Generalisme tijdens palliatieve fase toch beter?

Palliatieve zorg heeft zich de afgelopen jaren sterk ontwikkeld onder andere door onderwijs, onderzoek en ondersteuning van hulpverleners en/of patiënten door gespecialiseerde hulpverleners. In veel westerse landen verlenen gespecialiseerde teams, bestaande uit professionals, zorg aan patiënten met een terminale ziekte en/of coördineren zij deze zorg. In een gestructureerd literatuuronderzoek beschrijven Zimmerman et al. of het effectief is om deze teams in te zetten bij vooral patiënten met kanker, al dan niet met COPD, chronisch hartfalen en neurologische aandoeningen als comorbiditeit. Zij hebben uit 396 artikelen 22 artikelen geselecteerd met gerandomiseerd onderzoek naar het effect van dergelijke teams op de kwaliteit van leven van de patiënt of de naaste, op tevredenheid met zorg en op kosten van zorg. Het onderzoek is gedaan met vragenlijsten. De publicaties zijn verschenen tussen 1980 en 2007 en beschrijven de inzet van deze teams in de thuissituatie, bij poliklinische en klinische patiënten. Het meeste onderzoek (16) is gedaan in de VS; 4 publicaties komen uit de UK en uit Noorwegen en Canada allebei 1. Uit deze publicaties blijkt dat de gespecialiseerde teams bij palliatieve zorg maar een geringe meerwaarde hebben. De tevredenheid van de naasten neemt toe, maar de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert niet aantoonbaar en de kosten nemen niet af. Het is daarmee nog niet gezegd dat er daadwerkelijk geen effect is op deze parameters. In een aantal gevallen was er een significant verschil aangetoond voor een enkel aspect (bijvoorbeeld de mate waarop dyspnoe activiteiten beïnvloedt), maar waren er methodologische tekorten in het onderzoek. De onderzoekers concluderen dat onderzoek naar terminale zorg moeilijk is te realiseren. Zij noemen onder andere problemen met het randomiseren van patiënten en de inclusie van patiënten. Dat is natuurlijk geen reden om dan maar geen onderzoek te doen, maar in dit specifieke veld zal voor beleidsmakers niet altijd voldoende empirische onderbouwing kunnen worden geleverd om de koers te bepalen. Dan zal men het dus moeten doen met ervaringen van gebruikers en dat zijn zowel behandelaars als patiënten. (BW)