Ervaringen van huisartsen met ouderen die ‘klaar-met-leven’ zijn

Inleiding

Euthanasie wordt in Nederland ondersteund door zowel de publieke opinie als de medische praktijk. Het uitvoeren van euthanasie of hulp bij zelfdoding is volgens de wet toegestaan, mits aan de volgende zorgvuldigheidseisen is voldaan: een vrijwillig en weloverwogen verzoek, ondraaglijk en uitzichtloos lijden, goede voorlichting door de arts, geen andere redelijke oplossingen, consultatie van een andere arts, medisch zorgvuldige uitvoering en melding van de euthanasie of hulp bij zelfdoding. Dit betekent dat de enige eis die aan de toestand van de patiënt wordt gesteld, is dat deze ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt. Hoewel overwogen is een terminale fase als zorgvuldigheidseis op te nemen, is dit nooit gebeurd. Een van de gevolgen daarvan is dat een verzoek om euthanasie van een verlamde patiënt kan worden ingewilligd, mits aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Hierover is nooit discussie geweest in Nederland. Een ander gevolg van het ontbreken van een terminale fase als vereiste was wel aanleiding voor discussie, namelijk de mogelijkheid van euthanasie voor ouderen die ‘klaar-met-leven’ zijn. In 1998 verleende een huisarts hulp bij zelfdoding aan de in Nederland vrij bekende, voormalige senator Brongersma. Naar de overtuiging van deze huisarts was aan alle zorgvuldigheidseisen voldaan, omdat Brongersma, ook al leed hij niet aan een ernstige ziekte, wel ondraaglijk en uitzichtloos leed ten gevolge van ouderdomskwalen, eenzaamheid en zinloosheid. Uiteindelijk werd deze huisarts echter door de Hoge Raad veroordeeld, weliswaar zonder oplegging van straf, omdat lijden zonder medisch geclassificeerde somatische of psychische oorzaak buiten het medische domein en buiten de wet valt.12 Deze casus leidde in verschillende stadia van de rechtszaak tot parlementair en publiek debat en rakelde ook de discussie over de zogenaamde ‘pil van Drion’ weer op. Dit debat was echter vooral theoretisch en het was niet duidelijk in hoeverre dit debat aansloot bij de praktijk (zie ook p. 556). Dit onderzoek werd enkele maanden voor de uitspraak van de Hoge Raad uitgevoerd. Het doel van het onderzoek was een schatting te maken van het aantal verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding dat artsen jaarlijks krijgen van mensen die klaar-met-leven zijn, meer te weten te komen over kenmerken en redenen van patiënten die zulke verzoeken doen en over hoe artsen, met name huisartsen, met zulke verzoeken omgaan.

Methode

Dit onderzoek werd gedaan in 2002, als onderdeel van de evaluatie van de toetsingsprocedure euthanasie in opdracht van het Ministerie van VWS en het Ministerie van Justitie. Retrospectieve, semi-gestructureerde interviews werden afgenomen bij een willekeurige steekproef van 410 artsen (125 huisartsen, 77 verpleeghuisartsen en 208 specialisten). Om inzicht te krijgen in het jaarlijks aantal verzoeken werd elk van deze artsen gevraagd hoe vaak zij verzoeken om euthanasie en hulp bij zelfdoding hadden gekregen in de afgelopen 2 jaar en of deze verzoeken vooral voortkwamen uit lijden op grond van een lichamelijke aandoening, een psych(iatr)ische aandoening of lijden aan het leven/klaar-met-leven. Aan de hand van de zo verkregen gegevens werden schattingen gemaakt van het jaarlijks aantal verzoeken in Nederland. Om meer inzicht te krijgen in de achtergronden van verzoeken werden huisartsen vervolgens geïnterviewd over het laatste (ingewilligde) verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding van een patiënt die niet aan een ernstige – lichamelijke of psychiatrische – aandoening leed. Voor meer informatie over de methoden verwijzen we naar eerder gepubliceerde artikelen.345

Resultaten

Aantal verzoeken

De 410 artsen in onze steekproef kregen jaarlijks 635 uitdrukkelijke verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding. In de meeste gevallen kwam het verzoek voort uit een lichamelijke aandoening (92,6%), in een kleiner aantal gevallen kwam het vooral voort uit klaar-met-leven zijn (4,5%) of een psych(iatr)ische aandoening (2,9%). Aan de hand van deze gegevens kunnen we schatten dat jaarlijks 9700 patiënten (95%-BI 8800-10.500) een verzoek doen om euthanasie of hulp bij zelfdoding, waarvan het verzoek bij 425 patiënten (95%-BI 225-650) vooral voortkwam uit klaar-met-leven zijn. Ongeveer driekwart van deze verzoeken werd gedaan aan de huisarts. Klaar-met-levenverzoeken werden vrijwel nooit ingewilligd (ongeveer in 1% van de gevallen), terwijl verzoeken voortkomend uit een lichamelijke aandoening in ongeveer 42% van de gevallen werden ingewilligd en verzoeken voortkomend uit een psychiatrische aandoening nooit werden gehonoreerd. Dertig procent van de huisartsen had ten minste één keer een uitdrukkelijk verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding gekregen van een patiënt die niet ernstig ziek was; 10% had een dergelijk verzoek gekregen in de afgelopen 2 jaar.

Kenmerken en redenen van de niet-ernstig zieke verzoekers

Vier huisartsen hadden een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding van een patiënt die niet ernstig ziek was ingewilligd en werden daarover geïnterviewd. De eerste uitingen van deze verzoeken aan de huisarts vonden plaats in 1985, 1991, 1995 en 1996. Tussen het eerste verzoek en de uitvoering zat in deze 4 gevallen 2 tot 8 jaar. Vijfentwintig huisartsen hadden wel verzoeken gekregen, maar die nooit ingewilligd; zij werden geïnterviewd over het laatste verzoek. Deze verzoeken werden voor het eerst geuit in 1990 (2), 1992 (1), 1994 (1), 1995 (2), 1997 (2), 1998 (3), 1999 (3), 2000 (2), 2001 (5), 2002 (4). De gemiddelde leeftijd van deze 29 verzoekers was 81 jaar bij het eerste verzoek; 22 van hen hadden geen partner (meer), 7 hadden geen kinderen en 7 hadden wel kinderen maar hadden daar geen of slecht contact mee. Wij legden een aantal persoonlijkheidskenmerken aan de huisartsen voor; de kenmerken die zij het vaakst van toepassing achtten op de verzoeker waren: ‘balans opgemaakt van het leven’(25), ‘intellectueel/ontwikkeld’(21), ‘in een isolement geraakt’(17), ‘moeite met afhankelijkheid’(17), ‘trots op de eigen prestaties in het leven’(16) en ‘niet in staat zich aan te passen aan het ouder worden’(16). Hoewel geen van de verzoekers een ernstige ziekte had, hadden 22 van hen een of meer ‘niet-ernstige’ aandoeningen, zoals een verleden met kanker of hartproblemen (11), slechtziend/blind (7) of slechthorend/doof (5), verminderde mobiliteit (5), beginnende reuma (3) of maag/darmproblemen (3). Desondanks beschreven de meeste huisartsen de gezondheidstoestand van de verzoekers als redelijk (14) of goed (9). Vaker kwamen problemen van een maatschappelijke, sociale of psychische aard voor, zoals (vrijwel) geen activiteiten/vrijetijdsbesteding (19), ernstige zingevingsproblematiek (15), (vrijwel) geen sociaal netwerk (12), erge somberheid (12), verwerkingsproblemen (11) en ernstige depressieve gevoelens (10). De meest voorkomende redenen om euthanasie of hulp bij zelfdoding te vragen, waren klaar-met-leven zijn, lichamelijke achteruitgang en levensmoeheid (tabel 1).

Voorgestelde behandelingen en uitkomst

De meeste huisartsen weigerden de verzoeken omdat de patiënt niet ondraaglijk en uitzichtloos leed (11), omdat de patiënt niet leed aan een ernstige ziekte (8) of omdat het lijden van de patiënt niet tot het medisch domein behoorde (7). Van de 29 artsen vonden 14 artsen dat er ten tijde van het eerste uitdrukkelijke verzoek nog reële medische of niet-medische behandelingsmogelijkheden waren, die zij dan ook aan de patiënt voorstelden (tabel 2). Van de 14 patiënten weigerden er 4 elke voorgestelde behandeling en waren 3 patiënten slechts bereid een deel van de voorgestelde behandeling te ondergaan. Van de tien patiënten die een behandeling ondergingen, matigden drie van hen hun verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Eén van hen was behandeld met antidepressiva; de tweede had psychosociale hulp gekregen en de derde was opgenomen geweest voor longrevalidatie en had psychiatrische en psychosociale hulp gekregen. Twee patiënten trokken hun verzoek volledig in na behandeling; een na behandeling met pijnstillers en de ander na behandeling met antidepressiva en een aantal nadere medische onderzoeken en behandelingen. De overige vijf patiënten handhaafden hun uitdrukkelijke verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Eén van deze patiënten ging naar een andere arts die wel bereid bleek zijn verzoek in te willigen. Alle 19 patiënten die geen behandeling ondergingen, handhaafden hun verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding en in vier gevallen werd dit verzoek ingewilligd. Vijf patiënten beëindigden zelf hun leven nadat hun verzoek was geweigerd: drie door ophanging en twee door te stoppen met eten en drinken, één van hen op het advies van de huisarts. Van de overige tien patiënten die hun verzoek handhaafden, waren er vier ten tijde van dit onderzoek aan een natuurlijke doodsoorzaak overleden. Om een indruk te geven van de patiënten zoals beschreven in dit artikel volgt hieronder een casusbeschrijving, onherkenbaar gemaakt door een aantal kenmerken uit verschillende casus te combineren. Overigens zijn recent ook meer gedetailleerde beschrijvingen van vergelijkbare patiënten gepubliceerd.67

Casus

Een 81-jarige vrouw vroeg haar huisarts om een pil om een einde aan haar leven te maken. De huisarts behandelde haar al jaren en haar vraag verbaasde hem niet. Haar echtgenoot was 15 jaar eerder overleden en sindsdien was zij alleen. In de afgelopen jaren waren vele mensen om haar heen overleden en was zij in haar familie de laatste van haar generatie die nog in leven was. Ze had een goede relatie met haar drie zoons, alhoewel ze vaak klaagde dat ze haar niet vaak genoeg opzochten. Ze was slechtziend en slechthorend en had moeite met lopen, maar er werd goed voor haar gezorgd in een verzorgingshuis. Op de vraag van de huisarts waarom ze haar leven wilde beëindigen, zei ze dat ze klaar met leven was. Ze had het gevoel dat ze lichamelijk steeds verder achteruitging en wilde verdere achteruitgang niet meer meemaken. Ze had familieleden dement zien worden en wilde niet dat haar hetzelfde overkwam. Ze had geen vooruitzichten en voelde zich meestal eenzaam. Ze had de balans opgemaakt van haar leven en besloten dat ze niet meer door wilde leven. Toen haar huisarts haar uitlegde waarom hij haar geen pil kon geven om een einde aan haar leven te maken, leek ze de situatie te accepteren. Daarna hadden zij nog verscheidene gesprekken over dit onderwerp. Hoewel ze zich leek te schikken in haar lot, zei ze daarna nog regelmatig tegen haar huisarts dat ze liever dood zou zijn en dat ze hoopte dat haar huisarts zich nog zou bedenken.

Discussie

Naar schatting verzoeken jaarlijks 400 mensen in Nederland om euthanasie of hulp bij zelfdoding omdat ze klaar-met-leven zijn. Deze mensen lijden vooral aan lichamelijke kwalen en sociale problemen zoals die vaker voorkomen bij mensen op hogere leeftijd. Het lijkt of deze mensen de volgende overweging maken: na een lang leven gaan ze lichamelijk achteruit en hebben ze het gevoel dat er geen rol meer is voor hen in het leven. De vraag blijft waarom ze actief een einde aan hun leven willen maken en niet kunnen afwachten tot de tijd hun wens vervult. Alhoewel dit onderzoek maar beperkt inzicht geeft in de werkelijke beweegredenen van deze mensen omdat de patiënten zelf niet betrokken waren in het onderzoek, lijkt het dat bepaalde omstandigheden het dagelijkse leven een zodanig negatieve ervaring kunnen maken, dat klaar-met-leven kan veranderen in een wens tot actieve levensbeëindiging. Het kan dan gaan om het verlies van een partner, het verlies van generatiegenoten waardoor mensen in een isolement raken of om belastende lichamelijke kwalen. De meeste artsen weigerden verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding van mensen die geen ernstige ziekte hadden, vooral omdat ze vonden dat de patiënt niet ondraaglijk en uitzichtloos leed. Opvallend is dat veel artsen geen mogelijkheid tot behandeling zagen en alleen het verzoek honoreerden of weigerden, zonder alternatieven voor te stellen die het leven van deze ouderen eventueel draaglijker of bevredigender zouden kunnen maken. Uit ander onderzoek is bekend dat artsen vaak moeite hebben met het bespreken van existentieel lijden van mensen die een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding doen.8 De verantwoordelijkheid en expertise van een arts in het behandelen van deze patiënten kunnen betwijfeld worden omdat het de vraag is in welke mate de problemen van deze patiënten tot het medisch domein gerekend kunnen worden.910 Volgens de commissie Dijkhuis van de KNMG, ingesteld om een advies uit te brengen over de rol van de arts bij klaar-met-leven-verzoeken, hebben artsen wel degelijk expertise op dit gebied.11 De commissie vindt dat er geen vaste grenzen van het medisch domein zijn, maar dat iedere arts zijn eigen domein moet afbakenen binnen de door de beroepsgroep gestelde grenzen. Natuurlijk moet elke arts voldoende expertise opbouwen op de gebieden die hij of zij tot het eigen domein rekent. De commissie vindt wel dat alle artsen ten minste moeten kunnen inschatten of behandeling zinvol is en kunnen verwijzen naar de juiste hulpverlener indien nodig. Ons onderzoek ondersteunt dat in ieder geval een deel van de artsen over de benodigde expertise lijkt te beschikken en kennelijk in staat is om een zinvolle behandeling aan te bieden. In vijf gevallen werd het verzoek gematigd of ingetrokken na een behandeling, terwijl dit nooit gebeurde als geen behandeling werd gegeven. In sommige gevallen werden interventies toegepast die problemen zoals pijn, slechtziendheid, slechthorendheid, of kleine lichamelijke problemen verminderden, in andere gevallen bleek de arts in staat steun te bieden bij het opnemen van activiteiten en sociale contacten en soms was een verwijzing naar een psychiater of psycholoog nuttig. Hoewel verzoeken van patiënten met een depressie in klinische zin niet werden meegenomen in dit onderzoek, bleek behandeling met antidepressiva in sommige gevallen toch nuttig bij het verminderen van depressieve symptomen. In tweederde van de gevallen in ons onderzoek behandelde de arts de patiënt niet en in de helft van de gevallen stelde hij of zij zelfs geen enkele behandeling voor. Of de geboden behandeling voor en/of na het verzoek optimaal waren en of er geen behandeling mogelijk was in de gevallen dat geen behandeling werd aangeboden, valt op basis van onze resultaten niet te zeggen. Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar suïcide bij ouderen, is er maar weinig onderzoek gedaan naar wensen om te sterven. Dit is opmerkelijk omdat uit buitenlands onderzoek is gebleken dat 9,5% van de 65⁺’ers doods- en/of suïcide-ideaties of -intenties hebben, terwijl slechts 0,14% daadwerkelijk een suïcidepoging doet.12 Wij vinden het dan ook van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de mogelijkheden om de wens om te sterven te verminderen, niet alleen om suïcide te voorkomen, maar ook om het leven draaglijker en bevredigender te maken voor ouderen met een wens om te sterven.