Betere detectie van dementie

Inleiding

Huisartsen zijn vaak niet op de hoogte van de aanwezigheid van (milde) dementie en cognitieve problemen bij hun oudere patiënten. Schattingen over het percentage patiënten met dementie van wie een huisarts dat niet weet lopen uiteen van 40 tot 70%.12345 Deze onderdetectie past niet bij de houding van huisartsen – ze vinden het detecteren van dementie namelijk erg belangrijk. Er zijn weinig huisartsen die patiënten op de aanwezigheid van cognitieve problemen en dementie testen als een patiënt nog geen klachten ervaart. Daarom stellen huisartsen een diagnose dementie vaak later dan mogelijk is.6 Wij denken echter dat het verschillende voordelen kan opleveren om de diagnose dementie vroegtijdig te stellen. Zo stelt een tijdige diagnose patiënten en hun mantelzorgers in staat om in een vroeg stadium hun toekomst voor te bereiden. Ook kunnen ze profiteren van informatie en ondersteuning op een moment dat het inzicht bij patiënten nog relatief goed is. Pogingen om de detectie van dementie in de huisartsenpraktijk te verbeteren richtten zich tot nu toe voornamelijk op het gebruik van korte screeningslijsten bij patiënten die langskomen voor een consult. Hoewel deze lijsten nuttig kunnen zijn bij de detectie, worden ze door huisartsen nauwelijks gebruikt.7 Daarnaast proberen huisartsen de detectie van dementie te verbeteren met behulp van trainingen die hun diagnostische vaardigheden met betrekking tot dementie moeten vergroten. Tot nu toe laten onderzoeken naar de effecten van deze trainingen echter geen eenduidige positieve effecten zien voor de detectie van dementie.89 De detectie van dementie in de huisartsenpraktijk kan ook worden verbeterd met behulp van screeningsmethoden. Er is echter weinig consensus over de waarde van screening bij de diagnostiek van dementie.61011121314 Ondanks dit gebrek aan consensus vinden wij het nuttig om onderzoek te doen naar nieuwe screeningsmethoden. Daarom ontwikkelden we een tweestapsscreening om personen op te sporen die een hoog risico lopen op dementie. We onderzochten of deze screening een toegevoegde waarde heeft voor de detectie van dementie in de huisartsenpraktijk.

Methode

Onderzoeksopzet

We vergeleken twee methoden om ouderen met dementie op te sporen bij 2101 thuiswonende huisartspatiënten van 75 jaar en ouder. Zij behoorden tot de praktijken van 44 huisartsen in West-Friesland. We vergeleken de volgende twee methoden:

• de gebruikelijke opsporing door huisartsen;
• een stapsgewijze screening.

De huisartsen en de personen die de stapsgewijze screening uitvoerden wisten niet welke methode wij hanteerden. We gebruikten de twee methoden ook om te bepalen of personen geschikt waren voor deelname aan een gerandomiseerd klinisch onderzoek naar de effectiviteit van casemanagement bij thuiswonende ouderen met dementiesymptomen en hun mantelzorgers.15 Deelnemers aan het onderzoek vulden een toestemmingsformulier in. Als deelnemers daar niet toe in staat waren, vulden vertegenwoordigers dit formulier in. De medisch-ethische commissie van het VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam gaf toestemming voor dit onderzoek.

Onderzoekspopulatie

De onderzoekspopulatie bestond uit 3449 oudere patiënten van 44 huisartsen in West-Friesland. De patiënten waren 75 jaar of ouder en woonden thuis.

Gebruikelijke opsporing door huisartsen

We vroegen de deelnemende huisartsen om op een lijst met hun thuiswonende patiënten van 75 jaar en ouder aan te geven welke personen dementie hadden. Ook vroegen we hen te vermelden wie zij van dementie verdachten. Daarnaast gaven ze aan van welke patiënten ze te weinig informatie hadden om te kunnen beoordelen of er sprake was van beginnende dementie. De huisartsen gaven een oordeel op basis van hun huidige kennis en geregistreerde informatie in het HIS.

Een stapsgewijze screening

Wij wilden personen met een hoog risico op dementie opsporen via een screening onder huisartspatiënten. Het meest efficiënt leek het ons om eerst met behulp van een schriftelijke vragenlijst personen met een hoog risico op dementie op te sporen (stap 1), om vervolgens doelgerichte cognitieve tests af te nemen bij de gevonden personen met een hoog risico (stap 2). Bij stap 1 van de screening ontvingen huisartspatiënten een schriftelijke gezondheidsvragenlijst. Een van de onderdelen in deze lijst is de korte, uit zestien items bestaande Informant Questionnaire on Cognitive Decline (IQCODE).16 Met behulp van de IQCODE is na te gaan in hoeverre er bij ouderen gedurende de afgelopen tien jaar cognitieve achteruitgang is opgetreden. De totaalscores lopen uiteen van 1 tot 5, waarbij hogere scores staan voor een grotere achteruitgang in het cognitief functioneren (de IQCODE-vragenlijst staat op de website www.nhg.org onder het kopje H&W-extra). De IQCODE is in staat om personen met dementie te onderscheiden van gezonde personen in de algemene populatie.16 We pasten een nieuwe afnamewijze toe voor de IQCODE, waarbij we zelfrapportagelijsten gebruikten in plaats van informantenrapportages. Wanneer de patiënten zelf niet in staat waren de vragen te beantwoorden mochten informanten hen wel helpen. Bij een eerder onderzoek hebben we aangetoond dat de zelfrapportageversie van IQCODE voldoet aan de basiseisen die aan een goed meetinstrument mogen worden gesteld.17 Een score van 3,6 of meer op de IQCODE is een sterke aanwijzing voor cognitieve achteruitgang.18 Patiënten met een IQCODE-score van 3,6 of meer stroomden door naar stap 2 van de screening. Voor stap 2 van de screening bezochten 20 getrainde interviewers de deelnemers om cognitieve tests af te nemen. Zij namen de Mini Mental State Examination (MMSE) en de Seven Minute Screen (7MS) af.1920 Met de 7MS kunnen demente personen en personen met cognitieve stoornissen worden onderscheiden van cognitief gezonde patiënten.2021 De 7MS bevat vier cognitieve tests: de Benton Temporal Orientation Test (oriëntatie in tijd), de Enhanced Cued Recall (geheugen), de Clock-Drawing test (visuospatiële en visuoconstructieve vaardigheden) en de Verbal Fluency test (verbale woordvlotheid). De scores op de vier subtests tellen we op met een formule die de kans geeft op de ziekte van Alzheimer (0-100%).20 De test is echter ook bruikbaar voor andere vormen van dementie.21 Patiënten met een score onder 24 op de MMSE óf met een kans op dementie van 70% of meer beschouwen we als personen met een hoog risico op dementie. Deze personen adviseerden we om contact op te nemen met de huisarts. Voor stap 2 van de screening hanteerden we de volgende exclusiecriteria: hulp van een ggz-instelling voor cognitieve problemen, een terminale ziekte, onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal, deelname aan ander onderzoek en het ontbreken van een mantelzorger. Deze exclusiecriteria gebruikten we om geschiktheid voor trialdeelname te bepalen. Om een schatting te kunnen maken van het aantal personen met een fout-negatieve uitslag op de IQCODE benaderden we een random steekproef van personen met IQCODE-scores onder de 3,6 voor het afnemen van cognitieve tests. Voor deze steekproef hanteerden we geen exclusiecriteria.

Analyses

We berekenden de meerwaarde van de screening: personen met een risico op dementie die we via de screening in zicht kregen, maar die bij de huisartsen niet als personen met een risico op dementie bekendstonden.

Resultaten

De figuur bevat een stroomdiagram van het onderzoek. De huisartsen gaven aan dat 285 van de 3449 patiënten (8,3%) dementie hadden of dat zij hen verdachten van dementie (spreiding: 1,5-28,6% per huisarts). De huisartsen konden geen oordeel vellen over 89 patiënten (2,6%) omdat ze onvoldoende informatie over hen hadden (spreiding: 0-13% per huisarts). De kenmerken van de huisartsen vindt u in tabel 1. Van de 3449 personen die we voor de screening benaderden, retourneerden 2101 personen de gezondheidsvragenlijst (60,9%). Van deze responders rapporteerden 337 (16%) cognitieve achteruitgang in de eerste stap van de screening. Van deze groep ondergingen 234 patiënten vervolgens ook daadwerkelijk de cognitieve tests. Uiteindelijk spoorden we met de screening binnen de oorspronkelijke groep van 2101 personen 117 personen op die een hoog risico hadden op dementie (5,6%).

Aantal patiënten dat opgespoord werd met de screening, maar niet via de huisarts

Tabel 2 geeft de meerwaarde van de screening weer. We vergeleken het resultaat van de screening met dat van de opsporing via de huisarts. Met de screening spoorden we uiteindelijk 117 patiënten op met een risico op dementie. Van 82 van deze patiënten wisten de huisartsen niet dat zij een risico op dementie liepen (70,1%). Een jaar na de screening hadden 31 van deze 82 personen een diagnose dementie gekregen via een ggz-instelling.

Fout-negatieve patiënten op de IQCODE

Van een steekproef van 62 personen met IQCODE-scores onder de 3,6 ondergingen 36 personen cognitieve tests. De 7MS en MMSE wezen uit dat 5 personen een risico op dementie liepen. Volgens de huisartsen hadden deze personen geen (hoog risico op) dementie.

Respons op de screening

Tabel 3 toont de respons op de screening per categorie die de huisarts identificeerde (dementie, geen dementie, onvoldoende informatie voor een oordeel). Huisartsen wezen meer personen met dementie aan onder de nonresponders van de screening dan onder de responders van de screening (10,9% versus 6,6%, p &lt 0,001).

Beschouwing

We onderzochten of een stapsgewijze screening een toegevoegde waarde heeft om dementie op te sporen in de huisartsenpraktijk. Ons onderzoek laat zien dat de screening een aanzienlijke hoeveelheid personen opspoort met een risico op dementie die nog niet als zodanig bekend zijn bij de huisarts. Als huisartsen deze groep nader onderzoeken zou dit kunnen resulteren in een betere opsporing van dementie. Na een jaar hadden namelijk 31 van de 82 personen die de huisarts niet van dementie verdacht al een diagnose dementie. Deze screening kan worden omgebouwd naar een methode die voor huisartsen in Nederlands praktisch goed uitvoerbaar is. Als een praktijkondersteuner jaarlijks een screeningslijst (IQCODE) laat invullen door (mantelzorgers van) ouderen die door de huisarts niet verdacht worden van dementie, dan zou iedere huisarts ongeveer 6 personen moeten uitnodigingen voor een cognitieve test (zie tabel 2: 259 + 4/44 huisartsen). Een simpele strategie zou dus de opsporing van dementie kunnen verbeteren. Wij denken dat de screening alleen waardevol is als aanvulling op het oordeel van de huisarts. Dus alleen in de groep die de huisarts niet verdenkt van dementie of waarover de huisarts onvoldoende informatie heeft om een oordeel te vellen. De screening heeft echter beperkingen. Zo weten we bijvoorbeeld dat de screening een deel van de personen die hulp nodig heeft niet bereikt. Deze personen zijn niet in staat om de schriftelijke gezondheidsvragenlijst in te vullen. Onder de nonresponders komen waarschijnlijk meer personen voor met (een hoog risico op) dementie dan onder responders. In ons onderzoek was het percentage personen dat de huisarts van dementie verdacht hoger onder de nonresponders dan onder de responders. Soortgelijke bevindingen kwamen uit eerdere onderzoeken naar voren. Nonresponders hadden daar ook vaker functionele en cognitieve beperkingen dan responders.22 Als de screening zou worden toegepast, kunnen we deze beperking goed ondervangen. Praktijkondersteuners kunnen bijvoorbeeld in naam van de huisarts een bezoek brengen aan nonresponders om zo alsnog een beeld te krijgen van de situatie. Het blijft voorlopig onduidelijk hoe accuraat de screening het optreden van dementie kan voorspellen. We wilden hier duidelijkheid over krijgen door de 82 opgespoorde personen te volgen van wie de huisarts nog niet wist dat ze een risico op dementie liepen. Na 1 jaar hadden 31 van deze 82 personen al een diagnose dementie. De auteurs van de NHG-Standaard Dementie zijn op de hoogte van ons onderzoek. Wij vinden niet dat er op grond van ons onderzoek wijzigingen nodig zijn in deze richtlijn. We achten het te vroeg om screening op dementie als standaardzorg aan te bevelen. Eerst moet er meer zicht komen op ethische aspecten bij screening op dementie en op de voor- en nadelen van screening voor huisartsen en patiënten. Pas als aan de meeste criteria van Wilson en Jungner wordt voldaan, vinden we implementatie van de screening gerechtvaardigd.23 Wij concluderen dat deze screening en soortgelijke initiatieven zouden kunnen leiden tot een hoger detectiepercentage van dementie in de huisartsenpraktijk als ze worden uitgevoerd onder oudere patiënten die de huisarts niet verdenkt van dementie.