PDD-NOS

Probleem

Ouders komen bij de huisarts, omdat ze op de basisschool hebben gehoord dat hun kind ‘een typisch geval van PDD-NOS’ is. Ze vragen om nader onderzoek, omdat zij zonder diagnose geen ‘rugzakje’ of ‘cluster IV-indicatie’ kunnen krijgen. Zij verwachten dat de huisarts een PGB voor activerende begeleiding ondersteunt.

Wat moet ik weten?

PDD

PDD (Pervasive Developmental Disorder) wordt tegenwoordig ook Autisme Spectrum Stoornis (ASD) genoemd. PDD of ASD kent drie subcategorieën.

Autistische stoornis

Deze kinderen hebben een uitgesproken stoornis van de prikkelverwerking. Al heel jong vallen ze op door niet aankijken, geen aandacht of plezier delen, het achterblijven van de taal-spraakontwikkeling, taaleigenaardigheden (echoën) en motorisch maniërisme. Ongeveer driekwart heeft ook een verstandelijke beperking. Op het consultatiebureau wordt de diagnose vaak al in het tweede of derde levensjaar gesteld.

Stoornis van Asperger

Deze parmantige, welbespraakte, maar niet-communicatieve jongens (m/v-verhouding is 9:1) vallen meestal pas op vanaf de basisschoolleeftijd door hun letterlijke en figuurlijke (sociale) houterigheid. Zij hebben een eenzijdige intelligentie. Hun alwetendheid op sommige gebieden contrasteert met hun onnozelheid op andere. Sommigen brengen het door hun bijzondere gaven heel ver in de wetenschap en kunst. Soms lopen ze pas in hun volwassenheid vast door hun inflexibiliteit in het maatschappelijk of huiselijk functioneren.

PDD-NOS

PDD-NOS is een lastige ‘restcategorie’. Deze kinderen, jongeren of volwassenen lopen door een milde stoornis in het autismespectrum vast als de sociale en maatschappelijke complexiteit toeneemt. Sommigen zijn rigide en sociaal onhandig. Bij anderen overheersen forse emotionele problemen (angst en paniek) of gedragsproblemen (agressie) het PDD-beeld. De diagnose helpt om een adequaat bejegeningsplan te maken waardoor patiënten minder overbelast raken. PDD komt voor op alle niveaus van verstandelijk functioneren. PDD-NOS is niet minder erg dan een autistische stoornis. Het wordt wel vaak pas veel later herkend, omdat patiënten zich meestal redelijk goed kunnen redden in een-op-eensituaties. Pas als de sociale interacties ingewikkelder worden, vanaf 4 jaar, gaat het opvallen. Patiënten zijn zich vaak pijnlijk bewust van hun tekortkomingen en verlangen naar ‘normale’ sociale contacten, waardoor zij vaak lijden aan hun stoornis.

Rugzak

Binnen het onderwijs kan er voor een leerling met PDD-NOS extra geld toegewezen worden. Dat heet een ‘rugzak’. Die rugzak wordt in goed overleg met de ouders direct ingezet voor ondersteuning van de leerling of leerkracht. Deze ambulante begeleiding wordt ingezet vanuit het Cluster onderwijs (Cluster III Lichamelijke en verstandelijke handicaps; Cluster IV Kinder- en jeugdpsychiatrische problematiek).

PGB

Ouders kunnen, naast de reguliere begeleiding via jeugd-GGZ, Jeugdzorg en MEE, een persoonsgebonden budget (PGB) aanvragen voor logeerweekenden en vakanties.. Dit is zeer belangrijk om de ouders te ontlasten. Het kind leert hierdoor met leeftijdgenoten met soortgelijke problematiek op te trekken, als opmaat naar begeleid en beschermd wonen. Daarnaast wordt het budget gebruikt voor extra ondersteuning en begeleiding van het kind thuis.

Voor zowel de ‘rugzak’ als voor een PGB is een geautoriseerde diagnose van een kinder- en jeugdpsychiater en van een GZ-psycholoog noodzakelijk.

Wat moet ik doen?

Neem de tijd om de angsten en zorgen van de ouders serieus te nemen. Ga na of er voldoende aanwijzingen zijn om aan PDD-NOS te denken. Verken in de ontwikkelingsgeschiedenis en in het huidige disfunctioneren van het kind de drie probleemgebieden bij PDD: 1 Ontwikkeling van de sociale wederkerigheid en relaties. 2 Talige en niet-talige mogelijkheden (gebaren, wijzen, aandacht vragen en delen). 3 Beperkte en starre gedragingen en interessepatronen. Functioneert het kind thuis anders dan op school? Stel ouders gerust bij grote verschillen: kinderen met PDD-NOS gedragen zich op school vaak redelijk, dankzij de structuur en voorspelbaarheid. Maar dit kost hen vaak veel energie en dat kunnen zij thuis fors afreageren. Omgekeerd kunnen kinderen in de eigen, vertrouwde kring soms goed functioneren, maar buiten de deur helemaal vastlopen. Ga na of er sprake is van comorbiditeit. Vraag naar bijkomende emotionele of gedragsstoornissen. Dit is van belang voor de verwijsroute.

Wat moet ik uitleggen?

Maak ouders duidelijk dat zij ook in de volwassenheid een belangrijke ondersteunende rol zullen blijven spelen. Anticipeer op frustraties. Omdat een kind met PDD-NOS bij vlagen heel normaal gedrag vertoont, zullen velen (familieleden, vrienden, leerkrachten) in eerste instantie veronderstellen dat het allemaal wel meevalt. Na verloop van tijd worden ouders echter steeds weer bevestigd dat het sociale vernis bij hun kind snel wegvalt. De problematiek wordt dan pijnlijk duidelijk. Verwijs voor nadere diagnostiek en begeleiding naar BJZ en bij complexe problematiek met comorbiditeit naar de kinder- en jeugdpsychiatrie. U kunt een belangrijke rol spelen als procesbewaker en steunpilaar voor ouders en - zéér belangrijk - voor broers en zussen bij het hebben van een gezinslid met een ‘onzichtbare’ maar zeer ingrijpende handicap. Verwijs zorgvuldig bij somatische problematiek. Een ziekenhuisbezoek kan een geweldige bron van stress betekenen. Dat vraagt om goede voorlichting vooraf en zorgvuldige overdracht aan de desbetreffende specialist.