke begeleidende urogenitale klachten krijgen, met name obstructieklachten. In een deelonderzoek hebben we gekeken naar sekseverschillen. Vergeleken met vrouwen blijken mannen bij minder ernstige incontinentie hulp te zoeken. Bij mannen hangt het vragen om hulp samen met de ervaren hinder, terwijl dat bij vrouwen samenhangt met de duur en de aanwezigheid van urogenitale klachten.23

Vergelijking met andere onderzoeken

Schaamte blijkt geen belangrijke factor in de beslissing om wel of geen hulp te zoeken voor UI. Dit is in tegenstelling met bevindingen in bestaande literatuur.242526 Te weinig kennis over de oorzaak en behandelingsmogelijkheden speelt wel een rol in het hulp zoeken. Dit zien we ook bij andere gezondheidsproblemen zoals impotentie, borstkanker en hartfalen.272829 We vonden dat slechts de helft van de ouderen met ongecompliceerde UI hulp zoekt bij de huisarts. Burgio et al.9 en Dugan et al.10 deden soortgelijk onderzoek in Amerika, Stottard et al.11 en Peters et al.12 in Engeland. Al deze onderzoeken gebruikten alleen een kwantitatieve onderzoeksmethode; het percentage ouderen dat hulp zocht varieerde van 15-69%. We kunnen de verschillen tussen deze onderzoeken verklaren door de uiteenlopende definities die zijn gebruikt voor UI: hoe ernstiger de definitie, hoe meer patiënten hulp zochten. In dit onderzoek hebben we geen relatie gevonden tussen het zoeken van hulp en het type incontinentie (zoals Burgio et al.), de leeftijd (zoals Dugan et al.), en burgerlijke staat (zoals Peters et al.). In tegenstelling tot dit onderzoek includeerden de genoemde onderzoeken ook patiënten met gecompliceerde UI. De relatie tussen het zoeken van hulp en de ernst en ervaren hinder van de incontinentie kwam wel overeen met de eerdere onderzoeken.

Sterke en zwakke punten

Dit is een van de weinige onderzoeken over het hulpzoekgedrag bij zelfstandig wonende mannen en vrouwen met urine-incontinentie. Naar wij weten is dit het eerste onderzoek waarbij een interview met open vragen is gebruikt om informatie te krijgen over de reden(en) van de patiënten om wel of geen hulp te zoeken voor UI. Een beperking is dat de populatie afkomstig is van een academisch netwerk in het oosten van het land. Hier moeten we rekening mee houden wanneer we de gegevens exploreren naar andere praktijken. Academische praktijken kunnen verschillen van andere praktijken wat betreft het type huisarts dat er werkt. Aan de andere kant, net als andere praktijken verzorgen academische praktijken de zorg voor een ongeselecteerde groep patiënten. Omdat vooral de patiënteigenschappen bepalend zijn voor de bevindingen uit dit onderzoek, denken we dat de praktijksetting hier slechts een beperkt effect op heeft. Als laatste is het niet geheel uit te sluiten dat een aantal patiënten in verband met schaamte niet meewerkte aan het onderzoek. Het zou dus kunnen zijn dat schaamte toch een grotere rol speelt dan we in dit onderzoek gevonden hebben.

Conclusie

Dit onderzoek ondersteunt de opvatting dat een goede voorlichting aan ouderen met UI belangrijk is. Gezien de effectiviteit van conservatieve therapie moet de huisarts dit aan ouderen met ongewild urineverlies aanbieden. Pas als ouderen op de hoogte zijn van de behandelingsmogelijkheden voor UI, kunnen ze beslissen of ze hier wel of geen gebruik van willen maken. Op deze manier kan de huisarts zich concentreren op de zorg voor de ouderen met UI die gemotiveerd zijn voor behandeling. Patiënten bij wie UI een probleem is, krijgen dan de beste behandeling en degenen bij wie UI geen probleem is, zullen niet onnodig hulp zoeken en behandeld gaan worden.